Nuestra historia
Domingo, 31 de julio de 1994 a las 5:30 de la tarde… Pauline cayó al suelo con un dolor insoportable en la parte baja de la espalda y quedó inmediata y completamente paralizada debajo de la cintura. Pasó nueve horas en una sala de emergencias. No experimentó ningún trauma y el médico de urgencias no pudo encontrar ninguna compresión en su médula espinal que explicara los síntomas de Pauline. Empezó a sospechar que lo que Pauline estaba experimentando era psicológico. Finalmente, cuando descubrió que su vejiga estaba llena y que no podía orinar, la causa podría ser un problema neurológico. Inmediatamente notificó al neurólogo de guardia y Pauline recibió un tratamiento con esteroides intravenosos que duró unos cinco días. Esa fue la suma total del tratamiento agudo de Pauline. Estuvo en el centro de cuidados intensivos durante una semana antes de recibir un diagnóstico: mielitis transversa. Luego, Pauline fue trasladada a un hospital de rehabilitación donde recibió terapia física y ocupacional agresiva durante aproximadamente dos meses. Pauline volvió a enseñar dos clases de jardín de infantes por día en enero; en su silla de ruedas. Continuó recibiendo fisioterapia ambulatoria agresiva durante dos años. Pauline es mi esposa, soy Sandy Siegel, presidenta de la Asociación de Mielitis Transversa.
Cuando Pauline recibió su diagnóstico, estábamos escuchando las palabras mielitis transversa por primera vez en nuestras vidas. No conocíamos a nadie que tuviera este trastorno, no teníamos idea de lo que le deparaba el futuro a Pauline. ¿Podría morir de esta enfermedad? ¿Sería capaz de recuperarse? ¿Qué le deparaba su futuro? No recibimos respuestas de los médicos de Pauline. Parecían no estar familiarizados con la enfermedad. De hecho, uno de sus médicos nos dijo que la mielitis transversa en realidad no era una enfermedad, sino un conjunto de síntomas. Estábamos asustados por lo que le había pasado a Pauline y no teníamos acceso a absolutamente ninguna información para poder educarnos sobre este trastorno. No había ninguna institución médica en el mundo que tuviera un centro de mielitis transversa. No había un solo médico que se especializara en mielitis transversa. No hubo investigadores que hicieran ningún estudio sobre la mielitis transversa. Y nos sentimos completamente aislados y solos en esta experiencia, ya que no pudimos encontrar un solo grupo de apoyo en ninguna parte del mundo para personas con mielitis transversa.
Si bien la mielitis transversa es rara, la experiencia de Pauline fue muy típica para la mayoría de las personas que recibieron un diagnóstico de mielitis transversa antes de 1994. Los niños de hasta cuatro meses de edad pueden contraer mielitis transversa. Los padres acostarían a un niño completamente sano por la noche y despertarían a la mañana siguiente con un niño llorando en su cuna totalmente paralizado. Las personas pueden contraer mielitis transversa a los 70 y 80 años. Los síntomas pueden ser devastadores para el individuo y para toda su familia.
Dick y Deanne Gilmur vivían en Tacoma, Washington. Su hija de 18 meses también fue diagnosticada con mielitis transversa. Poco después del diagnóstico de Pauline, Deanne escribió un artículo para el Boletín de la Organización Nacional de Trastornos Raros que anunciaba su interés en desarrollar un grupo de apoyo para personas con mielitis transversa. Llamé a Deanne y me ofrecí para ayudarla con este grupo. Nos impulsó a hacer este trabajo la ignorancia que habíamos experimentado cuando nuestros seres queridos recibieron este diagnóstico. Nos motivó el miedo y el aislamiento que experimentamos al pasar por esta experiencia solos y sin apoyo. Nos inspiramos a hacer este trabajo para fomentar la investigación y el enfoque en la atención clínica que no estaba disponible para nuestros seres queridos cuando les sucedió esta horrible experiencia.
También fue en este momento cuando Internet recién despegaba y estaba disponible para los consumidores en general. Escribí las palabras mielitis transversa en un navegador web y mi primer acceso fue el sitio web de James T. Lubin. Jim había experimentado el ataque inflamatorio de la mielitis transversa en la parte superior de la médula espinal. Era totalmente tetrapléjico y dependiente de un respirador desde que tenía veintiún años. Jim se convirtió en un técnico informático brillante y creativo desde el comienzo de esta explosión tecnológica, haciendo todo este trabajo sorbiendo y soplando el código Morse en un dispositivo adaptable. Cuando America Online permitió a los miembros configurar sitios web en dos megabytes de espacio en sus servidores, Jim creó el primer sitio web de TMA. También estableció el club de Internet de mielitis transversa, uno de los primeros grupos de servicios de listas en Internet. Fue a través del tmic que encontramos a Deborah Nord Capen. Debbie obtuvo TM cuando tenía 40 años. Más tarde recibiría un diagnóstico de lupus.
La Asociación de Mielitis Transversa nació a partir de las experiencias de estas cinco familias. Fue a través de su pasión y dedicación y la experiencia de la ignorancia, el miedo y el aislamiento que se formó la misión de la Asociación, y la misión ha cambiado muy poco desde nuestros inicios. Es imperativo que cuando una persona recibe este diagnóstico tenga acceso inmediato a información y apoyo completos y precisos. Era fundamental que hubiera especialistas en mielitis transversa y centros de excelencia para ofrecer la mejor atención clínica y realizar investigaciones sobre este trastorno tan poco conocido.
Los médicos les dicen a las personas con encefalomielitis diseminada aguda, trastorno del espectro de neuromielitis óptica y enfermedad por anticuerpos MOG que el ataque inflamatorio de la médula espinal que experimentan a causa de su trastorno se conoce como mielitis transversa. Desde nuestros inicios, las personas con ADEM, NMOSD y MOG Antibody Disease se unieron a la Asociación porque les dijeron que tenían mielitis transversa. No había redes de apoyo para personas con ADEM, NMOSD o MOG Antibody Disease en ningún lugar del mundo, y la Transverse Myelitis Association asumió esa responsabilidad. La TMA se ha convertido en una organización internacional que defiende a las personas con los raros trastornos neuroinmunes del sistema nervioso central.
A través del arduo trabajo, la dedicación y la pasión de un pequeño grupo de voluntarios, la TMA ha crecido hasta convertirse en una membresía de más de 13,000 personas de más de 80 países alrededor del mundo. Hoy en día, hay especialistas en enfermedades neuroinmunes raras y hay centros de excelencia. Hemos establecido la Beca James T. Lubin para capacitar a médicos e investigadores en estos trastornos raros. Producimos y difundimos publicaciones para compartir información con nuestros miembros y llevamos a cabo programas de educación para personas con estos trastornos, sus familiares y los profesionales médicos que atienden e investigan sobre estos trastornos. Contamos con una red de apoyo mundial impulsada y dirigida por personas increíblemente dedicadas que tienen estos trastornos y sus familias.
Esta es nuestra historia. Hay mucho trabajo por hacer. Estos trastornos siguen siendo un misterio ya que se sabe muy poco sobre su causa. No se han realizado estudios para probar los mejores tratamientos agudos y no ha habido un solo estudio para probar un fármaco para su uso en el tratamiento de los síntomas de cualquiera de estos trastornos. Pero para una persona que recibe un diagnóstico de ADEM, MOGAD, NMOSD, ON o TM (incluyendo MFA)… ya no tiene que sufrir el miedo que proviene de la ignorancia. Ya no están solos.
–Sanford Siegel, Doctorado
Presidenta
