[00:00:02] Krissy Dilger: Ciao e benvenuto alla serie di podcast SRNA "Ask the Expert", "Community Spotlight Edition". Questo episodio fa parte di una serie speciale sul dolore e la perdita. Mi chiamo Krissy Dilger e ho moderato questo podcast. SRNA è un'organizzazione no-profit focalizzata sul sostegno, l'educazione e la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org.

[00:00:31] La nostra serie di podcast "Chiedi all'esperto" del 2023 è sponsorizzata in parte da Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB. Per questo podcast siamo stati lieti di essere affiancati da Chris Lopardi. Puoi visualizzare la sua biografia nella descrizione del podcast. Ciao, grazie per esserti unito a me oggi e per aver condiviso la tua storia. Puoi iniziare raccontandoci qualcosa di te, della tua famiglia e di come sei venuto a conoscenza delle malattie neuroimmuni rare?

[00:01:05] Chris Lopardi: Grazie mille per avermi ospitato. Lo apprezzo davvero e sono felice di poter raccontare la storia di Mason e della nostra famiglia su quello che ci è successo. Allora, mi chiamo Chris. Sono un veterano dell'aeronautica militare in pensione da poco. Ho fatto 22 anni nell'esercito. Ad agosto sono andato in pensione. Siamo di Buffalo, New York. Quindi siamo tornati qui a Buffalo. Sono sposato con quattro figli, Ryan, Aiden, Mason e Carson. E abbiamo appreso per la prima volta dei rari disturbi neuroimmuni quando a mio figlio Mason è stato diagnosticato l'ADEM.

[00:01:47] Krissy Dilger: Capito e sono sicuro che con quattro ragazzi nella tua famiglia dovrai vivere dei momenti rumorosi.

[00:01:55] Chris Lopardi: SÌ. Sicuramente è sempre caotico a casa. SÌ.

[00:02:02] Krissy Dilger: Quindi, hai detto che a tuo figlio è stata diagnosticata l'ADEM, giusto? Quindi, questa è encefalomielite acuta disseminata per coloro che potrebbero non conoscere l'acronimo. Puoi raccontarci qualcosa del percorso diagnostico che tu e la tua famiglia avete vissuto con quella diagnosi?

[00:02:26] Chris Lopardi: Si certo. Quindi, è stato sicuramente molto veloce rispetto a quello che ho sentito da altre persone e a come hanno affrontato il loro viaggio. In sostanza, un giorno Mason non si sentiva bene, aveva mal di testa e continuava a lamentarsi di un formicolio alle gambe. Non sapevamo cosa fosse. Ne abbiamo parlato con il dottore. Mi ero appena ripreso da una polmonite e anche Mason aveva qualche malattia, ma non sembrava una polmonite.

[00:02:59] Stava ancora correndo divertendosi, uscendo con i suoi amici, andando a scuola, niente era diverso. Questo era proprio all’inizio del COVID. Quindi è stato un periodo davvero caotico in termini di assistenza sanitaria per tutti. Quindi, abbiamo chiamato questo dottore un sacco di volte e gli abbiamo spiegato i sintomi e in un certo senso hanno spazzato via il formicolio alle gambe.

[00:03:20] Non sapevano cosa fosse, ma dissero solo che sembrava un'influenza o un raffreddore. Molti degli altri sintomi erano mal di testa, poca febbre e un po' di letargic a volte, ma non sempre. C'erano volte in cui usciva ancora e giocava. Da lì, è arrivato a un punto in cui era davvero nervoso. Come aveva detto non riusciva a sedersi, le gambe gli formicolavano davvero troppo.

[00:03:49] Quindi, alla fine lo abbiamo portato al pronto soccorso e abbiamo scoperto che anche Mason aveva la polmonite. Aveva una polmonite ambulante. Stava benissimo in termini di modo in cui si comportava, ma aveva la polmonite. Pensavano che forse il formicolio alle gambe avesse qualcosa a che fare con la polmonite. Ancora una volta, l'hanno ignorato. E così abbiamo preso le medicine per la sua polmonite, l'ho portato a casa e sono tornato al lavoro. Facevo il turno come pompiere.

[00:04:18] Quindi sono tornato alla mia caserma dei pompieri. Forse ero uscito di casa cinque minuti e mia moglie mi ha chiamato freneticamente perché Mason non rispondeva. Non rispondeva. Aveva semplicemente uno sguardo vuoto. Non poteva svegliarlo per nessun motivo. Quindi, abbiamo pensato che forse avesse avuto un attacco epilettico o qualcosa del genere, quindi siamo corsi a casa, lo abbiamo riportato al pronto soccorso ed è quello che hanno pensato anche i medici. Pensavano che fosse un attacco.

[00:04:47] Alla fine siamo stati trasportati all'ospedale pediatrico di Boise, nell'Idaho, dove eravamo di stanza in quel momento, lui ha trascorso la notte e poi la mattina dopo era vigile, orientato, sembrava tornato alla normalità. I medici pensavano che forse avesse avuto una reazione alla medicina che gli avevano dato per la polmonite ed è stato visitato da un neurologo. Non gli hanno fatto nessun tipo di scansione al cervello, ma è stato controllato, alla fine ci hanno rimandato a casa.

[00:05:18] Poi la mattina dopo, è successa di nuovo la stessa identica cosa. Sembrava di nuovo un attacco epilettico, hanno chiamato i servizi di emergenza. Questo però era più grave, lo hanno portato d'urgenza in ospedale. È stato trasportato con un volo di salvataggio al reparto di terapia intensiva di Boise. Alla fine hanno fatto alcune TAC della sua testa e in quel momento gli è stato finalmente diagnosticato l'ADEM e gli è stato subito iniziato un trattamento steroideo aggressivo.

[00:05:52] Krissy Dilger: Quindi, ovviamente, questo è un argomento difficile. Ma cosa puoi dirci su come affronti la diagnosi di tuo figlio e la conseguente perdita di tuo figlio? Come affronti gli anniversari, i compleanni o altre date che sono state significative nella tua vita con la persona amata?

[00:06:17] Chris Lopardi: Sì. Bene, lasciami finire un po' la storia su Mason molto velocemente, così la gente saprà come procedere dopo. Quindi abbiamo terminato il trattamento con gli steroidi e non stava migliorando. I medici volevano continuare la terapia con gli steroidi ancora un po'. E poi, dopo circa tre giorni di trattamento con steroidi, Mason ha finito per avere il cervello gonfiato troppo e ha finito per morire cerebralmente.

[00:06:47] Due giorni dopo, io e mia moglie abbiamo deciso di togliergli il supporto vitale. Quindi, è ovviamente un momento molto difficile per noi. Mason prima era un bambino di sette anni estremamente sano. A sette anni correva gare di atletica e le vinceva. Stava ottenendo il primo posto, un appassionato giocatore di calcio, proprio l'epitome della salute se si potesse pensare a un ragazzino.

[00:07:10] Quindi, il fatto che l'abbia ottenuto, e che sia successo così rapidamente, è stato estremamente difficile. Dirò che per quelli di voi che hanno a che fare con il dolore, ognuno lo affronta in modo diverso. Mia moglie ed io affrontiamo la cosa in modo diverso. I miei figli hanno affrontato la cosa in modo diverso. Devi fare ciò che è meglio per te per aiutarti a superare la situazione. Per quanto mi riguarda, mi sono appoggiato ad altri papà che hanno perso i loro figli.

[00:07:40] Sono stati dei mentori per me e mi hanno aiutato durante il processo. Ho iniziato il mio podcast con un altro papà in lutto che ha perso un figlio, cercando di portare una certa consapevolezza sulla salute mentale ai papà che hanno affrontato la perdita di un figlio e questo mi ha aiutato molto in termini di affrontare anniversari o altre date. È davvero specifico per la tua perdita e per ciò che ti sembra giusto quando stai attraversando quella perdita.

[00:08:11] Per noi, celebriamo il compleanno di Mason ogni anno con una torta, mettiamo la sua foto davanti alla torta e cantiamo Happy Birthday. Portiamo i palloncini sulla sua tomba. Visitiamo la sua tomba ogni giorno festivo. Questo tipo di cose ci aiutano, ma a essere onesti, se stai ascoltando questo messaggio e stai affrontando un dolore, sai già che niente che tu possa fare può davvero eliminare il dolore che stai attraversando.

[00:08:42] In un certo senso impari ad affrontare il dolore ogni singolo giorno. Ho seguito la terapia, ho seguito la terapia EMDR per aiutarmi perché ovviamente è stata una perdita molto traumatica e anche questo mi ha aiutato. Quindi, ti consiglio, se hai mai vissuto qualche tipo di trauma, che si tratti di dolore o qualsiasi altro trauma, di cercare la terapia EMDR, è stata davvero utile per me.

[00:09:12] Non posso parlarne abbastanza bene in termini di aiuto per ritrovare una sorta di salute mentale in cui posso funzionare di nuovo perché ho ancora altri tre figli, mio ​​marito e la mia famiglia, devo prendersi cura di. Mia moglie era la stessa cosa. Ha doveto trovare la propria strada su ciò che ha funzionato per lei ed è davvero diverso per entrambi. Lo affrontiamo in modo molto diverso.

[00:09:40] Krissy Dilger: Grazie per averlo condiviso. E penso che tu abbia offerto ottimi spunti per altri che sfortunatamente potrebbero attraversare qualcosa del genere. C'è qualcos'altro che vorresti condividere o qualsiasi altro tipo di pepita di cose che vorresti ti venissero raccontate, per chiunque stia attraversando qualcosa di simile?

[00:10:04] Chris Lopardi: Sì, voglio dire, penso che, soprattutto nella comunità ADEM, ci sentiamo come se fossimo stati lì solo per un breve periodo di tempo. Quindi, da quando è stata diagnosticata la malattia a Mason a quando è morto è passata solo una settimana. Quindi, è stato davvero veloce ed è quasi difficile, non voglio dire lavorare con altri genitori, ma come se volessi aiutare altri genitori che hanno a che fare con questo tipo di disturbi neurologici, ma quelle persone davvero non vogliono di avere tue notizie perché hai perso tuo figlio in quella situazione.

[00:10:42] Quindi, sollevi lo scenario peggiore per loro e a volte non vogliono davvero sentire il nostro tipo di consigli, ma a essere onesti, siamo i migliori da cui ricevere consigli . Abbiamo affrontato ciò che non ha funzionato, giusto? Quindi, se fossimo potuti tornare indietro nel tempo e avessi potuto spingere i medici in un modo diverso, forse alcuni trattamenti con steroidi avrebbero iniziato a funzionare, non riesco a ricordare il processo, ma fondamentalmente la pulizia del sangue, qualcosa del genere.

[00:11:14] Se avessi potuto riavere quei momenti e spingerli oltre, avrebbe fatto la differenza? Non lo so. Non lo saprò mai adesso, sai? Questo tipo di cose sono difficili. Vogliamo ancora far parte della comunità. Quindi, incoraggio coloro che stanno ascoltando che tu stia affrontando il dolore derivante dalla perdita o se stai semplicemente ascoltando perché vuoi sentire un'altra prospettiva al riguardo.

[00:11:37] Sai, non voglio dire di escludere quelle persone, ma di essere disposto ad ascoltare alcuni dei loro consigli su alcune delle difficoltà e dei dolori che hanno attraversato perché siamo altrettanto parte del comunità come chiunque altro quando si tratta di questo. Quindi, e voglio davvero lanciarlo di nuovo là fuori in termini di salute mentale, come se dovessi fare ciò che è meglio per te quando hai a che fare con questo dolore estremo. Quindi non sarà facile.

[00:12:05] Non dirò che sia facile. Ci sono giorni belli, giorni brutti, momenti belli, momenti brutti, ma puoi sicuramente ancora vivere una vita produttiva e felice. Puoi ridere ancora. Puoi divertirti di nuovo. È un po' diverso, ma può succedere di nuovo e devi essere disposto a ricevere aiuto. E molte volte per noi, come per me, mi piace davvero aiutare gli altri quando hanno a che fare con lo stesso tipo di fattori di stress che stiamo vivendo noi.

[00:12:37] Abbiamo creato un'organizzazione no-profit per Mason. Si chiama Miles per la Mason Memorial Foundation. E stiamo lavorando solo su cose ADEM, questo è tutto ciò che stiamo facendo. Vogliamo diffondere la consapevolezza. Vogliamo insegnare ai genitori cos'è l'ADEM. Vogliamo insegnare ai medici perché, a dire il vero, abbiamo consultato tre medici del pronto soccorso. Non avevano idea di cosa stessero guardando.

[00:12:57] E se avessimo avuto il rilevamento precoce da parte di uno di quei medici, forse avremmo avuto maggiori possibilità di combattere rispetto a quelle che abbiamo avuto. Sai, probabilmente passarono circa tre o quattro giorni prima che Mason iniziasse il trattamento con gli steroidi. Quindi, forse se li avessi avuti tre o quattro giorni prima, non saremmo in questa situazione. Non lo sapremo mai, ma questo è in parte il motivo.

[00:13:20] Quindi, abbiamo avviato questa organizzazione no-profit per aiutare anche gli altri. Quindi, in definitiva, se stai affrontando il dolore, devi fare ciò che è meglio per te e la tua famiglia per superare quelli che saranno garantiti i momenti più difficili della tua vita se stai affrontando qualsiasi tipo di perdita di un figlio. o qualsiasi tipo di dolore di qualcuno importante per te.

[00:13:37] Quindi, sii disposto a cercare quell'aiuto, parla con gli altri. Puoi contattarmi, chiunque, sono un libro aperto quando si tratta del mio dolore e della mia storia e sono più che disposto ad aiutare in ogni modo possibile.

[00:13:57] Krissy Dilger: Bene, grazie mille. Apprezzo molto che tu ti unisca a noi e condivida la tua storia e la storia di Mason e anche semplicemente offra quel consiglio e sia disposto a essere contattato da altri che potrebbero averne bisogno. Questo è tutto quello che ho per oggi. E spero che questo podcast possa aiutare gli altri in qualche modo.

[00:14:22] Chris Lopardi: Apprezzo il tempo e ti ringrazio per avermi permesso di parlare di Mason.

[00:14:25] Krissy Dilger: Ovviamente. Grazie al nostro podcast "Chiedi all'esperto" del 2023, sponsor di Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB. Amgen è focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni fondamentali delle persone affette da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative. Amgen crede che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare la vita.

[00:15:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale impegnata a servire i pazienti affetti da disturbi rari e gravi attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici in grado di trasformare la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:15:34] UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.