[00: 00: 02] Lidia Dubose: Hola y bienvenido a la serie de podcasts “Pregunte al experto” de SRNA, “Community Spotlight”. Este podcast se titula “Voces de los voluntarios de SRNA”. Mi nombre es Lydia Dubose y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro centrada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts “Pregunte al experto” está patrocinada en parte por Amgen; Alexion, enfermedad rara de AstraZeneca; y UCB.

[00:00:36] Para este podcast, nos complace contar con Minaal y Doug. Puedes ver sus biografías en la descripción del podcast. Bueno, hola, Minaal y Doug, es genial hablar con ustedes dos hoy. Bienvenidos y gracias por estar aquí.

[00: 00: 52] Minaal Zahid: Qué bueno estar aquí.

[00: 00: 54] Lidia Dubose: Para conocer un poco los antecedentes de nuestra discusión, solo quería compartir que SRNA se fundó hace 30 años. Este año celebramos los 30 años de SRNA, y comenzó completamente como un grupo de personas que ofrecieron su tiempo como voluntarios para reunirse para encontrar apoyo e información cuando fue administrado y operado enteramente por voluntarios durante mucho tiempo. Y hoy los voluntarios siguen siendo una gran parte de lo que hacemos en SRNA. Por eso, estoy muy emocionado de estar aquí hablando con ustedes dos que generosamente han donado su tiempo como voluntarios de SRNA. Entonces, comencemos por conocer a cada uno de ustedes. Si desea simplemente presentarse, comparta un poco sobre quién es, de dónde es y cómo se enteró por primera vez del SRNA. Doug, ¿te gustaría que comencemos?

[00: 01: 49] doug kirby: Estaría feliz de. Me diagnosticaron NMOSD en 2017, hace casi exactamente siete años. Fue en marzo de 2017. Vivo en Utah. Tengo una esposa, su nombre es Holly, y ella hace gran parte del trabajo voluntario conmigo. Intentamos hacer cosas juntos. Tenemos cinco hijos y ocho nietos, y nos dirigimos hacia la jubilación (todavía no), pero sí hacia la jubilación. Y entonces esta enfermedad me afectó un poco más tarde que a algunas personas. Pero he tratado de lograrlo, o aprovecharlo como una ventaja al trabajar con otras personas, tener alguna experiencia de vida que puedo compartir.

[00: 02: 39] Lidia Dubose: Entonces, gracias Doug. Minaal, ¿te gustaría presentarte?

[00: 02: 42] Minaal Zahid: Sí. Hola. Soy Minaal. Soy estudiante de medicina de cuarto año en NYITCOM. La forma en que descubrí el SRNA y mi recorrido por la facultad de medicina fue realmente inspirada por mi hermano. Ahora soy el mayor de cuatro hermanos. En aquel entonces, eran las tres cuando mi hermano comenzó a tener síntomas de NMO. Entonces, ataxia y alteraciones visuales. Él tenía alrededor de siete años y yo alrededor de nueve, y luego le tomó alrededor de un año diagnosticarle NMO.

[00:03:22] Así que esa experiencia realmente me impulsó a estudiar neurología y medicina. Y hoy estoy aquí esperando el día del partido. Y descubrí el SRNA específicamente solo porque quería involucrarme en la comunidad de neuroinmunología y tenía algo de tiempo libre en el tercer año de la facultad de medicina. Entonces digo: “¿Por qué no? Este es el momento perfecto para involucrarse”. Entonces, sí, tuve mucha suerte de poder encontrar esta organización.

[00: 03: 53] Lidia Dubose: Impresionante. Y eso nos lleva a lo que estaba a punto de preguntar: ¿hay algún punto de inflexión o motivación específica que te haya llevado a involucrarte más en el voluntariado? Cuando buscaba voluntariado, ¿había ciertos tipos de actividades de voluntariado que buscaba? Minaal, te preguntaré eso primero.

[00: 04: 13] Minaal Zahid: Sí, creo que definitivamente, como estudiante de medicina que recibe la educación médica estándar, diré que realmente no tuvimos mucha exposición a la neurología, y mucho menos a la neuroinmunología. Definitivamente eso era algo en lo que quería que se centrara la organización: educar al público. Y es por eso que me emocioné mucho cuando SRNA tuvo ideas para hacer que estos folletos fueran más accesibles al público o simplemente me motivó mucho a crear estas plataformas públicas donde las personas pueden conectarse con familiares o personas afectadas por estas enfermedades y simplemente tener el público en general sabe: "Oh, esta es su experiencia, esto es por lo que están pasando y esto es algo de lo que deberíamos ser más conscientes". Por todas esas razones, me sentí muy feliz de ser parte de este movimiento.

[00: 05: 08] Lidia Dubose: Impresionante. Gracias. Y Doug, ¿y tú? ¿Cuál fue tu punto de inflexión o qué te llevó a involucrarte más como voluntario?

[00: 05: 16] doug kirby: Y realmente no respondí tu primera pregunta. Entonces, me di cuenta por completo del SRNA, creo que simplemente a través de una búsqueda en la web, tratando de encontrar información sobre esta nueva enfermedad que tenía y encontré el SRNA de esa manera. De hecho, inicialmente comencé a trabajar como voluntario para otra organización; todavía lo hago. Y cuanto más leía el contenido en el sitio web de SRNA, sentía que quería ser parte de esa comunidad, parecía una información excelente, bien pensada y bien organizada, y simplemente me parecía un buen lugar para ser.

[00:05:53] Y la parte del voluntariado es... a medida que pasas por algo difícil en la vida, y todos lo pasaremos y todos lo hemos pasado, el momento más difícil quizás para acercarte y ayudar a los demás es cuando estás pasando por esa experiencia. Pero a pesar de ser el momento más difícil, probablemente sea el mejor momento para hacerlo, porque te ayuda a salir de ese pequeño espacio en el que podrías encontrarte como resultado de sentirte abrumado por la nueva información que llega. Y me permite crecer, conocer gente como ustedes y muchos otros, personas que nunca habría conocido en mi pequeño rincón aquí en Utah, y simplemente no habría tenido esa experiencia.

[00:06:40] Así que descubrí que ser voluntario y acercarme y particularmente tratar de comunicarme y reunirme individualmente o en grupos con personas ha sido muy beneficioso para mí y me hizo sentir bienvenido. Me hace sentir como parte de una experiencia más amplia, de una familia, de un grupo o del término que quieras elegir. Entonces, supongo que mi razón para hacer esto honestamente es un poco egoísta, porque quiero sentirme mejor con respecto a lo que estoy pasando y eso me ayuda a lograrlo.

[00: 07: 13] Lidia Dubose: Es fantástico escuchar los diferentes caminos que te llevan a esta experiencia común del voluntariado. Entonces, ahora profundicemos más específicamente en algunas de las diferentes formas en las que usted se ha ofrecido como voluntario o ha estado involucrado con SRNA. Lo sé, Minaal, mencionaste que participaste en el desarrollo de algunos de nuestros recursos y materiales educativos, y también organizaste un evento del Día de las Enfermedades Raras el año pasado en 2023. ¿Puedes describir un poco cómo fue ser parte de esos proyectos y también cómo encaja el voluntariado en tu vida?

[00: 07: 59] Minaal Zahid: Sí. Entonces, supongo que este era el tercer año de mi escuela de medicina. Entonces, todavía estábamos muy ocupados con las rotaciones, pero yo tenía eso: durante mi rotación de medicina de emergencia, teníamos pequeños espacios de tiempo solo porque era un horario de turnos. Así fue como me puse en contacto con SRNA. Y estaba realmente emocionado por lo dispuesta que estaba la organización a exponer cualquier idea que tuviera y estar totalmente entusiasmada con ella. Pensé: "Eso es increíble".

[00:08:29] Y estaba muy emocionado de organizar algún tipo de evento del Día de las Enfermedades Raras. Simplemente no sabía dónde estaría ni cómo se formularía exactamente. Y luego se me ocurrió la idea de: “Oh, ¿por qué no utilizar mi facultad de medicina? Es una escuela de medicina bastante grande. Entonces, creo que habría un mayor alcance”. Y además, fue solo una manera de cumplir con lo que sentía que me faltaba en mi educación médica en los primeros dos años de la facultad de medicina. Fue muy divertido y formulamos el cronograma del evento a medida que pasaban los meses.

[00:09:10] Tuvimos tiempo suficiente, afortunadamente tres meses, para planificarlo. Y fue realmente genial, porque también pude colaborar con el profesorado de mi escuela, el Dr. Leder. Entonces, ella también aportó muchos aportes y ayudó a que esto sucediera. Entonces, tuvimos trivia, tuvimos oradores, tuvimos un panel de pacientes y sus cuidadores dieron su opinión. Y fue realmente impactante para mí lo mucho que les encantó a los estudiantes de medicina, como a mis compañeros, lo cual supongo que no debería haber sido así, porque somos nerds de la neurología. Pero aún así, fue genial ver cuánto le gustó a la gente, especialmente a la gente que podía identificarse. Alguien que tenía un tío con PDIC habló sobre su experiencia entre la audiencia. Eso fue muy inesperado. Pero también, vaya, por supuesto, no estás aislado en tu propio mundo. Entonces, fue una gran experiencia simplemente conectarme con otros compañeros y educarlos, además de a mí mismo, honestamente.

[00:10:08] Otro trabajo que he hecho con SRNA y longitudinalmente es "el proyecto del folleto", es como me gusta describirlo. Pero tomamos estas enfermedades que pueden parecer realmente complejas y tratamos de presentarlas de manera que el público en general o un paciente nuevo pueda entender a una persona que está pasando por esto. Es un momento realmente difícil y conozco a mi familia, teníamos muchas preguntas y ni siquiera sabíamos cuál era la enfermedad. Entonces, creo que algo como esto habría sido de gran ayuda para nosotros en 2005 o cuando diagnosticaron a mi hermano. Entonces, realmente siento que es realmente necesario y estoy muy feliz de ser parte de este movimiento de extensión de educación pública que SRNA está facilitando. Creo que ha sido un viaje divertido y no puedo esperar para contribuir más.

[00: 11: 10] Lidia Dubose: Impresionante. Muchas gracias por aportar su creatividad y su experiencia e integrarlas entre la escuela de medicina y todo lo que ello implica. ¿Qué hay de ti, Doug? ¿Puedes contarnos un poco sobre cómo eres voluntario en SRNA, cómo participas en nuestros grupos de apoyo u otras actividades y cómo encaja esto en tu vida?

[00: 11: 30] doug kirby: Entonces, mi principal trabajo voluntario con SRNA es organizar un grupo de apoyo mensual con mi esposa, nosotros dos lo organizamos, y lo hemos hecho probablemente durante poco más de un año y realmente lo disfrutamos. Hemos conocido a mucha gente. Hemos escuchado muchas historias similares. Hemos escuchado algunas historias diferentes. Creo que mi parte favorita de hacerlo es cuando alguien recién diagnosticado se une al grupo por primera vez. Y así como escuchan las experiencias de los demás y solo puedes verlo en sus caras, ciertamente puedes escucharlo en sus palabras cuando expresan lo agradecidos que están de saber que no están solos. No puedo decirles cuántas veces he escuchado eso durante el último año: “Me alegra mucho saber que no estoy solo. No soy el único que tiene esta enfermedad”. Porque todas estas enfermedades son bastante raras.

[00:12:23] Y la otra cosa que espero intentar hacer, y no recuerdo quién me enseñó esto, pero alguien dijo que la mejor manera de iniciar una conversación es preguntarle a alguien sobre sí mismo, porque todos Nos gusta hablar de nosotros mismos. Y descubrí que eso es cierto. Y es por eso que trabajo en hacer preguntas que atraigan a las personas, y nadie en nuestro grupo (y hasta ahora, todo ha sido en Zoom), nadie en nuestro grupo necesita encender su micrófono o su cámara. Y hasta la fecha, nunca hemos tenido a nadie que no haya hecho eso. Entonces, podemos involucrar a todos, y ellos se sienten cómodos hablando y contándonos su historia, y ocasionalmente recibo un correo electrónico al que puedo comunicarme y responder o alguien me envía un correo electrónico y me dice: "Oh, Iba a intentar venir este mes, pero no puedo, lo siento mucho”, porque eso les gusta mucho.

[00:13:16] Y tengo que ser honesto contigo, es una inversión tan pequeña para una recompensa tan grande. Entonces, para mí, vale la pena cada hora y media que dedicamos una vez al mes a hacer eso. Entonces, gracias por dejarme hacer eso.

[00: 13: 32] Lidia Dubose: Bueno, gracias por dedicarnos tanto de tu tiempo. Sé que puede parecer que son pedazos pequeños cada mes, pero suma mucho. Y ya has hablado de esto, pero quería preguntarte si querías compartir algo sobre el impacto que crees que tiene el voluntariado y qué ha sido más gratificante. Si tienes algo más que compartir sobre eso, Doug.

[00: 13: 59] doug kirby: Sí, tal vez pueda ser más específico sobre lo que dije hace un minuto. En primer lugar, honestamente, la mayor recompensa es para mí, es para mí. A veces estoy un poco cansado al final de una jornada laboral para tener que sentarme una hora y media más y conversar, y soy introvertido por naturaleza. Fue un poco difícil para mí, pero siempre me siento revitalizado y cargado al final de esa hora y media, y pasa muy rápido.

[00:14:26] Y nuevamente, la gran recompensa realmente son esas personas primerizas que vienen y están tan emocionadas de descubrir que no están solas y luego verlas madurar durante tal vez varios meses, y Ya no eres la persona primeriza. Ahora, ellos son la persona que tiene algo de experiencia y pueden compartirla con la nueva persona que llega por primera vez. Entonces, es realmente interesante ver cómo evoluciona ese grupo. Y no siempre tenemos las mismas personas, pero hay tres o cuatro que parecen venir, o vienen por tres o cuatro meses y luego ya han tenido suficiente. Y eso está bien. Pero para mí es divertido y la recompensa es observar el crecimiento que se produce en los individuos a medida que atraviesan esa fase. Ese primer año es realmente, muy duro.

[00:15:09] Lo he estado hace siete años, pero todavía recuerdo cómo cada pequeña cosa que sucede, te preocupa que vas a tener otra recaída. Por eso, cuando podemos ayudar a las personas a comprender lo que está sucediendo durante ese primer año y virtualmente tomarles la mano durante ese proceso, es gratificante.

[00: 15: 33] Lidia Dubose: Absolutamente. Minaal, ¿y tú? ¿Puedes contarnos un poco sobre el impacto que crees que has podido generar como voluntario y qué ha sido gratificante para ti?

[00: 15: 43] Minaal Zahid: Sí, solo me gustaría comentar sobre el hermoso sentimiento de Doug de retribuir cuando estás en la etapa más difícil de tu vida. Creo que definitivamente es algo que no habría considerado como mi primer pensamiento sobre qué hacer cuando estás pasando por un momento difícil. Pero definitivamente veo la belleza en ello, y creo que es algo de lo que otras personas definitivamente se benefician. Y creo que es algo que mi hermano probablemente desearía tener, pero los tiempos eran muy diferentes en aquel entonces, hace 15 años.

[00:16:12] Para mí, creo que lo más gratificante es ver a mi hermano y mi familia también responder a mi voluntariado y participar más en la comunidad. Entonces, no necesariamente como el SRNA, sino solo la comunidad de neuroinmunología en general. Es realmente genial verlos salir de su caparazón y conectarse con otras personas. Estuvimos recientemente en el evento de la Fundación Samara en la ciudad de Nueva York y pudimos conocer a Gigi allí, y fue una experiencia realmente genial. No esperaba verla. También conocimos a Krissy allí. Entonces, solo ver a mi familia responder, porque pasaron por esto solos cuando sucedió por primera vez hace 15 años, y obtienes información contradictoria, especialmente en aquel entonces, cuando la enfermedad no era tan clara como lo es para nosotros hoy o definitivamente. no las opciones médicas que tenemos ahora para NMO. Entonces, es realmente agradable verlos más conectados.

[00:17:16] Y la otra cosa, para mí, es esta nueva generación de personas que padecen estas enfermedades raras. Pienso simplemente en tener esta base, o en poder construir esta base. Entonces se encuentran con nuestro sitio web en Internet y dicen: "Oh, no estoy solo". Como dijo Doug, es realmente genial allanar ese camino y, con suerte, enriquecer la vida de una persona con información que de otro modo no habría conocido.

[00: 17: 48] Lidia Dubose: Sí, es increíble. Y es sorprendente ver cuántos cambios han ocurrido en los últimos 30 años, 10 años, 15 años y lo que podría suceder también en el futuro. Y pensando en el futuro para ambos, tienen diferentes contextos a través de los cuales llegan a esta comunidad. ¿Qué espera ver en el futuro relacionado con los trastornos neuroinmunes raros? ¿Hay cambios o avances que espera ver? Y cada vez que tienes una idea de cómo será esta comunidad en el futuro, ¿qué te viene a la mente? Minaal, ¿te gustaría seguir adelante?

[00: 18: 30] Minaal Zahid: Sí. Entonces, supongo que, desde el punto de vista médico, la forma en que realmente me encantaría ver más impulso es que, aparte de las fases agudas de estas enfermedades cuando ocurren, creo que la gente a menudo pasa por alto los efectos psicológicos crónicos y los efectos cognitivos que tienen estas enfermedades. Y especialmente dentro de la cognición, creo que es algo que la comunidad ha comenzado a explorar un poco más, pero definitivamente no es donde estamos en comparación con la EM. La NMO, por ejemplo, no está tan bien estudiada en cuanto a su impacto cognitivo. Definitivamente eso es algo que creo que es realmente importante, especialmente para aquellos a quienes se les diagnostica mucho más jóvenes.

[00:19:14] ¿Y qué implica eso para su futuro y su vida laboral? Creo que es algo que me encantaría ver crecer más. Y también, sobre el tema del trabajo y las actividades de la vida diaria, creo que también es algo que la gente podría pasar por alto en una fase aguda versus una fase crónica. ¿Qué estamos haciendo para apoyar a esta persona a encontrar trabajo o recibir la atención que necesita en casa, o si está inmóvil, cómo se desplaza? Entonces, todos estos factores similares que podrían parecer no tan importantes durante la fase aguda de la enfermedad, creo que es algo que los médicos podrían querer explorar más a fondo: ¿cómo ayudamos crónicamente a estas personas?

[00: 19: 58] Lidia Dubose: Oh eso es genial. ¿Y tú, Doug? ¿Qué esperas ver en el futuro?

[00: 20: 02] doug kirby: Aprecio lo que dijo Minaal, porque estoy de acuerdo en que no quieres que tu enfermedad te defina, pero hay cosas que deben ser diferentes como resultado de eso y, a veces, es difícil encontrarlas. Así que tal vez vaya al otro extremo, la parte aguda de este tipo de enfermedades. Me acuerdo de una historia. Mi hija tiene una amiga que estaba en la escuela de medicina, probablemente solo un año antes que tú, Minaal, en Texas.

[00:20:28] Y estaban revisando sus diapositivas de enfermedades raras en un solo día, y llegaron a la diapositiva de NMO, y el médico dijo: “No te preocupes por esta, nunca la verás. " Y pasó al siguiente, y él estaba al tanto de mi enfermedad. Entonces eso le llamó la atención. Fui a la sala de emergencias cuatro veces con síntomas que, alguien que hubiera sido consciente de ese conjunto de síntomas que tenía, habría conectado esa NMO de inmediato y me habría programado una resonancia magnética, y probablemente no tendría algunos de los discapacidades que tengo ahora.

[00:21:03] Entonces creo que el grupo en el que deberíamos trabajar más duro para educar es esa primera línea, ese grupo de emergencias, porque no sabía que era una enfermedad neurológica. Tuve hipo y no paraban. Y sucedieron algunas otras cosas, pero ninguna de ellas fue neurológica para mí. Pero los síntomas se agruparon: alguien que hubiera tenido un poco de educación o más de cinco minutos en la facultad de medicina sobre esta enfermedad en particular podría haberlo sabido. Entonces, creo que probablemente podamos hacer un mejor trabajo al educar a los neurólogos y al personal de emergencias, y Minaal, con su experiencia, será tremenda en eso.

[00:21:48] Pero es incluso difícil encontrar un neurólogo una vez que te diagnostican que se sienta cómodo tratándote, porque no atienden pacientes con NMO. Están acostumbrados a tratar la EM y otros problemas neurológicos. Pero hoy estaría en mejor forma si uno de los cuatro médicos de urgencias que había visto antes, o al menos tres de ellos, se hubieran dado cuenta de esto y me hubieran ayudado de otra manera. Y no culpo a ninguno de ellos, por cierto, simplemente no lo sabían. Pero si hubieran podido saberlo, si lo hubieran sabido, hay otras cosas que podría hacer hoy y que no puedo hacer, y no los hago responsables de eso. Simplemente creo que necesitamos hacer un mejor trabajo para educarlos.

[00: 22: 34] Lidia Dubose: Sí, hay mucho trabajo por hacer. Y es fantástico tener personas como usted y otras involucradas en SRNA que nos ayudan a hacer correr la voz y a difundir ese mensaje. Es genial verlo. Entonces, hemos aprendido un poco sobre ustedes dos. Hemos aprendido un poco sobre algunas de las formas en que usted ha estado involucrado en la comunidad SRNA y algunas de las formas en que ha estado involucrado como voluntario. ¿Qué dirías si alguien está considerando involucrarse más, si alguien está pensando: “¿Debería ser voluntario? ¿Debería hacer algo? ¿Qué puedo hacer?" Que les dirías? ¿Doug?

[00: 23: 19] doug kirby: Entonces, si puedo volver a lo que dije antes, primero que nada, quería decir algo más. Si quieres ser feliz, si quieres ser productivo, si quieres sentir que estás haciendo algo bueno, tienes que hacer una inversión. Y a veces no todos tenemos mucho dinero, no tenemos muchas otras cosas. Quizás podríamos donar o lo que sea. Todos tenemos tiempo, y el retorno que obtengo por el poco tiempo que invierto es enorme. Ojalá el mercado de valores funcionara así porque podría jubilarme. Pero no es así. Pero el voluntariado funciona de esa manera. No lleva mucho tiempo. Requiere concentración cuando lo haces. Pero la recompensa, el impulso que obtienes por cómo se sienten otras personas por el trabajo que has realizado.

[00:24:13] Y Minaal, tal vez no lo veas tan claramente como yo, porque estás trabajando con libros y otras cosas que estás escribiendo. Pero puedo decirles que quienquiera que haya reunido los materiales para SRNA cuando comencé a leerlos me ayudó mucho, y para mí fue muy importante tener ese trabajo hecho para poder saber lo que estaba pasando y tener algo que sentí. como si tuviera algún respaldo científico. Entonces lo siento, estoy divagando un poco. Pero creo que esa pequeña inversión en tiempo, una gran recuperación, es la conclusión.

[00: 24: 51] Lidia Dubose: Genial. ¿Y tú, Minaal?

[00: 24: 53] Minaal Zahid: Definitivamente me hago eco de los sentimientos de Doug aquí. Creo que a veces la gente sobreestima cuánto tiempo tenemos que invertir para obtener un resultado tan maravilloso. Creo que definitivamente es algo en lo que dedico un poco, tal vez cada semana o cada mes, lo que puedas permitirte hacer con tu tiempo. Incluso cuando era estudiante de medicina en tercer año, creo que fue muy tranquilo para mí, porque era algo que me apasionaba mucho. Y creo que donde hay voluntad, hay una manera. Me gusta vivir según el principio: "No tienes tiempo, haz tiempo para las cosas". E incluso si es solo una hora de tu día, creo que la recompensa, como dijo Doug, que se obtiene al construir esta base o conectarse con otras personas es muy gratificante.

[00:25:41] Definitivamente me alegra el día cada vez que puedo interactuar con Lydia u otros miembros de SRNA y simplemente decir: "Oh, estoy poniendo algo positivo en el mundo". Y tal vez también sea por razones egoístas, como dijo Doug antes, pero definitivamente te hace sentir mejor contigo mismo. Y creo que también te impacta positivamente a nivel profesional. Creo que te da muchas posibilidades para conectarte con otras personas. Y hay todo un mundo en el que puedes involucrarte y aprender más sobre lo que te gusta hacer y cuál será tu carrera en el futuro. E incluso si no es algo profesional o personal, creo que la recompensa, al final del día, realmente toca mi corazón, y creo que las comunidades de todo el mundo pueden sentir lo mismo.

[00:26:34] Y eso también es algo que olvidé mencionar, uno de mis objetivos futuros era, creo, definitivamente ampliar nuestra comunidad a nivel internacional es algo que creo que realmente ayudaría. Y también es un objetivo personal mío. También estoy divagando un poco, pero en general, es una pequeña inversión para una recompensa realmente grande.

[00: 26: 56] Lidia Dubose: Sí. Muchas gracias por compartir y no te preocupes por divagar. Me encanta escuchar sus pensamientos y ustedes dos tienen mucho que aportar a esto. Entonces, mientras concluimos nuestra conversación aquí, solo quiero abrirla a ustedes dos. ¿Tienen algo que quisieran compartir o que quisieran preguntarse unos a otros antes de que terminemos aquí?

[00: 27: 27] doug kirby: Entonces, Minaal, estabas hablando antes de que empezáramos a grabar sobre lo que te depara el futuro. ¿Podrías tomarte un segundo y decirnos adónde te gustaría ir y qué te gustaría ser? Hablaste un poco sobre eso.

[00: 27: 40] Minaal Zahid: Sí. Entonces, mi objetivo es ser neurólogo infantil. Descubrí que coincidí este lunes. Mañana abriré el sobre figurativo y literal de descubrir dónde coincido. Voy a dar una pista y decir que está muy cerca de Lydia, es donde está mi número 1. Entonces, si Dios quiere, seré neurólogo pediátrico en un lugar realmente cálido.

[00:28:09] Y sí, supongo, mi pregunta para Doug es, entonces mencionaste a los tres médicos de medicina de emergencia, y eso también es algo en lo que también pensé: educar a los médicos de urgencias o solo a los médicos en general, no solo a los de emergencia. médicos de medicina, porque eso es algo que vemos en la facultad de medicina cuando rotamos, es cómo otros médicos se cruzan y se enseñan entre sí. Entonces, eso es algo que creo que sería un proyecto realmente interesante: ayudar a los médicos a cruzarse, especialmente a los neurólogos que enseñan a los médicos EM. Creo que eso sería realmente fantástico, porque definitivamente son la primera línea que tenemos en atención médica. Entonces, creo que tener ese conocimiento en su caja de herramientas sería increíble.

[00: 28: 57] doug kirby: Estoy de acuerdo con eso. Y sabemos que los médicos deben tener educación médica continua, ¿verdad? No recuerdo cómo se llaman, pero tienen que capacitarse y obtener horas para poder conservar su licencia y, de alguna manera, debemos descubrir cómo podemos seguir ese camino. Y creo que los dos grupos son neurólogos y personas que practican la medicina de emergencia porque obviamente la mayoría de las personas que comienzan con esta enfermedad no saben a dónde ir más que al centro médico de emergencia. Y entonces, todo lo que podamos hacer allí. Y son un grupo muy ocupado. Hablé con un par de ellos para preguntarles cómo podríamos hacer eso y aún no tengo una buena respuesta, pero continuaremos pensando en eso.

[00: 29: 45] Minaal Zahid: Sí, definitivamente. Tendré que buscar todos los documentos de emergencias mañana, los futuros documentos de emergencias, y decir: "Hagamos que esta coalición suceda".

[00: 29: 56] doug kirby: Y creo que parte de eso tiene que ver con el tamaño del hospital y el lugar al que vas. Si vas a un hospital muy grande, es posible que encuentres a alguien que lo contraiga. El hospital al que fui es de buen tamaño al principio, pero es rural. Entonces simplemente no lo sabían. Y no hago responsable a nadie por eso. No guardo rencor. Mi vida sería diferente si eso hubiera sucedido. Y seré honesto con ustedes: tal vez por lo que estoy pasando y la oportunidad que eso me brinda de ser voluntario y simplemente de conocer gente. Y el año pasado asistimos a muchos días de pacientes y personas que han enriquecido mi vida; tal vez valga la pena no poder escribir con esta mano. Quizás sea una compensación justa.

[00: 30: 56] Lidia Dubose: Bueno, muchas gracias a ambos. Me encanta toda la visión que tenemos para el futuro y lo que podría ser y si unimos nuestras cabezas, lo que se puede lograr. Estoy muy emocionado por el futuro y realmente aprecio todo el tiempo que han brindado durante estos últimos años de participación en SRNA y aprecio que ambos estén dispuestos a ser abiertos sobre ustedes mismos y sus experiencias personales. Realmente, me siento muy agradecido de que seas parte de nuestra comunidad de voluntarios. Tenemos tantas personas increíbles que están conectadas a SRNA, por lo que me encanta conocer a cada uno de ustedes. Y estoy muy agradecido por su tiempo y muchas gracias por estar aquí y compartir.

[00: 31: 44] doug kirby: Gracias.

[00: 31: 46] Minaal Zahid: Lo mismo, Lidia. Gracias. Esta es una gran oportunidad.

[00: 31: 54] krissy dilger: Gracias a nuestros patrocinadores del podcast “Pregunte al experto”, Amgen; Alexion, enfermedad rara de AstraZeneca; y UCB. Amgen se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes raras e inflamatorias graves. Aplican su experiencia científica y su valentía para ofrecer terapias clínicamente significativas a los pacientes.

[00:32:21] Amgen cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas. Alexion, AstraZeneca Rare Disease es una empresa biofarmacéutica global centrada en atender a pacientes con trastornos graves y raros mediante la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman vidas. Su objetivo es lograr avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y la participación de la comunidad estén siempre a la vanguardia de su trabajo.

[00:32:56] UCB innova y ofrece soluciones que suponen mejoras reales para las personas que viven con enfermedades graves. Se asocian y escuchan a pacientes, cuidadores y partes interesadas de todo el sistema de atención médica para identificar innovaciones prometedoras que creen soluciones de salud valiosas.