Notre Histoire

Dimanche 31 juillet 1994 à 5 h 30 du soir… Pauline tombe au sol avec une douleur atroce dans le bas du dos et est immédiatement et complètement paralysée sous la taille. Elle a passé neuf heures aux urgences. Elle n'a pas subi de traumatisme et l'urgentologue n'a trouvé aucune compression sur sa moelle épinière pour expliquer les symptômes de Pauline. Il a commencé à soupçonner que ce que vivait Pauline était psychologique. Enfin, lorsqu'il a découvert que sa vessie était pleine et qu'elle était incapable d'uriner qu'un problème neurologique pouvait en être la cause. Il a immédiatement avisé le neurologue de garde et Pauline a été mise sous stéroïdes intraveineux pendant environ cinq jours. C'était la somme totale du traitement aigu de Pauline. Elle a passé une semaine dans un établissement de soins actifs avant de recevoir un diagnostic de myélite transverse. Pauline a ensuite été transférée dans un hôpital de réadaptation où elle a reçu une kinésithérapie et une ergothérapie agressives pendant environ deux mois. Pauline a repris l'enseignement de deux classes de maternelle par jour en janvier ; dans son fauteuil roulant. Elle a continué à recevoir une thérapie physique ambulatoire agressive pendant deux ans. Pauline est ma femme, je suis Sandy Siegel, la présidente de la Transverse Myelitis Association.

Lorsque Pauline a reçu son diagnostic, nous entendions les mots myélite transverse pour la première fois de notre vie. Nous ne connaissions personne qui avait ce trouble, nous n'avions aucune idée de ce que l'avenir de Pauline lui réservait. Pourrait-elle mourir de cette maladie ? Serait-elle capable de récupérer ? Que lui réservait son avenir ? Nous n'avons reçu aucune réponse des médecins de Pauline. Ils semblaient ne pas connaître la maladie. En fait, un de ses médecins nous a dit que la myélite transverse n'était pas vraiment une maladie, mais plutôt un ensemble de symptômes. Nous avions peur de ce qui était arrivé à Pauline et nous n'avions accès à absolument aucune information pour pouvoir nous renseigner sur ce trouble. Aucune institution médicale au monde ne possédait de centre de myélite transverse. Il n'y avait pas un seul médecin spécialisé dans la myélite transverse. Aucun chercheur n'a fait d'études sur la myélite transverse. Et nous nous sommes sentis complètement isolés et seuls dans cette expérience car nous ne pouvions pas trouver un seul groupe de soutien nulle part dans le monde pour les personnes atteintes de myélite transverse.

Bien que la myélite transverse soit rare, l'expérience de Pauline était très typique pour la plupart de tous ceux qui ont reçu un diagnostic de myélite transverse avant 1994. Des enfants aussi jeunes que quatre mois peuvent contracter une myélite transverse. Les parents mettaient un enfant en parfaite santé au lit la nuit et se réveillaient le lendemain matin avec un enfant qui pleurait dans son berceau totalement paralysé. Les gens peuvent contracter une myélite transverse dans les années 70 et 80. Les symptômes peuvent être dévastateurs pour l'individu et pour toute sa famille.

Dick et Deanne Gilmur vivaient à Tacoma, Washington. Leur fille de 18 mois a également reçu un diagnostic de myélite transverse. Peu de temps après le diagnostic de Pauline, Deanne a écrit un article pour le bulletin de l'Organisation nationale des maladies rares qui annonçait un intérêt pour le développement d'un groupe de soutien pour les personnes atteintes de myélite transverse. J'ai appelé Deanne et je me suis porté volontaire pour l'aider avec ce groupe. Nous avons été poussés à faire ce travail par l'ignorance que nous avions vécue lorsque nos proches ont reçu ce diagnostic. Nous étions motivés par la peur et l'isolement que nous avons vécus en vivant cette expérience seuls et sans soutien. Nous avons été inspirés à faire ce travail pour encourager la recherche et l'accent mis sur les soins cliniques qui n'étaient pas disponibles pour nos proches lorsque cette horrible expérience leur est arrivée.

C'est également à cette époque qu'Internet commençait à peine à démarrer et à devenir accessible aux consommateurs en général. J'ai tapé les mots myélite transverse dans un navigateur Web, et mon premier hit a été le site Web de James T. Lubin. Jim avait subi l'attaque inflammatoire de la myélite transverse au sommet de sa moelle épinière. Il était quadriplégique complet et dépendant d'un ventilateur depuis l'âge de vingt et un ans. Jim est devenu un technicien informatique brillant et créatif dès les débuts de cette explosion technologique, faisant tout ce travail en sirotant et en soufflant du code Morse dans un appareil adaptatif. Lorsque America Online a autorisé ses membres à créer des sites Web sur deux mégaoctets d'espace sur leurs serveurs, Jim a créé le premier site Web TMA. Il a également créé le club Internet de la myélite transverse, l'un des premiers groupes de diffusion sur Internet. C'est grâce au tmic que nous avons trouvé Deborah Nord Capen. Debbie a eu la MT quand elle avait la quarantaine. Elle recevra plus tard un diagnostic de lupus.

L'Association Myélite Transversale est née des expériences de ces cinq familles. C'est grâce à leur passion et à leur dévouement et à l'expérience de l'ignorance, de la peur et de l'isolement que la mission de l'Association a été formée, et la mission a très peu changé depuis notre création. Lorsqu'une personne reçoit ce diagnostic, il est impératif qu'elle ait un accès immédiat à des informations et à un soutien complets et précis. Il était essentiel qu'il y ait des spécialistes de la myélite transverse et des centres d'excellence pour offrir les meilleurs soins cliniques et effectuer des recherches sur cette maladie très peu connue.

Les personnes atteintes d'encéphalomyélite aiguë disséminée, de trouble du spectre de la neuromyélite optique et de la maladie des anticorps MOG sont informées par leurs médecins que l'attaque inflammatoire de la moelle épinière qu'elles subissent à cause de leur trouble est appelée myélite transverse. Depuis notre création, les personnes atteintes de la maladie à anticorps ADEM, NMOSD et MOG ont rejoint l'association parce qu'on leur avait dit qu'elles souffraient de myélite transverse. Il n'y avait aucun réseau de soutien pour les personnes atteintes de la maladie à anticorps ADEM, NMOSD ou MOG où que ce soit dans le monde, et la Transverse Myelitis Association a assumé cette responsabilité. La TMA est devenue une organisation internationale de défense des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares du système nerveux central.

Grâce au travail acharné, au dévouement et à la passion d'un petit groupe de bénévoles, la TMA compte plus de 13,000 80 membres de plus de XNUMX pays à travers le monde. Aujourd'hui, il existe des spécialistes des maladies neuro-immunitaires rares et des centres d'excellence. Nous avons créé la bourse James T. Lubin pour former des cliniciens et des chercheurs dans ces maladies rares. Nous produisons et diffusons des publications pour partager des informations avec nos membres et nous menons des programmes d'éducation pour les personnes atteintes de ces troubles, les membres de leur famille et les professionnels de la santé qui soignent et font de la recherche sur ces troubles. Nous avons un réseau de soutien mondial qui est animé et dirigé par des personnes incroyablement dévouées qui ont ces troubles et leurs familles.

C'est notre histoire. Il y a beaucoup de travail à faire. Ces troubles restent un mystère car on en sait très peu sur leur cause. Il n'y a pas eu d'études pour prouver les meilleurs traitements aigus et il n'y a pas eu une seule étude pour prouver un médicament à utiliser dans le traitement des symptômes de l'un de ces troubles. Mais pour une personne qui reçoit un diagnostic ADEM, MOGAD, NMOSD, ON ou TM (y compris AFM)… elle n'a plus à subir la peur qui vient de l'ignorance. Ils ne sont plus seuls.

–Sanford Siegel, PhD

Président