[00:00:03] Krissy Dilger: Ciao e benvenuto alla serie di podcast SRNA "Ask the Expert", "Community Spotlight Edition". Questo episodio fa parte di una serie speciale sul dolore e la perdita. Mi chiamo Krissy Dilger e ho moderato questo podcast. SRNA è un'organizzazione no-profit focalizzata sul sostegno, l'educazione e la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org.

[00:00:30] La nostra serie di podcast "Chiedi all'esperto" del 2023 è sponsorizzata in parte da Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB. Per questo podcast, siamo lieti di essere affiancati da Lisa McDaniel. Puoi visualizzare la sua biografia nella descrizione del podcast. Quindi, benvenuta, Lisa, e grazie per esserti unita a me oggi, e grazie anche per aver condiviso la tua storia. Per iniziare, puoi raccontarci qualcosa di te, della tua famiglia e di come sei venuto a conoscenza dei rari disturbi neuroimmuni?

[00:01:05] Lisa McDaniel: Sicuro. Grazie mille per avermi ospitato. Apprezzo davvero l'opportunità di condividere la mia storia. Naturalmente, a tutti noi piace parlare dei nostri figli. Quindi, sono felice di condividere quel viaggio. Mi chiamo Lisa McDaniel e sono la direttrice della difesa dei pazienti per la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Facciamo ricerche su una malattia rara che mio figlio aveva chiamato neuromielite ottica.

[00:01:26] Sto felicemente con mio marito da trentatré anni. Abbiamo tre figli: due donne adulte che ci hanno benedetto con tre nipoti, e poi un figlio che non è più qui sulla Terra con noi. Il modo in cui sono venuto a conoscenza dei rari disturbi neuroimmuni è stato nostro figlio, il quale, il suo nome è Colin, quando aveva circa quattro anni e mezzo, una mattina si svegliò ed era cieco da entrambi gli occhi.

[00:01:59] Ora, ci abbiamo messo un po' a capire che non poteva vedere perché era un burlone. Gli piaceva farci scherzi. E abbiamo notato che quella mattina quando si alzava, quando prendeva la tazza, si allungava accanto alla tazza, come se non riuscisse a prendere la tazza. E all'inizio, ci ho riso sopra pensando, sai, è un burlone, ci sta facendo degli scherzi, giusto?

[00:02:20] Ma poi ci siamo resi conto che non riusciva a distinguere tra me e mia figlia maggiore e abbiamo capito che c'era un problema. Per farla breve, da lì abbiamo capito che qualcosa non andava, lo abbiamo portato a chiedere aiuto. Abbiamo attraversato un processo di diagnosi, di cui penso che parleremo qui tra un minuto. Ma è così che sono stato coinvolto nelle malattie rare: è stato fin dall'inizio del primo numero di Colin.

[00:02:48] Krissy Dilger: Fatto. E così, hai detto che tuo figlio si è appena svegliato e non poteva vedere. Puoi parlare un po’ di più del percorso diagnostico da lì? Quali altri sintomi potrebbe aver avvertito, come è stato trattato quando presumo che tu sia andato in ospedale o cosa sia successo da lì, immagino?

[00:03:12] Lisa McDaniel: Beh, poiché non poteva vedere, era un fine settimana e ricordo che non sapevo con certezza cosa fare, sapevo solo che non poteva vedere. Quindi ovviamente penso che dovremmo portarlo da un oculista. Quindi vivevamo in una piccolissima cittadina della Georgia meridionale. Tutti si conoscono in quella città e ho chiamato mia sorella che era sposata con l'infermiera dell'oculista locale.

[00:03:37] E l'ho chiamata e le ho detto cosa stava succedendo. Ha chiamato immediatamente sua suocera che ha immediatamente chiamato me, e abbiamo chiamato molto rapidamente per vedere l'oculista. E ricordo che lo guardavano negli occhi, ci guardavano e dicevano che doveva andare da qualche altra parte, in un grande ospedale. Puoi portarlo a Savannah? Erano circa due ore da noi. Puoi portarlo a Savannah? Eravamo tipo, sì, faremo tutto ciò di cui abbiamo bisogno.

[00:04:01] Beh, per farla breve. All'inizio ci avevano detto che forse aveva un tumore al cervello. Ci è stato detto che dopo avrebbe potuto avere la sclerosi multipla. Ha fatto molte risonanze magnetiche. Gli hanno iniziato con steroidi ad alte dosi attraverso la flebo. È stato ricoverato in ospedale per alcuni giorni, è tornato a casa con antibiotici per via endovenosa. Successivamente la sua vista migliorò leggermente. Ma nel giro di poche settimane notammo che aveva difficoltà a camminare. Stava inciampando; cadeva molto. La coordinazione della sua mano non c'era. Ha iniziato a vomitare.

[00:04:35] Ha singhiozzato spesso, il che, il singhiozzo sembra strano, ma in questa condizione neuroimmune, il singhiozzo può effettivamente essere un segno di una ricaduta. Alla fine abbiamo capito che sono una persona attenta ai dettagli. Questo è il mio meccanismo di coping. Quindi, ho iniziato a fare ricerche, cercando di trovare tutto ciò che potevo per cercare di capire cosa stesse succedendo. Abbiamo deciso che avevamo bisogno di una seconda opinione.

[00:04:58] E alla fine siamo stati indirizzati a Birmingham, in Alabama, da un medico specializzato in malattie demielinizzanti pediatriche. L'abbiamo chiamata e l'abbiamo portato lì non appena ha potuto vederlo. Lo ha tenuto per alcuni giorni, ha fatto alcuni esami del sangue ed è venuta da noi, e nel nostro mondo a quel punto abbiamo pensato che la cosa peggiore che potessimo sentire fosse: "Ha la sclerosi multipla".

[00:05:25] E lei venne da noi, e ricordo di essermi seduto in quell'ufficio, e lei ci guardò e disse: "Beh, non ha la SM". E ricordo di aver pensato: “Fantastico, non ha la SM. Fantastico", ma poi guardandola in faccia, si rese conto che la sua faccia non sembrava entusiasta per quella cosa. E così ci ha detto che aveva la neuromielite ottica. Ovviamente a quel punto non ne avevo mai sentito parlare. Penso che la maggior parte delle persone non lo avesse fatto e non lo abbia ancora fatto.

[00:05:54] E la prima cosa che mi ha detto è stata: “Non cercarlo su Google. Se lo fai, riceverai molta disinformazione. E l'ho guardata e ho detto: “Dottor Ness, lei non mi conosce e io non conosco davvero lei, ma una cosa che deve sapere è che sono molto attento ai dettagli. Se non vuoi che io vada su Google, allora devi mettermi in mano delle informazioni che io possa leggere, altrimenti vado su Google", cosa che alla fine ho fatto, ma lei ci ha fornito le informazioni.

[00:06:13] E da quel momento, come per chiunque altro riceva una diagnosi, la sua vita cambia davvero. A quel punto la vita di tutta la nostra famiglia venne sconvolta e cambiata.

[00:06:29] Krissy Dilger: Sì, posso solo immaginare cosa stesse pensando la tua famiglia quando hai ricevuto quella diagnosi e non era niente di cui avevi mai sentito parlare prima, solo una sensazione di disagio, di sicuro. Quindi, dopo aver ricevuto la diagnosi, cosa è successo dopo? Ha ricevuto cure? Qual è stata la sequenza temporale dopo?

[00:07:00] Lisa McDaniel: Quindi, avrebbe iniziato ad assumere alcuni farmaci, il che, ovviamente, finì per essere, come con molte malattie rare, una battaglia con l'assicurazione. Abbiamo lottato contro l'assicurazione per le cure per lui. Alla fine si è sottoposto alla plasmaferesi, che è quasi come la dialisi, ma entrano e puliscono il sangue dall'anticorpo che causa il problema. Quindi, aveva questo, il che lo ha aiutato molto.

[00:07:23] All'epoca si sottopose a tutti i trattamenti disponibili per la NMO. A quel tempo non esistevano trattamenti approvati dalla FDA. Quindi tutto è stato utilizzato off-label. Quindi, ha seguito tutti quei trattamenti off-label. Nessuno di questi lo ha davvero aiutato. Continuava a ricadere, dopo ricaduta, dopo ricaduta, e per ogni ricaduta, il suo corpo continuava a deteriorarsi e a declinare.

[00:07:49] Lo abbiamo visto passare dall'essere un bambino di quattro anni e mezzo sano, felice e normale a un bambino che non vedeva molto bene, che non poteva più giocare ai videogiochi che amava così tanto, che ha avuto problemi a camminare. Non poteva funzionare come qualsiasi altro bambino. Non poteva andare a scuola. La sua vita è completamente cambiata.

[00:08:14] E penso di fare un salto in avanti qui, ma, nel tentativo di far fronte a quella diagnosi, la nostra famiglia, ovviamente, è stata gettata in questo spazio oscuro dove non sapevamo come gestire quelle cose o cosa fare con quelle cose e, ripensandoci e sapendo quello che so ora, posso vedere dove la nostra famiglia ha attraversato questo periodo di lutto. E penso che sia normale nella diagnosi.

[00:08:40] Ti addolori per la vita che pensavi che quel bambino avrebbe avuto, la vita che pensavi che avrebbe avuto la tua famiglia, perché cambia. Nel nostro caso, letteralmente da un giorno all'altro, le cose sono cambiate. Non potevamo più partecipare a tutte le funzioni per le nostre ragazze come prima. Prima non eravamo ai concerti della loro band, alle prove delle cheerleader, perché stavamo dedicando così tanto tempo ad assicurarci che Colin fosse dai suoi dottori, che avesse le sue cure, che fosse a suo agio, che non soffrisse.

[00:09:11] E penso che il fatto che le famiglie improvvisamente siano... per fare quel cambiamento nella vita, è il loro stesso processo di lutto, che, sai, colpisce ognuno di noi in modo diverso. Come ho detto prima, il mio meccanismo di coping è rappresentato dai dettagli. Se leggo, studio e conosco tutti i dettagli, il mio cervello mi aiuta ad affrontare meglio la situazione. Se per me è sconosciuto, è molto difficile per me affrontarlo. La maggior parte delle persone non è così, alcune lo sono. Alcune persone soffrono e si prendono quel momento in cui piangono e hanno lacrime e loro, perché io? Perché è così? E va bene farlo.

[00:09:49] Penso che la mia famiglia abbia sperimentato ogni gamma di dolore nel tentativo di imparare come affrontare quella diagnosi e quel dolore, e ogni persona nella mia famiglia ha dovuto arrivare alla propria realizzazione di cosa significava per loro e come sono cambiate le loro vite e come passare da quella parte del dolore al tentativo di continuare a essere una famiglia funzionale e vivere la vita che dovevamo vivere.

[00:10:16] Krissy Dilger: Penso che sia una parte così importante che forse le persone non si rendono conto quando pensano a una diagnosi come questa è quel dolore che hai menzionato riguardo al cambiamento della vita e all'essere diverso da come pensavi sarebbe stato perché può essere davvero difficile da affrontare . E forse le persone non si rendono conto che questa è una parte così importante di una diagnosi. Non è solo la diagnosi stessa. Quindi, hai detto che tuo figlio aveva avuto molte ricadute, i trattamenti non sembravano realmente prevenirlo. Ti senti a tuo agio nel parlare di quello che è successo dopo?

[00:11:03] Lisa McDaniel: Sicuro. Una volta che ci siamo resi conto della gravità delle condizioni di Colin, abbiamo guidato dalla nostra piccola cittadina nel sud della Georgia fino a Birmingham, che era circa sei ore e mezza, e quei viaggi sono stati estremamente duri per Colin. Ci siamo resi conto che per continuare a ricevere le migliori cure per lui, la nostra famiglia avrebbe dovuto fare le valigie e traslocare. Quindi abbiamo fatto molto contro la volontà della nostra figlia maggiore; all'epoca era un'adolescente.

[00:11:32] È stato davvero difficile per lei fare le valigie, lasciare indietro i suoi amici e andare in un altro stato. Ma lei lo ha fatto, lo abbiamo fatto tutti, e lo abbiamo fatto per cercare di aiutarlo il più possibile come famiglia. Siamo stati lì per circa tre anni. In quei tre anni hanno fatto tutto il possibile per aiutare Colin. Abbiamo anche... la nostra famiglia ha contattato la Guthy-Jackson Charitable Foundation, che non esisteva quando a Colin è stata diagnosticata per la prima volta, ma è nata dopo che gli è stata diagnosticata.

[00:12:01] E sono stato fortemente coinvolto con Guthy-Jackson, andando ai loro giorni di paziente, contattando i medici che avevano, cercando di capire cosa potevamo fare per aiutarlo. E alcune delle menti più brillanti del mondo hanno contribuito alla sua cura. Il dottor Ness a Birmingham è stato davvero eccezionale nell'ascoltare quel contributo e nell'imparare da Colin e dagli altri medici.

[00:12:24] È arrivato un momento nel 2011, alla fine del 2011, in cui ci siamo resi conto, dopo una lunga conversazione con il suo medico, che quello che stavamo facendo semplicemente non funzionava. E lei si è rivolta a noi per chiedergli di curarlo in un hospice. In quel momento soffriva molto. Vedeva a malapena, non riusciva a comunicare, aveva difficoltà a deglutire, non poteva mangiare. Non aveva una vera qualità di vita.

[00:12:53] E quello che stavamo facendo era semplicemente continuare a prolungarlo sottoponendolo a un trattamento dopo l'altro. Semplicemente non funzionava. Quindi, lo abbiamo ricoverato in un hospice a dicembre, e alla fine è stata una delle cose migliori che avremmo potuto fare per lui perché erano in grado di gestire meglio il suo dolore. Non faceva viaggi avanti e indietro dagli ospedali. Poteva essere a casa e interagire con la sua famiglia al meglio delle sue capacità.

[00:13:19] La nostra famiglia e i nostri amici hanno potuto entrare e stare con noi, stare con lui e trascorrere del tempo di qualità con lui. Il 29 marzo 2012, quando Colin aveva nove anni, è morto. E sì, è stato un periodo molto duro, difficile e oscuro per la nostra famiglia. Ma allo stesso tempo, provava anche un po’ di sollievo nel sapere che non doveva più vivere nel dolore, e non doveva più continuare a combattere quando in realtà non aveva più nulla con cui combattere. Quindi, questo, ovviamente, ha avuto inizio per noi un viaggio completamente nuovo e un tipo di processo del dolore completamente diverso rispetto al viaggio diagnostico.

[00:14:09] Krissy Dilger: Voglio solo dirti che mi dispiace tanto per la tua perdita, ma posso solo dire quanto sei forte nel poter raccontare questa storia e aiutare gli altri condividendola. Quindi grazie. Quindi, ovviamente, hai menzionato che si tratta di un diverso processo di coping dopo la perdita di una persona cara a causa della diagnosi rispetto alla diagnosi stessa. Ti senti a tuo agio nel condividere come hai affrontato la diagnosi nei primi giorni e poi il punto in cui ti trovi adesso, sai, come affronti gli anniversari e forse altre date che sono state significative per Colin o per la tua vita?

[00:15:01] Lisa McDaniel: Sai, tornando a quel momento in cui eravamo tutti nella sua stanza e lui è effettivamente morto, penso che fino a quel momento, avevo così tanta speranza che qualcosa lo avrebbe ancora salvato. Qualcosa sarebbe venuto fuori e avrebbe funzionato per aiutarlo. E nel momento in cui è morto, mi sono trasformato da persona attenta ai dettagli che stava facendo tutto il possibile per affrontare la situazione e far fronte a quella diagnosi e mi sono trasformato in questa persona che improvvisamente si è arrabbiata e depressa.

[00:15:40] E tutto ciò fa parte delle fasi del dolore, ovviamente, ma guardare tuo figlio cambiare tutta la sua vita e vederlo peggiorare continuamente, indipendentemente da ciò che abbiamo fatto per aiutarlo nell'arco di cinque anni è stato orribile . E nel vederlo finalmente provare sollievo, anche se ero felice che non soffrisse più, il mio cuore si è spezzato. Il cuore della mia famiglia è stato squarciato.

[00:16:11] Quindi, quel processo di lutto è stato qualcosa con cui, sai, tutti noi abbiamo davvero lottato ed eravamo combattuti per le ragioni che ho già menzionato perché eravamo sollevati per lui ma affranti per noi e per sapere che " Non lo avrei mai più rivisto qui su questa Terra. Penso che le fasi del dolore siano la negazione, la rabbia, la contrattazione, la depressione e l'accettazione. Ho fatto molte di quelle contrattazioni, credo, nella mia mente prima che morisse. Non ricordo di aver attraversato la fase di contrattazione in seguito. Ricordo di aver già fatto tutto questo.

[00:16:48] “Okay, Dio, se puoi salvarlo e renderlo migliore, allora lo farò. Combatterò, aiuterò questa comunità, ma ho bisogno che tu lo faccia. Quindi per me quella contrattazione è avvenuta prima della sua morte. Ma dopo la sua morte, quella rabbia e quella depressione sono iniziate davvero per me e per le mie ragazze, per mio marito, per la nostra famiglia allargata. Ho attraversato una fase in cui non capivo perché ai bambini fosse permesso soffrire e morire in modi così duri.

[00:17:22] Ricordo che ero molto arrabbiato con la religione e la religione è sempre stata molto importante per me. Ma in quel momento ero così arrabbiato con Dio che era difficile superare quella rabbia e quella depressione. Poco dopo la morte di Colin – beh, in realtà è successo qualche mese dopo – avevo programmato di partecipare a una giornata per pazienti NMO che Guthy-Jackson organizza ogni anno.

[00:17:54] E la mia intenzione di andare quell'anno era di dire addio a quella comunità e di avere il mio ultimo momento lì per ringraziarli per il loro sostegno perché erano di grande sostegno alla mia famiglia e a Colin. Lo consideravano la loro “piccola mascotte”, così lo chiamavano in molti. Quindi, le mie intenzioni erano di andare lì e dire addio a tutti come parte del mio processo di elaborazione del dolore per lasciare andare quella parte. E sono andato lì e, ovviamente, è stato molto emozionante; tutti sono stati di grande aiuto.

[00:18:22] Ma dopo che tutto finì, stavo parlando con uno dei membri del consiglio di amministrazione di Guthy-Jackson. E lei mi ha detto: "Sai una cosa, penso che avremo un lavoro per te quando sarai pronto". Quindi l'ho guardata e ho detto: "Sei sicura?" Lei dice: "Sì, penso che saresti fantastico". E io ho detto: "Va bene, allora parliamo". Bene, per farla breve, questo mi ha aiutato moltissimo a poter affrontare il mio processo di lutto perché ho potuto aiutare altri pazienti e difendere le persone nella nostra stessa comunità a cui ero molto vicino.

[00:18:57] E penso che se non mi fosse stato consegnato questo - ed ero grato di avere quella parte entrata in modo da poter riprendere e avere un obiettivo e un focus per distogliere la mia attenzione da quella rabbia e quella depressione e tutto il resto. Stavo ancora soffrendo, ma avevo un obiettivo e uno scopo che sentivo di non avere più dopo la morte di Colin. Sì, ho avuto altri due figli, ero la loro mamma e ci ho messo il cuore e l'anima. Ma avevo ancora bisogno di qualcosa, e penso che se questo non mi fosse successo, mi troverei in una situazione molto diversa da quella in cui mi trovo adesso.

[00:19:34] Quindi, quella è stata una parte importante del mio viaggio nel dolore: era la capacità di riversarmi su altre persone e aiutare altre persone. E la gente dice che è forte, io non lo definisco affatto forte. Onestamente, in parte questo è egoista da parte mia perché sono stato in grado di riversarmi su altre persone e aiutarle. Mi ha davvero aiutato perché aiutavo altre persone, e se non fossi stato in grado di farlo, come ho detto, il mio viaggio oggi sarebbe molto diverso, non solo per me, ma per la mia famiglia perché non penso Sarei stato in grado di arrivare in un posto per molto tempo dove avrei potuto guardare positivamente al risultato.

[00:20:00] Non che sia positivo che sia morto. Non ne sarò mai felice o soddisfatto, ma tocca ancora le persone oggi. Il suo nome sopravvive ancora e prendo tutto ciò che ho imparato e sono in grado di riversarlo ad altre persone.

[00:20:31] Grazie per aver avuto l'opportunità di entrare in questa comunità e di esserne un sostenitore. Questo mi ha aiutato, ha aiutato la mia famiglia ad affrontare la situazione e a imparare che non lo dimenticheremo mai. Ha sempre fatto parte della nostra vita, ma ci ha aiutato ad andare avanti sapendo che il suo nome poteva continuare a vivere come qualcosa di buono. Non solo nelle nostre vite, ma nelle vite di persone in tutto il mondo di cui abbiamo sentito parlare che forse non lo hanno mai incontrato, ma hanno sentito parlare della sua storia da qualche parte.

[00:21:01] Hanno seguito il suo percorso CaringBridge che abbiamo documentato e sentire quanto ha aiutato quelle persone con la sua vita ci aiuta sicuramente. Per quanto riguarda gli anniversari e quelle festività, ovviamente, queste cose sono ancora difficili anche adesso, undici anni dopo. Ma abbiamo imparato a incorporare piccoli pezzi di lui nelle nostre vite e non lo dimenticheremo mai. È sempre una parte di noi.

[00:21:32] Quindi, forse a Natale, riceviamo alcuni giocattoli che sapevamo amava e li doniamo ad altre famiglie. Li doniamo in particolare alle famiglie NMO e alle persone che hanno famiglie con malattie rare perché è una lotta finanziaria quando si ha una persona malata cronica in famiglia. Quindi, ci piace ricordare quegli anniversari compiendo quelle piccole azioni che sappiamo che gli piacerebbe perché era una persona generosa, altruista, premurosa e gioiosa, e cerchiamo di continuare così.

[00:22:01] Compriamo anche piccoli ornamenti per il suo albero di Natale che aggiungiamo al nostro albero ogni anno. E la cosa più importante, una delle cose più importanti che facciamo è che durante l'assistenza in hospice Colin ci ha detto un giorno che... voglio dire, Colin sapeva che sarebbe morto. Questa è la conclusione. Lo sapeva già a nove anni, non capiva tutto fino a che punto non sappiamo perché. Ma non capiva esattamente come sarebbe stato quel processo, ma sapeva nella sua mente che le cose erano come stavano e ci chiedeva delle cose.

[00:22:36] Siamo sempre stati onesti con lui per quanto un bambino di nove anni potesse capire. Ma un giorno ci ha detto che, poiché non poteva mangiare, ha detto: "Un giorno potrò mangiare". E disse: "So che quando arriverò in paradiso Gesù mi ha regalato una torta di compleanno blu lassù, e io mangerò una torta di compleanno blu". Quindi, abbiamo continuato, in un certo senso, quella cosa che ha iniziato e che ci ha messo in mente.

[00:23:01] Quindi, ogni anno, nell'anniversario della sua morte e nel giorno del suo compleanno, abbiamo cupcakes blu o una torta blu per ricordarci di quella persona gioiosa che era e di come anche nei suoi momenti più bui , ha cercato qualcosa di buono in questo, e lo ha trovato, e questo ha aiutato la nostra famiglia ad andare avanti.

[00:23:22] Krissy Dilger: Wow, mi sento emozionato anch'io, solo a sentirti parlare di questo. Sembra davvero speciale e speriamo che stia mangiando quella torta di compleanno blu lassù. Quindi, hai parlato di come tu e la tua famiglia avete affrontato la situazione, e sembra che tu abbia davvero investito in questa comunità, e penso che sia fantastico. Cosa ti piacerebbe condividere con gli altri che potrebbero vivere qualcosa di simile a quello che tu e la tua famiglia avete vissuto con Colin?

[00:24:02] Lisa McDaniel: Beh, prima di tutto, voglio dire che qualunque cosa qualcuno là fuori possa provare in questo viaggio nel dolore, sia che si tratti di dolore per la diagnosi o che sia dolore per la perdita, qualunque cosa tu provi, va bene. È molto importante sapere che i tuoi sentimenti sono validi e nessuno può dirti come sentirti. Nessuno può dirti quanto dura. Nessuno può dirti che dovresti superarlo. Ti addolori a modo tuo. Noi tutti facciamo. E per quanto tempo ci voglia, va bene. Anche adesso, undici anni dopo, la nostra famiglia è ancora addolorata. E' solo in un modo diverso. Quel dolore è lì. Quella parte del "mi manca" è lì.

[00:24:41] Non è così intenso come lo era in quei primi giorni. Cambia, ed è quello che posso dirti. Posso garantirti che quel dolore rimane, ma cambia e arriva dove puoi sopportarlo in qualche modo. Non ho una spiegazione per questo. Ma imparare a impegnarsi in qualcosa che può aiutare a superare quel dolore e trasformarlo in qualcosa di positivo o di buono è il modo in cui la nostra famiglia lo ha affrontato e superato. E non è così che fanno tutti, ma comunque lo fai, purché non sia dannoso per te o per le altre persone, va bene. Qualunque cosa tu provi, va bene. Non lasciare che nessuno ti dica il contrario.

[00:25:23] Krissy Dilger: Grazie mille per aver condiviso la tua storia e la tua esperienza. So di aver imparato qualcosa da questa conversazione. Sono sicuro che chiunque ascolti sentirà lo stesso. Quindi, grazie per averlo fatto, e spero che potremo continuare a parlare o ad avere queste conversazioni perché penso che siano importanti.

[00:25:49] Lisa McDaniel: Sono importanti. E apprezzo davvero l'opportunità di condividere la mia storia, ma anche quella di Colin e continuare a far conoscere il suo nome e portare avanti la sua eredità, e vi ringrazio semplicemente per questo.

[00:26:00] Krissy Dilger: Ovviamente. Grazie al nostro podcast "Chiedi all'esperto" del 2023, sponsor di Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB. Amgen è focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni fondamentali delle persone affette da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative. Amgen crede che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare la vita.

[00:26:41] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale impegnata a servire i pazienti affetti da patologie rare e gravi attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono, e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:27:09] UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.