[00: 00: 02] Krissy Dilger: Bienvenido a la serie de podcasts "La comunidad se encuentra con la clínica", un podcast colaborativo para presentar a los médicos, científicos clínicos y personal de atención médica que trabajan directamente con personas y familias que enfrentan un diagnóstico neuroinmune poco común. Escuche directamente a quienes están en la clínica y conéctese con las personas cuyo enfoque es promover la calidad de vida de quienes reciben un diagnóstico de un trastorno neuroinmune poco común. Mi nombre es Krissy Dilger y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro centrada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts “La comunidad se encuentra con la clínica” está patrocinada en parte por Genentech.

[00:00:50] Hoy conocemos a una médica del Centro Médico Cedars-Sinai, la Dra. Paula Barreras. La Dra. Paula Barreras es una neuróloga certificada con experiencia en neuroinmunología. Es profesora asistente de neurología en el Centro Médico Cedars-Sinai. Puedes ver su biografía completa en la descripción del podcast. Muchas gracias por acompañarme hoy. Estoy muy emocionado de poder hablar con usted y aprender un poco más sobre usted y la clínica del Cedars-Sinai Medical Center. Para empezar, ¿puedes contarme un poco sobre ti y qué te llevó a la neurología y, en particular, a la neuroinmunología?

[00: 01: 31] Dra. Paula Barreras: Seguro. Bueno, gracias por la invitación. Estoy muy feliz de estar aquí. Para empezar, ¿qué hizo que me interesara por la neurología? Creo que siempre me ha fascinado el cerebro y, en cierto modo, comprenderlo es una forma de comprendernos a nosotros mismos. Entonces, desde la perspectiva académica, siempre me ha atraído simplemente investigar más y comprenderlo mejor. Pero realmente en neuroinmunología, creo que son los pacientes y la naturaleza de las interacciones con los pacientes. Estos trastornos son tratables y siento que realmente podemos tener un impacto en la vida de las personas que ingresan en este campo. Entonces, es una combinación de la pasión por comprender el cerebro y la resolución de acertijos que eso conlleva, con el hecho de que me encanta atender pacientes a largo plazo y ser parte de sus viajes a través de estos tiempos difíciles.

[00: 02: 26] Krissy Dilger: Gracias. Entonces, ¿qué le llevó a centrarse específicamente en los raros trastornos neuroinmunes? ¿Tiene alguna área de interés particular en la que esté trabajando en la investigación sobre estos trastornos?

[00: 02: 42] Dra. Paula Barreras: Sí. Entonces, al principio de mi formación, me encontré con pacientes a los que se les diagnosticaba mielitis transversa y noté que ni siquiera los buenos neurólogos sabían muy bien lo que eso significaba. Y hubo muchos diagnósticos erróneos y tuve la oportunidad de entrenar en Johns Hopkins durante muchos años y ser parte del Centro de Mielitis allí, donde comencé a investigar sobre el diagnóstico erróneo de la mielitis transversa y cómo después de una presentación inicial, las personas suelen pasar por Un largo período, a veces años, de recibir la etiqueta equivocada, el tratamiento equivocado, hasta que finalmente alguien descubre la causa subyacente de la inflamación de la médula espinal.

[00:03:26] Entonces, mi investigación se centró inicialmente en eso, en cómo podemos comprender mejor cuando alguien presenta mielitis por primera vez. La categoría final de diagnóstico en la que caen. En la mielitis, mielitis simplemente significa una inflamación de la médula espinal y esa inflamación puede deberse a la esclerosis múltiple o a un trastorno como la NMO. Puede ser por una infección. Puede ser que no sea inflamación en absoluto, que parezca inflamación o sea un tumor, o un problema vascular de la médula espinal. Y hacer esas distinciones es muy importante. Por eso, mi investigación se ha centrado en comprender cómo diferenciar mejor esas categorías.

[00:04:12] Y luego, durante mi entrenamiento, me encontré con otro trastorno raro que es la neurosarcoidosis. Y la neurosarcoidosis es una enfermedad autoinmune que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo pero específicamente puede afectar a la médula espinal. Es una de esas enfermedades raras que a menudo tardan años en diagnosticarse por completo, pero que tiene un aspecto muy distinto. Últimamente he estado estudiando los patrones de enfermedad que vemos en la sarcoidosis cuando afecta el sistema nervioso, el cerebro y la médula espinal y algunas de las complicaciones que experimentan estos pacientes, para tratar de comprender mejor cómo tratarlas en el futuro. futuro.

[00: 04: 57] Krissy Dilger: Impresionante. Bueno, eso parece una investigación realmente importante. Sé que el diagnóstico erróneo es un problema enorme del que hemos oído hablar a muchos miembros de nuestra comunidad durante años. Entonces, cualquier conocimiento sobre eso, estoy seguro de que todos pueden beneficiarse enormemente de la investigación que usted ha realizado y también de todas las demás investigaciones. Entonces, ¿puede compartirnos un poco sobre su clínica multidisciplinaria específica de neuroinmunología? Sé que dijiste que estuviste en Johns Hopkins por un tiempo. Entonces, ¿cómo surgió la Clínica Cedars-Sinai o ya estaba allí cuando usted se unió? ¿Puedes contarme un poco sobre la clínica en sí?

[00: 05: 41] Dra. Paula Barreras: Seguro. Recientemente me mudé de institución y tengo mucha suerte de haberme unido a Cedars-Sinai. Ya había aquí un grupo de neuroinmunólogos que son fantásticos y que se centran principalmente en la esclerosis múltiple. Entonces, realmente me uno a la idea de que creamos o ampliamos el espectro de neuroinmunología aquí para centrarnos más en estos trastornos poco comunes, como la mielitis por diversas causas, incluidas NMO, MOG, neurosarcoidosis y otras. Y lo bueno de un centro como Cedars-Sinai es que tenemos acceso a múltiples especialistas que realmente pueden abordar las diferentes necesidades de los pacientes con enfermedades neurológicas. Esto es más que una simple consulta o "Oh, este es su diagnóstico", que es una parte muy importante y, a menudo, la consulta inicial a la que llegan los pacientes.

[00:06:35] Pero la enfermedad neurológica, especialmente cuando afecta la médula espinal, genera muchos problemas de calidad de vida que deben ser abordados por múltiples especialistas. Por ejemplo, los problemas de vejiga son muy comunes y necesitamos una evaluación por parte de urología y pruebas urodinámicas. Entonces tenemos un buen grupo aquí y una persona específicamente que evaluaría a los pacientes con disfunción de la vejiga. Nos asociamos con nuestros colegas de medicina interna que se especializan en sarcoidosis. Entonces, si alguien viene con neurosarcoidosis que afecta la médula espinal, tenemos un equipo de personas, reumatología, cardiología, neumología, listos para realizar la evaluación de esos diversos órganos. De modo que podemos tratar toda la enfermedad y no decir: "Oh, tienes esta parte específica, yo sólo soy el médico de tu médula espinal y trato de descubrir el resto".

[00:07:30] Tenemos aquí a la Dra. Lucy, que también es neuroinmunóloga especializada en neuritis óptica y resultados visuales. Muchos de estos trastornos vienen con la desafortunada realidad de que pueden afectar el nervio óptico. Por eso es importante que tengamos un mecanismo para evaluarlo exhaustiva y adecuadamente. Y tenemos OCT, que es una tecnología especial para observar la parte posterior del ojo y el grosor del nervio óptico. Por lo tanto, tenemos la capacidad de enviar pacientes al laboratorio de resultados visuales y tener esa información para comprender mejor la enfermedad. Además, como médico sé (y todos hemos sido pacientes en algún momento por una razón u otra) que navegar por el sistema es difícil, especialmente cuando las personas son jóvenes y nunca antes han estado enfermas; esto puede ser abrumador. Por eso contamos con un fantástico equipo de personas cuya misión es ayudar a nuestros pacientes a navegar por el sistema.

[00:08:35] Lo que quiero decir con esto es que digamos que comenzamos a tomar un medicamento y estos medicamentos son costosos. Por eso a menudo requieren aprobaciones de seguros, centros de infusión, cosas de esa naturaleza. Contamos con un grupo de enfermeras que están en constante comunicación con nuestros pacientes para ayudarlos a comprender qué formularios completar y ayudarlos a navegar la burocracia. Y creo que es de gran ayuda. Y la otra herramienta que tenemos disponible es el trabajo social, y es muy importante. Estas personas con una enfermedad neurológica pueden provenir de todos los orígenes y no todos tienen acceso a los mismos recursos. Entonces, comprender qué recursos están disponibles, cómo las diferentes situaciones de vida de las personas pueden verse afectadas por su diagnóstico y qué podemos hacer al respecto, es muy importante para el trabajo social y tenemos suerte de tenerlo.

[00:09:35] Y también tenemos neuropsicología aquí. La neuropsicología suele ser importante cuando las personas tienen síntomas cognitivos y es muy común quejarse de: "Oh, confusión mental o no me siento del todo bien". Y a veces los escáneres no necesariamente muestran una causa obvia para ello. Y simplemente hacer que un especialista evalúe cuál es la función cognitiva y comprenda, sí, tiene un problema de memoria o no, o esto es parte del estrés, la ansiedad normal o el envejecimiento normal, y tener una línea de base que podamos rastrear nos ayuda enormemente. Entonces siento que Cedars está en una muy buena posición para ayudar, que es el objetivo final. Para ayudar a un paciente con una enfermedad neurológica porque podemos brindarle la consulta neurológica inicial y ser el capitán del barco guiando todas esas necesidades, encontraremos una persona específica para eso.

[00:10:40] También contamos con un buen equipo de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, y fisiatras de PM&R que a menudo, después del diagnóstico inicial y después de, digamos, la calma después de la tormenta, hay mucho que hacer para ayuda con la recuperación. Es un viaje y, a menudo, un viaje largo en el que la fisioterapia es una de las cosas más importantes que podemos hacer para ayudar a que la médula espinal se reconecte y se recupere. También contamos con un equipo de fisioterapeutas que están bien versados ​​en trastornos neurológicos, lo cual también es importante. A veces, la fisioterapia en centros que no están especializados no comprende los matices de las enfermedades neuroinmunológicas y solo se centra, por ejemplo, en la fuerza, pero algunas personas tienen la fuerza completa y todavía tienen dificultades para caminar debido a problemas sensoriales o problemas de equilibrio. Entonces creo que eso es lo bueno aquí y estamos creando este centro para que los pacientes puedan venir a un solo lugar y tener toda su atención y múltiples especialistas atendiéndolos para sus múltiples necesidades.

[00: 12: 00] Krissy Dilger: Eso suena completamente asombroso. Creo que tener esa atención integral en una sola clínica es muy útil para los pacientes, especialmente para afrontar esta enfermedad, a menudo nueva, cuando las personas recién reciben un diagnóstico y simplemente continúan hacia el futuro. Tener esa cohesión entre sus especialistas puede ahorrar mucho estrés y ansiedad innecesaria acerca de recibir la atención adecuada. Por lo tanto, parece que su clínica es realmente un excelente lugar al que acudir si le han diagnosticado uno de estos trastornos. Entonces, si usted es alguien con uno de estos trastornos, ¿cómo haría un nuevo paciente para comenzar en su clínica? ¿Necesita una referencia? ¿Estás aceptando nuevos pacientes?

[00: 12: 53] Dra. Paula Barreras: Estamos aceptando nuevos pacientes que incluyen pacientes con diagnóstico ya conocido. Si alguien ya tiene un diagnóstico de NMO o MOG, o esclerosis múltiple, pero también pacientes que se encuentran en las primeras etapas de ser diagnosticado. Entonces, si a alguien le diagnosticaron posible mielitis transversa o MT, o simplemente tiene una lesión en la médula espinal y no sabe qué es, comuníquese con nosotros. Pueden ser remitidos por sus médicos de atención primaria o por el neurólogo de la comunidad, o pueden ser autoreferidos y simplemente comunicarse con nuestro centro y haremos todo lo posible para atenderlos rápidamente. Contamos con un sistema de clasificación para que los pacientes que han sido diagnosticados recientemente y necesitan ser atendidos pronto puedan ser atendidos pronto. Y no es necesariamente un tiempo de espera de meses como ocurre a veces en otras clínicas.

[00:13:52] Y las personas también llegan a nosotros después de haber estado en el hospital, ya sea aquí o en varios centros, a menudo recibimos correos electrónicos o comunicaciones de: “Oye, este paciente está hospitalizado. Es necesario verlos pronto”, y hacemos todo lo posible para atenderlos. También los vemos en el hospital. Por lo tanto, Cedars también es un lugar excelente para la atención de pacientes hospitalizados. Y las personas que están hospitalizadas con mielitis a menudo obtienen el beneficio de una consulta de inmunología realizada por mí o por uno de mis colegas. Y podemos estar allí en la fase aguda en la que suceden cosas y luego seguirlas después de la clínica.

[00: 14: 36] Krissy Dilger: Eso suena genial. Y supongo que, como médico, puedo imaginar pasar al lado más personal de todo esto, especialmente cuando se trata de tantas cosas desconocidas sobre estos trastornos que puede ser simplemente difícil. Entonces, ¿cómo te cuidas? ¿Cómo te mantienes firme? ¿Cómo puede revitalizarse para no sobrecargarse con estos viajes y emociones a veces difíciles de sus pacientes?

[00: 15: 14] Dra. Paula Barreras: Creo que es importante. Esa es una pregunta interesante porque a menudo nos preguntan cómo ayudamos a los demás, pero no cómo nos ayudamos a nosotros mismos. Por eso no recibimos esta pregunta muy a menudo. Creo que es cierto que hay muchas incógnitas y es frustrante para los pacientes y para nosotros cuando hay una pregunta que queda sin respuesta porque simplemente no tenemos información de la investigación todavía o porque el paciente no leyó el libro de texto. Y a veces los pacientes son inusuales o atípicos, especialmente en trastornos raros. Y hay muchas cosas que lo reevaluaremos con el tiempo y el tiempo nos lo dirá y eso puede ser frustrante para todos.

[00:15:58] Creo que me consuela el hecho de saber que estas incógnitas motivarán investigaciones futuras. Por eso lo veo como una oportunidad para identificar áreas en las que podemos generar un impacto de una manera diferente. Así que puede que no tenga la respuesta para ese paciente que tengo delante en ese momento. Pero llevo esa pregunta a mi lado de investigación y eso es lo que motivó gran parte de la investigación en diagnósticos erróneos o en la comprensión de cómo identificar estos patrones. Entonces, investigar es una forma de afrontar lo desconocido. Pero también es muy importante tratar de poner un poco de límites entre ser el cuidador y separarlo un poco de nuestra vida personal.

[00:16:50] Así que tengo un bebé y voy a casa y simplemente paso tiempo con mi hija y eso me recarga mucho, pero es una línea difícil de poner. Creo que nunca estamos completamente desconectados y no quiero estarlo porque, en última instancia, estamos en esta línea de trabajo porque nos importa. Así que no creo que compartimentar completamente sea posible o deseable.

[00: 17: 23] Krissy Dilger: Eso tiene mucho sentido. Pero parece que tienes un buen sistema y me imagino que regresar a casa con tu bebé es definitivamente algo que puedes esperar al final de un día difícil. Pero ya casi hemos terminado con nuestro tiempo. Supongo que solo quería abrirlo y preguntarle si hay algo más que le gustaría compartir sobre su clínica o simplemente algo que le gustaría que la gente supiera, si están considerando su clínica para recibir atención, o simplemente ¿Hay algo que quieras concluir?

[00: 17: 57] Dra. Paula Barreras: Sí. Bueno, creo que somos un buen centro que tiene atención multidisciplinaria. Creo que para los pacientes o los neurólogos que piensan a dónde derivar a los pacientes, creo que es importante entender que no se trata sólo de consultar a un buen neurólogo, lo cual debería ser cierto pero no siempre es el caso, es necesario consultar a un buen neurólogo que tenga acceso a los recursos que usted necesita. Y esos recursos son: necesita un buen sistema para fisioterapia, urología, PM&R y, a menudo, manejo del dolor, trabajo social y enfermeras. Por lo tanto, tiene que haber un sistema determinado. Y creo que tenemos ese sistema, otros centros académicos importantes también tienen un sistema similar.

[00:18:49] Entonces, para estos trastornos raros, creo que el mensaje es ir a un centro que tenga atención multidisciplinaria. Y creo que el mensaje para los médicos de la comunidad y algunos de nuestros pacientes es que hay más allá de la palabra mielitis transversa. Vemos muchos diagnósticos erróneos cuando aparece una lesión en la médula espinal, el radiólogo lo interpreta como mielitis transversa y luego, en cierto modo, a veces se detiene el pensamiento. Es como, "Oh, ese es el diagnóstico final de mielitis transversa". Y no lo es. Hay muchas capas en eso y muchas investigaciones que deben realizarse para llegar al diagnóstico final.

[00:19:31] Entonces, si le han diagnosticado mielitis transversa y eso es todo, considere profundizar más en eso. Si tiene un paciente, si es médico y tiene un paciente y el informe dice mielitis transversa, pregúntese: “¿Qué está causando esa mielitis transversa? ¿Existe algún diagnóstico subyacente que aún no se haya evaluado?

[00:19:53] Y hemos realizado muchos eventos educativos, algunos de ellos con la ayuda de SRNA. En este momento, también estamos planeando un par de eventos para médicos locales aquí y como parte de CMSC para difundir información sobre el espectro de miopatías y mielitis, y tratar de contribuir, si podemos, a educar a otros médicos que puedan encontrarse con pacientes. con mielitis porque me doy cuenta de que no todo el mundo tiene acceso a un gran centro académico al principio. Entonces, cuanto más podamos hacer en esa área, creo que eso también ayudará.

00:20:42 Krissy Dilger: Eso suena genial. Y no puedo agradecerle lo suficiente por compartir la información de su clínica y su historia personal sobre cómo llegó a este campo, y también más sobre usted mismo. Y siempre estamos felices de asociarnos con clínicas y médicos para organizar eventos educativos y de concientización, y también estaremos en CMSC. Muchas gracias por acompañarnos y por su tiempo y, con suerte, volveremos a tener noticias suyas.

[00: 21: 17] Dra. Paula Barreras: Gracias por la invitación y la oportunidad de compartir el trabajo que estamos realizando.

[00: 21: 25] Krissy Dilger: Gracias a nuestro patrocinador de la serie de podcasts “Community Meets Clinic”, Genentech. Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa líder en biotecnología que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite gene.com.