[00: 00: 02] Dr. GG de Fiebre: Hola y bienvenido a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. Este podcast se titula "Community Spotlight, Rick Telander". Mi nombre es GG deFiebre y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro centrada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" está patrocinada en parte por Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y UCB.

[00:00:33] Para este podcast me acompañó Rick Telander. Rick Telander es el columnista deportivo senior del Chicago Sun-Times. Es autor de 10 libros y anteriormente fue escritor senior de Sports Illustrated y ESPN, the Magazine. Puedes ver su biografía completa en la descripción del podcast. Muchas gracias por conversar conmigo hoy sobre su historia y su experiencia con la mielitis transversa. Para empezar, ¿te importaría presentarte?

[00: 01: 02] Rick Telander: Sí, no tengo ningún problema en hacer eso. Soy Rick Telander. Soy columnista deportivo senior del Chicago Sun-Times y redactor deportivo desde hace mucho tiempo. Sí, y obtuve TM, no lo recuerdo, pero fue exactamente el 24 de octubre de 2009.

[00: 01: 19] Dr. GG de Fiebre: Entonces, ¿cuándo empezó a experimentar síntomas de MT? Sé que dijiste que te diagnosticaron en 2009, pero ¿cuándo empezaste a experimentar síntomas? ¿Y cuáles fueron esos síntomas iniciales?

[00: 01: 34] Rick Telander: Al recordarlo, una vez sentí una extraña pesadez y entumecimiento en el brazo y no tenía idea de qué era. Esto podría haber pasado un mes antes de que realmente sintiera este increíble dolor en mi cuello. C4, C5, C6 esa zona, la nuca. Y pensé que era un problema de cuello. Sólo necesitaba que me rompieran el cuello o que me lo ajustaran. Y acababa de hablar con un amigo mío con quien jugaba fútbol americano universitario. Jugué fútbol americano con una beca durante cuatro años y un amigo mío que era juez en Arizona había estado conduciendo y, de repente, le dolía mucho el cuello y tenía un brazo como paralizado.

[00:02:21] Se acostó y se salió del camino, se acostó en su auto, llamó a su médico y el médico le dijo, no se mueva, estoy seguro de que tiene una hernia de disco y él lo hizo y lo arreglaron, lo operaron y lo arreglaron. Pensé que eso era lo que tenía. Era un apoyador. Lo recuerdo recibiendo muchos golpes y pensé que era una vieja lesión de fútbol. Empezó a dolerme mucho otra vez en esa zona. Y sentí esto como un cosquilleo en ambos brazos un poquito.

[00:02:51] Por supuesto, era viernes por la noche. Nunca me pasa nada en un día laborable de 9:00 a 5:00 en toda mi vida. Pero le pregunté a mi hija, mi hija menor que estaba allí. Le dije: "¿Te gustaría intentar masajearme el cuello allí?" Y yo estaba sentado en el suelo de la sala y ella entró y cuando lo tocó, me dolió tanto que le dije: "No, no hagas eso". Llamamos a mi médico. Lo llamé a mi teléfono celular, lo escuchó y dijo: “Tal vez deberías conseguir un collarín. Consigue uno, ya sabes, en Walgreens. Sólo cierra la cremallera. Que alguien vaya a buscarlo y me avise porque creo que quiero recetarle prednisona”. Y no estaba seguro en ese momento porque todavía lo estaba describiendo.

[00:03:35] Le devolví la llamada. El dolor empeoraba. El collarín no ayudó en absoluto. Le recetó prednisona. Lo conseguí muy rápido en Walgreens. No estoy seguro si siquiera había tomado uno. Y estaba acostado en el suelo sobre el suelo alfombrado y podía levantar los brazos como hago un curl, ya sabes, con pesas, pero no podía empujarlos hacia abajo y esto me divertía. Yo estaba como, ¿qué está pasando? No tenía fuerza en mis tríceps y fue casi como dije, era tan novedoso y extraño. No hay dolor en ellos. No funcionaron. Y pensé que eso es increíble.

[00:04:15] Si me acostaba, no podía empujar mis brazos hacia adelante. Podría retirarlos perfectamente. Sabía que algo estaba pasando, pero aun así pensé que necesitaba que me ajustaran el cuello, pero me dolía mucho. Lo que iba a hacer era un viernes por la noche, probablemente como las ocho de la noche. Pensé: "Bueno, tomaré un poco de Ambien". Tenía algo para dormir de Ambien. Tomaré un poco de eso y veré cómo está mañana por la mañana. Mientras yacía allí, llamé nuevamente a mi médico a su teléfono personal. Gracias a Dios. Y me volvió a llamar. Él dijo, ¿llamaste? Le dije, no, no recuerdo haberlo hecho, pero duele mucho. Es realmente malo. No puedo mover mis brazos. Dijo que vaya a la sala de emergencias de inmediato.

[00:05:04] Entonces, mi esposa me llevó allí y para contar esta historia, me dejó justo en la salida de la sala de emergencias, que está bastante cerca. Tuvo que estacionar el auto, no hay lugar para estacionar porque vienen las ambulancias. Y vi a esta mujer, ella se tambaleaba hacia la sala de emergencias y este es el verano en el que o no el verano, el año en que era finales del otoño o en el otoño en que la gripe porcina estaba circulando. Y pensé que esta mujer tenía gripe porcina. Ni siquiera sé en este momento si mi mente estaba funcionando correctamente.

[00:05:38] Esa es la otra cosa acerca de la MT. Y tuve que acostarme en un banco porque no podía caminar más. A unos 50 pies de la puerta, la puerta de la sala de emergencias, ella se tambalea hacia ella. Y tenía esto en mente, tenía que ganarle allí y no podía, y ella entró tambaleándose en el lugar. Finalmente llegué a la sala de emergencias. Y en ese momento me metieron en una habitación y de repente no podía mover las piernas en absoluto. Y el dolor era increíble en mi cuello.

[00:06:08] Entonces, ahora mis tríceps no funcionan. Tenía un ardor profundo en gran parte de mi cuerpo y no puedo caminar. Entonces, las cosas se ponen un poco borrosas en ese momento, pero me conectaron a vías intravenosas. Estuve en un hospital cerca de donde vivo. Me metieron en una ambulancia. Fui al Hospital Evanston, al Hospital Evanston Illinois, que es un hospital más grande y estuve en cuidados intensivos durante cuatro días y así empezó todo.

[00: 06: 42] Dr. GG de Fiebre: Bueno, hay muchas similitudes en tu historia con la mía también con un dolor de cuello muy, muy intenso. Era como si irradiara por mis brazos. E hice lo mismo donde dije que estaba con mi abuela. Dije que me duele el cuello, ¿podrías darme un masaje en el cuello? Como si debí haberme hecho algo, ¿sabes? Por eso, siempre es interesante escuchar las similitudes en esa experiencia, pero fue doloroso.

[00: 07: 09] Rick Telander: Es maravilloso escuchar a alguien que haya pasado por esto porque la cifra oscila entre una y tal vez ocho entre un millón de personas y en un año determinado podría ser una entre un millón en los Estados Unidos. Entonces, no tenemos a nadie con quien comparar nada. Y gracias a Dios, no sé cómo era tu médico original ni cómo fue tu progreso, GG. Pero para mí, mi médico, el doctor Todd Neuberger, fue un gran médico. Desde entonces está jubilado.

[00:07:39] Es más joven que yo, pero se jubiló y era un tipo muy serio y de alguna manera en su mente pensó tras otro, no Guillain-Barré, esto suena como mielitis transversa. Cómo supo eso, no lo sé. No sé si alguna vez había tenido otro paciente con eso, pero el tiempo es esencial y si no te diagnostican, estás jodido.

[00: 08: 05] Dr. GG de Fiebre: Si, seguro. Entonces, ¿qué se hizo para determinar realmente el diagnóstico de mielitis transversa?

[00: 01: 02] Rick Telander: Bueno, primero hablaron de los síntomas, la falta de movilidad, la parálisis. Y luego una de las cosas que tuve que hacer de inmediato en el Hospital Evanston fue hacerme una increíble cantidad de tomografías computarizadas en la cabeza y me estaba volviendo loco. Lo odiaba. Quiero decir, creo que estuve allí literalmente durante horas. Y finalmente me sedaron. Entonces, una cosa era ver qué estaba pasando. A ver si hay lesiones y cosas así. La otra cosa fue que tuve que hacerme una punción lumbar y tuve que subirme a una cama o algo de metal y se elevó lentamente hasta que estuvo casi vertical.

[00:08:55] Y tenía una aguja en la columna. Y le digo al tipo que a medida que sube, le dije, la razón por la que estoy aquí es que no puedo soportarlo. Entonces, literalmente me aferré a eso. Todavía podía agarrar cosas que no podía soportar mientras me hacían la punción lumbar. Lo cual me dolió, pero fue una de las peores experiencias de mi vida porque estaba muy enferma. No sabía que me iban a levantar porque supongo que tenía que hacerlo. Y sentí pena por el tipo que lo hizo porque le estaba gritando y todo.

[00:09:25] Entonces, están probando eso para cada bacteria y virus que puedan, ya sea el Nilo Occidental, ya sea la enfermedad de Lyme, ya sea el VIH, ya sea cualquier cosa que pueda ser, una bacteria o un virus. Y a falta de encontrar lo que nunca encontraron para mí. Y supongo que ese es el caso. No sé si fue tu caso y el de muchas otras personas. Es simplemente: "Oye, tienes MT y no sabemos por qué". Entonces, allí en cuidados intensivos me conectaron con mucha prednisona, ese tipo de esteroides, para calmar las cosas, y es una droga desagradable.

[00:10:13] Quiero decir, te confunde, te vuelve loco. Es como un estimulante. Hace que tu mente se acelere. Hace todo tipo de cosas, pero eso fue para detener la inflamación. La mejor manera que puedo decir, la mejor manera que creo que me lo han explicado es que es como un incendio eléctrico. Es como si sólo los cables se estuvieran quemando y el revestimiento alrededor de los cables en tu casa se estuviera quemando y luego los dos cables se cruzarán y tendrás un cortocircuito y es más o menos así.

[00:10:42] Entonces, estaba conectado a eso y a un analgésico y, de cierta manera, estaba casi como entrando y saliendo del delirio porque está un poco confuso en mi mente lo que pasó, cuánto tiempo dormí, cuando no dormía. Al principio es algo muy traumático. Y es maravilloso no que alguien pase por eso, sino simplemente saber que alguien más lo ha pasado. Mis manos no funcionaron. Hasta el día de hoy tengo grandes hoyos en la mano donde esos músculos, quienquiera que piense en el músculo en el medio de su mano, nunca volvió. Los músculos de mi pulgar están atrofiados.

[00:11:21] Entonces, lo primero que descubrí desde el principio fue que diferentes partes de mi cuerpo estaban afectadas, incluida una banda ancha alrededor de mi cintura que estaba entumecida. Te preocupas por el control de la vejiga y por todas esas cosas de las que yo no sabía nada. Todavía estoy pensando, no estoy seguro de cuál fue la primera persona que tuvo mielitis transversa. Todavía estoy pensando, oye, hombre, todo esto volverá. Saldré de aquí. Ningún problema. Cuatro días después, salí y tenía un bastón, y como que tropecé, y tenía que tomar un montón de prednisona, y luego muchas pastillas para dormir porque mi cerebro parloteaba casi como lo había visto. injerto eléctrico atravesando.

[00:12:10] Fue horrible intentar dormir. Tuve que drogarme para dormir. Y luego sentí que la prednisona estaba funcionando en mí, pero parecía que al menos el fuego se había apagado en mi columna, que solo parecía de esa manera. Esa es la segunda parte de esto. No había sido del todo. Entonces, después de que me dieron de alta, inmediatamente fui a rehabilitación y tuve que poner bloques en esta cosa y cosas así y tomar pruebas visuales. Sabía lo que me pasaba. Me di cuenta de que mis tríceps no funcionan.

[00:12:43] Es sorprendente lo rápido que se atrofia un músculo. Quiero decir, podía hacer muchas flexiones antes de que ni siquiera pudiera empezar a hacer una. Mis tríceps estaban como si en el transcurso de cinco o seis días estuvieran flácidos, casi inexistentes. Raro, muy raro. Los nervios son muy críticos. Entonces pensé que era mejor y tenía que ir al funeral de un querido amigo. Algo completamente diferente en Minnesota, en Minneapolis. Y en ese momento, esto es un mes después, reducimos mi prednisona a casi nada. Ya sabes, 5 mg aquí y 10 o lo que sea, cómo te fue.

[00:13:26] Y en el avión comencé a tener un fuego increíble en mi pecho desde un hombro al otro, principalmente en mis músculos pectorales. Y el dolor fue increíble. Y también descubrí que sudaba cuando no tenía calor y tenía frío cuando no tenía frío. Toda mi sensación de calor y sensibilidad en mis manos o mi piel al calor y al frío habían desaparecido. Mi termostato estaba apagado. Podría empezar a que me empiecen a sudar las cejas. Yo estaba como, ¿qué? Tendría espasmos increíbles en las piernas.

[00:14:08] Mis cuádriceps casi habían desaparecido y los músculos de mis pantorrillas llegaban hasta mis pies. Y lo que descubrimos cuando tuve ese dolor en el pecho es que necesitaba volver a esto. Pesado. Esto es probablemente aproximadamente un mes después de unas seis semanas del inicio. No fue hecho conmigo. El médico no lo sabía. Tuvimos un neurólogo involucrado. Él pensó que era "tienes suerte". No hay suerte, pero las cosas van a mejorar. No mejoraron. Y durante ese fuego en mi pecho, perdí cosas que nunca regresaron.

[00:14:47] Entonces, si eso se hubiera tratado de inmediato o no hubiera desaparecido la prednisona, tal vez no habría sucedido, pero sucedió. Y yo era mariscal de campo en la escuela secundaria y apenas puedo lanzar una pelota. No tengo los músculos necesarios para hacer eso. Y a medida que pasó el tiempo, comencé a darme cuenta de lo que tenía y de lo que no tenía. Y en ese momento me pregunto qué es permanente.

[00: 15: 21] Dr. GG de Fiebre: Entonces, mencionaste que tomaste esteroides intravenosos y luego tomaste esteroides en forma de pastillas, ¿verdad? Entonces, para este tipo de situaciones en las que comenzó a tener síntomas nuevamente o a un empeoramiento de síntomas que en realidad no mejoraron. ¿Tomó esteroides adicionales o lo ingresaron nuevamente en el hospital o algo así sucedió en ese momento?

[00: 15: 42] Rick Telander: Bueno, comencé a ir, fui a otro neurólogo. Todo el mundo dice que busque una segunda o una tercera opinión. Inmediatamente aumentaron mi dosis de esteroides, la dosis de prednisona, hasta 80 mg por día u 80 o 100 mg por día, lo cual es bastante. Si le pica un pequeño insecto, es posible que le administren 5 mg, lo reduce gradualmente y todo eso. 80 a 100 es bastante. Y tiene efectos secundarios. Recuerdo que me estaban creciendo estos bultos en la cara. No sé en qué afectó todo. Me hacían pruebas de diabetes y de repente empezaron a medir realmente mis niveles de azúcar.

[00:16:23] Supongo que todo eso es función de ese elemento hormonal. Y luego fui a Mayo Clinic para obtener esa tercera opinión. Y cuando subí, fui con mi hija, ella fue conmigo, mi esposa se había quedado en casa para cuidar a los otros niños que son mayores, pero mi hija fue y se encontró con una de sus amigas allí. Esto es en Rochester, Minnesota. Y fue gracioso, fui para que me hicieran un diagnóstico y vi a un par de personas muy minuciosas y me dijeron que estaban tratando de descartar la esclerosis múltiple, tratando de averiguar si esto era algo único, una sola vez o si esto iba a suceder. posibles brotes continuos.

[00:17:10] Y también se pensó que podría ser un tipo de, creo que era algún tipo de cáncer de columna neoplásico, lo cual no es bueno. Y el médico dijo que lo sabremos mañana. Entonces, esa noche pensé, bueno, está bien, no sé qué es eso. En realidad, eso no suena bien y parece que tal vez podría estar muerto en un par de meses o podría tener mielitis transversa y viviré con esto. Sea lo que sea, voy a vivir con ello, voy a luchar contra ello o haré lo que se pueda hacer.

[00:17:42] Fuimos a ver una película. Recuerdo que mi hija tenía como 19 años y su amiga la conocía y se llamaba Querido John, no que yo recuerde, protagonizada por Channing Tatum como un salvavidas. Pensé que era una gran película. Se convirtió en mi hombre enamorado, Channing Tatum. Dije que este tipo noquea a los muchachos y esas cosas, pero siempre se quita la camisa y todo, y pensé que era una película bastante buena, ¿sabes? Y salimos de ahí y estas chicas, ya sabes, es una película hecha para adolescentes, básicamente. Y dijeron, eso fue terrible.

[00:18:18] Mi cerebro está tan frito que pensé que era una de las mejores películas que he visto. Entonces, esa noche tuve que, en cierto modo, enfrentarme a la muerte. Pensé, bueno, eso es todo. Tengo 59 años como sea, 60 años además, he tenido una vida digna. He tenido una gran vida y tal vez esto sea todo. Y lo descubriré mañana por la mañana. Y curiosamente dormí bastante bien. Y cuando entramos nos dijeron que no, parece que tienes mielitis transversa. Parece que es único. Es sólo una vez. No deberías tener brotes adicionales. No creemos eso.

[00:18:54] Entonces, ahora solo necesitas continuar con la terapia. Y en ese momento también pensamos en la plasmaféresis y el tratamiento con inmunoglobulina intravenosa, que luego hice. Regresé a Chicago, regresé al Hospital Evanston y entré allí. No recuerdo con qué frecuencia. Me sentaba durante tres, tres horas y media, comía galletas integrales, bebía jugo de manzana, tomaba aire, miraba televisión, lo que fuera, y tenía una gran bolsa de goteo llena de inmunoglobulina y eso también parecía ayudar.

[00: 19: 29] Dr. GG de Fiebre: Entonces, además del tipo de tratamientos agudos que recibió esteroides y luego IVIG, ¿hizo alguna rehabilitación? Y si es así, ¿cómo fue esa experiencia?

[00: 19: 41] Rick Telander: Sí, comencé a hacer rehabilitación de inmediato. El primero fue intensivo solo para saber si necesitaba muletas. ¿Necesitaba una silla de ruedas? ¿Podría alimentarme solo? ¿Podría vestirme y todo eso? Toco la guitarra y ni siquiera podía empezar a mantener las cuerdas presionadas ni hacer nada de eso. Y eso me entristeció mucho pensar en perder esa movilidad, pero poco a poco las cosas empezaron a volver. Tuve suerte en ese sentido. No sé si alguien tiene suerte si consigue esto, pero ya sabes a qué me refiero.

[00:20:14] Y la rehabilitación que hice fue que fui a uno de los Athleticos, creo que fue. Trabajé con pelotas para fortalecer las cosas y activarlas. Yo mejoré. Seguí tomando prednisona en dosis altas de prednisona durante todo un año. Casi un año entero. Realmente me arruinó psicológicamente. Quiero decir, mi enojo estaba muy alto. Tuve que tomar un antidepresivo porque no me deprimía, pero el parloteo en mi cerebro era casi como si alguien estuviera escribiendo el guión cuando intentaba dormir. Muy extraño lo que estaba pasando.

[00:20:59] Y también anhelaba la luz del sol. Encontré este extraño deseo de estar al sol. Estaba exhausto todo el tiempo. Me sentí tan fatigado que ni siquiera sabía cómo describirlo. Puede que no tuviera sueño pero estaba fatigado. Me gusta simplemente no puedo moverme. Simplemente soy un vago. Lo único que funciona es mi cerebro de esta manera horrible. Recuerdo levantarme por la mañana y luego simplemente tumbarme en el suelo, levantarme de la cama, me estoy vistiendo, tumbarme un poco en el suelo porque es invierno, un pequeño charco de luz solar que entra por la ventana de nuestro dormitorio del segundo piso simplemente para sentir la luz del sol.

[00:21:37] Quería vender nuestra casa y mudarme a un lugar soleado. No hay nada malo en nuestra casa. Tenemos cuatro hijos. Un par de ellos estaban en la universidad, pero aún así, cosas extrañas pasaban por mi cabeza. Creo que no fui completamente racional. No recomiendo a nadie que tome grandes decisiones cuando está tomando prednisona en serio. Entonces, eso fue aproximadamente un año. Pero luego, la rehabilitación que realmente mejoré, debo decir, durante dos años completos. Sentí que noté mejoras y los otros problemas que tuve fueron con mis pies, particularmente mi pierna derecha se vio más afectada que la izquierda.

[00:22:21] Mi cuádriceps derecho fue horrible. Tenía espasmos en la rodilla y me golpeaba el pecho mientras estaba acostado en la cama y nadie piensa en los músculos de los pies. Ya sabes, tenemos músculos en los pies. Nunca lo pensé pero los míos estaban fritos. Mis pies inmediatamente se volvieron planos como tablas y se me cayó el pie. Todavía lo tengo. Me dieron esta cosa llamada pie arriba que puedo usar y estoy pensando en hacerlo. Pero mientras caminaba, tenía una cojera notoria, ese pie se arrastra si no tengo mucho cuidado, tropiezo y caigo muy peligroso, pero podía caminar.

[00:23:03] Entonces, estaba feliz por eso. No pude correr. Y las otras cosas que todavía estoy notando y que me han afectado, creo que cualquiera que lo haya hecho, probablemente estará averiguando las cosas durante años. Es un ataque tan extraño a tu cuerpo. Sabemos lo que es un brazo roto, ¿sabes? Y habiendo practicado deportes toda mi vida, sé lo que es una rodilla mala, un dedo roto, un pie roto, un tobillo, todo eso. Ese es un lugar.

[00:23:36] Esto es como si estuviera sobre ti. Es todo tu cuerpo y es como si no hubiera nada que pudiera hacer, no tenía ningún sentido, no me sentía arraigado en el mundo en el que estaban todos los demás. Y pensé, está bien, ¿paso a los discapacitados? ¿mundo? ¿Es eso o estoy en el medio o lo que sea? Y una cosa que hice que fue realmente beneficiosa, diría que es como dos años después, fui a Texas Southwestern, la Universidad de Texas Southwestern y el Dr. Ben Greenberg estaba allí y lo recuerdo siendo un tipo maravilloso y tener la oportunidad de hablar con él uno a uno fue fabuloso.

[00:24:24] Y al ver a estos niños pequeños, creo que siempre sientes pena por ti mismo hasta que ves a alguien peor. Y veo niños pequeños, tenían sus sillas de ruedas decoradas y esas cosas y están saltando, pero tienen alrededor de 8, 9, 10 años y podría haber personas más jóvenes que eso. Son personas de todas las edades. Es como este grupo, esta convocatoria de personas. Se preguntan, ¿qué tenemos en común? Nada excepto que todos tenemos TM. Fue salvaje y, por supuesto, un gran agradecimiento a la persona que realmente me ayudó a mantener la cordura y a toda mi familia fue Sandy Siegel.

[00:25:02] El único hombre que conocía que podía hablar y habló con mi esposa Judy durante mucho tiempo simplemente explicándole. Sí, oye, hay otros. Esto es lo que es. No había ningún otro lugar adonde ir. Mielitis transversa buena suerte. Quiero decir, ¿qué vamos a hacer? No vamos a tener una gran asociación ya que una entre un millón de personas la tiene. Su esposa, Pauline, era simplemente una persona maravillosa y hermosa y la conocí allí y quiero decir, Sandy, deberían tener una estatua de él en alguna parte. Ayudó a mucha gente. Hombre, ¿me ayudó?

[00: 25: 43] Dr. GG de Fiebre: Sí, Sandy es increíble y Pauline también lo fue. Y esa es en parte la razón por la que la asociación lleva su nombre. Entonces, en su honor y, sí, han ayudado a muchas personas en el transcurso de los últimos 30 años, desde que diagnosticaron a Pauline en 1994. Entonces, usted mencionó que tiene pie caído. ¿Tiene algún otro síntoma actualmente? ¿Y cómo los gestionas?

[00: 26: 11] Rick Telander: Tengo muchas cosas si me detengo a pensar en ello. Mis pies arden constantemente. Todavía estoy tomando bastante gabapentina y la he estado tomando desde entonces. De lo contrario, no sé qué me está haciendo eso. Pero si alguna vez lo reduje o pensé, bueno, no está haciendo mucho y lo reduje y, de repente, siento la mejor manera en que puedo describirlo. Me siento eléctrico y siento que es como si estuviera enchufado a un tomacorriente y recibiendo una descarga eléctrica. Y es una sensación terrible.

[00:26:43] Siento que constantemente me hormiguean las piernas, gran parte de mi cuerpo hormiguea, especialmente desde, no sé, mis cuádriceps hacia abajo. Todavía no tengo un buen sentido del frío y del calor. Al principio, cuando me duchaba, tenía que encontrar alguna parte de mi cuerpo para colocarla que supiera si estaba caliente o fría. No pude notar la diferencia. El agua helada se sentía igual que el agua hirviendo. Eso todavía está conmigo. Mi termostato todavía está un poco apagado.

[00:27:15] Tengo un ardor general alrededor de toda mi sección media. La fuerza de mi mano se ha ido. Mis tríceps están, por supuesto, mis músculos pectorales básicamente no están ahí. Lo que sea que haya aquí frente a los deltoides, lo que sea que estén aquí, simplemente se frieron y se quemaron en esa cosa. La secundaria, a veces tengo ese cansancio que no puedo explicar. Te diré que mi patrón de sueño nunca volvió a la normalidad. A veces me despierto a las cuatro o cinco de la mañana. No estoy cansado y luego me voy a dormir nueve, 10, 11 horas.

[00:28:05] Muchas cosas están un poco desordenadas. Los problemas en las piernas son probablemente los más grandes. Me preocupa que mi pierna derecha no esté mejorando y hago todo tipo de entrenamiento con pesas y cosas así y está empeorando. Entonces, no sé a dónde nos llevará eso. Mi cojera, cualquiera se daría cuenta de que, si son amables, dicen que tienes problemas en la cadera o en la rodilla, pero a mí me reemplazaron ambas rodillas. Están bien. No me molestan en absoluto. De nada.

[00:28:39] Quiero decir, son geniales excepto por instalar detectores de metales en los aeropuertos, pero el efecto residual de simplemente sentirme mal y sentir ese zumbido eléctrico en gran parte de mi cuerpo, que nunca he sentido antes no sé con qué compararlo. No sé qué más es. Esas son las cosas residuales.

[00: 29: 03] Dr. GG de Fiebre: ¿Y te importaría hablar sobre cuál es la parte más difícil de vivir con MT? Y si tienes algún tipo de miedos o preocupaciones relacionados con tu diagnóstico.

[00: 29: 16] Rick Telander: La mayor parte probablemente sea a menos que seas un niño pequeño que lo contrae, lo cual es simplemente trágico. Recuerdas cómo eras. Y es como, ¿por qué no soy así ahora? Entonces, está ese antes y después, y ese momento, esa demarcación, ese dolor de cuello cambió toda tu vida, así que debes recordar que no puedo hacer eso. O me gustaría hacer lo que solía hacer. Ya no puedo hacerlo. Y a medida que envejezco, un problema para mí es que no sé qué es el envejecimiento natural y cuál es el efecto de la mielitis transversa y la posibilidad de que uno mejore al otro siempre está ahí.

[00:29:59] Entonces, me preocupa el día en que sea repentino, no creo que vuelva a activarse. Ha pasado bastante tiempo pero el efecto residual se agrava por cualquier motivo. Sólo que ha estado ahí por tanto tiempo. Tal vez los nervios, ya sabes, fui a mi reunión número 50 de la escuela secundaria y había un chico allí, era un campeón estatal de natación de 500 yardas, 500 metros o cualquier tipo alto de aproximadamente 6'3 "que estuviera en silla de ruedas. Dije, hombre, ¿qué pasa?

[00:30:27] Y él dijo, bueno, tuve polio cuando era niño y luego él comenzó a nadar, su rehabilitación fue muy buena y lo recordé en la escuela secundaria y nunca sé si hay algo malo. Bueno, los nervios aparentemente en la polio, mielitis, mielitis transversa se desgastan para compensar. Al menos eso es una teoría y puede volver más tarde y eso es lo que le pasó. Tenía 69 años o algo así y estaba en silla de ruedas, así que supongo que me pregunto sobre eso. Me preocupa eso. Somos tan pocos que no se puede obtener esa enorme cantidad de investigaciones. Es fácil cuando estás lidiando con COVID, tienes el mundo entero para usar como placa de Petri, no con nosotros.

[00: 31: 14] Dr. GG de Fiebre: Si, seguro. Y no eres el único que ha hablado del envejecimiento y de que es un poco difícil saber qué es el envejecimiento, tu cuerpo cambia, las cosas son diferentes, ¿qué es la MT versus el envejecimiento? Definitivamente es un área complicada para la cual, desafortunadamente, no creo que tengamos muchas respuestas buenas en este momento. Pero, ¿qué esperanzas tiene usted como alguien que vive con MT?

[00: 31: 29] Rick Telander: Tengo esperanzas porque creo que todas las cosas que serían naturales. En primer lugar, tener un diagnóstico rápido y también comprender por qué ocurre y evitarlo antes de que ocurra. Si alguna vez existiera una vacuna, esa sería el estándar de oro. De hecho, es interesante lo único que alguien podría señalar y probablemente sea irrelevante. Lo único que sucedió fue que me vacuné contra la gripe dos semanas antes de recibir TM. No tengo idea si eso está conectado, la proximidad no es causa y efecto.

[00:32:17] Pero de todos modos, no le tengo miedo a ninguna vacuna. Pero mi médico me dijo que esperara, quiero decir, esperé como si no supiera unos cinco años después de mi MT antes de hacer esto. Y sé que el Dr. Greenberg nos dio a todos luz verde para vacunarnos contra el COVID. Estaba preocupado por eso. No quiero que vuelva a estallar. Entonces, una vacuna o algo preventivo, pero después de eso, alguna forma de diagnosticarlo instantáneamente y recibir tratamiento en la sala de emergencias en todas partes, tal como lo hacen ahora con los accidentes cerebrovasculares. Están mejorando cada vez más.

[00:32:48] Llegas al hospital a las dos horas de sufrir un derrame cerebral, siempre pueden revertirlo. Esa es la clave. Y luego, por supuesto, descubrir maneras de reparar la mielina, lo cual sería lo más maravilloso para cualquiera que haya sufrido una lesión en la médula espinal, una fractura en el cuello, un accidente automovilístico, un accidente de buceo, cualquier cosa, lo que sea, un accidente de motocicleta, cualquier cosa que podría ayudar a las personas que tienen problemas de médula espinal porque todos somos una especie de ramitas del mismo árbol.

[00: 33: 21] Dr. GG de Fiebre: Definitivamente. Y luego, ¿hay algo que le gustaría que los profesionales médicos supieran sobre el tratamiento de alguien con MT?

[00: 33: 32] Rick Telander: Bueno, supongo que simplemente desearía que estuvieran familiarizados con ello y tal vez fuera parte del entrenamiento básico. Pero si piensas en todas las demás cosas, es difícil porque es muy raro. Egoístamente, me gustaría que todo el mundo tuviera eso en mente cuando algo sucede. Creo que lo que está sucediendo ahora, una de las razones por las que estoy feliz de publicar esto, tal vez alguien lo vea. Tal vez algún médico, tal vez alguna enfermera, tal vez algún centro de entrenamiento, tal vez el Dr. Greenberg o usted pueda, para que la SRNA pueda difundirlo y tal vez ayude tener un hombre que sea un periodista deportivo.

[00:34:14] Era un deportista. No era un niño pequeño, no era alguien de otro país. Él no era esto, aquello o lo otro. Quizás ayude un poco a que sea más comprensible, más común y no me dé vergüenza en absoluto. Quiero decir, para mí no es nada, ya sabes, las cosas que suceden en la vida. Lo siento, pero es así y esto me pasó a mí y a otros y hay maneras en que, si hablamos de ello y lo difundimos, puede ayudar a todos.

[00:34:44] Y, sobre todo, me encantaría ver que se resuelva rápidamente en los niños pequeños. Veo esto, es mielitis fláccida o algo así. Estas cosas repentinas que tal vez puedan ocurrir. Siempre quiero que los niños se curen más rápido que los adultos.

[00: 35: 03] Dr. GG de Fiebre: Sí, entendí. Y luego, ¿hay algo que le gustaría que sus amigos y familiares supieran sobre la MT?

[0035: 12] Rick Telander: Desearía que pudieran ser más indulgentes conmigo cuando a veces soy un imbécil y dejarlo pasar para que puedan decir: "Sí, es solo su MT hablando". Porque hay algo mental que te hace y realmente no puedo identificarlo. Pero sé que, por ejemplo, he tomado toda esta gabapentina y tiene que hacer algo. Qué hace, no lo sé. Pero también saber que a veces me frustro y estoy enojado, ya sabes, trata de aceptar todo, pero nunca aceptarías completamente las cosas malas que te sucedieron.

[00:35:50] Sabes que lo hicieron, sabes que no eres más especial que nadie, pero aún así, a veces simplemente sientes lástima por ti mismo. Y tal vez más compasión por lo mal que te sientes, especialmente durante el inicio. No sé mucho sobre la esclerosis múltiple, pero me parece que es casi como una MT que ocurre una y otra vez. Y el aspecto óptico, quiero decir, cada uno es devastador en sí mismo, aunque todos tienen la misma génesis y similitudes, todavía queda, ya sabes, una vez que dominas el examen físico, la medicación y el tratamiento y te das cuenta de que Separe, boom de inmediato. Lo siguiente es cómo entender psicológicamente a las personas que han pasado por eso.

[00: 36: 43] Dr. GG de Fiebre: Y recientemente publicaste un libro que es muy interesante. ¿Te importaría contarnos un poco sobre el libro?

[00: 36: 52] Rick Telander: Muy bien, aquí está ahora. Hay un ligero resplandor. ¿Puedes ver eso?

[00: 36: 56] Dr. GG de Fiebre: Sí.

[00: 36: 59] Rick Telander: Y aquí está el interior y un niño pequeño puede poner su nombre allí mismo: "Este libro pertenece a". Y cada poema está ilustrado. Yo escribí los poemas. 42 poemas. Y cada ilustración está realizada por un artista diferente. 42 artistas diferentes. Esto es de Anita Coons de Canadá. Cuatro países diferentes representados. Y se trata de ir a dormir y tratar de dormir y tratar de que te consuelen si estás enfermo.

[00:37:34] Y mi pensamiento mientras lo hacía, aquí hay un niño pequeño. Este se llama "Abajo en el valle". Este niño pequeño y si miras esto muy de cerca, puedes ver que está hablando de caminar por el valle con su hermana. De hecho, escribí esto para mi hermana, Marcy. Mi hermana mayor vive en Colorado. Y si miras con atención, puedes ver muletas en primer plano.

[00: 37: 57] Dr. GG de Fiebre: ¿Puedes levantarlo un poco más porque realmente no puedo ver el primer plano allí? Sí, hay un poco de resplandor pero veo las muletas allí. Si, eso esta bien.

[00: 38: 09] Rick Telander: Y luego tengo un par sobre tomar pastillas. Tengo uno hermoso aquí mismo de un perro pastor y un cordero perdido. Fue escrito pensando en los niños. 42 poemas originales que riman. Estudié poesía en la universidad y a lo largo de los años hice algo y comencé cuando estaba enfermo. Incluso antes de la mielitis transversa, tuve otro problema estomacal hace mucho tiempo, pero luego me metí en esto cuando tuve MT. Y estaba pensando en los niños y así puedes conseguirlo.

[00:38:49] Está en Amazon. Se llama Dulces Sueños, Poemas y Pinturas para la cama infantil. Y hice la portada. Estoy orgulloso de esa portada. Esa es mi polilla luna. Hice estos pequeños, no puedes verlos excepto los pequeños íconos aquí. Entonces, creo que los niños que conozco realmente lo disfrutan y es bueno que los padres le lean a sus hijos, o que los niños, si tienen edad suficiente, puedan leerlo ellos mismos. Ahí vas. Sí, me llevó 30 años.

[00: 39: 17] Dr. GG de Fiebre: Vaya, eso es impresionante. Y es realmente un libro hermoso. Tuviste la amabilidad de enviarme una copia. Entonces, todavía no he leído todos los poemas, pero el arte es tan único como dijiste que usas diferentes artistas para las ilustraciones y es un libro realmente hermoso. Por eso, estamos entusiasmados de poder compartirlo también con la gente. Y luego, si un niño también tiene MT, es genial poder decir que al autor de estos poemas también le diagnosticaron MT.

[00: 39: 50] Rick Telander: Me encantaría que la gente pensara en eso si tuvieran un hijo. Cualquiera que tenga MT: “Este tipo también la tenía. Este tipo lo sabe y esto es para tranquilizarte y consolarte”.

[00: 40: 01] Dr. GG de Fiebre: Sí, es increíble. Entonces, ¿tiene alguna última idea o algo más que quiera mencionar y que no le haya preguntado sobre su experiencia viviendo con MT?

[00: 40: 11] Rick Telander: No, es solo que nuevamente quiero agradecerle a Sandy. La SNRA ha sido una especie de faro en medio de esta tormenta. Y gracias GG porque no tenían a alguien como tú haciendo esto durante años y creo que es de gran ayuda. Y solo diría que con todas las organizaciones benéficas que existen, espero que la gente se dé cuenta de que cada organización benéfica, todo tipo de cosas como esta, funcionan gracias a las donaciones. Quiero decir, eso es todo. Buscas subvenciones, buscas fondos, buscas personas que sientan que es un trato que vale la pena y yo estoy dispuesto a hacer todo lo que pueda.

[00:40:50] Y esa es una de las razones por las que quería promocionar ese libro. Espero que se convierta en una especie de buque insignia donde la gente hable de ello. Esto comenzó para niños y adultos, y para cualquier persona que tenga mielitis transversa o una enfermedad neurológica rara. Y es el único que sabemos que fue hecho para eso. Y espero que eso ayude a promoverlo. Ese es realmente mi objetivo con todo esto.

[00: 41: 17] Dr. GG de Fiebre: Bueno, muchas gracias por tomarse el tiempo, compartir su historia y hablar sobre su libro. Así que gracias.

[00: 41: 25] Rick Telander: Gracias GG. Lo mejor para todos ustedes.

[00: 41: 32] Otro: Gracias a nuestros patrocinadores del podcast "Pregunte al experto", Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y UCB. Amgen se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades inflamatorias raras, autoinmunes y graves. Aplican su experiencia científica y su valentía para ofrecer terapias clínicamente significativas a los pacientes. Amgen cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:42:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global centrada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es lograr avances médicos donde actualmente no existen y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y la participación de la comunidad estén siempre a la vanguardia de su trabajo.

[00:42:34] UCB innova y ofrece soluciones que suponen mejoras reales para las personas que viven con enfermedades graves. Se asocian con pacientes, cuidadores y partes interesadas de todo el sistema sanitario y los escuchan para identificar innovaciones prometedoras que creen soluciones de salud valiosas.