Defensor y apoyo
Usa tu voz, tu tiempo y tu talento
Usa tu voz
Usted es su propio defensor más poderoso. ¡Su propia voz es la más efectiva para transmitir su historia y debe ser escuchada! Sea poderoso y promueva el cambio a través de su historia, con su voz: firme la legislación. Los legisladores tienen el poder de aprobar proyectos de ley que tendrán un impacto directo en las personas. Póngase en contacto con los funcionarios públicos y cuénteles su historia. Dígales que apoya las políticas que satisfacen las necesidades no satisfechas de las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunitarios raros como el suyo. Pide a los legisladores que tomen medidas. ¡Habla y habla para marcar la diferencia! ¡El cambio comienza cuando hablamos y hacemos oír nuestra voz!
Movilizar una Jornada de Sensibilización
¡Comienza localmente! Comparta su historia con sus amigos, familiares y la comunidad local. Únase a otros en su comunidad y estado que compartan su experiencia para solicitar a su gobierno local y estatal que reconozca las vidas de quienes viven y cuidan a personas con un diagnóstico neuroinmune raro y la importancia de los días y eventos de concientización.
Comparta su historia
"This is Me" es una campaña educativa de concientización que desafía los problemas sociales y la comprensión en torno a las enfermedades raras y las discapacidades y tiene como objetivo romper el silencio apoyando a las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros para que cuenten sus propias historias.
Conviértete en un Embajador de Esperanza
La visión perdurable del proyecto Hope Ambassador es desarrollar conciencia y comprensión sobre las personas y familias afectadas por trastornos neuroinmunitarios raros. A través de este proyecto, esperamos obtener información y aprendizaje valiosos, así como el compromiso de nuestra comunidad, el público en general, investigadores, médicos, líderes de la industria y personas influyentes legislativas sobre las implicaciones poco reconocidas de haber sido diagnosticado con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM. Su contribución no solo se difundirá entre nuestros lectores y aumentará el alcance y la conciencia, sino que también informará y aumentará nuestra comprensión de la diversidad de estos trastornos.
Escribe para nuestro blog
Al poner en primer plano los rostros y las voces de las personas que viven con un trastorno neuroinmune raro, podemos empoderar a nuestras comunidades, investigadores, médicos y entidades gubernamentales para que comprendan mejor este diagnóstico raro y que altera la vida.
