Adams historie - resumé.
Adams historie - den lange version. Adam blev født den 9. maj 2000. Fødslen var ukompliceret, og Adam var en sund og velskabt dreng. Han udviklede sig helt normalt det første års tid, og to uger før sin 1 års fødselsdag begyndte han at gå. Seks uger senere, den 14. juni 2001, væltede Adams barnevogn, og han faldt direkte på ryggen. 15 timer efter begyndte han at skrige utrøsteligt. Efter 4-6 timers gråd faldt han til ro, og var den følgende dag bare meget svag. I bakspejlet kan vi regne ud, at han var ved at blive gradvist lammet. Den følgende nat steg hans feber til 40, og vagtlægen indlagde os på Hvidovre hospital. Her blev han checket for meningitis, diverse forgiftninger mv., men først den følgende morgen, da en læge bemærkede, at hans åndedræt blev mere og mere besværet, gik det stærkt. Lægen fattede mistanke om Guillain Barré syndrom, og vi blev akut overflyttet til Rigshospitalets halvintensive børneafdeling. Få timer efter var Adam lammet fra halsen og ned. Heldigvis lykkedes det ham at klare vejrtrækningen selv ved hjælp af lidt ilt i det døgn, der var værst. Vi tør ikke tænke på, hvad det ville have betydet, hvis Adam skulle have været i transpirator. Lægerne fastholdt diagnosen Guillain Barré syndrom og Adam blev behandlet med immunglobulin 3 dage. Lægerne overvejede også binyrebarkhormon, men det blev droppet, da det viste sig, at immunglobulinen hurtigt virkede. Da vi fortalte om Adams barnevognsfald, blev han sendt til MR scanning, og mirakuløst lykkedes det ham at sove igennem scanningen, som ellers havde været umulig at gennemføre, da han var for svag til at blive bedøvet. Vi nåede aldrig at få analyseret scanningsbillederne sammen med en specialist, men fik at vide, at der var opklaringer omkring TH6. Efter en uge på Rigshospitalet blev vi udskrevet, uden vi fik at vide, at diagnosen var blevet ændret til Myelitis Transversa Acuta… Vi blev henvist til fysioterapi på Hvidovre Hospital og gik straks i gang med genoptræning en gang om ugen. Det var sommerferietid, så den kontrol vi skulle indkaldes til to uger efter udskrivningen, endte med at blive rykket en måned. I første omgang var vi ikke specielt alarmerede, eftersom prognosen ved Guillain Barré er god for små børn, så vi regnede med, at Adam ville rende rundt igen efter et par måneder. En stor del af lammelserne fortog sig i løbet af sommeren, og Adam fik fuld kontrol over sine arme og hænder igen, men benene var der ikke meget gang i. Da vi 6 uger efter udskrivningen opdagede, at Adam havde en slem blærebetændelse, insisterede vi på at tale med en børnelæge på Hvidovre. Han indvilgede i at se os, selvom vi først var indkaldt 3 uger senere. Hans første melding var, at det jo ikke var "helt udelukket", at Adam ville komme til at gå igen. Vi var meget chokerede, og lægen sad så over for et forældrepar, som ikke anede, hvad Transversel Myelitis var. Han fortalte os, at det var umuligt at forudse, hvilken grad af førlighed Adam ville få. Desuden fik vi at vide, at det er en sjælden sygdom, som udvikler sig vidt forskelligt. Men langt den største mængde af information måtte vi selv finde via nettet, hvor vi hurtigt meldte os ind i TMA. Brug af kateter og medicin Adams blære er spastisk, men han er i stand til både selv at tisse og at mærke, når han gør det. Han kan dog ikke tømme den, men har en rest på mellem 30 og 100 ml, hver gang. Efter at have deltaget i børnefamilieworkshoppen i Ohio, 2002, blev vi opmærksomme på, at mange af de andre børn bliver kateteriserede (rikket) for at undgå blærebetændelser og overtryk i blæren. Adam havde på det tidspunkt haft gentagne betændelser og var lige startet på forebyggende antibiotisk behandling, hvilket vi var meget bekymrede over. Vi var aldrig blevet informeret om kateterisation herhjemme, og da vi spurgte om råd hos vores børneneurolog i Hvidovre, afviste han, at det var noget for Adam, idet han syntes, det var et overgreb på børn. Vi insisterede heldigvis på at blive henvist til en urolog og kom i oktober 2002 i gang med at kateterisere. Urologiske undersøgelser viste dog, at hans blæretryk alligevel var for højt, og at der derfor var risiko for nyreskader via reflux. Derfor startede Adam i foråret 2004 med Ditropan, der nedsætter spasticiteten i blæren. Medicineringen har sammen med 6-8 kateteriseringer i døgnet betydet, at Adam i dag kun har enkelte uheld, der minimeres ved brug af inkontinensunderbukser. Juice, sodavand og saftevand sætter behovet for katetre og risikoen for uheld væsentligt op. Vi har ikke kunnet konstatere nogen bivirkninger fra medicinen. Mht. afføring er hans følsomhed nedsat, hvilket betyder, at det gerne skal gå stærkt med at finde et toilet. Her oplever vi kosten som en væsentlig faktor for kontrol og regelmæssighed og skal især passe på med mælkeprodukter (risengrød som det allerværste – men desværre også en livret…), kager og slik. Vi går nu til ½-årlige kontroller hos en børnelæge og urologerne på Skejby Sygehus. Selektiv dorsal rhizotomi I november 2005 gennemgik Adam en meget stor og indgribende operation: selektiv dorsal rhizotomi. Operationen har til formål at nedsætte spasticiteten og derved gøre det muligt at optræne nogle af de svagere muskler, der eller overdøves af for megen tonus. Operationen udføres i Danmark kun på Odense Universitetshospital, og normalt er målgruppen børn med cerebral parese. Der gennemføres højest 2 operationer om året, og vi var heldige med at blive visiteret til operation på det mest konstruktive tidspunkt i Adams liv ift. fysisk udvikling, skolestart mv. Operationen går kort fortalt ud på, at man åbner ind til nerverne i rygraden, måler hvilke nervebundter, der er overaktivitet i og derefter klipper en vis procentdel af nerverne over. Der var selvsagt mange overvejelser at gøre før et så endegyldigt valg blev truffet, men operationen var vellykket og har i høj grad medvirket til at forbedre Adams gangmønster og smidighed. Vi kan i dag 2½ år efter operationen se, at det var det rigtige valg, vi traf. Vi har haft et rigtig godt samarbejde med den ansvarlige fysioterapeut og har kun ros at give OUH. Vi er åbne for at fortælle mere om operationen, hvis nogen skulle være interesserede – den er ikke særlig kendt. Fysioterapi Som følge af operationen skulle Adam det første år helst have fysioterapi 5 gange om ugen. Heldigt nok at have en far til fysioterapeut (!), og Thomas forestod da også træningen de første hårde måneder. Vi synes dog, at det er vigtigere, at han er far, så terapien er nu lidt mere uddelegeret. Adam går til fysioterapi med ridning på Thommysmindecentret en gang ugentligt og modtager mobil fysioterapi i SFOen 2 gange om ugen. Den daglige skjulte træning er dog nok den vigtigste. Trapper, cykling og god gang med stokke. Desuden har vi et løbebånd hjemme. Adam er nu i stand til at tage over 300 skridt uden støtte. Ellers går han langs ting eller med stokke. Han cykler meget på sin mountainbike med specialstøttehjul, og vi bruger kun kørestolen til længere ture. Desuden spiller han fodbold med sine jævnaldrende kammerater og er netop startet på et atletikhold for motorisk handicappede børn. Vi har lige fået et sponsorat fra Panacea, som vil sponsere Udo’s Choice-olie til Adam de kommende år. Skolestart Adam har gået i normal vuggestue og børnehave med ekstra støtte. Han går nu i den lokale folkeskole, hvor det løbende vurderes, hvor meget støtte han har brug for. Vi har meldt os ind i Rygmarvsbrokforeningen, fordi børnenes fysiske handicaps minder meget om Adams. Denne forening arrangerer hvert år en sommerlejr, hvor børnene er alene af sted med en hjælper. Der er masser af kørestolsræs og sjov i gaden. Lejrene giver altid en succesoplevelse for ham, og vi er sikre på, at det på sigt vil betyde meget for ham at have venner, han kan spejle sig i på en lidt anden måde end i det daglige. Adam er selv relativt upåvirket af sit handicap, og han svarer godt for sig, når folk undrer sig over, hvorfor han ikke kan gå. De andre børn behandler ham oftest som én, der har brækket benet – viser hensyn uden at tænke så meget over det. Vi har ikke oplevet egentlige nedture, men kan af og til ræsonnere os frem til, at visse frustrationer skyldes hans handicap. Heldigvis er han fuld af livsglæde og gå-på-mod. Hans prognose er bedre, end man oprindeligt kunne have forventet, og hans handicap er til at leve med. Alligevel drømmer vi selvfølgelig om, at Dr. Kerr og de andre forskere finder frem til en måde, hvorpå stamceller kan hjælpe lammede til bedre førlighed. Et realistisk bud er, at Adam kan blive opereret som 18-20 årig.
|
Adam fik konstateret TM i juni 2001, da han var 13 måneder gammel. Han var fuldstændig lammet fra halsen og ned og fik ved MR-scanning konstateret inflammation omkring TH6. Han blev behandlet med immunglobulin i tre dage på Rigshospitalet, og har ikke siden fået medicinsk behandling. Han går til fysioterapi og ridning, og er i dag i stand til at gå omkring med stokke samt tage et vist antal skridt uden støtte. Han har fuld førlighed i øvre del af kroppen, men har fortsat spastiske lammelser i benene og blæren. Han bruger kapsler på den nederste del af benene. Blæren holdes afslappet med ditropan, og han bruger selv engangskatetre til at tømme blæren med. Adam fik i november 2005 foretaget ’selektiv dorsal rhizotomi’ på Odense Universitetshospital.