MIELITE TRASVERSA: TERAPIA E RIABILITAZIONE

Charles Levy, M.D.

Il trattamento medico per le persone affette da MT può essere diviso in 3 fasi.

La prima è quella acuta che può durare da pochi giorni a diverse settimane ed ha inizio nel momento in cui appaiono i sintomi della malattia. Di solito il paziente si rivolge al medico di base e un’equipe medica cerca di scoprire la causa della malattia e un modo per bloccarla. Se il problema riguarda, per esempio, una gamba rotta, il processo da seguire dovrebbe essere relativamente semplice. Dovrebbe essere fatta una radiografia e l’osso, se necessario, riposizionato.

Nel caso di una mielite trasversa, il paziente verrà probabilmente ricoverato in ospedale e sottoposto a vari controlli clinici, tra cui esami ematici, risonanza magnetica (RMI) o una tomografia computerizzata a scansione (TC o TAC). Potrebbe essere eseguita una rachicentesi per l’analisi del liquido cerebrospinale e, a seconda della gravità dell’infiammazione, potrebbe venire inserito un catetere in vescica per drenare l’urina ed uno per aiutare il paziente nella respirazione.

In questo periodo di tempo, si potrebbe scoprire la causa della malattia e tentare una terapia specifica oppure somministrare steroidi via endovenosa nel caso in cui questa rimanga sconosciuta. Alcune persone guariranno completamente; molte altre avranno deficit duraturi e bisogno di aiuto per imparare a vivere di nuovo la loro vita.

Dopo la fase acuta, i pazienti con la MT cominciano quella della riabilitazione. Durante questo periodo l’attenzione si sposta dalla ricerca di una causa e dalla relativa terapia farmacologica all’imparare a convivere con una malattia terribile.

Devono avere luogo due tipi di adattamenti. Come prima cosa bisogna scendere a patti con la parte psicologica: il paziente attraversa le fasi di un dolore simile a quello di un lutto ed il suo senso di perdita è reale. Le capacità, che tutte le persone in buona salute danno per scontate, scompaiono; persino l’azione più semplice diventa complicata e sentimenti di tristezza, rabbia, dolore, rimorso e colpa sono comuni. Il compito che deve affrontare la persona malata è quello di ricostruire la propria vita. La maggior parte degli esseri umani basa i propri valori  e le proprie soddisfazioni, almeno in parte, su quello che è in grado di compiere ogni giorno. Nel momento in cui l’auto-sufficienza e l’indipendenza vengono meno, diventa assolutamente necessario ricostruire un’identità che permetta, alla persona stessa, di sentirsi orgogliosa e completa con nuovi tenori di vita. Allo stesso modo i familiari e le persone care sono impegnati a ricostruire la loro relazione con l’ammalato; questo può essere atrocemente difficile, tuttavia molti sono stati in grado di farlo con successo.

Malgrado il grande dolore, ci sono spesso gioie inaspettate, come trovare supporto da chi si pensava indifferente o non disponibile e trovare talenti prima nascosti.

Sebbene io non sia un disabile, penso che questo tipo di adattamento sia un compito che dura tutta una vita. Un’assistenza psicologica, discussioni ed incontri con religiosi e comunità di fedeli, contatti con persone che abbiano avuto un’esperienza uguale o simile potrebbero essere importanti risorse per rendere più semplice questo adeguamento.

Il secondo tipo di adattamento è quello fisico.

Non sono informato sulla letteratura medica che tratta in modo specifico della riabilitazione dopo una mielite trasversa; ad ogni modo è stato scritto molto, in genere, sul recupero da lesione al midollo spinale (LMS) e penso che questo tipo di scritti possa essere valido anche in questi casi.

I problemi fisici includono la gestione dell’intestino e della vescica, la sessualità, il mantenimento dell’integrità della pelle, la spasticità, le attività della vita di tutti i giorni (per esempio il vestirsi), la mobilità e il dolore.

Il livello al quale è stato danneggiato il midollo spinale è di primaria importanza.

Esso è tipicamente diviso in 4 sezioni: la più alta è la regione cervicale (collo); poi, scendendo verso il basso ci sono le regioni toracica (torace), lombare (parte bassa della schiena) e sacrale.

Le radici nervose che escono dal midollo cervicale trasportano i messaggi dal cervello alle braccia, quelle che escono dal midollo toracico trasportano i messaggi al petto e all’addome (per esempio al ventre), le lombari alle gambe e le sacrali alle gambe sotto al ginocchio, all’intestino,  alla vescica e agli organi sessuali. Poiché i nervi viaggiano attraverso il midollo spinale per mettersi in comunicazione con il cervello, una lesione ad un particolare livello, di solito, danneggia le funzioni di quella zona e di quelle sottostanti. Perciò una persona colpita ad uno specifico livello toracico avrà tipicamente interrotte le funzioni  di equilibrio del tronco (i nervi toracici), con problemi di movimento alle gambe e di controllo vescicale e sfinterico, regolati dalle regioni lombo-sacrali.

La vescica è controllata dai nervi che si estendono dal midollo spinale basso toracico, alto lombare e medio sacrale e le sue funzioni possono, quindi, essere compromesse in caso di LMS.

Può essere interessata da due tipi di problemi: può diventare eccessivamente sensibile ed aver bisogno di essere svuotata anche con piccole quantità di urina, o relativamente insensibile, iper-estesa e troppo piena. Una vescica iper-estesa aumenta le probabilità di infezioni del tratto urinario e, nel tempo, può minacciare la salute dei reni.

A seconda della disfunzione, le alternative terapeutiche comprendono: svuotamenti programmati; farmaci; cateteri esterni per gli uomini (un catetere collegato ad un preservativo), assorbenti per le donne, saltuari cateterismi interni o catetere a permanenza.

Per alcune persone possono risultare adatte alternative chirurgiche.

Un problema comune nelle lesioni del midollo spinale è la difficoltà nell’evacuazione, sebbene possa anche verificarsi un’incontinenza fecale.

I percorsi nervosi per la defecazione sono simili a quelli vescicali.

Molti pazienti privi del controllo sfinterico possono essere ancora in grado di raggiungere una continenza attraverso la dieta, un uso strategico di agenti in grado di ammorbidire le feci e fibre, e tecniche di stimolazione rettale. In questo caso viene inserito un dito nel retto per indurre gli sfinteri interni ed esterni a rilassarsi e permettere così alle feci di passare. Altri aiuti includono supposte e farmaci orali. Esistono anche alcune alternative chirurgiche, ma raramente necessarie.

La sessualità rappresenta una questione complessa. Gli aspetti negativi sono dati dal fatto che l’attività sessuale viene condizionata dal danno al midollo spinale e la funzione genitale è spesso alterata (per esempio, difficoltà di erezione ed eiaculazione negli uomini e difficoltà di lubrificazione nelle donne). Quelli positivi sono che l’attività sessuale e l’orgasmo sono ancora possibili, esistono, infatti, lubrificanti ed aiuti per l’erezione e l’eiaculazione (e per la fertilità). Molti individui con una LMS scoprono zone erogenee imprevedibili.

 Di fatto il vissuto  sessuale si sviluppa nel cervello e in nessun organo specifico. Adeguamenti ad una sessualità alterata sono facilitati da un atteggiamento di sperimentazione permissiva, poiché i metodi e le abitudini antecedenti possono non essere più utilizzabili.

Nel Medical Center dell’Università dell’Ohio un gruppo di esperti si dedica a fornire aiuto pratico alle persone con disabilità vescicali, sfinteriche e sessuali.

Le piaghe da decubito sopraggiungono quando la pelle è esposta ad un costante schiacciamento per un tempo prolungato.

La sua integrità nelle persone senza disabilità viene mantenuta attraverso i seguenti meccanismi: innanzi tutto le persone sane hanno la sensibilità al tatto, così che, se siedono in una posizione per troppo tempo, avvertono la scomodità; secondariamente, essi sono in grado di cambiare posizione se necessario. Uno di questi meccanismi, o entrambi, possono essere compromessi in una LMS. La posizione da seduti dovrebbe essere cambiata almeno ogni 15 minuti.

Questo può essere realizzato alzandosi in piedi, sollevando il corpo spingendo sui braccioli, o, semplicemente, inclinandosi e spostando il peso.

Le carrozzine possono essere dotate di meccanismi in grado di reclinare ed inclinare per ridistribuire il peso. Sono anche disponibili vari cuscini in grado di ridurre la pressione della posizione da seduti.

Il rossore che non diventa bianco attraverso una pressione fatta con le dita può indicare l’inizio di piaghe da decubito; esse sono molto più facili da prevenire che non da guarire.

Una buona alimentazione, vitamina C e l’evitare l’umidità contribuiscono a mantenere sana la pelle.

Quando il midollo spinale è danneggiato, i gruppi muscolari al di sotto del livello della lesione possono diventare spastici e questo si manifesta con rigidità e resistenza al movimento. Essi possono anche diventare iper-reflessici e muoversi di scatto quando toccati o urtati; la causa di questa condizione non è ancora stata pienamente compresa.

La gestione della spasticità deve sempre essere basata sulle funzioni del paziente. Per esempio, alcune persone affette da MT useranno quella delle loro gambe per camminare e se dovesse venire trattata farmacologicamente, potrebbero perdere la capacità di muoversi. Diversamente, i pazienti la cui spasticità impedisce loro di sedere su di una carrozzina, devono essere trattati.

Nel caso di improvvisi aumenti di spasticità, è importante capirne le motivazioni poichè stimolazioni nocive come un’unghia incarnita, infezioni del tratto urinario, occlusione intestinale,  calcoli ai reni o alla cistifellea potrebbero esserne le cause.

La terapia farmacologica per la spasticità si basa su 4 tipi di farmaci: il baclofene (Lioresal) è pensato per inibire i movimenti riflessi. E’ considerato il farmaco per eccellenza per la spasticità dovuta da lesioni del midollo spinale. E’ generalmente ben tollerato, anche se può avere un’azione sedativa. La sua improvvisa sospensione può causare crisi epilettiche ed allucinazioni.

Il diazepam (Valium) agisce in modo simile, ma ha più facilmente un’azione sedativa e può essere la causa di un rallentato recupero delle lesioni.

Il dantrolene sodico (Dantrium) influisce direttamente sui muscoli. Sebbene sia considerato il farmaco per eccellenza nel trattamento della spasticità dovuta da lesione cerebrale, può anche avere una parte importante in aggiunta alla terapia per quella da LMS.

La tizanidina (Sirdalud) è un nuovo farmaco che proviene dagli Stati Uniti, anche se è stato disponibile in Europa per un lungo periodo. Riduce la spasticità attraverso un meccanismo differente rispetto al baclofene o al dantrium ed è generalmente ben tollerato. Poiché è molto più costoso del baclofene e molti medici statunitensi hanno poca esperienza nell’uso di questo farmaco, di solito non rappresenta la prima scelta terapeutica.

Le persone affette da MT possono trovare le azioni quotidiane come vestirsi, lavarsi, prendersi cura della propria persona e mangiare, molto difficoltose. Molti di questi ostacoli possono essere superati attraverso esercizi ed attrezzature specifiche. Per esempio, spugne con un manico lungo piuttosto che saponette da afferrare, sedili da bagno portatili e docce portatili possono rendere più semplice l’azione del lavarsi.

Per vestirsi, scarpe con chiusure a strappo possono eliminare il bisogno di allacciarle, mentre altri stratagemmi possono aiutare nell’indossare le calze.

Terapisti professionali sono specializzati nello stimare i bisogni di attrezzature ed aiutare le persone con funzioni limitate nello svolgimento delle azioni quotidiane. Le migliorie apportate in casa da parte di professionisti esperti possono essere molto utili.

I fisioterapisti prestano assistenza nella mobilizzazione. Oltre a reinsegnare alle persone a camminare e a spostarsi più facilmente, possono consigliare supporti per muoversi meglio. Questi includono i bastoni (da quelli ad appoggio singolo a quelli ad appoggio quadrangolare piccolo e grande); i tutori per la deambulazione (da quelli statici a quelli con ruote) e tutori ortopedici. Per un tutore ortopedico costruito su misura è necessaria la figura del otoprotesista.

E’ necessario prestare attenzione nel decidere se il tutore debba coinvolgere la caviglia e il piede, se debba essere flessibile o rigido e quale angolazione debba avere il piede rispetto al polpaccio. Alcune persone traggono benefici da tutori che vanno dal ginocchio al piede.

Ogni paziente deve essere valutato individualmente.

I risultati migliori si ottengono quando il gruppo è coordinato da un medico così che i fisioterapisti e gli otoprotesisti sono uniti con il paziente nel raggiungimento dello scopo.

Il medico meglio preparato per assumere questo ruolo è il fisiatra.

Il dolore è una conseguenza comune nelle LMS. Il primo passo per trattarlo adeguatamente è quello di fare una diagnosi accurata. Sfortunatamente, questo può essere molto complicato.

Le cause del dolore includono strappi muscolari (poiché si usa il corpo in modo insolito), compressioni nervose (per esempio la compressione del nervo ulnare del gomito dovuto ad una pressione eccessiva nell’appoggiare continuamente i gomiti sui braccioli) o disfunzioni del midollo spinale da MT.

Il dolore muscolare può essere trattato con degli analgesici  come l’acetaminofene (Tylenol), con anti-infiammatori non steroidei come il naproxeene o l’ibuprofene (Naprosyn,) o modalità come il calore o il freddo.

Le compressioni nervose possono essere trattate con il riposizionamento e l’imbottitura (per esempio, un cuscinetto per il gomito nel caso di una compressione del nervo ulnare).

Il dolore neurologico provocato da LMS è talvolta chiamato “dolore disestesico”; poiché a causa

della lesione dovuta alla MT, i messaggi nervosi che viaggiano attraverso il midollo spinale possono venire distorti o male interpretati dal cervello ed avvertiti come dolore.

Oltre alle terapie elencate sopra, possono essere di aiuto antidepressivi come l’amitriptilina (Laroxyl) o anti-epilettici come la carbamazepina, la fenitoina o il gabapentin (Tegretol, Dilantin, Neurontin). Lo stress e la depressione possono anche rendere più difficilmente sopportabile il dolore.

Questa breve descrizione non include tutte le possibili aree di interesse.

Sono grato a Cindy Gatens per la cura editoriale fornitami.

Il Dottor Levy è Vice Professore presso il dipartimento di Fisiatria e Riabilitazione dell’Università dell’Ohio. E' inoltre direttore della Clinica di Ortosi e Protesi, della Clinica di Postura e Posturaseduta, e della Riabilitazione Ortopedica e da Ictus e Dipartimento di Fisiatria e Riabilitazione dell’Università dell’Ohio. Il Dottor Levy si è laureato presso l’Università di Medicina dell’Ohio e ha effettuato il periodo di internato in Fisiatria e Riabilitazione presso l’Istituto di Riabilitazione di Chicago, Università di Northwestern, Chicago, IL.

Data del documento: Ottobre 1997