Solos podemos hacer tan poco
juntos podemos hacer tanto
- Helen Keller
Solos podemos hacer tan poco
Nuestras creencias y valores más importantes reflexionar ...
Quienes somos…
La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA) es una organización internacional sin fines de lucro dedicada al apoyo de niños, adolescentes y adultos con un espectro de trastornos neuroinmunes raros que incluyen: Encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), Mielitis flácida aguda (MFA) , enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD), neuritis óptica (ON) y mielitis transversa (TM).
Fundada en 1994 por miembros de la familia y personas con estos diagnósticos, SRNA (anteriormente la asociación de mielitis transversa; lea más sobre el cambio esta página) se incorporó el 25 de noviembre de 1996 en el estado de Washington y nos convertimos en una organización 501(c)(3) el 9 de diciembre de 1996.
Que hacemos ...
Apoyamos a las personas que viven con diagnósticos neuroinmunes raros y a sus familias, promovemos la conciencia para empoderar a los pacientes, las familias, los médicos y los científicos, construimos una red de atención clínica colaborativa y dedicada y ayudamos a avanzar en la comprensión científica y la investigación.
Nuestra historia…
Domingo, 31 de julio de 1994 a las 5:30 de la tarde… Pauline cayó al suelo con un dolor insoportable en la parte baja de la espalda y quedó inmediata y completamente paralizada debajo de la cintura. Pasó nueve horas en una sala de emergencias.
Cómo lo hacemos…
Somos un recurso de información sobre trastornos neuroinmunes raros para nuestra comunidad a través de nuestro sitio web, boletines, blogs, Pregúntale al experto Serie de podcasts, eventos educativos como simposios y talleres para el intercambio de información actual y actualizada sobre el diagnóstico, tratamiento y manejo de estos trastornos. Ofrecemos una red de apoyo entre personas con estos trastornos a través de grupos de apoyo locales ubicados en todo el mundo y a través de nuestra asociación con Smartpatients, al mismo tiempo que organizamos programas anuales de calidad de vida como campamentos familiares para niños con estos trastornos y sus familias. Apoyamos la capacitación posterior a la residencia de médicos comprometidos con carreras en medicina académica que se especializan en estos trastornos, brindamos apoyo financiero a los Centros académicos de Excelencia y financiamos nuevas ideas de investigación piloto.
Nuestro misión es…
A SOPORTE y defensor para personas y sus familias diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros del sistema nervioso central
A promover la conciencia y para empoderar a personas con diagnósticos neuroinmunes raros, familias, médicos y científicos a través de programas educativos y publicaciones
A avanzar la comprensión científica y desarrollo de la terapia para estas enfermedades raras apoyando la formación de médicos-científicos dedicados a estas enfermedades raras y apoyando la investigación clínica crítica
Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de individuos con trastornos neuroinmunes raros por…
Facilitar una colaboración, dedicada del sistema, de pacientes, investigadores y profesionales de la salud centrados en proporcionando una atención excepcional
Avanzando nuestro comprensión de las causas de estos trastornos
desarrollando nuevos terapias agudas y restaurativas
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roberta pesce
Directora creativa
Roberta es una estratega motivada y una activista apasionada con la misión de hacer que las comunidades y organizaciones sean más saludables, más empoderadas y centradas en el planeta.
Durante su tiempo en SRNA, creó campañas de concientización internacional desde cero, estableció un portal de apoyo comunitario y lideró la estrategia de comunicación y marca. Su profunda curiosidad por el liderazgo y la innovación en los sectores social y ambiental la ha llevado a asociarse y trabajar para una variedad de organizaciones, incluidas Ashoka, iDE y Butterfly Works.
Ha trabajado y vivido extensamente en Ámsterdam, Madrid, Nueva York, DC y Phnom Penh. Cuando no está de viaje, puede encontrarla acariciando animales al azar en la calle, plantando verduras en el jardín comunitario, preparando su kombucha de salvia y bergamota favorita, compartiendo su pasión por la comida y la sostenibilidad, disfrutando de una larga caminata o leyendo un libro con un taza de café fuerte.
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Sandy Siegel
Presidenta
Sandy se involucró con SRNA poco después de que su esposa, Pauline, contrajera TM en 1994 a la edad de 35 años. En el momento de su inicio, Pauline era maestra de jardín de infantes. Sandy ha sido oficial y miembro de la junta de SRNA desde sus inicios. Sandy también se ha desempeñado como editor del boletín y diario de SRNA durante sus más de dos décadas de servicio a la organización. Sandy es antropóloga cultural con especializaciones en nativos americanos, antropología psicológica y cambio cultural. Sandy ha trabajado como profesor adjunto en la Universidad Capital, la Universidad Franklin, el Programa Urbano/Rural del Colegio de Great Falls y el Centro de Educación Intertribal de la Reserva Fort Belknap. Sandy se retiró del estado de Ohio en 2011 después de más de 35 años de servicio. Sandy regresó a la universidad en el otoño de 2011 y es estudiante de fotografía en Columbus State Community College. Sandy y Pauline tienen dos hijos, cuatro nietos y una nieta.
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rebeca whitney
Director Asociado de Programas y Apoyo Comunitario
Rebecca es madre de tres hijos, el menor de los cuales fue diagnosticado con mielitis transversa longitudinalmente extensa cuando era un bebé. Rebecca está comprometida con la defensa, la educación y el aprendizaje sobre los trastornos neuroinmunitarios raros y su impacto en nuestras comunidades. Rebecca cree apasionadamente en ser una aprendiz de por vida y está cursando su Licenciatura en Ciencias en Enfermería. Su experiencia profesional incluye más de 20 años en varios roles de gestión de riesgos y seguros. Desde 2012 como cuidadora miembro de TMA, convertida en voluntaria, convertida en empleada, actualmente se desempeña como Directora Asociada. Rebecca trabaja con personas diagnosticadas, sus familias y personal médico y científico para seguir investigando, conectando y apoyando a las personas diagnosticadas o que brindan atención y apoyo a las personas diagnosticadas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. No puede decidir si le gustan los gatos o los perros, pero aceptaría a todos los animales si el espacio no fuera un problema, y le encanta perderse en una novela o tejiendo cuando el tiempo lo permite. Su misión es defender y apoyar a todos los afectados por trastornos neuroinmunitarios raros, haciéndoles saber que no están solos en este camino de diagnósticos raros y sus preguntas, y alienta a todos a mantener la esperanza y la curación después de un diagnóstico.
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chitra krishnan
Directora Ejecutiva
El viaje de Chitra con SRNA comenzó en 2001 cuando se unió al recién formado Johns Hopkins Transverse Myelitis Center financiado a través de una subvención de SRNA. En 2004, cofundó y dirigió como directora ejecutiva una iniciativa llamada Proyecto RESTORE en Hopkins, para expandir la investigación institucional y la atención al paciente a la comunidad y ser un vehículo de cambio para transformar la forma en que se estudian tradicionalmente las enfermedades. Actualmente se desempeña como miembro de la Junta de Embajadores del Proyecto RESTORE. Antes de unirse a tiempo completo como Directora Ejecutiva de SRNA, Chitra fue Directora de Conocimiento y Aprendizaje en Ashoka Changemakers, una organización sin fines de lucro que crea oportunidades para que organizaciones, corporaciones e individuos impulsen un cambio social significativo y medible. Tiene una Maestría en Gestión de Sistemas de Salud de la Escuela de Salud Pública Johns Hopkins Bloomberg.
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jim lubin
Miembro del Comité Ejecutivo
Jim fue diagnosticado con TM en 1989 cuando tenía 21 años. Jim es tetrapléjico C2, paralizado del cuello hacia abajo y dependiente de un ventilador. En 1996, Jim inició el grupo de listas de correo electrónico Transverse Myelitis Internet Club para conectar a las personas con TM. Jim fue la Persona del Año 1998 de la revista New Mobility. Jim realizó todo el trabajo de Internet y del sitio web para SRNA antes de 2012. Se ha escrito mucho sobre Jim en libros y revistas. Es una inspiración para todos en la comunidad de TM y para todos los que lo conocen.
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Gabrielle (GG) de Fiebre
Director de Investigación y Programas
GG fue diagnosticado con mielitis transversa en diciembre de 2009 y es tetrapléjico C6/7. En 2010, GG obtuvo una licenciatura de New College of Florida, y en 2013 recibió una maestría en salud pública de CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy en Hunter College. Luego obtuvo un doctorado en Salud Comunitaria y Políticas de Salud en la Escuela de Graduados de Salud Pública y Políticas de Salud de CUNY. Está ansiosa por usar sus habilidades para contribuir con la misión y el trabajo de SRNA.
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krissy dilger
Gerente de Investigación y Programas
Krissy se graduó de la Universidad Estatal de Ohio en 2015 con títulos en Psicología y Criminología. Le apasiona la salud pública y la defensa de la atención médica en las comunidades desatendidas. Krissy es una guardiana ad litem voluntaria para víctimas menores de abuso y negligencia a través de CASA del condado de Franklin en Columbus, Ohio. En 2015, Krissy se convirtió en miembro fundador de Godman Guild Emerging Leaders, una organización de servicio y desarrollo profesional. Actualmente se desempeña como Vicepresidenta de Proyectos Comunitarios de la organización y promueve su misión de brindar apoyo comunitario a familias desfavorecidas. Antes de unirse a SRNA, Krissy fue asistente legal sénior en un bufete de abogados civiles donde era responsable de administrar y avanzar los casos. En su tiempo libre, a Krissy le gusta correr, leer novelas y estar al aire libre.
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Débora Capen
Secretario
Debbie contrajo TM en 1996 cuando tenía 45 años. En ese momento, ella y su esposo eran dueños de una empresa contratista de remodelación. Mediante fisioterapia autoadministrada (usando su embrague Jeep y bandas elásticas como resistencia), un año después del diagnóstico, Debbie pudo caminar sin ayuda con problemas menores de equilibrio. Su experiencia al tratar con malos médicos y compañías de seguros en el manejo de su tratamiento inspiró a Debbie a regresar a la escuela para convertirse en facturadora de seguros médicos. En última instancia, se convirtió en administradora de la práctica médica, lo que ha sido durante los últimos 15 años. Debbie encontró SRNA escribiendo "mielitis transversa" en Internet, lo que la conectó con Jim Lubin y el Club de Internet de Mielitis Transversa. Su implicación en el club le llevó a ser nombrada Secretaria de la Asociación en 1997.
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Ángel Simpelo
Asistente Administrativo y Creativo
Comprometida con la participación de la comunidad, Angel tiene experiencia en la recaudación de fondos y la orientación de voluntarios para proporcionar recursos a poblaciones como veteranos, personas con discapacidades y personas con bajos ingresos o sin hogar. Tiene una licenciatura en Medios Digitales de la Universidad Estatal de San José. Le gusta pasar tiempo de calidad con su familia y amigos, así como la fotografía, la jardinería, el senderismo y los viajes.
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linda malecky
Vicepresidente y Tesorero
Linda Malecky recibió su MBA de la Universidad Estatal de Pensilvania antes de trabajar durante 15 años en finanzas corporativas. Ahora es madre a tiempo completo de tres hijos. Además de sus responsabilidades como tesorera de SRNA, espera ser una defensora eficaz de los niños con TM, ADEM, NMOSD y ON.
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Lidia Dubose
Gerente de participación comunitaria y voluntaria
Con sede en Texas, Lydia está comprometida con el aprendizaje permanente y cree en el poder de la comunidad para crear un mundo más amable y justo. En 2022, obtuvo su Certificación en Administración de Voluntarios (CVA) después de años de trabajar con voluntarios para implementar programas educativos locales, proyectos creativos, días de trabajo comunitario y programas de apoyo. Lydia se llena de energía al probar cosas nuevas y le gusta coleccionar pasatiempos. Estos pueden incluir caminatas y campamentos, proyectos creativos, escuchar podcasts, jardinería, leer libros, abordar nuevas recetas y pasar tiempo al aire libre.
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Skye Corken
Coordinador Senior, Comunicaciones, Voluntariado y Participación Comunitaria
Con sede en Seattle, Skye se unió a SRNA en abril de 2022. Después de obtener su título en Estudios de Salud Global de la Universidad de Iowa en 2019, viajó a Irlanda, donde vivió durante dos meses trabajando para la organización sin fines de lucro Volunteer Ireland. Fue allí donde nació su amor por trabajar con voluntarios. Le encanta salir a caminar, hacer snowboard, viajar y beber un té chai con leche.
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irlanda thomas
Asociado de Programa, Comunicaciones y Programas Comunitarios
Ireland es una poeta y escritora que describe sus experiencias vividas con su enfermedad neuroinmune, NMOSD. Ella no se inmuta en su misión de aumentar la comprensión sobre cómo tener una condición rara afecta la vida de una persona y quiere crear arte a partir de esa confusión. Se graduó en 2023 con su licenciatura en escritura creativa y regresa a la escuela para obtener su maestría en bellas artes. Le encantan los videojuegos, el café, los cachorros y escribir.
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chitra krishnan
El viaje de Chitra con SRNA comenzó en 2001 cuando se unió al recién formado Johns Hopkins Transverse Myelitis Center financiado a través de una subvención de SRNA. En 2004, cofundó y dirigió como directora ejecutiva una iniciativa llamada Proyecto RESTORE en Hopkins, para expandir la investigación institucional y la atención al paciente a la comunidad y ser un vehículo de cambio para transformar la forma en que se estudian tradicionalmente las enfermedades. Actualmente se desempeña como miembro de la Junta de Embajadores del Proyecto RESTORE. Antes de unirse a tiempo completo como Directora Ejecutiva de SRNA, Chitra fue Directora de Conocimiento y Aprendizaje en Ashoka Changemakers, una organización sin fines de lucro que crea oportunidades para que organizaciones, corporaciones e individuos impulsen un cambio social significativo y medible. Tiene una Maestría en Gestión de Sistemas de Salud de la Escuela de Salud Pública Johns Hopkins Bloomberg.
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Débora Capen
Debbie contrajo TM en 1996 cuando tenía 45 años. En ese momento, ella y su esposo eran dueños de una empresa contratista de remodelación. Mediante fisioterapia autoadministrada (usando su embrague Jeep y bandas elásticas como resistencia), un año después del diagnóstico, Debbie pudo caminar sin ayuda con problemas menores de equilibrio. Su experiencia al tratar con malos médicos y compañías de seguros en el manejo de su tratamiento inspiró a Debbie a regresar a la escuela para convertirse en facturadora de seguros médicos. En última instancia, se convirtió en administradora de la práctica médica, lo que ha sido durante los últimos 15 años. Debbie encontró SRNA escribiendo "mielitis transversa" en Internet, lo que la conectó con Jim Lubin y el Club de Internet de Mielitis Transversa. Su implicación en el club le llevó a ser nombrada Secretaria de la Asociación en 1997.
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bruce l downey
El Sr. Downey actualmente trabaja como socio en NewSpring Health Capital II, LP El Sr. Downey fue anteriormente presidente y director ejecutivo de Barr Pharmaceuticals, Inc., una compañía farmacéutica especializada global que operaba en más de 30 países en todo el mundo. Antes de unirse a Barr, Downey fue socio de capital en Winston & Strawn y una firma predecesora, Bishop, Cook, Purcell and Reynolds. En 1979, fundó Baller & Downey, que luego se fusionó con Bishop, Cook, Purcell y Reynolds. El Sr. Downey comenzó su carrera legal en el Programa de Honores del Departamento de Justicia de los Estados Unidos. Más tarde trabajó como abogado litigante especial en el Departamento de Energía de los Estados Unidos. También se desempeñó en la Junta de Editores de The Ohio State University Law Journal y fue elegido miembro de la Orden de la Cofia. El Sr. Downey es un ex director de Warner Chilcott. En 2006 y 2007, el Sr. Downey se desempeñó como Presidente de la Junta de la Asociación Farmacéutica Genérica (GPhA). El Sr. Downey es actualmente el Presidente de la Junta de Embajadores del Proyecto RESTORE de Johns Hopkins, y también es miembro de las Juntas de Cardinal Health, Momenta Pharmaceuticals y las Juntas de tres compañías farmacéuticas privadas.
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Dave Evans
Dave Evans es un ejecutivo financiero consumado que se ha desempeñado como director financiero y miembro de la junta directiva de empresas públicas y privadas. Dave fue vicepresidente ejecutivo y director financiero de Scotts MiracleGro Company de 2006 a 2013. Las responsabilidades de Dave incluían la estrategia y el desarrollo comercial. Después de dejar Scotts en 2013, Dave se unió a la Junta Directiva de Scotts MiracleGro en 2018 y continúa en ese cargo hoy. Dave se desempeñó como vicepresidente ejecutivo y director financiero de Battelle Memorial Institute, una organización privada de investigación y desarrollo, de 2013 a 2018. Dave supervisó las funciones de finanzas, estrategia y TI en Battelle. La carrera de Dave en Battelle se vio interrumpida por un inicio repentino y un diagnóstico de mielitis transversa. Después de una ausencia del entorno laboral para una rehabilitación intensiva, Dave aceptó el cargo de director financiero interino de Cardinal Health, un distribuidor líder de productos farmacéuticos en América del Norte y fabricante y distribuidor mundial de productos médicos y de laboratorio. Después de completar el cargo de director financiero interino, Dave se unió a la junta directiva de Cardinal Health en 2020, donde aún se desempeña.
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Benjamín M. Greenberg, MD
El Dr. Benjamin Greenberg recibió su Licenciatura en Artes de la Universidad Johns Hopkins y su Maestría en Microbiología Molecular e Inmunología de la Escuela de Salud Pública de Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Asistió a la escuela de medicina en Baylor College of Medicine en Houston, Texas. Completó una pasantía en medicina en Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center en Chicago, Illinois, antes de realizar su residencia en neurología en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore, MD. Luego se unió a la facultad dentro de la división de neuroinmunología de Hopkins y se convirtió en codirector del Centro de Mielitis Transversa y Director del Centro de Encefalitis. En enero de 2009, fue reclutado para formar parte de la facultad del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, donde fue nombrado Director del nuevo Programa de Mielitis Transversa y Neuromielitis Óptica. Ese mismo año estableció el Programa de Enfermedades Desmielinizantes Pediátricas en el Centro Médico Infantil de Dallas. Ahora se desempeña como Director del Centro de Investigación Traslacional de Neurociencias de la Fundación Perot dentro del Instituto del Cerebro O'Donnell y Vicepresidente de Investigación Traslacional del Departamento de Neurología. El Dr. Greenberg es reconocido internacionalmente como experto en trastornos autoinmunes raros del sistema nervioso central (p. ej., mielitis transversa, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, ADEM y encefalitis autoinmune). Divide su tiempo clínico entre pacientes adultos y pediátricos. Habitualmente consulta en las unidades de pacientes hospitalizados de Clements University Hospital, Zale Lipshy, Parkland y Childrens Hospital. Sus intereses de investigación se centran tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la mielitis transversa, los trastornos del espectro de la neuromielitis óptica, el trastorno asociado anti-MOG, la ADEM, la encefalitis, la esclerosis múltiple y las infecciones del sistema nervioso. Participa activamente en el desarrollo de mejores formas de diagnosticar y pronosticar a los pacientes con estos trastornos. Ha liderado un esfuerzo para mejorar el desarrollo de biorepositorios y ha creado protocolos uniformes para el manejo y análisis de muestras. Como parte de esta iniciativa, su investigación ha identificado nuevos biomarcadores que pueden distinguir entre pacientes con diversos trastornos neurológicos. También coordina ensayos que estudian nuevos tratamientos para prevenir el daño neurológico y restaurar la función de aquellos que ya han sido afectados.
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Dr. Peter C. Johnson
Es graduado de la Universidad de Notre Dame y de la Universidad Médica SUNY Upstate. Después de su formación en Cirugía General y Plástica, el Dr. Johnson practicó cirugía reconstructiva durante diez años en la Universidad de Pittsburgh, donde fundó y fue el primer presidente de la Iniciativa de Ingeniería de Tejidos de Pittsburgh. Los cargos posteriores fueron cofundador y director ejecutivo de Tissue Informatics, vicepresidente ejecutivo de ciencias biológicas, CMO y CBO de Icoria, vicepresidente ejecutivo de Entegrion, Inc. y vicepresidente de investigación y desarrollo y asuntos médicos y científicos de Vancive Medical Technologies, una empresa de Avery Dennison. Actualmente se desempeña como presidente y director ejecutivo de Scintellix, LLC y cofundador y socio de Oxford Oaks Distillery. Ha presidido el Consejo de Investigación de Cirugía Plástica, fue presidente de la Asociación Internacional de Biotecnología de Pensilvania y de la Sociedad Internacional de Ingeniería de Tejidos y forma parte del Consejo Asesor Industrial del Programa Conjunto Estatal de Bioingeniería de la UNC/NC, de la Junta de Ingeniería de Tejidos de Carolina del Norte y Regenerative Medicine Society, la junta directiva de Siegel Rare Neuroimmune Association, la junta directiva de Plakous Therapeutics, Inc., la junta directiva de Opsepio Therapeutics, Inc. y es presidente de la junta directiva de Cell X Technologies. Es profesor adjunto de Ingeniería Biomédica en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, de Ingeniería Biomédica en la Universidad Estatal de Carolina del Norte y la Universidad de Duke y de Medicina Regenerativa en la Facultad de Medicina de la Universidad Wake Forest.
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Douglas A. Kerr, Doctor en Medicina, doctorado
Doug es socio de Atlas Venture con más de 25 años de experiencia en la industria de la biotecnología y más de 130 publicaciones en revistas médicas. Ha participado en las juntas directivas y SAB de varias empresas de biotecnología, incluidas Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics y FAZE Medicines. De 2017 a 2023 fue miembro integral de Generación Bio. Inicialmente se incorporó como director de I+D/CSO y, más recientemente, como director médico. Doug anteriormente dirigió las franquicias de neurodesarrollo y neurociencia en Shire, y antes de eso ocupó puestos de alto nivel en Biogen, donde fue líder global de una serie de programas sobre la enfermedad de Alzheimer, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la atrofia muscular espinal (AME). Doug tiene una licenciatura en ciencias. de la Universidad de Princeton y un programa de MD/PhD del Jefferson Medical College. Completó su residencia en neurología en la Facultad de Medicina de Johns Hopkins y trabajó en su facultad durante 10 años.
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Lana Harder, PhD, ABPP
La Dra. Lana Harder es neuropsicóloga pediátrica en el Children's Medical Center of Dallas (CMCD) y profesora asociada con nombramientos docentes conjuntos en psiquiatría y neurología en el Centro médico de la Universidad de Texas Southwestern (UTSW). La Dra. Harder completó su formación doctoral en la Universidad de Texas en Austin, una pasantía predoctoral en el Instituto Kennedy Krieger y la Escuela de Medicina Johns Hopkins, y una beca posdoctoral en Neuropsicología Pediátrica en el Hospital Infantil de Texas y la Facultad de Medicina de Baylor. Está certificada en Neuropsicología Clínica por la Junta Estadounidense de Psicología Profesional con certificación de subespecialidad en Neuropsicología Pediátrica. El Dr. Harder fue miembro fundador y es codirector del Programa de enfermedades desmielinizantes pediátricas de CMCD. El Dr. Harder se especializa en la evaluación neuropsicológica de pacientes pediátricos, desde la infancia hasta adultos jóvenes, con trastornos del sistema nervioso central. Los intereses de investigación incluyen resultados cognitivos y psicosociales para la esclerosis múltiple (EM) pediátrica, la mielitis transversa (TM), la encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), la neuritis óptica (ON) y el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD).
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James Lubín
Jim fue diagnosticado con TM en 1989 cuando tenía 21 años. Jim es tetrapléjico C2, paralizado del cuello hacia abajo y dependiente de un ventilador. En 1996, Jim inició el grupo de listas de correo electrónico Transverse Myelitis Internet Club para conectar a las personas con TM. Jim fue la Persona del Año 1998 de la revista New Mobility. Jim realizó todo el trabajo de Internet y del sitio web para SRNA antes de 2012. Se ha escrito mucho sobre Jim en libros y revistas. Es una inspiración para todos en la comunidad de TM y para todos los que lo conocen.
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linda malecky
Linda Malecky recibió su MBA de la Universidad Estatal de Pensilvania antes de trabajar durante 15 años en finanzas corporativas. Ahora es madre a tiempo completo de tres hijos. Además de sus responsabilidades como tesorera de SRNA, espera ser una defensora eficaz de los niños con TM, ADEM, NMO y ON.
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Dr. Carlos A. Pardo-Villamizar
El Dr. Pardo es Profesor de Neurología y Patología, División de Neuroinmunología y Trastornos Neuroinfecciosos y Director del Centro de Mielitis y Mielopatía Johns Hopkins en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Es el investigador principal del Laboratorio de Neuroinmunopatología, miembro del Grupo de Investigación de Neurociencias del VIH y neurólogo clínico en los Centros de Esclerosis Múltiple y Mielitis Transversa del Hospital Johns Hopkins. Su especialización clínica es en trastornos neuroinmunológicos e infecciosos del sistema nervioso, con especial énfasis en esclerosis múltiple, mielitis transversa, neurosarcoidosis y complicaciones neurológicas de trastornos autoinmunes.
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jason robbins
Jason Robbins se graduó de la Universidad de Florida y de la Facultad de Derecho de la Universidad de St. Thomas, donde obtuvo su Doctorado en Jurisprudencia. Es miembro del Colegio de Abogados de Florida, del Colegio de Abogados de Estados Unidos y de la Sección de Compensación para Trabajadores de Florida del Colegio de Abogados de Florida. En noviembre de 2011, a Sarah, la hija de 10 años de Jason y Tina, le diagnosticaron mielitis transversa. Sarah es una luchadora y ha sido inquebrantable en su lucha para que la parte inferior de su cuerpo y sus piernas se muevan nuevamente. Ella sirve como inspiración para Jason, su esposa Tina y la familia.
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Bárbara Sattler
Después de recibir una licenciatura en historia y sociología de la Universidad de Denver y una maestría en sociología de la Universidad de Arizona, Barbara, a la edad de 29 años, decidió asistir a la facultad de derecho. Después de graduarse de la facultad de derecho de la Facultad de Derecho de la Universidad de Arizona en 1981, trabajó en la oficina de un defensor público durante seis años como abogada litigante, donde procesó más de 50 casos y ganó un caso de asesinato en primer grado. Luego ingresó a la práctica privada en derecho penal, donde trabajó durante los siguientes 11 años. Después de tomarse un tiempo libre para cuidar a su hijo, fue contratada para ser magistrada de la corte de la ciudad de Tucson, Arizona. Durante sus seis años como magistrada, Barbara contrajo mielitis transversa. Le tomó cuatro meses recuperarse antes de volver al trabajo y luego fue nombrada miembro del tribunal superior. Barbara se jubiló en 2008. Desde su jubilación, ha escrito una novela y ha destinado las ganancias de la publicación a SRNA. Actualmente está trabajando en su segunda novela.
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Sanford J. Siegel
Sandy se involucró con SRNA poco después de que su esposa, Pauline, contrajera TM en 1994 a la edad de 35 años. En el momento de su inicio, Pauline era maestra de jardín de infantes. Sandy ha sido oficial y miembro de la junta de SRNA desde sus inicios. Sandy también se ha desempeñado como editor del boletín y diario de SRNA durante sus más de dos décadas de servicio a la organización. Sandy es antropóloga cultural con especializaciones en nativos americanos, antropología psicológica y cambio cultural. Sandy ha trabajado como profesor adjunto en la Universidad Capital, la Universidad Franklin, el Programa Urbano/Rural del Colegio de Great Falls y el Centro de Educación Intertribal de la Reserva Fort Belknap. Sandy se retiró del estado de Ohio en 2011 después de más de 35 años de servicio. Sandy regresó a la universidad en el otoño de 2011 y es estudiante de fotografía en Columbus State Community College. Sandy y Pauline tienen dos hijos, cuatro nietos y una nieta.
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dennis p lobo
Dennis P Wolf es un ejecutivo financiero consumado que ha sido director financiero de varias empresas públicas de tecnología, incluidas Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell y Redback Networks. Dennis hizo públicas algunas de estas empresas y ayudó a liderar las adquisiciones de algunas de estas empresas. Dennis también se ha desempeñado en ocho juntas como presidente del Comité de Auditoría y actualmente es miembro de la junta de Codexis. Anteriormente en su carrera, ocupó altos cargos financieros en Apple, IBM y Sun Microsystems. Dennis tiene una licenciatura de la Universidad de Colorado y una maestría en administración de empresas de la Universidad de Denver.
Un aspecto importante de la vida de Dennis es que sobrevivió a 2 ataques de TM, y la primera enfermedad ocurrió en 1992, cuando estaba en el mejor momento de su carrera.
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Dr. Michael Levy, Doctor en Medicina
Michael Levy, MD, PhD, es un neurólogo con 10 años de experiencia clínica y de investigación en trastornos neuroinmunológicos raros. El Dr. Levy ha sido contratado recientemente para dirigir la unidad de investigación en Neuroinmunología del Hospital General de Massachusetts y la Facultad de Medicina de Harvard. Su misión es construir un programa NMO clínico y de investigación combinado para desarrollar terapias que impacten en la vida diaria de los pacientes.
En 2019, el Dr. Levy se mudó de Baltimore, MD, donde ha sido miembro de la facultad de la Universidad Johns Hopkins desde 2009 y director fundador de la Clínica de Neuromielitis Óptica. Llegó a Hopkins por primera vez después de completar el programa de MD/PhD en Baylor College of Medicine (Houston, TX) para realizar una pasantía en el programa de Medicina Osler en 2004. Luego completó su residencia en el programa de neurología de Johns Hopkins en 2005 y una beca en neuroinmunología. en 2008.
Clínicamente, el Dr. Levy trata a más de 500 pacientes con neuromielitis óptica (NMO), 80 con mielitis transversa (TM) idiopática y 125 con enfermedad por anticuerpos MOG. Además de las clínicas semanales, el Dr. Levy fue el investigador principal de los tres ensayos clínicos patrocinados para NMO y también ha realizado tres ensayos iniciados por investigadores para el tratamiento agudo de las recaídas de NMO. Lanzado en 2022, el Dr. Levy es el investigador principal principal de los dos ensayos clínicos mundiales en la enfermedad de anticuerpos MOG. En el laboratorio, la investigación del Dr. Levy se centra en el desarrollo de modelos animales de NMO y MOG con el objetivo de la tolerancia como tratamiento sostenible a largo plazo.
El Dr. Levy tiene más de 100 artículos de investigación, revisiones y editoriales revisados por pares, y 3 patentes que cubren la terapia de tolerización de NMO, diagnósticos de MT y enfoques de regeneración de células madre. El Dr. Levy es actualmente el editor en jefe de Multiple Sclerosis and Related Disorders y forma parte del consejo editorial de Journal of Neurological Diseases y de los consejos asesores científicos de Alexion, Horizon, Genentech, UCB y Sanofi.
Los profesionales médicos de nuestro Consejo Médico y Científico brindan asesoramiento y dirección críticos con respecto a los objetivos, programas y políticas de SRNA. Ayudan a avanzar en nuestra comprensión de estos raros trastornos neuroinmunes al realizar investigaciones, compartir las últimas investigaciones en el blog y boletines de SRNA, participar como expertos en podcasts, revisar solicitudes de subvenciones y participar en simposios y talleres educativos.
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Audrey Ayres, enfermera registrada, licenciada en ciencias naturales, maestría en ciencias naturales, CRND
Enfermera titulada en UT Southwestern Medical Center
Audrey Ayres, RN completó el grado de Licenciatura en Ciencias en Enfermería en la Rama Médica de la Universidad de Texas en Galveston, TX. Comenzó su carrera en la Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgicos de UTMB en Galveston. Más tarde se mudó a Miami, FL para trabajar en el Jackson Memorial Hospital en la UCI de Trasplante y Cirugía Cardiotorácica. Luego regresó a Texas y trabajó en el Centro Médico de la Universidad de Baylor en la UCI cardiovascular y fue educadora de enfermería para la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiotorácicos y la Unidad de Cuidados Coronarios.
Audrey se unió al Programa de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en febrero de 2012, asumiendo el papel de enfermera principal de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes Pediátricas en el Centro Médico Infantil de Dallas. Además de su papel como enfermera clínica para pacientes adultos y pediátricos, también es la coordinadora del Programa de Enfermedades Desmielinizantes Pediátricas.
Audrey completó el Programa de Liderazgo de Enfermeras en Esclerosis Múltiple de Linda Morgante y recibió la certificación de Enfermera Certificada en Esclerosis Múltiple en 2013. En asociación con el Consorcio de Centros de EM, Audrey ha dirigido una junta de especialistas en Neuroinmunología para crear el examen de certificación en trastornos neurológicos raros ( CRND). Se dedica al cuidado de personas con trastornos neuroinmunes raros y sus familias.
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Dr. Gregory N. Barnes, Doctor en Medicina
Profesor Asistente de Neurología y Pediatría en el Centro Vanderbilt Kennedy, Facultad de Medicina de la Universidad de Vanderbilt, Nashville, TN.
El enfoque de investigación de Gregory Barnes es la genética de las señales de orientación que influyen en los circuitos interneuronales durante el desarrollo y, como resultado, afectan los síntomas neurológicos en niños con trastornos del neurodesarrollo. Sus intereses han creado un programa de investigación verdaderamente traslacional para modelar la epilepsia y los trastornos del neurodesarrollo.
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Dra. Brenda L. Banwell
Profesor de Neurología, Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, Filadelfia, PA
La Dra. Banwell se graduó con una licenciatura en medicina de la Universidad de Western Ontario en 1991. Realizó una residencia en pediatría en el Hospital de Western Ontario, Universidad de Western Ontario, de 1991 a 1994 y una residencia en neurología pediátrica en The Hospital for Sick. Niños, Universidad de Toronto de 1994 a 1997. Luego, el Dr. Banwell pasó dos años completando una beca de investigación sobre enfermedades neuromusculares en la Clínica Mayo, Rochester, Minnesota. En 1999, el Dr. Banwell fue nombrado profesor asistente de pediatría (neurología) en el Hospital for Sick Children y la Universidad de Toronto. Fue ascendida a profesora asociada en 2006 y profesora titular en 2012. A partir del 1 de julio de 2012, la Dra. Banwell asumió el cargo de jefa de neurología en The Children's Hospital of Philadelphia. Los intereses clínicos y de investigación del Dr. Banwell son la esclerosis múltiple pediátrica y otros trastornos cerebrales inflamatorios.
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Dr. Daniel Becker
Director y Fundador, Instituto Internacional de Neurorehabilitación
Profesor Asistente de Neurología, Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, Baltimore, MD
Neurólogo certificado por la junta, especialista en medicina de lesiones de la médula espinal y analista de discapacidades, el Dr. Becker fue director de la Unidad Pediátrica de Lesiones de la Médula Espinal en el Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, Maryland. Después de obtener su título de médico en la Universidad Ruprecht Karls en Heidelberg, Alemania, el Dr. Becker completó su residencia en el Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee, seguido de una beca en medicina de lesiones de la médula espinal en la Escuela de Medicina Johns Hopkins. Actualmente es parte de la División de Monitoreo Intraoperatorio de Neurofisiología de Johns Hopkins y profesor asistente de neurología en la Escuela de Medicina de Johns Hopkins. El Dr. Becker también es miembro de la Academia Estadounidense de Neurología, así como un experto de renombre mundial en el tratamiento de la mielitis transversa.
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Julio Birnbaum, MD
Profesor Asistente de Medicina, División de Reumatología Profesor Asistente de Neurología, Baltimore, MD
El Dr. Julius Birnbaum recibió su título de Doctor en Medicina en el Colegio de Médicos y Cirujanos de Columbia. Completó su Residencia en Neurología en Mount Sinai Medical Center, Nueva York. Luego regresó para completar una Residencia completa en Medicina Interna en el Centro Médico Jacobi; Bronx, Nueva York. Está en su último año de una beca de reumatología en el Hospital Johns Hopkins. Obtuvo su Maestría en Investigación Clínica en la Escuela de Salud Pública Bloomberg, Johns Hopkins. El Dr. Birnbaum tiene la experiencia única en reumatología y neuroinmunología, ya que se formó en ambas especialidades. El Dr. Birnbaum se enfoca en pacientes que tienen mielitis transversa como resultado de algunas afecciones reumatológicas subyacentes, como la enfermedad de Sjogren o el lupus eritematoso sistémico.
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Dr. James Bowen
Director Médico, Centro de Esclerosis Múltiple del Instituto Sueco de Neurociencia, Seattle, WA
El Dr. Bowen recibió su licenciatura en ciencias químicas de la Universidad del Este de Nuevo México y su título de médico de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. Completó residencias en medicina interna y neurología en la Universidad de Washington. Está certificado por la junta en neurología y ha enseñado en los departamentos de Neurología y Medicina de Rehabilitación en la UW. Sus intereses de investigación incluyen ensayos clínicos de tratamientos para la EM, problemas de envejecimiento en la EM y la inmunología, virología y genética de la enfermedad.
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Janet M. Dean, MS, RN, CRRD, CRNP
Enfermera practicante pediátrica en el Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal en el Instituto Kennedy Krieger y profesora asistente en el departamento de Medicina Física y Rehabilitación en la Facultad de Medicina de la Universidad John Hopkins, Baltimore, MD
La Sra. Janet Dean es una enfermera practicante pediátrica certificada por la junta en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, Maryland. También es enfermera registrada certificada en rehabilitación y profesora asistente en el departamento de medicina física y rehabilitación de la Facultad de medicina de la Universidad John Hopkins. Asistió a la escuela de enfermería de la Universidad de Michigan y completó una maestría en enfermería para padres e hijos. La Sra. Dean tiene más de treinta años de experiencia en la especialidad de rehabilitación pediátrica. Como enfermera practicante, la Sra. Dean se especializa en la prevención y el tratamiento de las consecuencias comunes para la salud de las afecciones neuroinmunológicas. El enfoque de su práctica es la promoción y el mantenimiento de la salud a lo largo de la vida del niño. El desarrollo y la implementación de un programa de rehabilitación basado en actividades en el hogar es importante para lograr este objetivo. La Sra. Dean tiene especial interés y experiencia en la evaluación y el tratamiento de niños muy pequeños con afecciones neuroinmunológicas y niños que requieren asistencia respiratoria. También está interesada en ayudar a los adolescentes con condiciones neuroinmunológicas en la transición a la edad adulta.
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Allen D. DeSena, MD, MPH
Departamento de Neurología del Carolinas HealthCare System Neurosciences Institute-Neurology, Charlotte, Carolina del Norte
El Dr. Allen DeSena asistió a la escuela de medicina en la Escuela de Medicina Loyola-Stritch en Maywood, IL, ubicada en el área metropolitana de Chicago. A partir de ahí, completó una residencia en pediatría general en Nueva Orleans, LA, en el programa pediátrico de Tulane-Ochsner, y obtuvo su certificación de la junta en pediatría general en 2009. Después de su capacitación en pediatría general, se mudó a Dallas, TX. , donde completó una residencia en neurología pediátrica en UT-Southwestern Medical Center en conjunto con Children's Medical Center-Dallas y Parkland Memorial Hospital. Durante ese tiempo, floreció su interés en la mielitis transversa y otros trastornos neuroinmunes, y siguió capacitándose en esas áreas. En 2012, recibió el primer premio de beca James T. Lubin de SRNA para seguir una carrera clínica y de investigación en mielitis transversa y otros trastornos relacionados bajo la tutela del Dr. Benjamin Greenberg, Director de los Centros TM y NMO en UTSW en Dallas. . Fue el primer becario de neurología pediátrica en estudiar el raro espectro de trastornos neuroinmunológicos, con un enfoque particular en la mielitis transversa. Antes de ocupar su puesto actual, fue profesor asistente en el Departamento de Neurología y Medicina de Rehabilitación de la Universidad de Cincinnati en Ohio. Actualmente, el Dr. DeSena ejerce en Atrium Health en Charlotte, NC.
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Dra. Denise Fitzgerald
Profesor de Inmunología en la Queen's University Belfast, Irlanda del Norte, Reino Unido
Denise completó su B.Sc. en Biología Celular y Genética Molecular en el University College Dublin (1996-2000), donde luego realizó su doctorado en Inmunología bajo la tutela del Prof. Alan Baird. Durante este tiempo, Denise desarrolló un gran interés en las enfermedades desmielinizantes del SNC (¡como resultado de que le diagnosticaron mielitis transversa aguda en 2001!) y en 2004 se mudó a la Universidad Thomas Jefferson de Filadelfia para realizar una formación posdoctoral en investigación de EM. Durante ese tiempo, Denise recibió una beca posdoctoral de 3 años de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (EE. UU.) que respaldó su compromiso con la investigación de la desmielinización del SNC. En 2009, Denise se mudó a la Queen's University Belfast para iniciar su propio grupo de investigación independiente dentro del Centro de Infecciones e Inmunidad, donde actualmente es profesora de Inmunología. Su grupo dirige dos programas de investigación que se centran en los mecanismos de daño (desmielinización) y reparación (remielinización) de la mielina en el SNC. Se pueden encontrar más detalles aquí: https://go.qub.ac.uk/FitzgeraldGroup
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Dra. Donna Graves
Profesor Asistente, Neurología y Neuroterapia, Carolinas Medical Center, Charlotte, NC
La Dra. Donna Graves se unió recientemente al Departamento de Neurología del Carolinas Medical Center en Charlotte, Carolina del Norte, donde atiende a pacientes adultos y pediátricos con enfermedades desmielinizantes, que incluyen esclerosis múltiple, mielitis transversa y neuromielitis óptica, así como otras enfermedades neuroinmunológicas raras. Asistió a la escuela de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad Mercer en Macon, Georgia. Completó su formación de residencia en neurología en la Universidad de Saint Louis. Después de la residencia, se mudó a Dallas, Texas, donde completó una beca de capacitación en neuroinmunología enfocándose en enfermedades desmielinizantes pediátricas y de adultos.
La Dra. Graves tiene una práctica clínica en Carolinas Medical Center, donde se enfoca en la atención al paciente, pero también participa activamente en la investigación clínica. Se desempeña como investigadora en varios ensayos clínicos. También se desempeña como presidenta del Comité de Investigación de Neurología en CMC.
El Dr. Graves es miembro de la Academia Estadounidense de Neurología y del Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple. Se desempeña como revisora de varias revistas revisadas por pares. Sus intereses clínicos se centran en enfermedades neuroinmunológicas raras y enfermedades desmielinizantes pediátricas.
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Benjamín M. Greenberg, MD, MHS
Profesor en UT Southwestern Medical Center. Director del Programa de Mielitis Transversa y Neuromielitis Óptica, Dallas, TX, Director, Programa Pediátrico CONQUER, Childrens Health
El Dr. Benjamin Greenberg recibió su Licenciatura en Artes de la Universidad Johns Hopkins y su Maestría en Microbiología Molecular e Inmunología de la Escuela de Salud Pública de Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Asistió a la escuela de medicina en Baylor College of Medicine en Houston, Texas. Completó una pasantía en medicina en Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center en Chicago, Illinois, antes de realizar su residencia en neurología en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore, MD. Luego se unió a la facultad dentro de la división de neuroinmunología de Hopkins y se convirtió en codirector del Centro de Mielitis Transversa y Director del Centro de Encefalitis. En enero de 2009, fue reclutado para formar parte de la facultad del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, donde fue nombrado Director del nuevo Programa de Mielitis Transversa y Neuromielitis Óptica. Ese mismo año estableció el Programa de Enfermedades Desmielinizantes Pediátricas en el Centro Médico Infantil de Dallas. Ahora se desempeña como Director del Centro de Investigación Traslacional de Neurociencias de la Fundación Perot dentro del Instituto del Cerebro O'Donnell y Vicepresidente de Investigación Traslacional del Departamento de Neurología. El Dr. Greenberg es reconocido internacionalmente como experto en trastornos autoinmunes raros del sistema nervioso central (p. ej., mielitis transversa, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, ADEM y encefalitis autoinmune). Divide su tiempo clínico entre pacientes adultos y pediátricos. Habitualmente consulta en las unidades de pacientes hospitalizados de Clements University Hospital, Zale Lipshy, Parkland y Childrens Hospital. Sus intereses de investigación se centran tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la mielitis transversa, los trastornos del espectro de la neuromielitis óptica, el trastorno asociado anti-MOG, la ADEM, la encefalitis, la esclerosis múltiple y las infecciones del sistema nervioso. Participa activamente en el desarrollo de mejores formas de diagnosticar y pronosticar a los pacientes con estos trastornos. Ha liderado un esfuerzo para mejorar el desarrollo de biorepositorios y ha creado protocolos uniformes para el manejo y análisis de muestras. Como parte de esta iniciativa, su investigación ha identificado nuevos biomarcadores que pueden distinguir entre pacientes con diversos trastornos neurológicos. También coordina ensayos que estudian nuevos tratamientos para prevenir el daño neurológico y restaurar la función de aquellos que ya han sido afectados.
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Lana Harder, PhD, ABPP
Profesor asociado en UT Southwestern Medical Center, Departamento de Psiquiatría, Departamento de Neurología y Neuroterapia, Dallas, TX
La Dra. Lana Harder es neuropsicóloga pediátrica en el Children's Medical Center of Dallas (CMCD) y profesora asociada con nombramientos docentes conjuntos en psiquiatría y neurología en el Centro médico de la Universidad de Texas Southwestern (UTSW). La Dra. Harder completó su formación doctoral en la Universidad de Texas en Austin, una pasantía predoctoral en el Instituto Kennedy Krieger y la Escuela de Medicina Johns Hopkins, y una beca posdoctoral en Neuropsicología Pediátrica en el Hospital Infantil de Texas y la Facultad de Medicina de Baylor. Está certificada en Neuropsicología Clínica por la Junta Estadounidense de Psicología Profesional con certificación de subespecialidad en Neuropsicología Pediátrica. El Dr. Harder fue miembro fundador y es codirector del Programa de enfermedades desmielinizantes pediátricas de CMCD. El Dr. Harder se especializa en la evaluación neuropsicológica de pacientes pediátricos, desde la infancia hasta adultos jóvenes, con trastornos del sistema nervioso central. Los intereses de investigación incluyen resultados cognitivos y psicosociales para la esclerosis múltiple (EM) pediátrica, la mielitis transversa (TM), la encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), la neuritis óptica (ON) y el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD).
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Anu Jacob, MD, DM, FRCP
Médico de planta en el Instituto Neurológico y Director de Esclerosis Múltiple y Neurología Autoinmune en la Clínica Cleveland Abu Dhabi
El Dr. Anu Jacob, MD, DM, FRCP, es médico de planta en el Instituto Neurológico y Director de Esclerosis Múltiple y Neurología Autoinmune en la Clínica Cleveland Abu Dhabi. Antes de unirse a Cleveland Clinic Abu Dhabi, el Dr. Jacob fue neurólogo consultor en el Centro Walton de neurología y neurocirugía en Liverpool, Reino Unido. El Dr. Jacob recibió su título de médico y residencia en medicina interna del Instituto Jawaharlal de Educación e Investigación Médica de Posgrado, India, y capacitación en certificación neurológica (DM) en el Instituto Sri Chitra Tirunal, Thiruvananthapuram, India. Recibió su certificación de Membresía del Royal College of Physicians and Neurology Board en el Reino Unido y completó su beca en Esclerosis Múltiple y Neuromielitis Óptica en Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.
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Adam I. Kaplin, MD, PhD
Profesor Asistente de Psiquiatría y Neurología y Consultor Psiquiátrico Jefe en los Centros de Esclerosis Múltiple y Mielitis Transversa de Johns Hopkins en el Hospital Johns Hopkins, Baltimore, MD
Adam Kaplin, MD, PhD es el Consultor Psiquiátrico Principal de los Centros de Excelencia de Esclerosis Múltiple y Mielitis Transversa de Johns Hopkins. Es un neuropsiquiatra capacitado en la Universidad de Yale y la Escuela de Medicina Johns Hopkins que dirige la Clínica de Consulta Neuropsiquiátrica de EM y TM, investiga sobre la base biológica de los trastornos del estado de ánimo y el deterioro cognitivo en los trastornos autoinmunes del SNC, e investiga terapias novedosas para pacientes que padecen de trastornos autoinmunes del SNC. enfermedades. También trabaja en Johns Hopkins para desarrollar y mejorar las innovaciones tecnológicas para mejorar la atención psiquiátrica y disminuir el estigma que rodea a las enfermedades mentales.
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Douglas A. Kerr, Doctor en Medicina, doctorado
Socio de riesgo, Atlas Venture
Doug es un socio de riesgo con más de 25 años de experiencia en la industria de la biotecnología y más de 130 publicaciones en revistas médicas. Ha participado en las juntas directivas y SAB de varias empresas de biotecnología, incluidas Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics y FAZE Medicines. De 2017 a 2023 fue miembro integral de Generación Bio. Inicialmente se incorporó como director de I+D/CSO y, más recientemente, como director médico. Doug anteriormente dirigió las franquicias de neurodesarrollo y neurociencia en Shire, y antes de eso ocupó puestos de alto nivel en Biogen, donde fue líder global de una serie de programas sobre la enfermedad de Alzheimer, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la atrofia muscular espinal (AME). Doug tiene una licenciatura en ciencias. de la Universidad de Princeton y un programa de MD/PhD del Jefferson Medical College. Completó su residencia en neurología en la Facultad de Medicina de Johns Hopkins y trabajó en su facultad durante 10 años.
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Dr. Charles E. Levy
Jefe, Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Servicio de Salud para Veteranos del Norte de Florida/Georgia del Sur Profesor Asociado, Terapia Ocupacional, Universidad de Florida, Gainesville, FL
Charles E. Levy, MD es el Jefe del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física, y Director Asociado del Centro de Investigación de Resultados de Rehabilitación en el Sistema de Salud para Veteranos del Norte de Florida/Georgia del Sur (NF/SG VHS) y es Profesor Asociado adjunto, Dept. de Terapia Ocupacional, Facultad de Salud Pública y Profesiones de la Salud, Universidad de Florida. Además, el Dr. Levy es el investigador principal de entornos virtuales para soluciones terapéuticas (VETS) MTBI/PTSD Fase II. Los intereses en curso incluyen la movilidad sobre ruedas y el uso de entornos de mundo virtual interactivo y humanos virtuales para tratar las deficiencias cognitivas y afectivas en los veteranos de combate que regresan. El Dr. Levy también es presidente activo de la Junta Asesora del Centro de Artes en Atención Médica, Investigación y Educación de la Universidad de Florida, y miembro fundador de la Junta Asesora de la Facultad de Ortopedia y Prótesis de St. Petersburg College.
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Dr. Michael Levy, Doctor en Medicina
Neurólogo asociado en el Hospital General de Massachusetts y la Escuela de Medicina de Harvard en Boston, MA
Michael Levy, MD, PhD, es un neurólogo con 10 años de experiencia clínica y de investigación en trastornos neuroinmunológicos raros. El Dr. Levy ha sido contratado recientemente para dirigir la unidad de investigación en Neuroinmunología del Hospital General de Massachusetts y la Facultad de Medicina de Harvard. Su misión es construir un programa NMO clínico y de investigación combinado para desarrollar terapias que impacten en la vida diaria de los pacientes.
En 2019, el Dr. Levy se mudó de Baltimore, MD, donde ha sido miembro de la facultad de la Universidad Johns Hopkins desde 2009 y director fundador de la Clínica de Neuromielitis Óptica. Llegó a Hopkins por primera vez después de completar el programa de MD/PhD en Baylor College of Medicine (Houston, TX) para realizar una pasantía en el programa de Medicina Osler en 2004. Luego completó su residencia en el programa de neurología de Johns Hopkins en 2005 y una beca en neuroinmunología. en 2008.
Clínicamente, el Dr. Levy trata a más de 500 pacientes con neuromielitis óptica (NMO), 80 con mielitis transversa (TM) idiopática y 125 con enfermedad por anticuerpos MOG. Además de las clínicas semanales, el Dr. Levy fue el investigador principal de los tres ensayos clínicos patrocinados para NMO y también ha realizado tres ensayos iniciados por investigadores para el tratamiento agudo de las recaídas de NMO. Lanzado en 2022, el Dr. Levy es el investigador principal principal de los dos ensayos clínicos mundiales en la enfermedad de anticuerpos MOG. En el laboratorio, la investigación del Dr. Levy se centra en el desarrollo de modelos animales de NMO y MOG con el objetivo de la tolerancia como tratamiento sostenible a largo plazo.
El Dr. Levy tiene más de 100 artículos de investigación, revisiones y editoriales revisados por pares, y 3 patentes que cubren la terapia de tolerización de NMO, diagnósticos de MT y enfoques de regeneración de células madre. El Dr. Levy es actualmente el editor en jefe de Multiple Sclerosis and Related Disorders y forma parte del consejo editorial de Journal of Neurological Diseases y de los consejos asesores científicos de Alexion, Horizon, Genentech, UCB y Sanofi.
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Dra. Joanne D. Lynn
Profesor Asociado de Neurología y neurólogo de plantilla en la división de Neuroinmunología de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio, Columbus, OH
La Dra. Joanne Lynn es actualmente Profesora Asociada de Neurología y neuróloga de planta en la división de Neuroinmunología. Recibió su título universitario en Amherst College en Amherst, Massachusetts. Se graduó de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio en 1984 y completó residencias en medicina interna y neurología en el Strong Memorial Hospital en Rochester, Nueva York. Regresó a la Universidad Estatal de Ohio para una beca neuromuscular de dos años y ha sido parte del personal médico de la Universidad Estatal de Ohio desde 1992. La Dra. Lynn, nombrada una de las "Mejores Doctoras de América" en 2005, está certificada por la junta en Interna Medicina y Neurología. El principal interés clínico y de investigación de la Dra. Lynn es la esclerosis múltiple y ha participado en estudios de terapias sintomáticas y modificadoras de la enfermedad para la EM.
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Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN
Gerente de Asuntos Médicos, Viela Bio, Gaithersburg, MD
Maureen A. Mealy, PhD, tiene una dilatada experiencia clínica y de investigación en enfermedades raras mediadas por el sistema inmunitario del sistema nervioso central, incluidas la neuromielitis óptica (NMO) y la mielitis transversa (TM), y ha trabajado en Johns Hopkins durante la mayor parte de su carrera con los Dres. . Michael Levy, Carlos Pardo y Benjamín Greenberg. Se desempeñó como Gerente de Programa, Directora de Investigación Clínica y Enfermera Principal del Centro Johns Hopkins TM y la Clínica NMO. El Dr. Mealy ha estado involucrado en investigaciones de investigación colaborativa y difusión de datos en más de 30 manuscritos revisados por pares. Esto despertó su pasión y compromiso con la investigación y la llevó a tomar la decisión de obtener su doctorado en la Universidad Johns Hopkins. Recientemente completó su doctorado bajo la tutoría del Dr. Levy, que se centró en el tratamiento del dolor neuropático en pacientes con NMO a través de un ensayo controlado simulado que prueba un nuevo tipo de estimulación nerviosa eléctrica transcutánea llamada Terapia Scrambler. El dolor neuropático se ha identificado como un contribuyente significativo a la discapacidad y la mala calidad de vida en pacientes con NMO, y el dolor asociado con esta enfermedad a menudo es intratable para el tratamiento. El Dr. Mealy está comprometido a desarrollar una comprensión más profunda y hacer una contribución significativa para aliviar el sufrimiento físico y emocional de los pacientes, permitiéndoles así participar más plenamente en sus vidas.
Recientemente, se unió al equipo de Viela Bio, una empresa de biotecnología que comparte su pasión por avanzar en el tratamiento de la NMO al enfocarse selectivamente en las vías críticas que son la causa raíz de la enfermedad. Como Enlace de Ciencias Médicas, está profundamente comprometida a compartir su experiencia clínica en NMO con colegas y proveedores de atención médica, y también se dedica a la participación y educación del paciente, la familia y la comunidad.
El Dr. Mealy es un especialista certificado en trastornos neuroinmunológicos raros a través del Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple y es miembro del Consejo Médico y Científico de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel y del Consorcio Clínico Internacional de la Fundación Benéfica Guthy Jackson.
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Dr. Carlos A. Pardo-Villamizar
Profesor de Neurología y Patología, División de Neuroinmunología y Trastornos Neuroinfecciosos y Director del Centro de Mielitis y Mielopatía Johns Hopkins en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland.
El Dr. Pardo es profesor de Neurología y Patología, División de Neuroinmunología y Trastornos Neuroinfecciosos y Director del Centro de Mielitis y Mielopatía Johns Hopkins en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Es el investigador principal del Laboratorio de Neuroinmunopatología, miembro del Grupo de Investigación de Neurociencias del VIH y neurólogo clínico en los Centros de Esclerosis Múltiple y Mielitis Transversa del Hospital Johns Hopkins. Su especialización clínica es en trastornos neuroinmunológicos e infecciosos del sistema nervioso, con especial énfasis en esclerosis múltiple, mielitis transversa, neurosarcoidosis y complicaciones neurológicas de trastornos autoinmunes.
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Dr. Frank S. Pidcock
Profesor Asociado de Medicina Física y Rehabilitación y Profesor Asociado de Pediatría en la Escuela de Medicina Johns Hopkins y Director Asociado de Rehabilitación en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, MD
El Dr. Pidcock se graduó de Hahnemann Medical College (1977). Obtuvo su licenciatura en Ciencias Naturales en la Universidad Johns Hopkins (1973).
Sus intereses clínicos incluyen el uso de inyecciones de toxina botulínica para tratar a niños con espasticidad y el desarrollo de terapias inducidas por restricción para mejorar el uso de miembros superiores hemiparéticos. Otras áreas de interés para el Dr. Pidcock incluyen la rehabilitación de niños con mielitis transversa pediátrica y enfermedad crónica de injerto contra huésped.
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Jerónimo de Seze, PhD
Profesor, Neurología y Jefe del departamento de neuroinmunología, hospital de Estrasburgo, Francia.
El Dr. de Seze tiene un doctorado en Inmunología y se especializa en EM, NMO, mielitis transversa y neurooftalmología. También es el jefe del centro de investigación clínica (CIC) del hospital de Estrasburgo, y co-líder del equipo de investigación de biopatología de la mielina en el LINC (laboratorio de imágenes y ciencias neurocognitivas del CNRS, centro nacional de investigación científica investigación). El principal interés de investigación del Dr. deSeze son las enfermedades inflamatorias y autoinmunes del SNC y el SNP y la neurooftalmología. Ha publicado más de 200 artículos. También es vicepresidente del Club Francophone de la sclerose en plaques (sociedad francesa de EM) y miembro de la sociedad neurológica francesa y del club neurooftalmológico francés (CNOF).
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Kathleen Zackowski, doctorado, OTR
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, Nueva York, NY
Instituto Kennedy Krieger y Escuela de Medicina Johns Hopkins, Baltimore, MD
El Dr. Zackowski es el nuevo director sénior de Gestión de Pacientes, Atención e Investigación de Rehabilitación de la Sociedad Nacional de EM. En este cargo, administra y trabaja para hacer crecer la investigación de la Sociedad centrada en la atención clínica y de rehabilitación, así como en el desarrollo de la Iniciativa de Bienestar de la Sociedad. El Dr. Zackowski tiene 15 años de experiencia como científico académico y clínico en el Instituto Kennedy Krieger y la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. Los estudios del Dr. Zackowski han investigado hasta qué punto los cambios en las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal están asociados con cambios en la forma de caminar y deficiencias físicas como la fuerza y la sensibilidad. Sus intereses de investigación son investigar los mecanismos que subyacen a las deficiencias sensoriomotoras y la discapacidad resultantes del daño al sistema nervioso central para mejorar la discapacidad en personas con afecciones neurológicas. El Dr. Zackowski también es terapeuta ocupacional con 25 años de experiencia clínica en rehabilitación de adultos.
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Anjali Forber-Pratt, PhD
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. es profesor asistente en el Departamento de Desarrollo Humano y Organizacional de la Universidad de Vanderbilt y dos veces Paralímpico y medallista en el deporte de las carreras en silla de ruedas. Compitió en Beijing y Londres y es la ex poseedora del récord mundial en T53 200m. Actualmente es miembro de la junta directiva de la Siegel Rare Neuroimmune Association. La Dra. Forber-Pratt es coautora de un libro educativo para colorear para niños sobre deportes para personas con discapacidades titulado "Aprende y juega con colores: todo sobre los deportes para atletas con discapacidades físicas". La Dra. Forber-Pratt también ha sido reconocida a nivel nacional por su liderazgo y servicio. Presenta regularmente en conferencias estatales, nacionales e internacionales y es autora de 19 artículos de revistas revisadas por pares y numerosos capítulos. Fue honrada por Diverse: Issues in Higher Education como becaria emergente de 2018. Fue reconocida en 2013 por la administración del presidente Obama como Campeona del Cambio y recientemente recibió un premio de SHAPE America como la Mujer Guía en el Deporte 2018. Ella está involucrada en los esfuerzos de defensa de la discapacidad relacionados con el acceso al empleo, la educación y el deporte a través de discursos públicos y apariciones en los medios. Ha estado involucrada activamente para ayudar a crear oportunidades deportivas inclusivas para personas con discapacidades en las Bermudas, India, Zambia y Ghana. La Dra. Forber-Pratt ha aparecido en varios programas de televisión y programas de radio, entre ellos: NPR; La corriente; y Barrio Sésamo; y ha sido citado en la prensa escrita nacional, incluidos The Boston Globe, The New York Times, Huffington Post, USA Today y Runner's World.
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