Revista SRNA
2024 | Número 1
Desde el primer día hasta hoy, una de las cosas más importantes que la Siegel Rare Neuroimmune Association ofrece a las personas es una conexión con los demás de una manera con la que nadie más podría identificarse o comprender.
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Bienvenido a la primera revista trimestral de SRNA de 2024, con el tema de la conexión.
La capacidad de SRNA para conectar a las personas es una invitación, un acercamiento personal para usted, para tener estos momentos pequeños pero tan poderosos.
Me siento muy alentado por SRNA y el trabajo que están haciendo para crear conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros.
Mi teléfono sonó. Cuando un neurólogo llama el domingo desde casa, sabes que es una muy buena o una muy mala noticia.
No tenía idea de qué era la mielitis transversa. No tenía idea de lo que me estaba pasando y por qué no podía caminar.
Tengo conexión, tengo comunidad y ya no estoy solo en esto.
Nadie está solo en esto.
La conexión permite el bienestar mental y los aspectos sociales de la recuperación después del diagnóstico.
Es importante reconocer las formas en que los miembros de la comunidad avanzan y adoptan nuevas actividades, rutinas y futuros.
Eres bienvenido a la comunidad SRNA.
Me he adaptado y tengo personas increíbles en mi vida y, en muchos sentidos, soy más feliz que antes de la MT.
La mejor parte de aceptarte a ti mismo tal como eres y vivir una vida tan amplia como seas capaz de llevar es que no tienes que estar solo.
El campamento familiar de calidad de vida 2024 de SRNA ya está abierto y nunca ha habido un mejor momento para que los niños, preadolescentes y adolescentes afectados por enfermedades raras estén en comunidad con otras personas afectadas por enfermedades.
Aunque la vida con un trastorno neuroinmune poco común suele ser complicada, compleja y agotadora, también es hermosa y vale la pena vivirla.
Sin el campamento, todavía estaría atrapada en ese intenso aislamiento y en la mentalidad de que nadie más entendía por lo que estaba pasando.
¡Un evento virtual especial de un día!
Oportunidades que tenemos para que te conectes.
Obtener emparejado. Conectarse. Obtener apoyo.
Ayúdenos a empoderar a las personas diagnosticadas con uno de estos trastornos en el futuro, una historia a la vez.
30 Años de Comunidad.
Gracias por leer.
