Seul on peut faire si peu
ensemble nous pouvons faire beaucoup
- Helen Keller
Seul on peut faire si peu
Nos croyances fondamentales et valeurs les plus importantes refléter…
Qui nous sommes…
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) est une organisation internationale à but non lucratif dédiée au soutien des enfants, des adolescents et des adultes atteints d'un éventail de maladies neuro-immunes rares, notamment : l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la myélite flasque aiguë (AFM) , la maladie des anticorps MOG (MOGAD), le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), la névrite optique (ON) et la myélite transverse (TM).
Fondée en 1994 par des membres de la famille et des personnes atteintes de ces diagnostics, SRNA (anciennement l'association Myélite transverse - en savoir plus sur le changement ici) a été constituée le 25 novembre 1996 dans l'État de Washington et nous sommes devenus une organisation 501(c)(3) le 9 décembre 1996.
Ce que nous faisons ...
Nous soutenons les personnes vivant avec des diagnostics neuro-immunitaires rares et leurs familles, promouvons la sensibilisation pour autonomiser les patients, les familles, les cliniciens et les scientifiques, construisons un réseau de soins cliniques collaboratif et dédié et aidons à faire progresser la compréhension scientifique et la recherche.
Notre histoire…
Dimanche 31 juillet 1994 à 5 h 30 du soir… Pauline tombe au sol avec une douleur atroce dans le bas du dos et est immédiatement et complètement paralysée sous la taille. Elle a passé neuf heures aux urgences.
Comment on fait…
Nous sommes une source d'information sur les troubles neuro-immunitaires rares pour notre communauté via notre site Web, nos newsletters, nos blogs, Demandez à l'expert Série de podcasts, événements éducatifs tels que symposiums et ateliers pour l'échange d'informations actuelles et à jour concernant le diagnostic, le traitement et la gestion de ces troubles. Nous offrons un réseau de soutien entre les personnes atteintes de ces troubles à travers des groupes de soutien locaux situés dans le monde entier et grâce à notre partenariat avec Smart Patients, tout en organisant des programmes annuels de qualité de vie tels que des camps familiaux pour les enfants atteints de ces troubles et leurs familles. Nous soutenons la formation post-résidence de cliniciens engagés dans des carrières en médecine universitaire spécialisées dans ces troubles, fournissons un soutien sous forme de subventions aux centres d'excellence universitaires et finançons de nouvelles idées de recherche pilote.
Nos mission est…
À support et avocat pour les personnes et leurs familles diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares du système nerveux central
À promouvoir la sensibilisation et à vous accompagner les personnes atteintes de diagnostics neuro-immunitaires rares, les familles, les cliniciens et les scientifiques à travers programmes d'éducation et éditions
À avancer la compréhension scientifique et développement de la thérapie pour ces maladies rares en soutenant la formation de cliniciens-chercheurs dédiés à ces maladies rares et en soutenir la recherche clinique critique
Notre objectif est de améliorer la qualité de vie d'individus avec troubles neuro-immunitaires rares par…
Faciliter une collaboration, dédiée réseau et de patients, de chercheurs et de professionnels de la santé axés sur prodiguer des soins exceptionnels
Faire progresser notre compréhension des causes de ces troubles
Développer de nouveaux thérapies aiguës et réparatrices
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Roberta Pescé
Directeur Artistique
Roberta est une stratège motivée et une militante passionnée dont la mission est de rendre les communautés et les organisations plus saines, plus autonomes et centrées sur la planète.
Tout au long de son séjour à SRNA, elle a créé de toutes pièces des campagnes de sensibilisation internationales, mis en place un portail de soutien communautaire et dirigé la stratégie de communication et de marque. Sa profonde curiosité pour le leadership et l'innovation dans les secteurs sociaux et environnementaux l'a amenée à s'associer et à travailler pour diverses organisations, notamment Ashoka, iDE et Butterfly Works.
Elle a beaucoup travaillé et vécu à Amsterdam, Madrid, New York, DC et Phnom Penh. Lorsqu'elle ne voyage pas, vous pouvez la trouver en train de caresser des animaux au hasard dans la rue, de planter des légumes dans le jardin communautaire, de brasser son kombucha préféré à la sauge et à la bergamote, de partager sa passion pour la nourriture et la durabilité, de faire une longue randonnée ou de lire un livre avec un tasse de café fort.
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Sandy Siegel
Président
Sandy s'est impliqué avec SRNA peu de temps après que sa femme, Pauline, ait contracté la MT en 1994 à l'âge de 35 ans. Au moment de son apparition, Pauline était enseignante à la maternelle. Sandy est dirigeante et membre du conseil d'administration de SRNA depuis sa création. Sandy a également été rédacteur en chef du bulletin d'information et de la revue SRNA au cours de ses plus de deux décennies de service à l'organisation. Sandy est une anthropologue culturelle spécialisée dans les Amérindiens, l'anthropologie psychologique et le changement culturel. Sandy a travaillé comme professeur auxiliaire à l'Université Capital, à l'Université Franklin, au programme urbain/rural du Collège de Great Falls et au Centre d'éducation intertribale de la réserve de Fort Belknap. Sandy a pris sa retraite de l'État de l'Ohio en 2011 après plus de 35 ans de service. Sandy est retournée à l'université à l'automne 2011 et est étudiante en photographie au Columbus State Community College. Sandy et Pauline ont deux fils, quatre petits-fils et une petite-fille.
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Rebecca Whitney
Directeur associé des programmes et du soutien communautaire
Rebecca est mère de trois enfants, dont le plus jeune a reçu un diagnostic de myélite transverse étendue longitudinalement lorsqu'il était bébé. Rebecca s'est engagée à défendre, éduquer et apprendre sur les troubles neuro-immunitaires rares et leur impact sur nos communautés. Rebecca croit passionnément en l'apprentissage continu et poursuit son baccalauréat en sciences infirmières. Son parcours professionnel comprend plus de 20 ans dans divers rôles d'assurance et de gestion des risques. Depuis 2012 en tant que membre soignante de TMA, devenue bénévole, puis salariée, elle occupe actuellement le poste de Directrice associée. Rebecca travaille avec les personnes diagnostiquées, leurs familles et le personnel médical et scientifique pour approfondir la recherche, connecter et soutenir les personnes diagnostiquées ou qui fournissent des soins et un soutien aux personnes diagnostiquées avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM. Elle ne peut pas décider si elle est un chat ou un chien, mais elle accueillerait tous les animaux si l'espace n'était pas un problème, et adore se perdre dans un roman ou son tricot quand le temps le permet. Sa mission est de défendre et de soutenir toutes les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares, en leur faisant savoir qu'elles ne sont pas seules sur cette route de diagnostics rares et de leurs questions et encourage tous à garder espoir et guérison après un diagnostic.
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Chitra Krishnan
Directrice exécutive
Le voyage de Chitra avec SRNA a commencé en 2001 lorsqu'elle a rejoint le nouveau Johns Hopkins Transverse Myelitis Center financé grâce à une subvention de SRNA. En 2004, elle a cofondé et dirigé en tant que directrice exécutive, une initiative appelée Project RESTORE à Hopkins, pour étendre la recherche institutionnelle et les soins aux patients dans la communauté et être un vecteur de changement pour transformer la façon dont les maladies sont traditionnellement étudiées. Elle est actuellement membre du conseil des ambassadeurs du projet RESTORE. Avant de rejoindre à plein temps le poste de directrice exécutive de SRNA, Chitra était directrice des connaissances et de l'apprentissage chez Ashoka Changemakers, une organisation à but non lucratif qui crée des opportunités pour les organisations, les entreprises et les individus de conduire un changement social significatif et mesurable. Elle est titulaire d'une maîtrise en gestion des systèmes de santé de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
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Jim Lubin
Membre du comité exécutif
Jim a reçu un diagnostic de MT en 1989 alors qu'il avait 21 ans. Jim est un tétraplégique C2, paralysé du cou aux pieds et dépendant d'un ventilateur. En 1996, Jim a lancé le groupe de listes de diffusion Transverse Myelitis Internet Club pour connecter les personnes atteintes de MT. Jim était la personne de l'année 1998 du New Mobility Magazine. Jim a effectué tout le travail sur Internet et sur le site Web pour SRNA avant 2012. Jim a fait l'objet de nombreux articles dans des livres et des magazines. Il est une source d'inspiration pour tous les membres de la communauté TM et pour tous ceux qui le connaissent.
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Gabrielle (GG) deFibre
Directeur de la recherche et des programmes
GG a reçu un diagnostic de myélite transverse en décembre 2009 et est quadriplégique C6/7. En 2010, GG a obtenu un baccalauréat du New College of Florida et, en 2013, une maîtrise en santé publique de la CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy du Hunter College. Elle a ensuite obtenu un doctorat en santé communautaire et politique de santé à la CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy. Elle est impatiente d'utiliser ses compétences pour contribuer à la mission et au travail de SRNA.
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Krissy Dilger
Responsable de la recherche et des programmes
Krissy est diplômée de l'Ohio State University en 2015 avec des diplômes en psychologie et en criminologie. Elle est passionnée par la santé publique et la défense des soins de santé au sein des communautés mal desservies. Krissy est un Guardian ad Litem bénévole pour les mineurs victimes d'abus et de négligence par l'intermédiaire de CASA du comté de Franklin à Columbus, Ohio. En 2015, Krissy est devenu membre fondateur de Godman Guild Emerging Leaders, une organisation de services et de développement professionnel. Elle est actuellement vice-présidente des projets communautaires de l'organisation et poursuit sa mission de fournir un soutien communautaire aux familles défavorisées. Avant de rejoindre SRNA, Krissy était assistante juridique principale dans un cabinet de droit civil où elle était responsable de la gestion et de l'avancement des dossiers. Pendant son temps libre, Krissy aime courir, lire des romans et être à l'extérieur.
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Déborah Capen
Secrétaire
Debbie a contracté la MT en 1996 alors qu'elle avait 45 ans. À l'époque, elle et son mari possédaient une entreprise de rénovation. Grâce à une thérapie physique auto-administrée (utilisant son embrayage Jeep et des élastiques pour la résistance), un an après avoir été diagnostiquée, Debbie a pu marcher sans aide avec des problèmes d'équilibre mineurs. Son expérience avec les mauvais médecins et les compagnies d'assurance dans la gestion de son traitement a incité Debbie à retourner à l'école pour devenir une facturatrice d'assurance médicale. En fin de compte, elle est devenue administratrice de la pratique médicale, ce qu'elle a été au cours des 15 dernières années. Debbie a trouvé le SRNA en tapant « myélite transverse » sur Internet, ce qui l'a mise en relation avec Jim Lubin et le Transverse Myelitis Internet Club. Son implication dans le club l'a amenée à être nommée secrétaire de l'association en 1997.
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Ange Simpelo
Assistante administrative et créative
Engagé dans l'engagement communautaire, Angel a une expérience dans la collecte de fonds et l'orientation de bénévoles pour fournir des ressources à des populations telles que les anciens combattants, les personnes handicapées et les personnes à faible revenu ou en situation d'itinérance. Elle est titulaire d'un baccalauréat en médias numériques de l'Université d'État de San José. Elle aime passer du temps de qualité avec sa famille et ses amis, ainsi que la photographie, le jardinage, la randonnée et les voyages.
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Linda Malecky
Vice-président et trésorier
Linda Malecky a obtenu son MBA à l'Université d'État de Pennsylvanie avant de travailler pendant 15 ans dans la finance d'entreprise. Elle est maintenant mère à plein temps de trois enfants. En plus de ses responsabilités de trésorière de la SRNA, elle espère être un défenseur efficace des enfants atteints de MT, ADEM, NMOSD et ON.
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Lydia Dubose
Responsable de l'engagement communautaire et bénévole
Basée au Texas, Lydia s'engage en faveur de l'apprentissage tout au long de la vie et croit au pouvoir de la communauté pour créer un monde plus gentil et plus juste. En 2022, elle a obtenu sa certification en administration des bénévoles (CVA) après des années de travail avec des bénévoles pour mettre en place des programmes éducatifs locaux, des projets créatifs, des journées de travail communautaire et des programmes de soutien. Lydia est motivée par le fait d'essayer de nouvelles choses et aime collectionner des passe-temps. Ceux-ci peuvent inclure la randonnée et le camping, des projets créatifs, l’écoute de podcasts, le jardinage, la lecture de livres, la découverte de nouvelles recettes et le temps passé dehors.
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Skye Corken
Coordonnatrice principale, communications, bénévolat et engagement communautaire
Basée à Seattle, Skye a rejoint SRNA en avril 2022. Après avoir obtenu son diplôme en études de santé mondiale à l'Université de l'Iowa en 2019, elle s'est rendue en Irlande où elle a vécu pendant deux mois en travaillant pour l'association à but non lucratif Volunteer Ireland. C’est là qu’est né son amour du travail avec les bénévoles. Elle adore se promener, faire du snowboard, voyager et boire un thé chai au lait.
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Thomas d'Irlande
Associé de programme, communications et programmes communautaires
Ireland est une poète et écrivaine qui décrit ses expériences vécues avec sa maladie neuro-immune, la NMOSD. Elle ne se laisse pas décourager dans sa mission visant à faire comprendre l'impact d'une maladie rare sur la vie d'une personne et souhaite créer de l'art à partir de cette tourmente. Elle a obtenu son baccalauréat en écriture créative en 2023 et retourne aux études pour acquérir sa maîtrise en beaux-arts. Elle aime les jeux vidéo, le café, les chiots et l'écriture.
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Chitra Krishnan
Le voyage de Chitra avec SRNA a commencé en 2001 lorsqu'elle a rejoint le nouveau Johns Hopkins Transverse Myelitis Center financé grâce à une subvention de SRNA. En 2004, elle a cofondé et dirigé en tant que directrice exécutive, une initiative appelée Project RESTORE à Hopkins, pour étendre la recherche institutionnelle et les soins aux patients dans la communauté et être un vecteur de changement pour transformer la façon dont les maladies sont traditionnellement étudiées. Elle est actuellement membre du conseil des ambassadeurs du projet RESTORE. Avant de rejoindre à plein temps le poste de directrice exécutive de SRNA, Chitra était directrice des connaissances et de l'apprentissage chez Ashoka Changemakers, une organisation à but non lucratif qui crée des opportunités pour les organisations, les entreprises et les individus de conduire un changement social significatif et mesurable. Elle est titulaire d'une maîtrise en gestion des systèmes de santé de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
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Déborah Capen
Debbie a contracté la MT en 1996 alors qu'elle avait 45 ans. À l'époque, elle et son mari possédaient une entreprise de rénovation. Grâce à une thérapie physique auto-administrée (utilisant son embrayage Jeep et des élastiques pour la résistance), un an après avoir été diagnostiquée, Debbie a pu marcher sans aide avec des problèmes d'équilibre mineurs. Son expérience avec les mauvais médecins et les compagnies d'assurance dans la gestion de son traitement a incité Debbie à retourner à l'école pour devenir une facturatrice d'assurance médicale. En fin de compte, elle est devenue administratrice de la pratique médicale, ce qu'elle a été au cours des 15 dernières années. Debbie a trouvé le SRNA en tapant « myélite transverse » sur Internet, ce qui l'a mise en relation avec Jim Lubin et le Transverse Myelitis Internet Club. Son implication dans le club l'a amenée à être nommée secrétaire de l'association en 1997.
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Bruce L. Downey
M. Downey travaille actuellement en tant qu'associé chez NewSpring Health Capital II, LP. M. Downey était auparavant président et chef de la direction de Barr Pharmaceuticals, Inc., une société pharmaceutique spécialisée mondiale qui opérait dans plus de 30 pays à travers le monde. Avant de rejoindre Barr, Downey était un partenaire capital de Winston & Strawn et d'une société prédécesseur, Bishop, Cook, Purcell et Reynolds. En 1979, il fonde Baller & Downey, qui fusionnera plus tard avec Bishop, Cook, Purcell et Reynolds. M. Downey a commencé sa carrière juridique dans le programme spécialisé du ministère de la Justice des États-Unis. Il a ensuite travaillé comme avocat spécialisé en contentieux au département américain de l'énergie. Il a également siégé au comité de rédaction de l'Ohio State University Law Journal et a été élu à l'Ordre de la coiffe. M. Downey est un ancien directeur de Warner Chilcott. En 2006 et 2007, M. Downey a été président du conseil d'administration de la Generic Pharmaceutical Association (GPhA). M. Downey est actuellement président du conseil des ambassadeurs du projet RESTORE de Johns Hopkins, et il siège également aux conseils de Cardinal Health, Momenta Pharmaceuticals et aux conseils de trois sociétés pharmaceutiques privées.
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Dave Evans
Dave Evans est un cadre financier accompli qui a été directeur financier et membre du conseil d'administration de sociétés ouvertes et fermées. Dave a été vice-président exécutif et directeur financier de Scotts MiracleGro Company de 2006 à 2013. Les responsabilités de Dave comprenaient la stratégie et le développement commercial. Après avoir quitté Scotts en 2013, Dave a rejoint le conseil d'administration de Scotts MiracleGro en 2018 et continue d'assumer ce rôle aujourd'hui. Dave a été vice-président exécutif et directeur financier du Battelle Memorial Institute, une organisation privée de recherche et développement, de 2013 à 2018. Dave a supervisé les fonctions finance, stratégie et informatique chez Battelle. La carrière de Dave à Battelle a été interrompue par une apparition soudaine et un diagnostic de myélite transverse. Après une absence de l'environnement de travail pour une réadaptation intensive, Dave a accepté le poste de directeur financier par intérim de Cardinal Health, un important distributeur de produits pharmaceutiques en Amérique du Nord et fabricant et distributeur mondial de produits médicaux et de laboratoire. Une fois le rôle de directeur financier par intérim terminé, Dave a rejoint le conseil d'administration de Cardinal Health en 2020, où il siège toujours.
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Benjamin M. Greenberg, MD
Le Dr Benjamin Greenberg a obtenu son baccalauréat ès arts de l'Université Johns Hopkins et sa maîtrise en microbiologie moléculaire et immunologie de la Johns Hopkins School of Public Health à Baltimore, Maryland. Il a fréquenté la faculté de médecine du Baylor College of Medicine à Houston, au Texas. Il a effectué un stage en médecine au Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center à Chicago, Illinois avant de poursuivre sa résidence en neurologie à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore, MD. Il a ensuite rejoint la faculté au sein de la division de neuroimmunologie à Hopkins et est devenu co-directeur du Transverse Myelitis Center et directeur du Encephalitis Center. En janvier 2009, il a été recruté à la faculté du centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas, où il a été nommé directeur du nouveau programme de myélite transverse et de neuromyélite optique. Cette même année, il a créé le programme de maladies démyélinisantes pédiatriques au centre médical pour enfants de Dallas. Il est actuellement directeur du Centre de recherche translationnelle en neurosciences de la Fondation Perot au sein de l'O'Donnell Brain Institute et vice-président de la recherche translationnelle pour le Département de neurologie. Le Dr Greenberg est reconnu internationalement comme un expert des maladies auto-immunes rares du système nerveux central (p. ex. myélite transverse, trouble du spectre de la neuromyélite optique, ADEM et encéphalite auto-immune). Il partage son temps clinique entre la consultation de patients adultes et pédiatriques. Il consulte régulièrement dans les unités d'hospitalisation de l'hôpital universitaire Clements, de Zale Lipshy, de Parkland et de l'hôpital pour enfants. Ses intérêts de recherche portent à la fois sur le diagnostic et le traitement de la myélite transverse, des troubles du spectre de la neuromyélite optique, des troubles associés aux anti-MOG, de l'ADEM, de l'encéphalite, de la sclérose en plaques et des infections du système nerveux. Il participe activement au développement de meilleures façons de diagnostiquer et de pronostiquer les patients atteints de ces troubles. Il a dirigé un effort pour améliorer le développement de biodépôts et a créé des protocoles uniformes pour la manipulation et l'analyse des échantillons. Dans le cadre de cette initiative, ses recherches ont identifié de nouveaux biomarqueurs qui pourraient être en mesure de faire la distinction entre les patients atteints de divers troubles neurologiques. Il coordonne également des essais qui étudient de nouveaux traitements pour prévenir les dommages neurologiques et restaurer la fonction de ceux qui ont déjà été touchés.
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Peter C. Johnson, MD
Il est diplômé de l'Université de Notre Dame et de la SUNY Upstate Medical University. Après une formation en chirurgie générale et plastique, le Dr Johnson a pratiqué la chirurgie reconstructive pendant dix ans à l'Université de Pittsburgh où il a fondé et a été le premier président de la Pittsburgh Tissue Engineering Initiative. Les rôles ultérieurs ont été ceux de co-fondateur/PDG de Tissue Informatics, vice-président directeur des sciences de la vie, directeur marketing et directeur financier d'Icoria, vice-président exécutif d'Entegrion, Inc. et vice-président de la recherche et du développement et des affaires médicales et scientifiques de Vancive Medical Technologies, une entreprise d'Avery Dennison. Il est actuellement président et chef de la direction de Scintellix, LLC et co-fondateur et partenaire de la distillerie Oxford Oaks. Il a présidé le Conseil de recherche en chirurgie plastique, a été président de la Pennsylvania Biotechnology Association et de la Tissue Engineering Society, International et siège au conseil consultatif industriel du programme conjoint UNC/NC State in Bioengineering, au conseil d'administration de la North Carolina Tissue Engineering et Regenerative Medicine Society, le conseil d'administration de la Siegel Rare Neuroimmune Association, le conseil d'administration de Plakous Therapeutics, Inc., le conseil d'administration d'Opsepio Therapeutics, Inc. et est président du conseil d'administration de Cell X Technologies. Il est professeur adjoint de génie biomédical à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, de génie biomédical à la NC State University et à la Duke University et de médecine régénérative à la faculté de médecine de l'Université Wake Forest.
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Douglas A. Kerr, M.D., Ph.D.
Doug est un partenaire de capital-risque chez Atlas Venture avec plus de 25 ans d'expérience dans l'industrie de la biotechnologie et plus de 130 publications dans des revues médicales. Il a siégé aux conseils d'administration et aux comités consultatifs consultatifs de plusieurs sociétés de biotechnologie, notamment Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics et FAZE Medicines. De 2017 à 2023, il a été membre à part entière de Génération Bio. Initialement en tant que responsable R&D/CSO et plus récemment en tant que directeur médical. Doug dirigeait auparavant les franchises de neurodéveloppement et de neurosciences chez Shire, et avant cela, il a occupé des postes de direction chez Biogen où il était responsable mondial d'une série de programmes sur la maladie d'Alzheimer, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et l'amyotrophie musculaire spinale (SMA). Doug est titulaire d'un B.S. de l'Université de Princeton et un programme MD/PhD du Jefferson Medical College. Il a effectué sa résidence en neurologie à la Johns Hopkins School of Medicine et a fait partie de leur corps professoral pendant 10 ans.
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Lana Harder, Ph.D., ABPP
La Dre Lana Harder est neuropsychologue pédiatrique au Centre médical pour enfants de Dallas (CMCD) et professeure agrégée avec des nominations conjointes en psychiatrie et en neurologie au centre médical de l'Université du Texas Southwestern (UTSW). La Dre Harder a terminé sa formation doctorale à l'Université du Texas à Austin, un stage prédoctoral au Kennedy Krieger Institute et à la Johns Hopkins School of Medicine, et une bourse postdoctorale en neuropsychologie pédiatrique au Texas Children's Hospital et au Baylor College of Medicine. Elle est certifiée en neuropsychologie clinique par l'American Board of Professional Psychology avec une certification de sous-spécialité en neuropsychologie pédiatrique. Le Dr Harder a été membre fondateur et codirecteur du programme CMCD sur les maladies démyélinisantes pédiatriques. Le Dr Harder se spécialise dans l'évaluation neuropsychologique des patients pédiatriques, de la petite enfance aux jeunes adultes, atteints de troubles du système nerveux central. Les intérêts de recherche comprennent les résultats cognitifs et psychosociaux pour la sclérose en plaques (SEP) pédiatrique, la myélite transverse (TM), l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la névrite optique (ON) et le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD).
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James Lubin
Jim a reçu un diagnostic de MT en 1989 alors qu'il avait 21 ans. Jim est un tétraplégique C2, paralysé du cou aux pieds et dépendant d'un ventilateur. En 1996, Jim a lancé le groupe de listes de diffusion Transverse Myelitis Internet Club pour connecter les personnes atteintes de MT. Jim était la personne de l'année 1998 du New Mobility Magazine. Jim a effectué tout le travail sur Internet et sur le site Web pour SRNA avant 2012. Jim a fait l'objet de nombreux articles dans des livres et des magazines. Il est une source d'inspiration pour tous les membres de la communauté TM et pour tous ceux qui le connaissent.
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Linda Malecky
Linda Malecky a obtenu son MBA à l'Université d'État de Pennsylvanie avant de travailler pendant 15 ans dans la finance d'entreprise. Elle est maintenant mère à plein temps de trois enfants. En plus de ses responsabilités de trésorière de la SRNA, elle espère être une défenseuse efficace des enfants atteints de MT, ADEM, NMO et ON.
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Carlos A. Pardo-Villamizar, M.D.
Le Dr Pardo est professeur de neurologie et de pathologie, division de neuroimmunologie et des troubles neuroinfectieux et directeur du Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center à la Johns Hopkins University School of Medicine à Baltimore, Maryland. Il est le chercheur principal du laboratoire de neuroimmunopathologie, membre du groupe de recherche sur les neurosciences du VIH et neurologue clinicien aux centres de sclérose en plaques et de myélite transverse de l'hôpital Johns Hopkins. Sa spécialisation clinique porte sur les troubles neuroimmunologiques et infectieux du système nerveux, avec un accent particulier sur la sclérose en plaques, la myélite transverse, la neurosarcoïdose et les complications neurologiques des maladies auto-immunes.
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Jason Robbin
Jason Robbins est diplômé de l'Université de Floride et de la faculté de droit de l'Université St. Thomas, où il a obtenu son doctorat en droit. Il est membre du Florida Bar, de l'American Bar Association et de la Florida Worker's Compensation Section du Florida Bar. En novembre 2011, la fille de 10 ans de Jason et Tina, Sarah, a reçu un diagnostic de myélite transverse. Sarah est une combattante et a été inébranlable dans son combat pour faire bouger à nouveau le bas de son corps et ses jambes. Elle sert d'inspiration à Jason, sa femme Tina et la famille.
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Barbara Sattler
Après avoir obtenu un BA en histoire et sociologie de l'Université de Denver et une maîtrise en sociologie de l'Université de l'Arizona, Barbara, à l'âge de 29 ans, a décidé d'aller à la faculté de droit. Après avoir obtenu son diplôme de la faculté de droit de la faculté de droit de l'Université de l'Arizona en 1981, elle a travaillé dans un bureau d'un défenseur public pendant six ans en tant qu'avocate plaidante, où elle a jugé plus de 50 affaires et remporté une affaire de meurtre au premier degré. Elle s'est ensuite lancée dans une pratique privée en droit pénal, où elle a travaillé pendant les 11 années suivantes. Après avoir pris un congé pour son fils, elle a été recrutée pour être juge au tribunal municipal de Tucson, en Arizona. Au cours de ses six années en tant que magistrat, Barbara a contracté une myélite transverse. Elle a mis quatre mois à récupérer avant de retourner au travail et a ensuite été nommée juge de la Cour supérieure. Barbara a pris sa retraite en 2008. Depuis sa retraite, elle a écrit un roman et a engagé le produit de la publication à SRNA. Elle travaille actuellement sur son deuxième roman.
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Sanford J. Siegel
Sandy s'est impliqué avec SRNA peu de temps après que sa femme, Pauline, ait contracté la MT en 1994 à l'âge de 35 ans. Au moment de son apparition, Pauline était enseignante à la maternelle. Sandy est dirigeante et membre du conseil d'administration de SRNA depuis sa création. Sandy a également été rédacteur en chef du bulletin d'information et de la revue SRNA au cours de ses plus de deux décennies de service à l'organisation. Sandy est une anthropologue culturelle spécialisée dans les Amérindiens, l'anthropologie psychologique et le changement culturel. Sandy a travaillé comme professeur auxiliaire à l'Université Capital, à l'Université Franklin, au programme urbain/rural du Collège de Great Falls et au Centre d'éducation intertribale de la réserve de Fort Belknap. Sandy a pris sa retraite de l'État de l'Ohio en 2011 après plus de 35 ans de service. Sandy est retournée à l'université à l'automne 2011 et est étudiante en photographie au Columbus State Community College. Sandy et Pauline ont deux fils, quatre petits-fils et une petite-fille.
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Dennis P. Wolf
Dennis P Wolf est un cadre financier accompli qui a été directeur financier de plusieurs sociétés de technologie publiques, notamment Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell et Redback Networks. Dennis a introduit certaines de ces sociétés en bourse tout en aidant à diriger les acquisitions de certaines de ces sociétés. Dennis a également siégé à huit conseils d'administration en tant que président du comité d'audit et siège actuellement au conseil d'administration de Codexis. Plus tôt dans sa carrière, il a occupé des postes financiers de direction chez Apple, IBM et Sun Microsystems. Dennis est titulaire d'un BA de l'Université du Colorado et d'un MBA de l'Université de Denver.
Un aspect important de la vie de Dennis est qu'il a survécu à 2 attaques de MT, la première maladie survenant en 1992 alors qu'il était au sommet de sa carrière.
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Michael Levy, M.D., Ph.D.
Michael Levy, MD, PhD, est un neurologue avec 10 ans d'expertise clinique et de recherche dans les troubles neuroimmunologiques rares. Le Dr Levy a récemment été recruté pour diriger l'unité de recherche en neuroimmunologie au Massachusetts General Hospital et à la Harvard Medical School. Sa mission est de construire un programme clinique et de recherche NMO combiné pour développer des thérapies qui ont un impact sur la vie quotidienne des patients.
En 2019, le Dr Levy a quitté Baltimore, MD, où il fait partie du corps professoral de l'Université Johns Hopkins depuis 2009 et directeur fondateur de la Neuromyelitis Optica Clinic. Il est arrivé à Hopkins pour la première fois après avoir terminé le programme MD / PhD au Baylor College of Medicine (Houston, TX) pour un stage dans le programme de médecine Osler en 2004. Il a ensuite terminé sa résidence dans le programme de neurologie Johns Hopkins en 2005 et une bourse de recherche en neuroimmunologie En 2008.
Cliniquement, le Dr Levy gère plus de 500 patients atteints de neuromyélite optique (NMO), 80 atteints de myélite transverse idiopathique (TM) et 125 atteints de la maladie des anticorps MOG. En plus des cliniques hebdomadaires, le Dr Levy a été l'investigateur principal des trois essais cliniques parrainés pour la NMO et a également mené trois essais initiés par l'investigateur pour le traitement aigu des rechutes de la NMO. Lancé en 2022, le Dr Levy est le chercheur principal principal des deux essais cliniques mondiaux sur la maladie des anticorps MOG. Au laboratoire, les recherches du Dr Levy se concentrent sur le développement de modèles animaux de NMO et de MOG dans le but de la tolérisation comme traitement durable à long terme.
Le Dr Levy a plus de 100 articles de recherche, revues et éditoriaux évalués par des pairs, et 3 brevets couvrant la thérapie de tolérisation NMO, les diagnostics TM et les approches de régénération des cellules souches. Le Dr Levy est actuellement rédacteur en chef de Multiple Sclerosis and Related Disorders et siège au comité de rédaction du Journal of Neurological Diseases et aux conseils consultatifs scientifiques d'Alexion, Horizon, Genentech, UCB et Sanofi.
Les professionnels de la santé de notre conseil médical et scientifique fournissent des conseils et des orientations critiques concernant les objectifs, les programmes et les politiques de SRNA. Ils aident à faire progresser notre compréhension de ces troubles neuro-immunitaires rares en menant des recherches, en partageant les dernières recherches sur le blog et les newsletters SRNA, en participant en tant qu'experts aux podcasts, en examinant les demandes de subventions et en participant à des symposiums et ateliers éducatifs.
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Audrey Ayres, inf., B.S.N., MSCN, CRND
Infirmière autorisée au UT Southwestern Medical Center
Audrey Ayres, RN, a obtenu un baccalauréat en sciences infirmières à la branche médicale de l'Université du Texas à Galveston, TX. Elle a commencé sa carrière dans l'unité de soins intensifs chirurgicaux de l'UTMB à Galveston. Plus tard, elle a déménagé à Miami, en Floride, pour travailler au Jackson Memorial Hospital dans l'USI de transplantation et de chirurgie cardiothoracique. Elle est ensuite retournée au Texas et a travaillé au Baylor University Medical Center dans l'unité de soins intensifs cardiovasculaires et a été éducatrice en soins infirmiers pour l'unité de soins intensifs cardiothoraciques et l'unité de soins coronariens.
Audrey a rejoint le programme de sclérose en plaques et de neuroimmunologie du centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas en février 2012, assumant le rôle d'infirmière principale pour la clinique des maladies démyélinisantes pédiatriques du centre médical pour enfants de Dallas. En plus de son rôle d'infirmière clinicienne pour les patients adultes et pédiatriques, elle est également coordonnatrice du programme de maladies démyélinisantes pédiatriques.
Audrey a suivi le programme Linda Morgante Nurse Leadership in Multiple Sclerosis et a été certifiée en tant qu'infirmière certifiée en sclérose en plaques en 2013. En partenariat avec le Consortium of MS Centers, Audrey a dirigé un conseil de spécialistes en neuroimmunologie pour créer l'examen de certification dans les troubles neurologiques rares ( CRND). Elle se consacre aux soins des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares et de leurs familles.
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Gregory N. Barnes, MD, PhD
Professeur adjoint de neurologie et de pédiatrie au Vanderbilt Kennedy Center, Vanderbilt University School of Medicine, Nashville, TN.
Les recherches de Gregory Barnes portent sur la génétique des signaux de guidage influençant les circuits des interneurones au cours du développement et, par conséquent, sur les symptômes neurologiques chez les enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux. Ses intérêts ont créé un véritable programme de recherche translationnelle pour modéliser l'épilepsie et les troubles neurodéveloppementaux.
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Brenda L. Banwell, M.D.
Professeur de neurologie, Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie, Philadelphie, PA
La Dre Banwell a obtenu un diplôme en médecine de l'Université de Western Ontario en 1991. Elle a poursuivi une résidence en pédiatrie à l'Hôpital de l'Ouest de l'Ontario, Université de l'Ouest de l'Ontario, de 1991 à 1994 et une résidence en neurologie pédiatrique à l'Hospital for Sick Enfants, Université de Toronto de 1994 à 1997. Le Dr Banwell a ensuite passé deux ans à compléter une bourse de recherche sur les maladies neuromusculaires à la Mayo Clinic, Rochester, Minnesota. En 1999, le Dr Banwell a été nommé professeur adjoint de pédiatrie (neurologie) au Hospital for Sick Children et à l'Université de Toronto. Elle a été promue professeure agrégée en 2006 et professeure titulaire en 2012. Depuis le 1er juillet 2012, le Dr Banwell a assumé le rôle de chef de la neurologie à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Les intérêts cliniques et de recherche du Dr Banwell portent sur la sclérose en plaques pédiatrique et d'autres troubles cérébraux inflammatoires.
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Daniel Becker, M.D.
Directeur et fondateur, Institut international de neuroréhabilitation
Professeur adjoint de neurologie, École de médecine de l'Université Johns Hopkins, Baltimore, MD
Neurologue certifié, spécialiste de la médecine des lésions de la moelle épinière et analyste du handicap, le Dr Becker est l'ancien directeur de l'unité des lésions de la moelle épinière pédiatrique au Centre international des lésions de la moelle épinière du Kennedy Krieger Institute à Baltimore, Maryland. Après avoir obtenu son diplôme de médecine de l'Université Ruprecht Karls à Heidelberg, en Allemagne, le Dr Becker a terminé sa formation en résidence au Vanderbilt University Medical Center à Nashville, Tennessee, suivie d'une bourse en médecine des lésions de la moelle épinière à la Johns Hopkins School of Medicine. Il fait actuellement partie de la Johns Hopkins Neurophysiology Intraoperative Monitoring Division et professeur adjoint de neurologie à la Johns Hopkins School of Medicine. Le Dr Becker est également membre de l'American Academy of Neurology, ainsi qu'un expert de renommée mondiale dans le traitement de la myélite transverse.
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Julius Birnbaum, M.D.
Professeur adjoint de médecine, Division de rhumatologie Professeur adjoint de neurologie, Baltimore, MD
Le Dr Julius Birnbaum a obtenu son doctorat en médecine du Columbia College of Physicians and Surgeons. Il a terminé sa résidence en neurologie au Mount Sinai Medical Center, New York. Il est ensuite revenu pour terminer une résidence complète en médecine interne au Jacobi Medical Center; Bronx, NY. Il est dans sa dernière année d'une bourse de recherche en rhumatologie à l'hôpital Johns Hopkins. Il a obtenu sa maîtrise en recherche clinique à la Bloomberg School of Public Health, Johns Hopkins. Le Dr Birnbaum possède une expertise unique en rhumatologie et en neuroimmunologie, car il a été formé dans les deux spécialités. Le Dr Birnbaum se concentre sur les patients atteints de myélite transverse résultant de certaines affections rhumatologiques sous-jacentes, telles que la maladie de Sjögren ou le lupus érythémateux disséminé.
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James Bowen, M.D.
Directeur médical, Centre de la sclérose en plaques à l'Institut suédois des neurosciences, Seattle, WA
Le Dr Bowen a obtenu son baccalauréat ès sciences en chimie de l'Université de l'Est du Nouveau-Mexique et son diplôme de médecine de l'École de médecine de l'Université Johns Hopkins. Il a effectué des résidences en médecine interne et en neurologie à l'Université de Washington. Il est certifié en neurologie et a enseigné dans les départements de neurologie et de médecine de réadaptation à l'UW. Ses intérêts de recherche comprennent les essais cliniques sur les traitements de la SP, les problèmes de vieillissement liés à la SP, ainsi que l'immunologie, la virologie et la génétique de la maladie.
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Janet M. Dean, MS, IA, CRRD, CRNP
Infirmière praticienne en pédiatrie au Centre international des lésions de la moelle épinière du Kennedy Krieger Institute et professeure adjointe au département de médecine physique et de réadaptation de la John Hopkins University School of Medicine, Baltimore, MD
Mme Janet Dean est infirmière praticienne en pédiatrie certifiée par le conseil d'administration du Kennedy Krieger Institute à Baltimore Maryland. Elle est également infirmière autorisée certifiée en réadaptation et professeure adjointe au département de médecine physique et de réadaptation de la faculté de médecine de l'Université John Hopkins. Elle a fréquenté l'école d'infirmières de l'Université du Michigan, où elle a obtenu une maîtrise en soins infirmiers parents-enfants. Mme Dean a plus de trente ans d'expérience dans la spécialité de la réadaptation pédiatrique. En tant qu'infirmière praticienne, Mme Dean se spécialise dans la prévention et le traitement des conséquences courantes sur la santé des affections neuroimmunologiques. Sa pratique est centrée sur la promotion et le maintien de la santé tout au long de la vie de l'enfant. L'élaboration et la mise en œuvre d'un programme de réadaptation à domicile basé sur des activités sont importantes pour atteindre cet objectif. Mme Dean a un intérêt particulier et une expertise dans l'évaluation et le traitement des très jeunes enfants atteints de troubles neuroimmunologiques et des enfants nécessitant une assistance respiratoire. Elle s'intéresse également à l'aide à la transition des adolescents atteints de troubles neuroimmunologiques vers l'âge adulte.
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Allen D. DeSena, MD, MPH
Département de neurologie du Carolinas HealthCare System Neurosciences Institute-Neurology, Charlotte, Caroline du Nord
Le Dr Allen DeSena a fréquenté la faculté de médecine de la Loyola-Stritch School of Medicine à Maywood, IL, située dans la grande région de Chicago. De là, il a complété une résidence en pédiatrie générale à la Nouvelle-Orléans, LA au programme pédiatrique Tulane-Ochsner, et il a obtenu sa certification du conseil en pédiatrie générale en 2009. Après sa formation en pédiatrie générale, il a déménagé à Dallas, TX , où il a effectué une résidence en neurologie pédiatrique au UT-Southwestern Medical Center en collaboration avec le Children's Medical Center-Dallas et le Parkland Memorial Hospital. Pendant ce temps, son intérêt pour la myélite transverse et d'autres troubles neuro-immunitaires s'est épanoui, et il a poursuivi sa formation dans ces domaines. En 2012, il a reçu la première bourse de recherche James T. Lubin de la SRNA pour poursuivre une carrière clinique et de recherche sur la myélite transverse et d'autres troubles connexes sous la direction du Dr Benjamin Greenberg, directeur des centres TM et NMO de l'UTSW à Dallas. . Il a été le premier boursier en neurologie pédiatrique à étudier le spectre rare des troubles neuro-immunologiques, avec un accent particulier sur la myélite transverse. Avant son poste actuel, il était professeur adjoint au département de neurologie et de médecine de réadaptation de l'Université de Cincinnati dans l'Ohio. Actuellement, le Dr DeSena exerce à Charlotte, en Caroline du Nord, chez Atrium Health.
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Denise Fitzgerald, Ph. D.
Maître de conférences en immunologie à Queen's University Belfast, Irlande du Nord, Royaume-Uni
Denise a complété son B.Sc. en biologie cellulaire et génétique moléculaire à l'University College Dublin (1996-2000) où elle a ensuite poursuivi son doctorat en immunologie sous le mentorat du professeur Alan Baird. Pendant ce temps, Denise a développé un vif intérêt pour les maladies démyélinisantes du SNC (à la suite d'un diagnostic de myélite transverse aiguë en 2001 !) et en 2004, elle a déménagé à l'Université Thomas Jefferson de Philadelphie pour poursuivre une formation postdoctorale en recherche sur la SEP. Pendant ce temps, Denise a reçu une bourse postdoctorale de 3 ans de la National Multiple Sclerosis Society (USA) qui a soutenu son engagement dans la recherche sur la démyélinisation du SNC. En 2009, Denise a déménagé à l'Université Queen's de Belfast pour créer son propre groupe de recherche indépendant au sein du Centre d'infection et d'immunité où elle est actuellement chargée de cours en immunologie. Son groupe dirige deux programmes de recherche axés sur les mécanismes de dommages à la myéline (démyélinisation) et de réparation (remyélinisation) dans le SNC. Plus de détails peuvent être trouvés ici : https://go.qub.ac.uk/FitzgeraldGroup
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Donna Graves, M.D.
Professeur adjoint, neurologie et neurothérapie, Carolinas Medical Center, Charlotte, Caroline du Nord
Le Dr Donna Graves a récemment rejoint le département de neurologie du Carolinas Medical Center à Charlotte, en Caroline du Nord, où elle s'occupe d'adultes et de patients pédiatriques atteints de maladies démyélinisantes, notamment la sclérose en plaques, la myélite transverse et la neuromyélite optique, ainsi que d'autres maladies neuroimmunologiques rares. Elle a fréquenté la faculté de médecine de la Mercer University School of Medicine à Macon, en Géorgie. Elle a complété sa résidence en neurologie à l'Université Saint Louis. Après sa résidence, elle a déménagé à Dallas, au Texas, où elle a suivi une formation postdoctorale en neuroimmunologie axée sur les maladies démyélinisantes adultes et pédiatriques.
Le Dr Graves a une pratique clinique au Carolinas Medical Center où elle se concentre sur les soins aux patients, mais est également active dans la recherche clinique. Elle est investigatrice pour plusieurs essais cliniques. Elle est également présidente du comité de recherche en neurologie du CMC.
Le Dr Graves est membre de l'American Academy of Neurology et du Consortium of Multiple Sclerosis Centers. Elle est réviseure pour plusieurs revues à comité de lecture. Ses intérêts cliniques portent sur les maladies neuroimmunologiques rares et les maladies démyélinisantes pédiatriques.
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Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Professeur au centre médical UT Southwestern. Directeur du programme de myélite transverse et de neuromyélite optique, Dallas, TX, directeur du programme pédiatrique CONQUER, santé des enfants
Le Dr Benjamin Greenberg a obtenu son baccalauréat ès arts de l'Université Johns Hopkins et sa maîtrise en microbiologie moléculaire et immunologie de la Johns Hopkins School of Public Health à Baltimore, Maryland. Il a fréquenté la faculté de médecine du Baylor College of Medicine à Houston, au Texas. Il a effectué un stage en médecine au Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center à Chicago, Illinois avant de poursuivre sa résidence en neurologie à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore, MD. Il a ensuite rejoint la faculté au sein de la division de neuroimmunologie à Hopkins et est devenu co-directeur du Transverse Myelitis Center et directeur du Encephalitis Center. En janvier 2009, il a été recruté à la faculté du centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas, où il a été nommé directeur du nouveau programme de myélite transverse et de neuromyélite optique. Cette même année, il a créé le programme de maladies démyélinisantes pédiatriques au centre médical pour enfants de Dallas. Il est actuellement directeur du Centre de recherche translationnelle en neurosciences de la Fondation Perot au sein de l'O'Donnell Brain Institute et vice-président de la recherche translationnelle pour le Département de neurologie. Le Dr Greenberg est reconnu internationalement comme un expert des maladies auto-immunes rares du système nerveux central (p. ex. myélite transverse, trouble du spectre de la neuromyélite optique, ADEM et encéphalite auto-immune). Il partage son temps clinique entre la consultation de patients adultes et pédiatriques. Il consulte régulièrement dans les unités d'hospitalisation de l'hôpital universitaire Clements, de Zale Lipshy, de Parkland et de l'hôpital pour enfants. Ses intérêts de recherche portent à la fois sur le diagnostic et le traitement de la myélite transverse, des troubles du spectre de la neuromyélite optique, des troubles associés aux anti-MOG, de l'ADEM, de l'encéphalite, de la sclérose en plaques et des infections du système nerveux. Il participe activement au développement de meilleures façons de diagnostiquer et de pronostiquer les patients atteints de ces troubles. Il a dirigé un effort pour améliorer le développement de biodépôts et a créé des protocoles uniformes pour la manipulation et l'analyse des échantillons. Dans le cadre de cette initiative, ses recherches ont identifié de nouveaux biomarqueurs qui pourraient être en mesure de faire la distinction entre les patients atteints de divers troubles neurologiques. Il coordonne également des essais qui étudient de nouveaux traitements pour prévenir les dommages neurologiques et restaurer la fonction de ceux qui ont déjà été touchés.
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Lana Harder, Ph.D., ABPP
Professeur agrégé au UT Southwestern Medical Center, Département de psychiatrie, Département de neurologie et de neurothérapie, Dallas, TX
La Dre Lana Harder est neuropsychologue pédiatrique au Centre médical pour enfants de Dallas (CMCD) et professeure agrégée avec des nominations conjointes en psychiatrie et en neurologie au centre médical de l'Université du Texas Southwestern (UTSW). La Dre Harder a terminé sa formation doctorale à l'Université du Texas à Austin, un stage prédoctoral au Kennedy Krieger Institute et à la Johns Hopkins School of Medicine, et une bourse postdoctorale en neuropsychologie pédiatrique au Texas Children's Hospital et au Baylor College of Medicine. Elle est certifiée en neuropsychologie clinique par l'American Board of Professional Psychology avec une certification de sous-spécialité en neuropsychologie pédiatrique. Le Dr Harder a été membre fondateur et codirecteur du programme CMCD sur les maladies démyélinisantes pédiatriques. Le Dr Harder se spécialise dans l'évaluation neuropsychologique des patients pédiatriques, de la petite enfance aux jeunes adultes, atteints de troubles du système nerveux central. Les intérêts de recherche comprennent les résultats cognitifs et psychosociaux pour la sclérose en plaques (SEP) pédiatrique, la myélite transverse (TM), l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la névrite optique (ON) et le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD).
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Anu Jacob, MD, DM, FRCP
Médecin membre du personnel de l'Institut neurologique et directeur de la sclérose en plaques et de la neurologie auto-immune à la Cleveland Clinic Abu Dhabi
Le Dr Anu Jacob, MD, DM, FRCP, est médecin membre du personnel de l'Institut neurologique et directeur de la sclérose en plaques et de la neurologie auto-immune à la Cleveland Clinic Abu Dhabi. Avant de rejoindre la Cleveland Clinic Abu Dhabi, le Dr Jacob était neurologue consultant au Walton Center for neurology and neurosurgery à Liverpool, au Royaume-Uni. Le Dr Jacob a obtenu son diplôme de médecine et sa résidence en médecine interne au Jawaharlal Institute of Postgraduate Medical Education and Research, en Inde, ainsi qu'une formation en certification neurologique (DM) au Sri Chitra Tirunal Institute, à Thiruvananthapuram, en Inde. Il a reçu sa certification de membre du Royal College of Physicians and Neurology Board au Royaume-Uni et a complété sa bourse en sclérose en plaques et neuromyélite optique à la Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.
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Adam I. Kaplin, MD, PhD
Professeur adjoint de psychiatrie et de neurologie et consultant en psychiatrie en chef aux centres Johns Hopkins pour la sclérose en plaques et la myélite transverse à l'hôpital Johns Hopkins, Baltimore, MD
Adam Kaplin, MD, PhD est le consultant psychiatrique principal des centres d'excellence Johns Hopkins pour la sclérose en plaques et la myélite transverse. Il est un neuropsychiatre formé à la faculté de médecine de Yale et à la Johns Hopkins School of Medicine qui dirige la clinique de consultation neuropsychiatrique MS et TM, fait des recherches sur la base biologique des troubles de l'humeur et des troubles cognitifs dans les troubles auto-immuns du SNC et étudie de nouvelles thérapies pour les patients souffrant de maladies auto-immunes du SNC. maladies. Il travaille également à Johns Hopkins pour développer et améliorer les innovations technologiques afin d'améliorer les soins psychiatriques et de réduire la stigmatisation entourant la maladie mentale.
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Douglas A. Kerr, M.D., Ph.D.
Partenaire de capital-risque, Atlas Venture
Doug est un partenaire de capital-risque avec plus de 25 ans d'expérience dans l'industrie de la biotechnologie et plus de 130 publications dans des revues médicales. Il a siégé aux conseils d'administration et aux comités consultatifs consultatifs de plusieurs sociétés de biotechnologie, notamment Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics et FAZE Medicines. De 2017 à 2023, il a été membre à part entière de Génération Bio. Initialement en tant que responsable R&D/CSO et plus récemment en tant que directeur médical. Doug dirigeait auparavant les franchises de neurodéveloppement et de neurosciences chez Shire, et avant cela, il a occupé des postes de direction chez Biogen où il était responsable mondial d'une série de programmes sur la maladie d'Alzheimer, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et l'amyotrophie musculaire spinale (SMA). Doug est titulaire d'un B.S. de l'Université de Princeton et un programme MD/PhD du Jefferson Medical College. Il a effectué sa résidence en neurologie à la Johns Hopkins School of Medicine et a fait partie de leur corps professoral pendant 10 ans.
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Charles E. Lévy, MD
Chef, Service de médecine physique et de réadaptation, North Florida/South Georgia Veterans Health Service Professeur agrégé, Ergothérapie, Université de Floride, Gainesville, FL
Charles E. Levy, MD est le chef du service de médecine physique et de réadaptation et directeur associé du centre de recherche sur les résultats de la réadaptation du système de santé des anciens combattants de Floride du Nord/Géorgie du Sud (NF/SG VHS) et est professeur agrégé adjoint, Dept. d'ergothérapie, Collège de la santé publique et des professions de la santé, Université de Floride. De plus, le Dr Levy est le chercheur principal des environnements virtuels pour les solutions thérapeutiques (VETS) MTBI/PTSD Phase II. Les intérêts actuels incluent la mobilité à roues et l'utilisation d'environnements virtuels interactifs et d'humains virtuels pour traiter les déficiences cognitives et affectives chez les anciens combattants de retour. Le Dr Levy est également actif en tant que président du conseil consultatif du Center for Arts in Healthcare, Research and Education de l'Université de Floride et membre fondateur du conseil consultatif du College of Orthotics and Prosthetics du St. Petersburg College.
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Michael Levy, M.D., Ph.D.
Neurologue associé au Massachusetts General Hospital et à la Harvard Medical School à Boston, MA
Michael Levy, MD, PhD, est un neurologue avec 10 ans d'expertise clinique et de recherche dans les troubles neuroimmunologiques rares. Le Dr Levy a récemment été recruté pour diriger l'unité de recherche en neuroimmunologie au Massachusetts General Hospital et à la Harvard Medical School. Sa mission est de construire un programme clinique et de recherche NMO combiné pour développer des thérapies qui ont un impact sur la vie quotidienne des patients.
En 2019, le Dr Levy a quitté Baltimore, MD, où il fait partie du corps professoral de l'Université Johns Hopkins depuis 2009 et directeur fondateur de la Neuromyelitis Optica Clinic. Il est arrivé à Hopkins pour la première fois après avoir terminé le programme MD / PhD au Baylor College of Medicine (Houston, TX) pour un stage dans le programme de médecine Osler en 2004. Il a ensuite terminé sa résidence dans le programme de neurologie Johns Hopkins en 2005 et une bourse de recherche en neuroimmunologie En 2008.
Cliniquement, le Dr Levy gère plus de 500 patients atteints de neuromyélite optique (NMO), 80 atteints de myélite transverse idiopathique (TM) et 125 atteints de la maladie des anticorps MOG. En plus des cliniques hebdomadaires, le Dr Levy a été l'investigateur principal des trois essais cliniques parrainés pour la NMO et a également mené trois essais initiés par l'investigateur pour le traitement aigu des rechutes de la NMO. Lancé en 2022, le Dr Levy est le chercheur principal principal des deux essais cliniques mondiaux sur la maladie des anticorps MOG. Au laboratoire, les recherches du Dr Levy se concentrent sur le développement de modèles animaux de NMO et de MOG dans le but de la tolérisation comme traitement durable à long terme.
Le Dr Levy a plus de 100 articles de recherche, revues et éditoriaux évalués par des pairs, et 3 brevets couvrant la thérapie de tolérisation NMO, les diagnostics TM et les approches de régénération des cellules souches. Le Dr Levy est actuellement rédacteur en chef de Multiple Sclerosis and Related Disorders et siège au comité de rédaction du Journal of Neurological Diseases et aux conseils consultatifs scientifiques d'Alexion, Horizon, Genentech, UCB et Sanofi.
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Joanne D. Lynn, M.D.
Professeur agrégé de neurologie et neurologue membre du personnel de la division de neuroimmunologie de l'Ohio State University College of Medicine, Columbus, OH
La Dre Joanne Lynn est actuellement professeure agrégée de neurologie et neurologue membre du personnel de la division de neuroimmunologie. Elle a obtenu son diplôme de premier cycle au Amherst College à Amherst, Massachusetts. Elle est diplômée de l'Ohio State University College of Medicine en 1984 et a effectué des résidences en médecine interne et en neurologie au Strong Memorial Hospital de Rochester, New York. Elle est retournée à l'Ohio State University pour deux ans de bourse neuromusculaire et fait partie du personnel médical de l'Ohio State University depuis 1992. Le Dr Lynn, nommé l'un des «meilleurs médecins d'Amérique» en 2005, est certifié en interne Médecine et neurologie. Le principal intérêt clinique et de recherche de la Dre Lynn est la sclérose en plaques et elle a participé à des études sur les traitements modificateurs de la maladie et les traitements symptomatiques de la SP.
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Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN
Responsable des affaires médicales, Viela Bio, Gaithersburg, MD
Maureen A. Mealy, PhD, possède une expertise clinique et de recherche de longue date dans les maladies rares à médiation immunitaire du système nerveux central, y compris la neuromyélite optique (NMO) et la myélite transverse (TM), ayant travaillé à Johns Hopkins pendant la majeure partie de sa carrière avec les Drs . Michael Levy, Carlos Pardo et Benjamin Greenberg. Elle a agi à titre de gestionnaire de programme, de directrice de la recherche clinique et d'infirmière principale du Johns Hopkins TM Center et de la NMO Clinic. Le Dr Mealy a participé à des recherches collaboratives et à la diffusion de données dans plus de 30 manuscrits évalués par des pairs. Cela a suscité sa passion et son engagement envers la recherche et l'a amenée à décider de poursuivre son doctorat à l'Université Johns Hopkins. Elle a récemment terminé son doctorat sous le mentorat du Dr Levy, qui s'est concentré sur le traitement de la douleur neuropathique chez les patients atteints de NMO par le biais d'un essai contrôlé factice testant un nouveau type de stimulation nerveuse électrique transcutanée appelée Scrambler Therapy. La douleur neuropathique a été identifiée comme un facteur important d'invalidité et de mauvaise qualité de vie chez les patients atteints de NMO, et la douleur associée à cette maladie est souvent intraitable au traitement. Le Dr Mealy s'engage à développer une compréhension plus profonde et à apporter une contribution significative à l'atténuation de la souffrance physique et émotionnelle des patients, leur permettant ainsi de s'engager plus pleinement dans leur vie.
Récemment, elle a rejoint l'équipe de Viela Bio, une société de biotechnologie qui partage sa passion pour faire progresser le traitement de la NMO en ciblant sélectivement les voies critiques qui sont à l'origine de la maladie. En tant que liaison en sciences médicales, elle est profondément engagée à partager son expertise clinique en NMO avec ses collègues et fournisseurs de soins de santé, et se consacre également à l'engagement et à l'éducation des patients, des familles et de la communauté.
Le Dr Mealy est un spécialiste certifié des troubles neuroimmunologiques rares par le biais du Consortium of Multiple Sclerosis Centers et siège au Conseil médical et scientifique de la Siegel Rare Neuroimmune Association et au Consortium clinique international de la Guthy Jackson Charitable Foundation.
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Carlos A. Pardo-Villamizar, M.D.
Professeur de neurologie et de pathologie, Division de neuroimmunologie et des troubles neuroinfectieux et directeur du Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center à la Johns Hopkins University School of Medicine à Baltimore, Maryland.
Le Dr Pardo est professeur de neurologie et de pathologie, division de neuroimmunologie et des troubles neuroinfectieux et directeur du Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center à la Johns Hopkins University School of Medicine à Baltimore, Maryland. Il est le chercheur principal du laboratoire de neuroimmunopathologie, membre du groupe de recherche sur les neurosciences du VIH et neurologue clinicien aux centres de sclérose en plaques et de myélite transverse de l'hôpital Johns Hopkins. Sa spécialisation clinique porte sur les troubles neuroimmunologiques et infectieux du système nerveux, avec un accent particulier sur la sclérose en plaques, la myélite transverse, la neurosarcoïdose et les complications neurologiques des maladies auto-immunes.
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Frank S. Pidcock, MD
Professeur agrégé de médecine physique et de réadaptation et professeur agrégé de pédiatrie à la Johns Hopkins School of Medicine et directeur associé de la réadaptation au Kennedy Krieger Institute de Baltimore, MD
Le Dr Pidcock est diplômé du Hahnemann Medical College (1977). Il a obtenu son diplôme de premier cycle en sciences naturelles à l'Université Johns Hopkins (1973).
Ses intérêts cliniques incluent l'utilisation d'injections de toxine botulique pour traiter les enfants souffrant de spasticité et le développement de thérapies induites par la contrainte pour améliorer l'utilisation des membres supérieurs hémiparétiques. D'autres domaines d'intérêt pour le Dr Pidcock comprennent la réadaptation des enfants atteints de myélite transverse pédiatrique et de maladie chronique du greffon contre l'hôte.
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Jérôme de Sèze, PhD
Professeur, Neurologie et Chef du service de neuroimmunologie, Hôpital de Strasbourg, France.
Le Dr de Seze est titulaire d'un doctorat en immunologie et spécialisé dans la SEP, la NMO, la myélite transverse et la neuro-ophtalmologie. Il est également responsable du centre de recherche clinique (CIC) de l'hôpital de Strasbourg, et co-responsable de l'équipe de recherche de biopathologie de la myéline au LINC (laboratoire d'imagerie et sciences neurocognitives du CNRS, centre national d'études scientifiques recherche). Les principaux intérêts de recherche du Dr deSeze sont les maladies inflammatoires et auto-immunes du SNC et du SNP et la neuro-ophtalmologie. Il a publié plus de 200 articles. Il est également vice-président du Club Francophone de la sclérose en plaques et membre de la Société française de neurologie et du Club français de neuro-ophtalmologie (CNOF).
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Kathleen Zackowski, Ph.D., OTR
Société nationale de la sclérose en plaques, New York, NY
Institut Kennedy Krieger et École de médecine Johns Hopkins, Baltimore, MD
Le Dr Zackowski est le nouveau directeur principal de la gestion des patients, des soins et de la recherche en réadaptation à la National MS Society. Dans ce rôle, elle gère et travaille à développer la recherche de la Société axée sur les soins cliniques et de réadaptation, ainsi que le développement de l'Initiative de bien-être de la Société. Le Dr Zackowski a 15 ans d'expérience en tant que scientifique universitaire et clinicien au Kennedy Krieger Institute et à la Johns Hopkins University School of Medicine. Les études du Dr Zackowski ont examiné dans quelle mesure les modifications des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière sont associées à des modifications de la marche et à des déficiences physiques telles que la force et la sensation. Ses intérêts de recherche sont d'étudier les mécanismes qui sous-tendent les déficiences sensorimotrices et l'incapacité résultant de dommages au système nerveux central afin d'améliorer l'incapacité chez les personnes atteintes de maladies neurologiques. Le Dr Zackowski est également ergothérapeute avec 25 ans d'expérience clinique en réadaptation pour adultes.
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Anjali Forber-Pratt, Ph.D.
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. est professeur adjoint au Département de développement humain et organisationnel de l'Université Vanderbilt et deux fois paralympien et médaillé dans le sport de la course en fauteuil roulant. Elle a concouru à Pékin et à Londres et est l'ancienne détentrice du record du monde du 53 m T200. Elle siège actuellement au conseil d'administration de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Le Dr Forber-Pratt est co-auteur d'un livre de coloriage éducatif pour enfants sur les sports pour handicapés intitulé "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities". La Dre Forber-Pratt a également été reconnue à l'échelle nationale pour son leadership et ses services. Elle présente régulièrement des conférences nationales, nationales et internationales et est l'auteur de 19 articles de revues à comité de lecture et de nombreux chapitres. Elle a été honorée par Diverse: Issues in Higher Education en tant que chercheuse émergente 2018. Elle a été reconnue en 2013 par l'administration du président Obama en tant que championne du changement et a récemment reçu un prix du SHAPE America en tant que 2018 Guiding Woman in Sport. Elle est impliquée dans les efforts de défense des droits des personnes handicapées liés à l'accès à l'emploi, à l'éducation et au sport par le biais de prises de parole en public et d'apparitions dans les médias. Elle a participé activement à la création d'opportunités sportives inclusives pour les personnes handicapées aux Bermudes, en Inde, en Zambie et au Ghana. Le Dr Forber-Pratt est apparu dans plusieurs émissions de télévision et émissions de radio, notamment : NPR ; Le flux; et Rue Sésame ; et a été cité dans la presse écrite nationale, notamment The Boston Globe, The New York Times, Huffington Post, USA Today et Runner's World.
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