Avvocato e supporto
Usa la tua voce, il tuo tempo e il tuo talento
Usa la tua voce
Tu sei il tuo sostenitore più potente. La tua voce è la più efficace nel trasmettere la tua storia e deve essere ascoltata! Sii potente e attua il cambiamento attraverso la tua storia, con la tua voce: accedi alla legislazione. I legislatori hanno il potere di approvare progetti di legge che avranno un impatto diretto sulle persone. Contatta i funzionari pubblici e racconta loro la tua storia. Dite loro che sostenete le politiche che soddisfano i bisogni insoddisfatti delle persone con diagnosi di malattie neuroimmuni rare come la vostra. Invitiamo i legislatori ad agire. Parla e parla per fare la differenza! Il cambiamento inizia quando parliamo e facciamo sentire la nostra voce!
Mobilitare una giornata di sensibilizzazione
Inizia a livello locale! Condividi la tua storia con i tuoi amici, la tua famiglia e la comunità locale. Unisciti ad altri nella tua comunità e nello stato che condividono la tua esperienza per presentare una petizione al tuo governo locale e statale affinché riconosca la vita di coloro che vivono e si prendono cura di coloro che hanno una diagnosi neuroimmune rara e l'importanza delle giornate e degli eventi di sensibilizzazione.
Condividi la tua storia
"This is Me" è una campagna educativa di sensibilizzazione che sfida le questioni sociali e la comprensione delle malattie rare e delle disabilità e mira a rompere il silenzio sostenendo le persone con diagnosi di disturbi neuroimmuni rari a raccontare le proprie storie.
Diventa un Ambasciatore della Speranza
La visione duratura del progetto Hope Ambassador è sviluppare la consapevolezza e la comprensione delle persone e delle famiglie colpite da rari disturbi neuroimmuni. Attraverso questo progetto, speriamo di suscitare preziose informazioni, insegnamenti e impegno da parte della nostra comunità, del pubblico in generale, dei ricercatori, dei medici, dei leader del settore e degli influencer legislativi sulle implicazioni poco riconosciute dell'essere stati diagnosticati con ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM. Il tuo contributo non solo sarà divulgato ai nostri lettori e aumenterà la portata e la consapevolezza, ma informerà e accrescerà anche la nostra comprensione della diversità di questi disturbi.
Clicca qui per incontrare i nostri Hope Ambassador e condividere la tua esperienza!
Scrivi per il nostro blog
Portando in primo piano i volti e le voci di coloro che vivono con una rara malattia neuroimmune, possiamo consentire alle nostre comunità, ricercatori, medici ed enti governativi di comprendere meglio questa diagnosi rara e che altera la vita.
