Coline

Diagnosis: Transverse Myelitis

 Rennes, France

We are honored that our daughter, Coline, is one of the TMA’s Hope Ambassadors. We live near Rennes, in the west of France. It was July 1997; Coline was 9 months old. When we picked her up from her nanny’s home, we noticed she was limp and feverish. A few hours later, she couldn’t move her legs, hands, or arms. In a short span of time, she became almost totally vegetative! In her hospital bed, she was like a little rag doll, only capable of moving her head from right to left when lying on her back. Finally, after two or three days, an MRI confirmed the diagnosis of acute TM (C1-C4) made by a neuro-pediatrician who had already seen similar cases in Paris. Coline received high dose steroids, IVIG and treatments to reduce pain. Despite these medications, three weeks later there was no improvement. Then the neuro-pediatrician asked to see both of us in her office; she announced that it was highly probable that Coline would remain in this vegetative state forever. That day can be marked as the worst of our entire lives. Thankfully, she was wrong. As if to contradict her poor prognosis, our baby Coline, the very next day, began to move her shoulders slightly, then her arms, then her hands. Unfortunately, the recovery stopped at her waist. TM has made our existence more difficult, but we have always tried to live our lives as normal as possible, never refraining from anything; lugging Coline and her wheelchair from the top of the Eiffel tower to the bottom of Padirac’s cave, and through the rocky roads of Corsica. TM has left no one in our family untouched. Coline has two current hopes for her future: succeeding in her studies to become a social worker and obtaining her driving license (we’ve already ordered a fully-adapted car).

Roland and Pascale Erhel

My name is Coline and I am 20 years old today. I want people to understand that being disabled and living a normal life is not incompatible. I was never able to walk, but it has never prevented me from following the same route as everyone else. I have been surrounded by the same circle of friends since I was five years old. And it is perhaps thanks to them that I really realized I could live a normal life and be independent, because they never particularly wanted to help me do anything, they treated me as one of them.

It has been more difficult for my parents to see me do things by myself and live a life like everyone else. I never gave up, even if I knew they were afraid. I take the bus and the subway by myself, I go out with my friends late into the night (smoking a few cigarettes!). I can cook (even though some meals are a complete disaster). I can drive, I am pursuing my studies, I have a love life, I can swim, I go on weekend trips with my friends by the sea, I can fend for myself at home when my parents go on vacation together. I can even go on the attractions in “Disneyland Paris.” I do all of these things without the use of my legs. I have everything that a 20-year-old girl could possibly dream of. Life consists of love, joy and laughter. And for that, I do not need my legs.

My hope is for society to understand that you can be in a wheelchair and live a happy life. I can see it every day in people’s eyes, in their smiles, overflowing with exasperating compassion. They probably think that it would brighten the day of a poor little girl in a wheelchair. I see it every day when a stranger comes up to me in the street worrying about my mood or helping me enter the subway while I say, “No thanks, I do not need help!” Or when others, full of unhealthy curiosity, come up to me to ask what happened, as if it were normal to intrude into the privacy of a stranger they will never meet again (I tell them that I am the only survivor of an airplane crash!). It might seem odd, but I dislike it when someone opens the door for me. I do not like it when people approach me and try to help me, because I don’t need it. I often dream of being invisible, not to be noticed, because it would mean that people wouldn’t find me different anymore. But I know that there is still a long, long road before I will be considered like any other young woman on the street.

I have never walked, so I have never perceived a loss. It is somehow natural for me to be in a wheelchair, because I have always been in one. We laugh a lot and make jokes with my friends. I have accepted it; I am comfortable with it. I had to overcome not being able to walk because I had no choice. I do not consider myself to be courageous, because I think it is only natural to accept one’s history, one’s fate. Not being able to use my legs will never prevent me from realizing my dreams. And my dreams are the same as everyone else’s- having a family, living in a big house, preferably with a swimming pool. Even without my legs, I can obtain everything I desire. I’m living the everyday life of a young French woman of the 21st century.

Coline Erhel

Nous sommes heureux et honorés que notre fille Coline soit l’une des « TMA’s Hope Ambassadors ». Nous habitons près de Rennes, dans l’ouest de la France. Le 18 juillet 1997, Coline avait 9 mois. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou, nous avons constaté qu’elle était très faible, grognon, et qu’elle avait de la fièvre. Quelques heures plus tard, elle ne pouvait plus bouger ses jambes, ni ses mains, ni ses bras ; dans ce très bref laps de temps elle était devenue presque totalement végétative ! Sur son lit d’hôpital, elle ressemblait à une poupée de chiffon, un pantin désarticulé ; allongée sur le dos, elle pouvait à peine remuer sa tête d’un côté à l’autre. Après différents examens, c’est finalement une IRM, 2 ou 3 jours plus tard, qui confirma le diagnostic de Myélite cervicale aigüe (C1-C4) posé par une Neuropédiatre qui avait déjà rencontré des cas similaires au cours de sa formation, à Paris. Coline a reçu des bolus de Corticoïdes, des immunoglobulines en IV ainsi que des traitements antidouleur. Malgré ces traitements lourds, trois semaines plus tard il n’y avait toujours aucune amélioration. C’est alors que la Neuropédiatre nous convoqua dans son bureau, et nous annonça qu’il était hautement probable que Coline reste pour toujours dans cet état pseudo-végétatif… Je pense que ce jour restera comme le jour le plus noir de notre existence. Mais heureusement, elle se trompait : comme pour contredire son sombre pronostic, notre bébé Coline, dès le lendemain matin, commença à remuer légèrement ses épaules, puis ses bras, puis ses mains… Malheureusement la récupération s’est arrêtée au niveau de la taille.

Beaucoup d’années ont passé. Bien sûr, la Myélite a rendu notre existence plus difficile, mais nous nous sommes toujours efforcés de vivre aussi normalement que possible, nous ne nous sommes jamais rien interdit, trimballant parfois Coline et son fauteuil dans des endroits improbables, depuis le sommet de la Tour Eiffel, jusqu’au fond du gouffre de Padirac, en passant par les chemins cahoteux de la Corse… La myélite n’a laissé personne totalement indemne au sein de notre famille. Coline a deux espoirs aujourd’hui pour son avenir : réussir dans ses études d’assistante sociale et décrocher son permis de conduire (nous avons déjà commandé une voiture adaptée).

Roland et Pascale Erhel

 

Je m’appelle Coline et j’ai 20 ans. J’ai décidé d’accepter de témoigner afin que les gens comprennent qu’être handicapée et mener une vie normale n’est pas incompatible.

Je n’ai jamais pu marcher. Pour autant, jamais cela ne m’a empêchée de mener un parcours similaire au reste du monde. J’ai toujours été très entourée, et ce depuis mon enfance. J’ai en effet le même cercle d’amis depuis mes 5 ans. Et c’est peut-être même grâce à ce dernier que j’ai vraiment réalisé que je pouvais vivre normalement et être autonome, car ils n’ont jamais particulièrement souhaité m’aider à faire quoi que ce soit, étant donné qu’ils ont toujours eu la présence d’esprit de me considérer comme eux, une « valide ».

Même si cela a été très compliqué pour mes parents de me voir faire des choses par moi-même et vivre une vie comme tout le monde étant donné que j’étais beaucoup couvée, je n’ai jamais rien lâché, même si je savais que ça leur faisait peur. Alors oui, je prends le bus et le métro toute seule, je vais faire la fête chez des amis, je traîne parfois jusqu’à pas d’heure avec mes amis en fumant quelques cigarettes, je peux faire à manger toute seule (même si gustativement parlant c’est une véritable catastrophe), je peux conduire, faire des études, avoir une vie amoureuse, nager dans une piscine, partir en week-end avec mes amis à la mer, me débrouiller toute seule à la maison quand mes parents partent en vacances tous les deux, ou encore faire toutes les attractions de Disney. Je n’ai peut-être pas mes jambes, mais étant donné que j’ai tout ce dont peut rêver une fille de 20 ans, ce n’est qu’un détail pour moi. Ne pas pouvoir courir sur le sable ne m’a jamais spécialement attristée, car la vie ne se résume pas à courir. Elle se résume à aimer, à profiter et à rire. Et pour ça, je n’ai pas besoin de mes jambes.

Et c’est ça que j’aimerais que la société comprenne. Car je sais que pour elle, c’est inconcevable d’être en fauteuil et de pouvoir être heureux. Je le vois chaque jour dans les yeux des gens, dans leur sourire débordant de cette horripilante compassion qu’ils ne font pas aux inconnus, mais à moi oui, pensant probablement que cela va égayer la journée d’une pauvre invalide. Je le vois chaque jour quand un inconnu m’aborde dans la rue pour se soucier de mon moral, quand on m’aide de force pour rentrer dans le métro alors que j’ai scandé une seconde avant que « non, je n’ai pas besoin d’aide », ou bien quand certaines personnes avec une curiosité malsaine viennent me demander ce qui m’est arrivé, comme si c’était normal de s’immiscer dans l’intimité d’une inconnue qu’ils ne reverront jamais (je finis par leur répondre que je suis la seule survivante d’un crash aérien, c’est plus classe). Ça peut paraître absurde, mais non, je ne supporte pas qu’on me tienne la porte, qu’on me laisse rentrer la première dans une salle, qu’on veuille me faire passer devant tout le monde dans une queue de 10 mètres. Non, je ne supporte pas qu’on m’aide car je n’en ai pas besoin. J’aimerai souvent être invisible, qu’on cesse de me remarquer, car cela voudrait dire que les gens ne me différencient pas des autres. Mais je sais que le chemin sera long, très long avant que je sois considérée comme n’importe quelle jeune femme dans la rue.

Je n’ai jamais connu la marche, alors je n’en ai jamais ressenti le manque. C’est naturel pour moi d’être en fauteuil car je le suis depuis toujours, et c’est aussi pour ça qu’on rigole beaucoup de mon handicap avec mes amis, qu’on fait beaucoup de blagues à ce sujet car je le vis bien. C’est justement ça que les gens ne comprennent pas : ce n’est pas mon handicap que je vis mal, mais leur pitié. J’ai été obligée d’apprivoiser mon handicap car je n’ai pas le choix. Alors non, je ne me considère pas comme courageuse car j’estime que c’est normal d’accepter sa propre histoire. Jamais mon handicap ne sera un obstacle pour réaliser mes rêves, qui sont d’ailleurs les mêmes que les trois quarts de la population : fonder une famille dans une grande maison (avec une piscine, c’est mieux). Eh non, mon rêve n’est pas celui de marcher, tout simplement parce que même sans mes jambes, je peux avoir tout ce que je désire. Je vis la vie banale et quotidienne d’une jeune fille française du 21ème siècle.


Coline Erhel

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