[00: 00: 02] Krissy Dilger: Hola y bienvenido a la serie de podcasts “Pregunte al experto” de SRNA, “Edición Community Spotlight”. Este episodio es parte de una serie especial sobre el duelo y la pérdida. Mi nombre es Krissy Dilger y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro centrada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web wearesrna.org.

[00:00:31] Nuestra serie de podcasts “Pregunte al experto” de 2023 está patrocinada en parte por Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y UCB. Para este podcast, nos alegró contar con Chris Lopardi. Puedes ver su biografía en la descripción del podcast. Hola, gracias por acompañarme hoy y por compartir tu historia. ¿Puede comenzar contándonos un poco sobre usted, su familia y cómo llegó a aprender sobre los trastornos neuroinmunes raros?

[00: 01: 05] cris lopardi: Muchas gracias por invitarme. Realmente lo aprecio y estoy feliz de poder contar la historia de Mason y la de nuestra familia sobre lo que nos pasó. Entonces mi nombre es Chris. Soy un veterano de la Fuerza Aérea recientemente retirado. Hice 22 años en el ejército. Me acabo de jubilar en agosto. Somos de Buffalo, Nueva York. Entonces, regresamos aquí a Buffalo. Estoy casada y tengo cuatro hijos, Ryan, Aiden, Mason y Carson. Y supimos por primera vez sobre los trastornos neuroinmunes raros cuando a mi hijo Mason le diagnosticaron ADEM.

[00: 01: 47] krissy dilger: Lo tengo y estoy seguro de que con cuatro niños en tu familia debes pasar momentos difíciles.

[00: 01: 55] cris lopardi: Sí. Seguro que siempre es caótico en casa. Sí.

[00: 02: 02] krissy dilger: Entonces, mencionaste que a tu hijo le diagnosticaron ADEM, ¿correcto? Entonces, eso es encefalomielitis aguda diseminada para aquellos que quizás no conozcan el acrónimo. ¿Puede contarnos un poco sobre el viaje de diagnóstico que usted y su familia experimentaron con ese diagnóstico?

[00: 02: 26] cris lopardi: Si seguro. Entonces, definitivamente fue muy rápido en comparación con lo que escuché de otras personas y cómo atravesaron su viaje. Básicamente, un día Mason no se sentía bien, tenía dolor de cabeza y seguía quejándose de un hormigueo en las piernas. No sabíamos qué era. Se lo llevamos al médico. Yo acababa de recuperarme de una neumonía y Mason también tenía alguna enfermedad, pero no parecía neumonía.

[00:02:59] Todavía estaba corriendo divirtiéndose, saliendo con sus amigos, yendo a la escuela, nada era diferente. Esto fue justo al comienzo de COVID. Entonces, fue una época muy caótica en términos de atención médica para todos. Entonces, llamamos a este médico varias veces y le contamos los síntomas y en cierto modo eliminaron el hormigueo en las piernas.

[00:03:20] No sabían qué era, pero simplemente dijeron que sonaba como gripe o resfriado. Muchos de sus otros síntomas eran dolor de cabeza, un poco de fiebre y un poco de letargo a veces, pero no siempre. Había momentos en que todavía salía y jugaba. A partir de ahí, llegó a un punto en el que estaba realmente nervioso. Como dijo, no podía sentarse, simplemente le hormigueaban demasiado las piernas.

[00:03:49] Entonces, terminamos llevándolo a emergencias y terminamos descubriendo que Mason también tenía neumonía. Tenía neumonía ambulante. Estaba totalmente bien en cuanto a su forma de actuar, pero tenía neumonía. Pensaron que tal vez el hormigueo en las piernas tenía algo que ver con la neumonía. Una vez más, en cierto modo lo ignoraron. Entonces conseguimos el medicamento para su neumonía, lo llevé a casa y regresé a trabajar. Estaba trabajando por turnos como bombero.

[00:04:18] Entonces, volví a mi estación de bomberos. Tal vez había salido de casa cinco minutos y mi esposa me llamó frenéticamente porque Mason no respondía. Él no estaba respondiendo. Sólo tenía una mirada en blanco. No podía despertarlo por nada. Entonces, pensamos que tal vez estaba teniendo una convulsión o algo así, así que nos apresuramos a casa, lo llevamos de regreso a la sala de emergencias y eso es lo que los médicos también pensaron. Pensaron que era una convulsión.

[00:04:47] Terminamos siendo transportados al hospital infantil en Boise, Idaho, donde estábamos estacionados en ese momento y él pasó la noche y luego, a la mañana siguiente, estaba alerta, orientado, se sentía como si volviera a la normalidad. Los médicos pensaron que tal vez tenía una reacción al medicamento que le dieron para la neumonía y lo revisó un neurólogo. No le hicieron ningún tipo de escáner cerebral, pero lo revisaron y terminaron mandándonos a casa.

[00:05:18] Luego, a la mañana siguiente, volvió a suceder exactamente lo mismo. Parecía una convulsión otra vez, llamó al 911. Sin embargo, esta fue más grave y lo llevaron de urgencia al hospital. Lo llevaron en avión a la unidad de cuidados intensivos en Boise. Finalmente le hicieron algunas tomografías computarizadas de la cabeza y fue entonces cuando finalmente le diagnosticaron ADEM y de inmediato se le inició un tratamiento agresivo con esteroides.

[00: 05: 52] krissy dilger: Entonces, obviamente, este es un tema difícil. Pero, ¿qué puede decirnos sobre cómo afronta el diagnóstico de su hijo y la posterior pérdida de su hijo? ¿Cómo afrontas los aniversarios, cumpleaños u otras fechas que han sido importantes en tu vida con tu ser querido?

[00: 06: 17] cris lopardi: Sí. Bueno, permítanme terminar un poco esa historia sobre Mason muy rápido para que la gente sepa cómo es el proceso después de eso. Entonces terminamos el tratamiento con esteroides y no mejoraba. Los médicos querían seguir presionando con el tratamiento con esteroides un poco más. Y luego, después de unos tres días de tratamiento con esteroides, Mason terminó teniendo, su cerebro se hinchó demasiado y terminó con muerte cerebral.

[00:06:47] Dos días después, mi esposa y yo decidimos quitarle el soporte vital. Entonces, obviamente es un momento muy difícil para nosotros. Antes de eso, Mason era un niño de siete años extremadamente sano. Corría competiciones de atletismo a los siete años y las ganaba. Estaba obteniendo el primer lugar, un ávido jugador de fútbol, ​​el epítome de la salud si se pudiera pensar en cualquier niño pequeño.

[00:07:10] Entonces, el hecho de que obtuviera esto y sucediera tan rápido fue extremadamente difícil. Diré que aquellos de ustedes que están lidiando con el duelo, cada uno lo afronta de manera diferente. Mi esposa y yo lo afrontamos de manera diferente. Mis hijos lo afrontaron de otra manera. Tienes que hacer lo mejor para ti para ayudarte a superar la situación. Personalmente, me apoyé en otros padres que perdieron a sus hijos.

[00:07:40] Fueron mentores para mí y me ayudaron durante el proceso. Comencé mi propio podcast con otro padre afligido que perdió a un hijo, tratando de concienciar sobre la salud mental a los padres que lidiaron con la pérdida de un hijo y eso me ayudó mucho a la hora de afrontar aniversarios u otras fechas. Es realmente específico de su pérdida y de lo que le conviene cuando está atravesando esa pérdida.

[00:08:11] Para nosotros, celebramos el cumpleaños de Mason todos los años con un pastel, ponemos su foto delante del pastel y cantamos Feliz Cumpleaños. Llevamos globos a su tumba. Visitamos su tumba todos los días festivos. Ese tipo de cosas nos ayudan, pero para ser honesto, si estás escuchando esto y estás lidiando con el dolor, ya sabes que nada de lo que puedas hacer puede realmente aliviar el dolor que estás atravesando.

[00:08:42] Simplemente aprendes a lidiar con el dolor todos los días. Fui a terapia, hice terapia EMDR para ayudarme porque obviamente fue una pérdida muy traumática y eso también me ayudó. Entonces, te recomiendo que si alguna vez has pasado por algún tipo de trauma, ya sea duelo o cualquier otro trauma, busques la terapia EMDR, fue de gran ayuda para mí.

[00:09:12] No puedo hablar lo suficiente de eso en términos de ayudarme a recuperar algún tipo de salud mental donde pueda funcionar nuevamente porque todavía tengo otros tres hijos y mi cónyuge y la familia, tengo que cuidar de. A mi cónyuge le pasaba lo mismo. Tuvo que encontrar su propio camino en lo que funcionó para ella y es realmente diferente para los dos. Lo afrontamos de manera muy diferente.

[00: 09: 40] krissy dilger: Gracias por compartirlo. Y creo que ha ofrecido una gran idea para otras personas que, lamentablemente, podrían estar pasando por algo como esto. ¿Hay algo más que le gustaría compartir o algún otro tipo de información que desearía que le hubieran contado a alguien que podría estar pasando por algo similar?

[00: 10: 04] cris lopardi: Sí, quiero decir, creo que especialmente en la comunidad ADEM, parece que solo estuvimos en ella por un corto período de tiempo. Entonces, pero desde que diagnosticaron a Mason hasta que falleció solo pasó una semana. Entonces, fue muy rápido y es casi difícil, no quiero decir trabajar con otros padres, sino que quieres ayudar a otros padres que están lidiando con ese tipo de trastornos neurológicos, pero esas personas realmente no quieren. saber de usted porque perdió a su hijo en esa situación.

[00:10:42] Entonces, les planteas el peor de los casos y a veces realmente no quieren escuchar nuestro tipo de consejos, pero para ser honesto, somos los mejores para recibir consejos. . Pasamos por lo que no funcionó, ¿verdad? Entonces, si hubiéramos podido retroceder en el tiempo y hubiera podido presionar a los médicos de otra manera, tal vez comenzaran a funcionar parte del tratamiento con esteroides, no recuerdo el proceso, pero básicamente la limpieza de la sangre, algo así.

[00:11:14] Si hubiera podido recuperar esos momentos y empujarlos, ¿habría hecho una diferencia? No sé. Nunca lo sabré ahora, ¿sabes? Ese tipo de cosas son difíciles. Todavía queremos ser parte de la comunidad. Por lo tanto, animo a aquellos que están escuchando, ya sea que estén lidiando con el dolor de una pérdida o si simplemente están escuchando porque quieren escuchar otra perspectiva al respecto.

[00:11:37] Sabes, no quiero decir que evites a esas personas, sino que estés dispuesto a escuchar algunos de sus consejos sobre algunas de las dificultades y angustias que atravesaron porque somos parte igual de comunidad como cualquier otra persona cuando se trata de esto. Entonces, y realmente quiero volver a mencionar eso en términos de salud mental, como si tuvieras que hacer lo mejor para ti cuando estás lidiando con este dolor extremo. Entonces no será fácil.

[00:12:05] No voy a decir que sea fácil. Hay días buenos, días malos, momentos buenos y momentos malos, pero definitivamente aún puedes vivir una vida feliz y productiva. Puedes reírte de nuevo. Puedes volver a divertirte. Es un poco diferente, pero puede volver a suceder y hay que estar dispuesto a recibir ayuda. Y muchas veces, como a mí, me gusta mucho ayudar a los demás cuando se enfrentan al mismo tipo de factores estresantes que nosotros.

[00:12:37] Creamos una organización sin fines de lucro para Mason. Se llama Miles for Mason Memorial Foundation. Y estamos trabajando solo en cosas de ADEM, eso es todo lo que estamos haciendo. Queremos generar conciencia. Queremos enseñar a los padres qué es ADEM. Queremos enseñar a los médicos porque, para ser honesto, pasamos por tres médicos de urgencias. No tenían idea de lo que estaban mirando.

[00:12:57] Y si hubiéramos tenido esa detección más temprana por parte de quizás uno de esos médicos, podríamos haber tenido mejores posibilidades de luchar que las que terminamos teniendo. Sabes, probablemente pasaron unos tres o cuatro días antes de que Mason comenzara el tratamiento con esteroides. Entonces, tal vez si hubiera tenido esos tres o cuatro días antes, no estaríamos en esta situación. Nunca lo sabremos, pero esa es parte de la razón.

[00:13:20] Entonces, iniciamos esta organización sin fines de lucro para ayudar a otros también. Entonces, en última instancia, si está lidiando con el duelo, debe hacer lo mejor para usted y su familia para superar los momentos que serán los momentos más difíciles de su vida si está lidiando con cualquier tipo de pérdida de un hijo. o cualquier tipo de duelo de alguien importante para ti.

[00:13:37] Entonces, esté dispuesto a buscar esa ayuda, hablar con otros. Puede comunicarse conmigo, cualquiera, soy un libro abierto en lo que respecta a mi dolor y mi historia y estoy más que dispuesto a ayudar en todo lo que podamos.

[00: 13: 57] krissy dilger: Bueno, muchas gracias. Aprecio mucho que se una a nosotros y comparta su historia y la de Mason y que también ofrezca ese consejo y esté dispuesto a que otras personas que puedan necesitarlo se comuniquen con usted. Eso es todo lo que tengo por hoy. Y ojalá este podcast pueda ayudar a otros de alguna manera.

[00: 14: 22] cris lopardi: Aprecio el tiempo y gracias por dejarme hablar sobre Mason.

[00: 14: 25] krissy dilger: Por supuesto. Gracias a nuestros patrocinadores del podcast “Pregunte al experto” de 2023, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y UCB. Amgen se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades inflamatorias raras, autoinmunes y graves. Aplican su experiencia científica y su valentía para ofrecer terapias clínicamente significativas a los pacientes. Amgen cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:15:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global centrada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es lograr avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y la participación de la comunidad estén siempre a la vanguardia de su trabajo.

[00:15:34] UCB innova y ofrece soluciones que suponen mejoras reales para las personas que viven con enfermedades graves. Se asocian y escuchan a pacientes, cuidadores y partes interesadas de todo el sistema de atención médica para identificar innovaciones prometedoras que creen soluciones de salud valiosas.