[00: 00: 03] krissy dilger: Hola y bienvenido a la serie de podcasts “Pregunte al experto” de SRNA, “Community Spotlight Edition”. Este episodio es parte de una serie especial sobre el duelo y la pérdida. Mi nombre es Krissy Dilger y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro centrada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web wearesrna.org.

[00:00:30] Nuestra serie de podcasts “Pregunte al experto” de 2023 está patrocinada en parte por Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y UCB. Para este podcast, nos complace contar con Lisa McDaniel. Puedes ver su biografía en la descripción del podcast. Bienvenida, Lisa, y gracias por acompañarme hoy y también gracias por compartir tu historia. Para empezar, ¿puede contarnos un poco sobre usted, su familia y cómo llegó a aprender sobre los trastornos neuroinmunes raros?

[00: 01: 05] Lisa McDaniel: Seguro. Muchas gracias por invitarme. Realmente aprecio la oportunidad de compartir mi historia. Por supuesto, a todos nos gusta hablar de nuestros hijos. Entonces, estoy feliz de compartir ese viaje. Mi nombre es Lisa McDaniel y soy la directora de defensa del paciente de la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Investigamos sobre una enfermedad rara que mi hijo había llamado neuromielitis óptica.

[00:01:26] He estado feliz con mi esposo desde hace treinta y tres años. Tenemos tres hijos: dos mujeres adultas que nos han bendecido con tres nietos y luego un hijo que ya no está aquí en la Tierra con nosotros. La razón por la que aprendí sobre los trastornos neuroinmunes raros fue porque nuestro hijo, su nombre es Colin, cuando tenía cuatro años y medio, se despertó una mañana y estaba ciego de ambos ojos.

[00:01:59] Ahora, nos tomó un poco de tiempo darnos cuenta de que no podía ver porque era un bromista. Le gustaba gastarnos bromas. Y notamos que esa mañana, cuando se levantaba, cuando alcanzaba su taza, extendía la mano al lado de su taza, como si no pudiera alcanzarla. Y al principio, simplemente me reí pensando, ya sabes, es un bromista, nos está gastando bromas, ¿verdad?

[00:02:20] Pero luego nos dimos cuenta de que él no podía distinguir entre mi hija mayor y yo y nos dimos cuenta de que había un problema. En pocas palabras, a partir de ahí supimos que algo andaba mal y lo llevamos a buscar ayuda. Pasamos por un proceso de diagnóstico, del que creo que hablaremos aquí en un minuto. Pero así fue como me involucré en las enfermedades raras, desde el inicio del primer número de Colin.

[00: 02: 48] krissy dilger: Entiendo. Y entonces mencionaste que tu hijo acaba de despertarse y no podía ver. ¿Puedes hablar un poco más sobre el recorrido del diagnóstico a partir de ahí? ¿Qué otros síntomas podría haber experimentado, cómo lo trataron, ya sabes, cuando supongo que fuiste al hospital o qué pasó a partir de ahí, supongo?

[00: 03: 12] Lisa McDaniel: Bueno, como no podía ver, era un fin de semana y recuerdo que no sabía muy bien qué hacer, solo sabía que no podía ver. Entonces, obviamente estoy pensando que debemos llevarlo a un oftalmólogo. Vivíamos en un pueblo muy pequeño del sur de Georgia. Todos se conocen en esa ciudad y de hecho llamé a mi hermana, que estaba casada con la enfermera del oftalmólogo local.

[00:03:37] Y la llamé y le conté lo que estaba pasando. Inmediatamente llamó a su suegra, quien inmediatamente me llamó y muy rápidamente llamamos para ver al oftalmólogo. Y recuerdo que lo miraron a los ojos y nos miraron y dijeron que necesitaba ir a otro lugar, a un hospital importante. ¿Puedes llevarlo a Savannah? Que estaba como a dos horas de nosotros. ¿Puedes llevarlo a Savannah? Pensamos, sí, haremos lo que sea necesario.

[00:04:01] Bueno, para resumir. Al principio nos dijeron que posiblemente podría tener un tumor cerebral. Nos dijeron que después de eso podría tener esclerosis múltiple. Pasó por muchas resonancias magnéticas. Le empezaron a administrar altas dosis de esteroides por vía intravenosa. Estuvo hospitalizado durante unos días y volvió a casa con antibióticos por vía intravenosa. Su visión mejoró un poco después de eso. Pero a las pocas semanas notamos que tenía problemas para caminar. Estaba tropezándose; estaba cayendo mucho. La coordinación de sus manos no estaba ahí. Empezó a vomitar.

[00:04:35] Tenía mucho hipo, lo cual suena extraño, pero en esta condición neuroinmune, el hipo en realidad puede ser un signo de una recaída. Terminamos: soy una persona orientada a los detalles. Ese es mi mecanismo de afrontamiento. Entonces, comencé a investigar, tratando de encontrar todo lo que pudiera para tratar de descubrir qué estaba pasando. Decidimos que necesitábamos una segunda opinión.

[00:04:58] Y finalmente nos dirigimos hacia Birmingham, Alabama, a un médico que se especializa en enfermedades desmielinizantes pediátricas. La llamamos y lo llevamos allí tan pronto como pudo verlo. Lo retuvo durante unos días, le hizo algunos análisis de sangre y vino a vernos, y en nuestro mundo, en ese momento, pensamos que lo peor que podíamos escuchar era: "Tiene esclerosis múltiple".

[00:05:25] Y ella vino a nosotros, y recuerdo estar sentada en esa oficina, y ella nos miró y dijo: "Bueno, él no tiene EM". Y recuerdo haber pensado: “Fantástico, no tiene EM. Genial”, pero luego la miró a la cara y se dio cuenta de que su cara no parecía entusiasmada por eso. Y entonces nos dijo que tenía neuromielitis óptica. Por supuesto, nunca había oído hablar de eso en ese momento. Creo que la mayoría de la gente no lo había hecho y todavía no lo ha hecho.

[00:05:54] Y lo primero que me dijo fue: “No busques esto en Google. Si lo haces, obtendrás mucha desinformación”. Y la miré y le dije: “Doctor Ness, usted no me conoce y yo realmente no lo conozco a usted, pero una cosa que debe saber es que soy muy detallista. Si no quieres que busque en Google, entonces tienes que poner en mi mano información que pueda leer; de lo contrario, buscaré en Google”, lo cual terminé haciendo, pero ella nos dio información.

[00:06:13] Y a partir de ese momento, como ocurre con cualquier otra persona que recibe un diagnóstico, la vida cambia mucho. La vida de toda nuestra familia dio un vuelco y cambió en ese momento.

[00: 06: 29] krissy dilger: Sí, solo puedo imaginar lo que estaba pensando tu familia cuando recibiste ese diagnóstico y no era algo de lo que hubieras oído hablar antes, solo un sentimiento incómodo, seguro. Entonces, después de recibir el diagnóstico, ¿qué pasó después? ¿Recibió tratamientos? ¿Cuál fue el cronograma después de eso?

[00: 07: 00] Lisa McDaniel: Entonces, ella iba a empezar a tomar algunos medicamentos, lo que, por supuesto, terminó siendo, como ocurre con muchas enfermedades raras, una batalla con el seguro. Luchamos contra el seguro por los tratamientos para él. Terminó haciéndose plasmaféresis, que es casi como diálisis, pero entran y limpian la sangre del anticuerpo que está causando el problema. Entonces tuvo eso, lo que le ayudó mucho.

[00:07:23] Pasó por, en ese momento, todos los tratamientos disponibles para NMO. En ese momento, no existían tratamientos aprobados por la FDA. Entonces, todo se usó fuera de etiqueta. Entonces, se sometió a todos esos tratamientos no autorizados. Ninguno de ellos realmente le ayudó. Simplemente continuó recayendo, tras recaída, tras recaída, y por cada recaída, su cuerpo continuó deteriorándose y decayendo.

[00:07:49] Lo vimos pasar de ser un niño de cuatro años y medio sano, feliz y normal a un niño que no podía ver muy bien, que ya no puede jugar los videojuegos que amaba. tanto que tenía problemas para caminar. No podía funcionar como cualquier otro niño. No pudo ir a la escuela. Su vida cambió por completo.

[00:08:14] Y creo que estoy avanzando un poco aquí, pero, al tratar de hacer frente a ese diagnóstico, nuestra familia, por supuesto, fue arrojada a este espacio oscuro donde no sabíamos cómo manejar esas cosas o qué hacer con ellas y, mirando hacia atrás y sabiendo lo que sé ahora, puedo ver dónde pasó nuestra familia durante este período de duelo. Y creo que eso es normal en el diagnóstico.

[00:08:40] Te lamentas por la vida que pensabas que ese niño iba a tener, la vida que pensabas que iba a tener tu familia, porque sí cambia. En nuestro caso, literalmente de la noche a la mañana, cambió. Ya no podíamos asistir a todas las funciones de nuestras niñas como lo hacíamos antes. No estábamos en los conciertos de su banda, ni en sus prácticas de porristas antes, porque estábamos dedicando mucho tiempo a asegurarnos de que Colin estuviera con sus médicos, que tuviera sus tratamientos, que estuviera cómodo, que no sufriera dolor.

[00:09:11] Y creo que para que las familias de repente hagan ese cambio en la vida, es su propio proceso de duelo, que, ya sabes, nos afecta a cada uno de nosotros de manera diferente. Como dije antes, mi mecanismo de afrontamiento son los detalles. Si leo, estudio y conozco todos los detalles, mi cerebro me ayuda a afrontar mejor la situación. Si es desconocido para mí, es muy difícil para mí lidiar con eso. La mayoría de la gente no es así, algunos sí. Algunas personas se afligen y se toman ese momento en el que lloran y lloran y dicen: ¿Por qué yo? ¿Por qué es así? Y está bien hacer eso.

[00:09:49] Creo que mi familia experimentó todas las gamas de dolor al tratar de aprender cómo afrontar ese diagnóstico y ese dolor, y cada persona de mi familia tuvo que llegar a su propia comprensión de lo que eso significaba para ellos y cómo cambiaron sus vidas y cómo pasar de esa parte del duelo a seguir intentando ser una familia funcional y vivir la vida que teníamos que vivir.

[00: 10: 16] krissy dilger: Creo que es una parte tan importante que tal vez la gente no se da cuenta cuando piensan en un diagnóstico como este, es ese dolor que mencionaste por el cambio de vida y ser diferente de lo que pensabas que sería porque puede ser muy difícil de afrontar. . Y tal vez la gente no se dé cuenta de que esa es una parte tan importante del diagnóstico. No es sólo el diagnóstico en sí. Entonces, usted mencionó que su hijo había estado pasando por muchas recaídas y los tratamientos no parecían prevenir eso. ¿Se siente cómodo hablando de lo que pasó después?

[00: 11: 03] Lisa McDaniel: Seguro. Una vez que nos dimos cuenta de lo grave que era la condición de Colin, habíamos estado conduciendo desde nuestro pequeño pueblo del sur de Georgia hasta Birmingham, lo que duró aproximadamente seis horas y media, y esos viajes fueron extremadamente duros para Colin. Nos dimos cuenta de que para seguir recibiendo la mejor atención para él, nuestra familia tendría que hacer las maletas y mudarse. Así que hicimos muchas cosas en contra de, ya sabes, especialmente los deseos de nuestra hija mayor; ella era una adolescente en ese momento.

[00:11:32] Fue muy difícil para ella hacer las maletas, dejar a sus amigos atrás e ir a otro estado. Pero ella lo hizo, todos lo hicimos, y lo hicimos para tratar de ayudarlo tanto como pudiéramos como familia. Estuvimos allí unos tres años. En esos tres años, hicieron todo lo posible para ayudar a Colin. Incluso nuestra familia contactó a la Fundación Benéfica Guthy-Jackson, que no existía cuando Colin fue diagnosticado por primera vez, pero surgió después de que lo diagnosticaran.

[00:12:01] Y me involucré mucho con Guthy-Jackson, yendo a sus días de paciente, contactando a los médicos que tenían, tratando de descubrir qué podíamos hacer para ayudarlo. Y algunas de las mentes más brillantes del mundo contribuyeron a su cuidado. El Dr. Ness en Birmingham fue realmente excelente al escuchar esos aportes y aprender de Colin y de los otros médicos.

[00:12:24] Llegó un momento en 2011, a finales de 2011, en el que, después de una larga conversación con su médico, nos dimos cuenta de que lo que estábamos haciendo simplemente no estaba funcionando. Y entonces se acercó a nosotros para hablarnos de cuidados paliativos para él. En ese momento, él estaba sufriendo mucho. Apenas podía ver, apenas podía comunicarse, le costaba tragar, no podía comer. No tenía una verdadera calidad de vida.

[00:12:53] Y lo que estábamos haciendo era continuar prolongándolo sometiéndolo a tratamiento tras tratamiento. Eso simplemente no estaba funcionando. Entonces, lo pusimos en cuidados paliativos en diciembre y terminó siendo una de las mejores cosas que pudimos haber hecho por él porque pudieron controlar mejor su dolor. No tuvo viajes de ida y vuelta a los hospitales. Pudo estar en casa e interactuar con su familia lo mejor que pudo.

[00:13:19] Nuestra familia y amigos pudieron venir y estar con nosotros y estar con él y pasar ese tiempo de calidad con él. El 29 de marzo de 2012, cuando Colin tenía nueve años, falleció. Y sí, ese fue un momento muy duro, difícil y oscuro para nuestra familia. Pero al mismo tiempo, también sintió un poco de alivio al saber que ya no tenía que vivir con dolor y que ya no tenía que seguir luchando cuando en realidad ya no tenía nada con qué luchar. Entonces, eso, por supuesto, comenzó un viaje completamente nuevo para nosotros y un tipo de proceso de duelo completamente diferente al que fue el viaje de diagnóstico.

[00: 14: 09] krissy dilger: Solo quiero decir que lamento mucho tu pérdida, pero realmente solo puedo decir lo fuerte que eres por poder contar esta historia y ayudar a otros compartiéndola. Así que gracias por eso. Entonces, obviamente, mencionaste que es un proceso de afrontamiento diferente después de la pérdida de un ser querido por el diagnóstico versus el diagnóstico en sí. ¿Se siente cómodo compartiendo cómo afrontó el diagnóstico en los primeros días y luego cómo se encuentra ahora, ya sabe, cómo afronta los aniversarios y tal vez otras fechas que han sido importantes para Colin o su vida?

[00: 15: 01] Lisa McDaniel: Sabes, volviendo a ese momento en el que estábamos todos en su habitación y él realmente falleció, creo que hasta ese momento tenía muchas esperanzas de que algo todavía lo salvaría. Algo iba a surgir y funcionar para ayudarlo. Y en el momento en que falleció, dejé de ser esa persona orientada a los detalles que simplemente estaba haciendo todo lo posible para afrontar la situación y el diagnóstico y me convertí en esta persona que de repente se enojó y se deprimió.

[00:15:40] Y todo eso es parte de las etapas del duelo, por supuesto, pero ver a su hijo cambiar toda su vida y verlo deteriorarse continuamente independientemente de lo que hicimos para ayudarlo durante cinco años fue horrible . Y finalmente verlo aliviarse de eso, aunque me alegré de que ya no sufriera, mi corazón se destrozó. El corazón de mi familia quedó destrozado.

[00:16:11] Entonces, ese proceso de duelo fue algo con lo que, ya sabes, todos realmente luchamos y estábamos desgarrados por las razones que ya mencioné porque estábamos aliviados por él pero con el corazón roto por nosotros y por saber que' Nunca volvería a verlo aquí en esta Tierra. Creo que en las etapas del duelo hay negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Creo que hice muchas de esas negociaciones en mi mente antes de que él falleciera. No recuerdo haber pasado por la etapa de negociación posterior. Recuerdo haber hecho todo eso antes.

[00:16:48] “Está bien, Dios, si puedes salvarlo y mejorarlo, entonces voy a hacer esto. Voy a luchar, voy a ayudar a esta comunidad, pero necesito que hagas esto”. Entonces, para mí ese trato fue antes de su muerte. Pero después de su fallecimiento, esa ira y depresión realmente se apoderaron de mí y de mis hijas, de mi esposo y de toda nuestra familia. Pasé por una etapa en la que no entendía por qué a los niños se les permite sufrir y morir de manera tan dura.

[00:17:22] Recuerdo estar muy enojado con, y la religión siempre había sido muy importante para mí. Pero en ese momento, estaba tan enojado con Dios que fue difícil superar ese enojo y esa depresión. Poco después de la muerte de Colin (bueno, en realidad fue unos meses después), planeé ir a un día para pacientes de NMO que Guthy-Jackson organiza todos los años.

[00:17:54] Y mi intención de ir ese año era despedirme de esa comunidad y tener mi último momento allí para agradecerles por su apoyo porque apoyaron mucho a mi familia y a Colin. Lo consideraban su “pequeña mascota”, así lo llamaban muchos de ellos. Entonces, mis intenciones eran ir allí y despedirme de todos como parte de mi proceso de duelo para dejar ir esa parte. Y fui allí, y por supuesto, fue muy emotivo; todos fueron un gran apoyo.

[00:18:22] Pero después de que terminó, estaba hablando con uno de los miembros de la junta directiva de Guthy-Jackson. Y ella me dijo: "¿Sabes qué? Creo que tenemos un trabajo para ti cuando estés listo". Entonces la miré y le dije: "¿Estás segura?". Ella dice: "Sí, creo que serías genial". Y dije: "Está bien, entonces hablemos". Bueno, para resumir, eso me ayudó enormemente a poder superar mi proceso de duelo porque luego pude ayudar a otros pacientes y defender a las personas de nuestra propia comunidad con las que me había vuelto muy cercano.

[00:18:57] Y creo que si no me hubieran entregado eso, y estaba agradecido de tener esa parte para poder retomar y tener una meta y un enfoque para alejarme de esa ira y Esa depresión y todo eso. Todavía estaba de luto, pero tenía un enfoque y un propósito que sentía que no tenía después de la muerte de Colin. Sí, tuve otros dos hijos, fui su madre y puse mi corazón y mi alma en eso. Pero todavía necesitaba algo, y creo que si eso no hubiera sucedido, estaría en un lugar muy diferente al que estoy ahora.

[00:19:34] Entonces, esa fue una gran parte de mi viaje de duelo: fue la capacidad de verter a otras personas y ayudar a otras personas. Y la gente dice que eso es fuerte; yo no lo llamo fuerte en absoluto. Honestamente, parte de eso es egoísta de mi parte porque pude volcarme en otras personas y ayudarlas. Realmente me ayudó porque estaba ayudando a otras personas, y si no hubiera podido hacerlo, como dije, mi viaje hoy sería muy diferente, no solo para mí, sino para mi familia porque no creo Habría podido llegar a un lugar durante mucho tiempo donde podría ver el resultado de manera positiva.

[00:20:00] No es que sea positivo que haya fallecido. Nunca estaré feliz o satisfecho con eso, pero todavía hoy toca a la gente. Su nombre aún sigue vivo, tomo todo lo que aprendí y puedo transmitirlo a otras personas.

[00:20:31] Gracias por tener la oportunidad de venir a esta comunidad y ser su defensor. Eso me ayudó a mí, eso ayudó a mi familia a sobrellevar la situación y aprender que nunca lo olvidaremos. Él siempre es parte de nuestra vida, pero nos ayudó a seguir adelante porque sabíamos que su nombre podría perdurar como algo bueno. No sólo en nuestras vidas, sino en las vidas de personas alrededor del mundo de las que hemos oído hablar y que tal vez nunca lo conocieron, pero escucharon sobre su historia en alguna parte.

[00:21:01] Siguieron su viaje CaringBridge que documentamos, y escuchar cuánto ayudó a esas personas con su vida ciertamente nos ayuda. En cuanto a los aniversarios y esas festividades, por supuesto, siguen siendo difíciles incluso ahora, once años después. Pero hemos aprendido a incorporar pequeños fragmentos de él a nuestras vidas y nunca lo olvidaremos. Él siempre es parte de nosotros.

[00:21:32] Entonces, tal vez en Navidad, consigamos algunos juguetes que sabíamos que le encantaban y los donemos a otras familias. Los donamos particularmente a familias de NMO y personas que tienen familias con enfermedades raras porque es una lucha financiera cuando tienes una persona con una enfermedad crónica en tu hogar. Entonces, nos gusta recordar esos aniversarios haciendo esas pequeñas acciones que sabemos que a él le encantaría porque era una persona alegre, generosa, solidaria y tratamos de continuar con eso.

[00:22:01] También compramos pequeños adornos para su árbol de Navidad que agregamos a nuestro árbol cada año. Y lo más importante, una de las cosas más importantes que hacemos es durante los cuidados paliativos. Colin nos dijo un día que... Quiero decir, Colin sabía que iba a morir. Ésa es la conclusión. Lo sabía incluso a los nueve años, no entendía todo hasta el punto, lo cual, no sabemos por qué. Pero él no entendía exactamente cómo sería ese proceso, pero sabía en su propia mente que las cosas eran como eran y nos preguntaba cosas.

[00:22:36] Siempre fuimos honestos con él hasta donde un niño de nueve años podía entender. Pero un día nos dijo a todos que como no podía comer, dijo: “Algún día podré comer”. Y él dijo: “Sé que cuando llegue al cielo, Jesús me tiene un pastel de cumpleaños azul allí arriba, y voy a comer pastel de cumpleaños azul”. Entonces, hemos continuado, más o menos, con lo que él comenzó y puso en nuestras mentes.

[00:23:01] Entonces, cada año en el aniversario de su muerte y en su cumpleaños, tenemos pastelitos azules o un pastel azul para recordarnos esa persona alegre que era y cómo incluso en su momento más oscuro , buscó algo bueno en eso y lo encontró, y eso ha ayudado a nuestra familia a salir adelante.

[00: 23: 22] krissy dilger: Vaya, yo también me emociono con sólo oírte hablar de ello. Parece realmente especial y esperamos que se esté comiendo ese pastel de cumpleaños azul que está ahí arriba. Entonces, hablaste sobre cómo tú y tu familia se las arreglaron, y parece que realmente te has involucrado en esta comunidad, y creo que eso es increíble. ¿Qué le gustaría compartir con otras personas que podrían estar pasando por algo similar a lo que usted y su familia pasaron con Colin?

[00: 24: 02] Lisa McDaniel: Bueno, en primer lugar, quiero decir que cualquier cosa que alguien pueda sentir en este viaje de duelo, ya sea duelo por el diagnóstico o duelo por una pérdida, cualquier cosa que sientas, está bien. Es muy importante saber que tus sentimientos son válidos y nadie puede decirte cómo sentirte. Nadie puede decirte cuánto dura eso. Nadie puede decirte que deberías haberlo superado. Lloras a tu manera. Todos lo hacemos. Y por mucho que tarde, está bien. Incluso ahora, once años después, nuestra familia todavía está de luto. Es simplemente de una manera diferente. Ese dolor está ahí. Esa parte de "extrañarlo" está ahí.

[00:24:41] No es tan intenso como lo que fue en esos primeros días. Cambia, y eso es lo que puedo decirte. Puedo garantizarte que ese dolor permanece, pero cambia y llega a donde puedes soportarlo de alguna manera. No tengo una explicación para ello. Pero aprender a dedicarse a algo que pueda ayudar a tomar ese dolor y convertirlo en algo positivo o bueno es la forma en que nuestra familia lo enfrentó y superó. Y no es así como lo hace todo el mundo, pero como sea que lo hagas, siempre y cuando no sea perjudicial para ti ni para otras personas, está bien. Lo que sea que sientas, está bien. No dejes que nadie te diga lo contrario.

[00: 25: 23] krissy dilger: Muchas gracias por compartir tu historia y tu experiencia. Sé que he aprendido algo de esta conversación. Estoy seguro de que cualquiera que escuche sentirá lo mismo. Entonces, gracias por hacerlo y espero que podamos continuar hablando o teniendo estas conversaciones porque creo que son importantes.

[00: 25: 49] Lisa McDaniel: Son importantes. Y realmente aprecio la oportunidad de compartir mi historia, pero compartir la historia de Colin y continuar dando a conocer su nombre y continuar con su legado, y simplemente les agradezco por eso.

[00: 26: 00] krissy dilger: Por supuesto. Gracias a nuestros patrocinadores del podcast “Pregunte al experto” de 2023, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y UCB. Amgen se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades inflamatorias raras, autoinmunes y graves. Aplican su experiencia científica y su valentía para ofrecer terapias clínicamente significativas a los pacientes. Amgen cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:26:41] Alexion, AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global centrada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman vidas. Su objetivo es lograr avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y la participación de la comunidad estén siempre a la vanguardia de su trabajo.

[00:27:09] UCB innova y ofrece soluciones que suponen mejoras reales para las personas que viven con enfermedades graves. Se asocian y escuchan a pacientes, cuidadores y partes interesadas de todo el sistema de atención médica para identificar innovaciones prometedoras que creen soluciones de salud valiosas.