Rivista SRNA
2024 | Problema 1
Dal primo giorno fino ad oggi, una delle cose più importanti che la Siegel Rare Neuroimmune Association offre alle persone è una connessione con gli altri in un modo con cui nessun altro potrebbe relazionarsi o comprendere.
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Benvenuti alla prima rivista trimestrale del 2024 di SRNA, a tema connessione.
La capacità di SRNA di connettere le persone è un invito, un contatto personale con te, per vivere questi momenti piccoli ma così potenti.
Sono così incoraggiato dall’SRNA e dal lavoro che stanno facendo per aumentare la consapevolezza sui rari disturbi neuroimmuni.
Il mio telefono ha squillato. Quando un neurologo viene la domenica da casa, sai che si tratta di una notizia molto buona o pessima.
Non avevo idea di cosa fosse la mielite trasversa. Non avevo idea di cosa mi stesse succedendo e perché non potevo camminare.
Ho una connessione e una comunità e non sono più solo in questo.
Nessuno è solo in questo.
La connessione consente il benessere mentale e gli aspetti sociali del recupero dopo la diagnosi.
È importante riconoscere il modo in cui i membri della comunità stanno andando avanti e abbracciando nuove attività, routine e futuri.
Sei il benvenuto nella comunità SRNA.
Mi sono adattato e ho persone straordinarie nella mia vita e, in molti modi, sono più felice di quanto non fossi prima della Meditazione Trascendentale.
La parte migliore dell'accettarti per come sei e di vivere la vita più grande che sei capace di condurre è che non devi essere solo.
Il Quality of Life Family Camp 2024 di SRNA è ora aperto e non c'è mai stato un momento migliore per bambini, adolescenti e adolescenti colpiti da malattie rare per stare in comunità con altri colpiti dalla malattia.
Sebbene la vita con una rara malattia neuroimmune sia spesso complicata, complessa e faticosa, è anche bella e vale la pena di essere vissuta.
Senza il campo, sarei ancora bloccato in quell’intenso isolamento e nella mentalità secondo cui nessun altro avrebbe capito cosa stavo passando.
Un evento virtuale speciale di un giorno!
Opportunità che abbiamo per connetterti.
Fatti abbinare. Collegarsi. Ottieni supporto.
Aiutaci a dare potere a coloro a cui viene diagnosticato uno di questi disturbi in futuro, una storia alla volta.
30 anni di Comunità.
Grazie per aver letto.
