[00: 00: 02] Lidia Dubose: Hola y bienvenido a la serie de podcasts Community Spotlight “Pregunte al experto” de SRNA. Mi nombre es Lydia Dubose y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro centrada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" está patrocinada en parte por Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y UCB.

[00:00:33] Para este podcast, nos complace contar con Ilona Williams. A Ilona le diagnosticaron originalmente mielitis transversa en 2006, seguido de un diagnóstico de EM hasta que en 2018 le diagnosticaron NMOSD. Puedes ver la biografía completa en la descripción del podcast. Bienvenido y gracias por acompañarnos hoy. ¿Te importaría presentarte brevemente?

[00: 00: 59] Ilona Williams: Mi nombre es Ilona. Tengo 54 años y vivo en Alexandria, Virginia.

[00: 01: 06] Lidia Dubose: Impresionante. Y en cuanto al inicio de su trastorno, es posible que haya sido hace muchos años. ¿A qué edad empezó a experimentar los síntomas? ¿Cuáles fueron los síntomas iniciales al comienzo de su viaje?

[00: 01: 22] Ilona Williams: Bueno, empezó, supongo que cuando tenía alrededor de 34, 35 años. En ese momento no sabía realmente lo que me estaba pasando. Simplemente estaba teniendo episodios de no me sentía bien, entumecimiento y hormigueo, poco vértigo y todos estos episodios ocurrían en diferentes momentos y todos, ya sabes, una vez sucedió durante el verano.

[00:01:53] Entonces, todos decían que nos preguntábamos si tenías el virus del Nilo Occidental o hubo todas estas especulaciones sobre lo que podría ser porque tendría el episodio, me referiré a él como episodio, y luego se resolvería solo y luego, dos meses después, nuevamente estaba experimentando algo. Entonces, parecía una cosa tras otra, tras otra.

[00: 02: 22] Lidia Dubose: Y luego, en respuesta a esos síntomas, ¿qué pasó después? ¿Buscaste atención médica? ¿Buscaste tratamientos? ¿Cuál fue la respuesta de los médicos con los que trabajó en ese momento?

[00: 02: 38] Ilona Williams: Bueno, fue realmente frustrante al principio cuando los episodios comenzaron y tenía que ir al médico porque no era nada continuo o no me estaban tratando por nada. Yo iría a urgencias. Por supuesto, me dijeron: “Bueno, estás sano. No te pasa nada”. Entonces, intentaban enviarme a casa con dolor. Si decía que tenía dolor, me observaban y decían: "Está bien, podemos darte esto para el dolor y aquello para el dolor".

[00:03:07] En ese momento, no sabía la diferencia entre dolor neuropático o neuropatía y simplemente dolor porque lo harían, y siempre decía: "Bueno, es dolor, pero no es como dolor, como si me hubiera cortado o alguien me hubiera apuñalado. Es como si viniera de adentro y no sé de dónde viene”. Y entonces, en realidad hay un episodio en el que había ido a la misma sala de emergencias en el mismo año, creo, como tres veces y resulta que el mismo médico de urgencias estaba allí y me había visto anteriormente.

[00:03:43] Y entonces, la tercera vez que estuve allí, lo escuché en el pasillo hablando y estaban hablando de mí como si hubiera sido como si fuera un adicto. Como si simplemente estuviera allí para conseguir medicamentos. Cuando volvió a entrar, simplemente perdí el control. Simplemente dije: “No estoy aquí para tomar analgésicos. Sí, tengo dolor y lamento no poder decirte específicamente de dónde viene, y estoy tan frustrado como tú porque no puedes decirme de dónde viene.

[00:04:14] Por favor, no me drogues”. Porque las pocas veces anteriores, como la vez anterior, me dieron un, lo siento, me estoy quedando en blanco, con niebla mental otra vez. Me dieron medicamentos. Me hizo sentir bien mientras estuve allí. Y luego, cuando me fui, tan pronto como llegué a casa, en un par de horas volví a sentirme igual que antes de ir allí. Entonces pensé que esto no me estaba haciendo ningún bien. Esto es como una solución momentánea. Esto no me ayuda a largo plazo.

[00:04:54] Y entonces, después de eso, quiero decir, pasé por episodios, pasaba por estos pequeños episodios, me sentía mal, me sentía mejor. Y yo simplemente estaba aguantando. Y finalmente, hubo un momento en el que no me sentía tan bien. Y entró mi marido y yo todavía estaba en la cama. Él dijo: "¿Vas a levantarte e ir a trabajar hoy?" Y dije: "No puedo". Y él dijo: "¿Qué quieres decir con que no puedes?" Dije: "No puedo moverme". Y él dijo: “Ja, ja, no puedes moverte. Déjame ir y ayudarte”. Y entonces seguía diciendo: "Vamos, levántate de la cama".

[00:05:32] Dije: "Estoy sentado aquí acostado pensando: 'Estoy tratando de mover mis piernas para moverme sobre la cama' y como si nada estuviera pasando, y me estoy asustando porque estoy pensando: “¿Por qué no pasa nada?” Porque la noche anterior no tuve ningún problema, no pasó nada. Entonces, cuando me fui a la cama, estaba bien y él me miraba como, "Está bien, ¿entonces todo esto pasó de la noche a la mañana?". Y yo dije: "Sí, bueno, no sé qué decirte". Entonces, él me ayuda a levantarme y ese tipo de cosas.

[00:06:04] Y fue entonces cuando decidimos que tenía que ir, de nuevo, volví a la sala de emergencias y me dijeron, sí, me hicieron radiografías porque me dijeron: ¿estás seguro de que no lo hiciste? ¿Romperte algo, torcerte algo y por eso no puedes soportarlo? ¿Es una pierna? ¿Es tu pie? Y yo dije: "No sé qué decirte". Dije: "No puedo estar de pie ni caminar". Le dije: "Ni siquiera puedo caminar". Las enfermeras me tenían a ambos lados y me ayudaban a moverme desde la cama. Tenía que ir al baño ese tipo de cosas.

[00:06:38] Luego finalmente regresaron y dijeron que tendrás que ver a un neurólogo. No podemos encontrar nada malo contigo. Lo hice, pude y, por supuesto, comencé a hacer llamadas para ver a un neurólogo. Por supuesto, todo el mundo dice, sí, podemos verte en seis meses, nueve meses. Y yo estoy como, ¿seis meses? Esta mañana no pude levantarme de la cama. ¿Hablas en serio? Entonces terminé tomando la primera cita con el primer neurólogo que pudo verme, el más temprano que pudo verme.

[00:07:09] Y entonces, cuando fui a verlo, él salió y me dijo: “Está bien, vuelve, pero quiero que camines delante de mí. Quiero que camines por el pasillo hasta la sala de examen y yo te seguiré. Y tan pronto como entró, dijo: "Sé exactamente lo que tienes". Y yo dije: "Está bien, guau". Ni siquiera me había mirado. Él dice: “Tienes mielitis transversa. Estoy bastante seguro de eso. Tendremos que realizar otras pruebas y análisis de sangre. Entonces, necesito hacer una punción lumbar”, que ahora era una punción lumbar, pero cuando dijo punción lumbar, pensé: “Dios mío”.

[00:07:54] Y así, partimos de allí y estuve hospitalizado durante un par de días solo para que él pudiera realizar algunas pruebas y hacer todo, hacer resonancias magnéticas y cosas así. Y nuevamente, vendría y se iría. Tenía días buenos y días malos, pero había momentos en los que tenía cierta movilidad y luego no era tan fácil tener movilidad y sortear ese tipo de cosas. Entonces volví a trabajar y ese tipo de cosas.

[00:08:24] Y luego lo que sucedió fue que después de eso, parecía que cada episodio parecía cada dos semanas, como cada cuatro semanas más o menos, cada mes estaba experimentando algo. Finalmente lo conseguimos y volví al mismo neurólogo. Entonces, finalmente dijo, quiero decir, me hicieron tomar esteroides sin receta. Tenía estos episodios y, por supuesto, la gente en el trabajo sabía que algo estaba pasando conmigo porque después de un tiempo tomando esteroides, entraba y tenía cara de luna y decían, oh, wow, algo está pasando. adelante con ella.

[00:09:04] Y luego de que tuve varios episodios después de eso, finalmente dijo: “Está bien, creo que es algo más. Creo que estás cayendo más en la categoría de EM. Por lo tanto, necesitamos hacer más análisis de sangre y solo exámenes, resonancias magnéticas para detectar lesiones y ese tipo de cosas”. Y entonces, le hicieron análisis de sangre y lo enviaron a los NIH. Y él dice: “Está bien, bueno, eso sí demuestra que sí”, y la resonancia magnética también confirmó que tenía lesiones en toda la columna de no sé todos los aspectos técnicos, la C lo que sea, pero como en la parte baja de la espalda, todo. el camino hasta mi tronco cerebral. Y también tuve un par de pequeñas lesiones en el cerebro.

[00: 09: 51] Lidia Dubose: Guau. Y en ese momento, de todas las pruebas que estaban haciendo, ¿hicieron un análisis de sangre para detectar acuaporina-4 o anticuerpo MOG?

[00: 10: 03] Ilona Williams: En ese momento, no. Probablemente fue alrededor de 2016. Y en ese momento, me sorprendió cuando dijo EM porque pensé que solo conocía a otra persona con la que trabajaba, y su esposa tenía EM y compartieron algunas historias realmente desgarradoras sobre el tema. que ella pasó. Y entonces pensé, vaya, no sé nada sobre esto. Y entonces, simplemente lo seguí. Él dice que esto es EM y, por supuesto, en ese momento la EM era la única, bueno, fue lo único que me llamó la atención o me mencionó.

[00:10:44] Entonces, cuando lo busqué en línea e intenté investigar nuevamente, fue terrible. Yo estaba como, oh Dios mío. Y nuevamente, varió con tantas situaciones diferentes y tantas personas diferentes. Hubo tantas circunstancias diferentes. Entonces, no se habló de que teníamos que hacer más pruebas ni nada por el estilo. Y luego lo que pasó fue que me recetaron un medicamento preventivo para la EM. Empecé con eso y lo tomé durante un par de años.

[00:11:15] Y luego, después de que tuve mi, lo que yo llamo mi recaída significativa, que fue en 2018. Terminé en el hospital. Y entonces, honestamente, no recuerdo mucho desde que fui admitido en el hospital hasta el momento en que llegué, dijeron que estuve como en un estado de coma de cinco a seis semanas. Quiero decir, me volvería coherente. Mi mamá decía que ella... yo sabía cuándo entraría porque decía: “No abriste los ojos y yo entraba y ponía mi mano sobre la tuya. Y yo decía: 'Si sabes que estoy aquí o puedes oírme apretar mi mano'”. Y ella dijo: “Me apretarías la mano”. Entonces ella dijo: "Sabía que sabías que yo estaba allí".

[00:12:07] Y luego de estar en el hospital, finalmente, cuando salí de ese estado es cuando empezaron a hablarme, y cuando salí de ese estado no podía hablar, No sabía leer, no podía escribir, estaba paralizado desde el pecho hasta los dedos de los pies. Tenía un catéter y fue entonces cuando empezaron a hablarme diciendo, hicimos algunas pruebas y durante ese tiempo fue cuando se dieron cuenta que di positivo a acuaporina-4 positiva. Y luego empezaron a hablarme de NMO, preguntándome si sabía qué era. Y yo dije, no, no sé nada de estas cosas.

[00: 12: 48] Lidia Dubose: Guau. Entonces, todo un viaje, bastantes tipos de caminos diferentes que recorriste antes de encontrar el diagnóstico correcto de NMOSD.

[00: 13: 03] Ilona Williams: Y también fue difícil durante ese período porque entre tener esa recaída y terminar en el hospital, también estuve luchando contra el cáncer de mama. Entonces, anteriormente había pasado por radiación. Me sometí a quimioterapia. Fue como, guau. Cuando finalmente pude hablar, le dije a mi mamá: “Pensé que esto realmente apesta. Es como si me estuvieran golpeando de izquierda a derecha”.

[00: 13: 30] Lidia Dubose: Bien, te preguntas: "¿Cuándo podré tomar un respiro en todo esto?" Oh Dios mío. Entonces, una vez que le identificaron NMOSD y fue hospitalizado, ¿recibió tratamientos agudos en ese momento? ¿Recuerdas cuál fue esa reacción inicial al NMOSD?

[00: 13: 51] Ilona Williams: Bueno, sí, lo hice. Estuve en el hospital poco menos de cinco meses. Mientras estuve allí, me pusieron esteroides intravenosos y, antes de que saliera de ese estado, me habían administrado un tratamiento. No sé si puedo decir los nombres de los tratamientos. Al tratamiento que me dieron, tuve una reacción y quedé cubierta, mi mamá tenía fotos de eso.

[00:14:22] Estaba cubierto de urticaria de pies a cabeza y me decían: "Está bien". Bueno, probaron dos tratamientos y reaccioné de la misma manera a ambos. Dijeron: "Está bien, esto no funciona, tendré que intentar algo más". Y luego también me hicieron plasmaféresis en algún momento durante ese tiempo. Y de nuevo, todavía estaba dentro y fuera de eso. Así que no recuerdo mucho de esto.

[00:14:48] Mucho de esto son solo documentaciones de hablar con el neurólogo que estaba trabajando conmigo en ese momento y mi mamá, y fotografías que tenía, y ese tipo de cosas. Y luego, una vez que llegué al punto en el que estaba coherente y podía permanecer despierto, comenzaron a trabajar en mí, además de eso, también en rehabilitación física. Simplemente aprendiendo a sentarse, a pasar de la cama a una silla de ruedas y ese tipo de cosas.

[00: 15: 23] Lidia Dubose: ¿Y cuál fue tu experiencia con la rehabilitación? ¿Cuánto tiempo pasó por algún tipo de terapia de rehabilitación? ¿Y qué tipo de función pudiste recuperar durante ese tiempo?

[00: 15: 38] Ilona Williams: Bueno, mientras estuve en el hospital durante esos cinco meses, me sentí muy frustrado y quiero decir, puedo empatizar plenamente, simpatizar con las personas en esa situación porque sé que pasaban mucho tiempo conmigo y estaban trabajando. muy duro conmigo. Y quiero decir, pasé de ser una mujer completamente funcional y saludable que trabajaba a tiempo completo, viajaba, hacía ejercicio y tenía movilidad a ahora, de repente, el gran logro fue poder sentarme sola en mi cama. .

[00:16:03] Y entonces, mientras estaba en el hospital, trabajaron conmigo en logopedia para recuperar mi habla. Tuve que pasar por terapia para aprender a tragar y asegurarme de no ahogarme con ningún alimento, de poder masticarlo y bajarlo. Luego aprendí a sentarme en la cama y luego a hacer la transición de la cama a la silla de ruedas y luego me llevarían al centro de rehabilitación. Aprendí a levantarme en las barras paralelas para poder levantarme por mi cuenta y aprender a caminar con un pie delante del otro.

[00:17:02] Y luego también aprendí, ahora no fue hasta que estaba en el hospital, así es como aprendí a hacer esas cosas. Y luego pasé de las barras paralelas a aprender a subirme nuevamente a mi silla de ruedas. Y luego, si necesitaba aprender a levantarme y usar un andador, me dieron de alta del hospital. Y luego, una vez que me dieron de alta del hospital, volví a casa y tenía una cama médica aquí en mi casa. Y luego, dos años después, todavía iba a terapia ambulatoria.

[00:17:36] Y ahí es donde seguí aprendiendo cómo fortalecerme, aprender cómo ser un poco más independiente. Quiero decir, lo más importante fue que una vez que llegué a casa y había estado haciendo terapia de forma intermitente. Recuerdo la primera vez que mi mamá me estaba ayudando a entrar al baño. Tenía una silla de hospital en la ducha, un banco. Y le dije: "Quiero ducharme yo mismo", y ella me dijo: "Ilona".

[00:18:11] Y yo dije: “Mamá, tengo 50 y tantos años”, y ella dijo: “Soy tu madre. Lo he visto todo. Y yo digo: “Lo sé, pero aun así soy una mujer de 50 y tantos años. Quiero poder bañarme solo”. Y por eso estaba muy preocupada. Ella decía: "Está bien, está bien" y cerraba la cortina o lo que fuera. Y ella dijo: “Me voy a sentar aquí en el baño. No voy a ayudarte, pero estaré aquí si me necesitas”. Yo digo: "Está bien". Quiero decir, eso fue lo más importante. Me preguntaron: ¿cuál es tu mayor logro? Y yo dije: "Me duché solo", y ellos dijeron: "Guau", y yo dije: "Es un gran problema".

[00: 18: 55] Lidia Dubose: Entonces, grandes transiciones, ir del hospital a casa y aprender a hacer las cosas nuevamente. Supongo que avanzamos hasta hoy. ¿Cómo es tu día de hoy? ¿Tiene síntomas actuales con los que vive día a día? ¿Y qué te parece eso?

[00: 19: 14] Ilona Williams: Lo hace. Estoy incapacitado a tiempo completo. Ya no trabajo. Tenía espasticidad bastante grave y afortunadamente mejoró gracias a la ayuda de la medicación diaria. Y luego todavía tengo entumecimiento en los dedos de los pies, desde la pierna hasta las pantorrillas, hasta las rodillas. Eso también ha mejorado. Entonces, eso también me ayudó a caminar porque también me tenían; cuando llegué a casa, no solo me tenían mientras usaba el andador, sino que me tenían dentro, eran como aparatos ortopédicos para las piernas que me ayudaban con pie caído y ese tipo de cosas. Se me olvidó cómo se llaman, lo siento.

[00:20:04] Nuevamente niebla mental y luego niebla mental. Y por eso ya no conduzco. Y entonces, vivo solo, pero mi madre vive cerca y ha sido mi ángel. Ella viene todos los días. La escucho. Ella llama a la puerta. Ella dice: "Estoy aquí" y yo digo: "Lo sé". Y ella viene y me ayuda con cualquier cosa de la casa, solo lavar la ropa. Quiero decir, ella es la que me lleva de compras. Ella se asegura de que asista a todas mis citas con el médico.

[00:20:43] Y luego todavía tengo un poco de lo que ellos llaman el abrazo de EM, que es una especie de banda en el pecho. Y ya no es tan malo como antes. Quiero decir, antes de que realmente sintiera que alguien me estaba constriñendo. Ahora, es sólo que, sé que está ahí, pero eso no me impide hacer nada. Y así, y te cansas. Quiero decir, eso es una mierda.

[00:21:09] Solía ​​​​bromear al principio, decía mamá: "Solo necesito sentarme un segundo". Ella dice: "¿Quieres tomar una siesta o algo así?". Yo digo: “No, sólo necesito un minuto para descansar. No quiero tomar una siesta, solo dame unos minutos para descansar. Este es terrible. Me levanté y me moví durante 20 minutos y luego descansé cinco minutos”. Está mejorando.

[00: 21: 28] Lidia Dubose: Simplemente está tomando un ritmo diferente. Bueno, parece que tu mamá es un apoyo increíble y una gran ayuda en tu vida. ¿Puede hablarnos de algo más que haya sido parte de su sistema de apoyo mientras aprende a vivir con NMOSD?

[00: 21: 45] Ilona Williams: Bueno, tener un defensor. Bueno, primero, aprendí a ser mi propio defensor, lo cual es realmente bueno. Quiero decir, y a través de eso, también ayudé a educar más a mi madre. Entonces ella también es mi defensora. Ella siempre fue mi defensora desde el principio porque solía sentirme mal. Yo digo: “Mamá, me siento muy mal. Como si no quisiera que estuvieras aquí”. Quiero decir, porque ella acababa de jubilarse cuando todo esto empezó a afectarme. Y yo dije: "¿No quieres viajar y todas esas otras cosas?" Y ella decía: “Soy tu madre. Esto es lo que quiero hacer, deja de decirme que vaya a lugares”. Estoy muy agradecido. Entonces, pero lo siento, me desvié.

[00: 22: 32] Lidia Dubose: No, está bien. Sólo estaba preguntando sobre tu sistema de apoyo.

[00: 22: 36] Ilona Williams: Entonces, como dije, trato de educarme ingresando en grupos de apoyo para NMO. Y lo bueno ahora es que lo que aprendí cuando comencé este proceso hace unos cinco años, me pareció que era muy individualizado, como si hubiera un grupo aquí, habría un grupo allá. Entonces, en ese momento no pensé que realmente se entremezclaran mucho, pero ahora es realmente agradable porque muchas de estas organizaciones y grupos de apoyo, de alguna manera se unen, se entrelazan de una manera u otra.

[00:23:15] Como si las personas de esta organización o este grupo estuvieran familiarizadas con esta otra organización o si estuviera sucediendo algo aquí, como si supieran lo que está sucediendo allí. Es casi como desearía que nuestro sistema médico lo fuera. Desearía que todos nuestros médicos estuvieran cohesionados y trabajaran juntos más fácilmente, más en sintonía entre sí. Y realmente siento que muchos de estos grupos de apoyo que existen y que nos ayudan, nos enseñan, nos defienden y nos enseñan a ser nuestros propios defensores, son así. Y estoy realmente agradecido por eso.

[00: 23: 50] Lidia Dubose: Sí, es increíble. Tenemos una comunidad tan buena y nuestra comunidad de organizaciones que trabajan juntas muy bien. Y deseamos que todo funcione bien así. Pero en ese sentido, ¿cómo se enteró por primera vez de SRNA y qué lo llevó a querer involucrarse en grupos de apoyo y cómo fue esa experiencia?

[00: 24: 20] Ilona Williams: Bueno, honestamente, una vez más, cuando me diagnosticaron, mi neurólogo me entregó un libro sobre NMO y me dijo, quiero decir, hablamos de algunas cosas, compartió algunas cosas conmigo, pero no lo hizo. entrar en cualquier detalle importante. Entonces, en ese libro, quiero decir, se repasaron, no sé, los sucesos cotidianos en cuanto a pruebas y medicamentos, y frecuencia y ese tipo de cosas.

[00:24:54] Y porque lo único que me dijo cuando me entregó este libro sobre NMO y tuvimos esta discusión, dijo: "Hagas lo que hagas, no busques esto en Google". Y yo digo, está bien, entonces, ¿qué hago? Voy a casa y lo busco en Google, ¿verdad? Y en ese momento, hace cinco años, no era nada bueno como todo lo que estaba por venir. Pensé: "¿Hablas en serio?". Dios mío, le dije a mi mamá: “Tengo cinco años. Tengo cinco buenos años”. Quiero decir, eso era lo que había en ese momento.

[00:25:21] Y así, las cosas empezaron a surgir, terminé: en ese momento no había mucho enfoque en NMO específicamente, gran parte era solo EM y así comencé allí. Y luego aprendí que NMO no es EM. Y luego me enteré de que había grupos más específicos que se centraban en NMO, y al involucrarse con un grupo, la gente decía: "Estoy involucrado en este grupo aquí", o en ese grupo o lo que sea.

[00:26:04] Y yo simplemente veía cosas y simplemente me acercaba. Al principio, me sentí un poco como un acosador porque aparezco en todas estas reuniones. Dicen: "Dios, esta señora está en todas partes". Pero estaba tratando de educarme y obtener la mayor cobertura y campo posible porque también estaba tratando de saber si estaba escuchando algo diferente o nuevo en un área o espacio que en otro.

[00:26:31] Y lo que comencé a encontrar afortunadamente fue que después de un tiempo todos se inclinaban hacia la misma, no sé, defensa. Quiero decir, métodos y ese tipo de cosas. Y luego comencé a ver más y más a las diferentes personas de todos los diferentes grupos, en todos estos diferentes grupos junto conmigo. Dicen: "Te vi en este grupo o en aquel grupo o lo que sea".

[00:27:01] Y luego, cuando supe por primera vez sobre el SRNA, al principio, pensé porque me tomó un tiempo entenderlo porque todo el mundo seguía diciendo enfermedad, enfermedad, enfermedad. Y yo seguía diciendo: "No tengo una enfermedad", y ellos decían: "No, es una enfermedad". Quiero decir, es algo que requiere tratamiento o que todavía hay mucha experimentación en cuanto a tratamientos, análisis de sangre y cualquier otra cosa que esté disponible.

[00:27:30] Y luego, debido a que SRNA también cubrió un paraguas grande, más grande de lo que estaba viendo en la mayoría, ya sabes, me tomó un poco de tiempo. Pensé: “Vaya, esto está por encima de mí. No pertenezco aquí”, y luego supe que eso no era cierto. Eso no era cierto en absoluto. Simplemente me expuse y me involucré con un par de grupos de apoyo en línea y algunas de las cosas del tipo del día del paciente, cosas de tipo virtual. Y me gustó la gente, me gustó lo que estaba aprendiendo y pensé, sí, esto es bueno. Aquí es donde necesito estar.

[00: 28: 12] Lidia Dubose: Sí, eso es genial. Entonces, el tipo de pensamiento sobre aprender a vivir con el diagnóstico parece que has buscado mucha información y has buscado una comunidad. ¿Cuáles son algunos tipos de herramientas que ha encontrado que le han ayudado en su viaje o cuáles son algunos consejos que ha aprendido sobre cómo vivir con NMOSD?

[00: 28: 38] Ilona Williams: Bueno, para mí lo más importante es educarse. Y para mí, eso también significó salir, abrirme a lo que había, y luego me correspondía a mí decidir lo que estaba recibiendo, si era algo que pensaba, no sé si esto es Voy en la dirección correcta con ese tipo de cosas. Y también me ayudó cuando visito a mis médicos y cosas así. Cuando no iba al neurólogo, iba a todos estos médicos diferentes.

[00:29:14] Ahora, tengo este tipo de configuración en la que si voy a algo que creo que podría estar relacionado con NMO y no voy a ver a mi neurólogo, todavía me comunico con él y diga: "Oye, mira, esto está sucediendo, no estoy muy seguro de si es NMO o no, pero es nuevo para mí y es algo que creo que debería verificar". Y afortunadamente, tengo una muy buena relación con él, tiene muy buen comportamiento y confío en él de todo corazón y él dice: "Está bien, está bien, no te preocupes".

[00:29:48] Entonces, había pasado un tiempo desde que me hice una resonancia magnética o algo así. Él dice: "Continuaré y enviaré un guión para la resonancia magnética o cualquier otra cosa". Entonces, lo que aprendí fue que tenía que educarme porque cuando iba a estos lugares que no eran el consultorio de mi neurólogo o con mi neurólogo, las personas con las que me encontraba sabían mucho menos que yo, a pesar de que eran profesionales médicos.

[00:30:17] Afortunadamente, recientemente incluso he tenido gente que ha sido muy honesta conmigo. Dirían, he oído hablar de eso y lo que más me sorprende es que lo más importante que he aprendido al tener NMO es que no es EM. Sí, comparten algunas similitudes o características, pero no es EM. Cuando me miran y dicen: “Sí, eso es como EM. Finalmente aprendí a decir: "Ilona, ​​deja que se te caigan los pelos de punta" y simplemente dije: "No, no es como la EM, comparte algunas similitudes con la EM, pero no es EM y debe tratarse de manera diferente".

[00:30:57] Y eso es también lo que aprendí después de tomar medicamentos para la EM: solo porque estás tomando un medicamento para tratar tu enfermedad no significa que sea algo bueno porque lo que aprendí al tomar esos medicamentos en realidad era peor para mi. Es peor recibir un tratamiento peor que no está diseñado para su enfermedad.

[00:31:29] Entonces, ahora entro y muchas veces es gracioso si me quedo, si entro y tengo que pasar la noche o algo así, o sea, tan pronto como caminan En la habitación, tan pronto como entran con algo, la enfermera o quien sea, les digo: “¿Qué pasa? ¿Por qué me lo das? ¿Por qué lo necesito? ¿Por qué debería tomarlo? Y también aprendí que al educarme no es necesario aceptar todo lo que se dice o se da en el hospital. A veces digo: “No, no creo que necesite eso. No quiero seguir ese camino. No quiero hacer eso."

[00:32:07] Y eso es lo que me gusta de mi neurólogo porque cuando hablamos de tratamientos y cosas que hacer, él dice: “Bueno, estaba pensando en esto por lo que me explicaste. ¿Cómo te sientes al respecto? ¿Qué opinas?" No entra simplemente y dice: “Soy el neurólogo. Aquí, ten esto." He aprendido que ya no acepto eso. Supongo que eso es parte de ser mi propio defensor.

[00: 32: 31] Lidia Dubose: Sí, sé que es algo con lo que podrían estar lidiando muchas personas que tienen TENMO. ¿Está tratando de decidir si deberían recibir un tratamiento a largo plazo? ¿Y cómo tomas decisiones sobre qué tratamientos tomar? ¿Y cómo cree que puede tomar una decisión informada sobre los tratamientos? Y parece que has trabajado mucho en esa área.

[00: 32: 58] Ilona Williams: Y mi neurólogo ha sido bueno con eso. Y entonces, estoy en un tratamiento a largo plazo, el tratamiento que he estado siguiendo me ha ido muy bien. Y entonces, nuevamente, con todas estas cosas nuevas que aparecen, salen o están disponibles, es por eso que también quiero continuar tratando de educarme y simplemente exponerme y aprender lo que está pasando porque lo he estado haciendo muy bien. con eso. Tengo una especie de estado de ánimo: si no está roto, ¿por qué arreglarlo? Y he oído a gente decir, bueno, ¿no es un inconveniente? Estoy pensando que es mi vida. ¿Cómo es eso de inconveniente?

[00: 33: 43] Lidia Dubose: Supongo que desde aquella recaída de 2018. ¿Ha tenido alguna recaída o exacerbación desde entonces?

[00: 33: 55] Ilona Williams: No, no está relacionado con NMO.

[00: 34: 00] Lidia Dubose: Eso es bueno. Eso es realmente bueno. Y sé que crear un plan de acción es algo que muchas veces la gente termina haciendo en caso de que eso suceda. ¿Y es algo que usted ha hecho, tratar de prepararse para si algo así sucede, o prepararse para cómo las cosas podrían cambiar en el transcurso de su experiencia dentro de NMOSD?

[00: 34: 25] Ilona Williams: Bueno, quiero decir, es algo en lo que no quieres pensar, pero es algo en lo que yo sí pienso. Porque mi mamá está en ese estado de ánimo. Ella dice: “No te preocupes por eso. Te preocupas por cosas de las que no necesitas preocuparte”. Y yo dije: "Mamá, no sé cómo, simplemente no puedo quitármelo de la cabeza". Después de haber pasado por lo que he pasado y ahora estar en un buen lugar, quiero decir, si esto volviera a cambiar para mí, estaría pensando: "¿Vamos, en serio?".

[00:34:57] No lo sé. Intento hacer cosas como por ejemplo ahora vivo solo, estoy solo, soy independiente, aparte de no trabajar tiempo completo o no conducir, que pueda cuidar de mí mismo. Y simplemente trato de hacer lo que puedo en cuanto a nutrición y salud, y en términos médicos o de medicación lo mejor que puedo para mantenerme en el camino correcto. Y ahora también sé cuándo pasa algo, y mi neurólogo es muy bueno. Siempre me dice: “Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie”.

[00:35:35] Entonces, si crees que algo no está bien, necesito que me lo digas, no esperes a que lo descubra. No tengas miedo de mencionarlo”. Entonces, eso también me parece bien. Ahora ya superé la etapa en la que cada vez que sucede algo, no me quedo sin palabras pensando oh, no. A veces ahora soy como NMO, algo así como que apesta, estoy bien aquí. No le estoy restando importancia de ninguna manera, pero entiendo mejor lo que funciona para mí y lo que necesito, y lo que no funciona para mí.

[00: 36: 12] Lidia Dubose: Sí, eso es genial. ¿Qué es lo que le gustaría que más personas entendieran acerca de vivir con NMOSD o vivir con un trastorno neuroinmune poco común?

[00: 36: 28] Ilona Williams: Bueno, quiero decir, me siento muy mal cuando digo esto porque creo que, por muy duro que lo haya pasado, hay muchas otras personas que lo pasan mucho peor que yo. Entonces, cuando digo que no es fácil, quiero decir que la vida no es fácil, pero está bien. Cuando digo que no es fácil, no me refiero solo a mí, me refiero al hecho de que afortunadamente los tiempos están cambiando y hay más educación, cada vez hay más tratamientos disponibles y cada vez más personas se convierten en médicos. . Los profesionales médicos son cada vez más conscientes de lo que es.

[00:37:19] Y entonces, cuando alguien entra, simplemente no dice: “Oh, ella está histérica. Dale Tylenol. Ella estará mejor mañana con ese tipo de trato”. No sé. Quiero decir, y la cosa también es que cuando digo que no es fácil, no es fácil físicamente. No es fácil físicamente, no es fácil mentalmente. Tienes que aprender a equilibrar los dos porque si uno pesa más que el otro, será constante, en mi opinión, estarás en una verdadera lucha.

[00: 37: 56] Lidia Dubose: Si no le importa compartir, ¿cuáles son algunas de las cosas que hace para ayudar al aspecto mental de vivir con NMOSD? ¿Cuáles son algunas de las cosas que te apoyan o que haces?

[00: 38: 08] Ilona Williams: Bueno, quiero decir, lo intento, y mi mamá también es muy buena en esto. Todos los días, como al principio, si teníamos un buen día, ella me miraba y decía: "Hoy fue un buen día". Y yo decía: "Sí". Y ella dice: “Tienes que recordar esto. Hoy fue un buen día." Y yo decía: "Sí". Entonces, ella realmente me ha ayudado a agradecer el hecho de haber tenido un buen día. Cuando me despierto por la mañana, agradezco haberme despertado por la mañana y no sentir ningún dolor, y ya estoy pensando en lo que voy a hacer durante el día.

[00:38:46] Y el hecho de que estoy pensando en lo que puedo hacer ese día porque puedo hacerlo. Puedo levantarme, puedo vestirme, puedo ir a cepillarme los dientes. Puedo prepararme para ir de compras. Quiero decir, todo esto suena como algo mundano y la gente hace esto todos los días. Sí, lo hace, pero cuando te lo quitan y luego tienes que luchar para recuperarlo, lo aprecias mucho más, o al menos yo lo hago.

[00: 39: 12] Lidia Dubose: Sí, eso es hermoso. Genial. Bueno, como estamos llegando al final de nuestro tiempo aquí, algo en lo que estamos pensando mucho en SRNA es en mirar hacia el futuro. Este año es nuestro 30 aniversario. Y entonces, estamos mirando hacia atrás a los últimos 30 años, mirando hacia atrás a historias como la tuya y lo lejos que has llegado. Pero luego mirar hacia el futuro y pensar en lo que tenemos esperanzas en el futuro. Entonces, quiero preguntarte, ¿qué esperanzas tienes para el futuro?

[00: 39: 54] Ilona Williams: Una cura y a medida que las personas son diagnosticadas, y es bueno que estos grupos de apoyo y grupos de defensa existan y ya no se les diga que la única información que reciben tan pronto como reciben el diagnóstico es que tienen cinco buenos años. y luego eso es todo. Porque ya pasé la marca de los cinco años y estoy muy agradecido por eso. Quiero decir, puede que solo llegue a seis o siete, pero pasé de las cinco.

[00: 40: 37] Lidia Dubose: Eso es genial. Bueno, muchas gracias por compartir su historia con NMOSD y el viaje que tomó para llegar allí, y todo lo que ha pasado desde entonces. Es realmente maravilloso escuchar historias como la tuya. Y realmente aprecio que seas vulnerable y abierto a compartir. Y antes de terminar, ¿hay algo más que te gustaría compartir sobre tu historia, tu viaje o cualquier otra cosa?

[00: 41: 06] Ilona Williams: No, quiero agradecer a SRNA y a ti por darme esta oportunidad, porque es extraño recordarlo como cuando lo estaba pasando, pensé que esto nunca iba a cambiar. Esto me va a llevar, va a ser para siempre, esta es mi vida para siempre. Y sí, solo han pasado como ahora, digo, solo han pasado cinco años, donde si hace cinco años me hubieras dicho que tomaría cinco años. Habría dicho, ¿estás bromeando? ¿Cinco años? Oh Dios mío.

[00:41:42] Y agradezco a todas las organizaciones por publicar esta información para que tengamos acceso a ella. No es necesario ser médico ni tener inclinaciones médicas para encontrar esta información o encontrar estos grupos. Y eso es asombroso. Entonces, mientras atraviesas esto, no importa cuáles sean tus dificultades, no olvides que existen recursos. Y está bien, tal vez necesites un poco de ayuda para encontrarlos, pero están ahí fuera. Soy consciente de que. Muchas gracias.

[00: 42: 15] Lidia Dubose: Sí y gracias por compartir.

[00: 42: 21] Otro: Gracias a nuestros patrocinadores del podcast "Pregunte al experto", Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y UCB. Amgen se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes raras e inflamatorias graves. Aplican su experiencia científica y su valentía para ofrecer terapias clínicamente significativas a los pacientes. Amgen cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:42:55] Alexion, AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global centrada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman vidas. Su objetivo es lograr avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y la participación de la comunidad estén siempre a la vanguardia de su trabajo.

[00:43:23] UCB innova y ofrece soluciones que suponen mejoras reales para las personas que viven con enfermedades graves. Se asocian con pacientes, cuidadores y partes interesadas de todo el sistema sanitario y los escuchan para identificar innovaciones prometedoras que creen soluciones de salud valiosas.