[00: 00: 02] Lidia Dubose: Hola y bienvenido a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA.
"Foco comunitario". Este podcast se titula “Voces de los voluntarios de SRNA”. Mi nombre es Lydia Dubose y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro centrada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web wearesrna.org.

[00:28:04] Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" está patrocinada en parte por Amgen; Alexion, enfermedad rara de AstraZeneca; y UCB. Para este podcast, tuvimos el placer de contar con Angela y Alexandra. Puedes ver sus biografías completas en la descripción del podcast.

[00:43:07] Es genial hablar con ustedes dos hoy. Bienvenido a este podcast "Community Spotlight" centrado en los voluntarios. Para un poco de contexto antes de comenzar la discusión, solo quería mencionar que cada año, en el mes de abril, celebramos el Mes de Agradecimiento a los Voluntarios, y este año, realmente queremos destacar a nuestros voluntarios porque SRNA se fundó como una organización dirigida por voluntarios, y fue dirigida y operada exclusivamente por voluntarios durante muchos años. Y hoy en día, los voluntarios siguen siendo una parte importante de lo que hacemos en SRNA y de hacer posible nuestro trabajo. Entonces, primero quiero agradecerles por ser voluntarios y, segundo, gracias por acompañarnos hoy.

[00: 01: 36] Ángela Jackson: El gusto es mio.

[00: 01: 38] Alexandra Goulimi: Sí, es genial ser parte de eso. Sí.

[00: 01: 43] Lidia Dubose: Sí, comencemos con algunas presentaciones. Si desea compartir de dónde es y cómo se conectó por primera vez a SRNA. Alexandra, ¿te gustaría ir primero?

[00: 01: 56] Alexandra Goulimi: Sí. Vivo en Grecia, en Patras, y me diagnosticaron NMO, neuromielitis óptica, en 2017. Y fue entonces cuando descubrí el SRNA. Entonces era la Asociación de Mielitis Transversa, y quedó fuera de mi investigación, de mi investigación en Internet, porque sentí la necesidad de entender lo que estaba pasando. Y cuanto más aprendía sobre él (y el SRNA me ayudó mucho a aprender sobre ello, quiero decir, muchísimo), cuanto más aprendía sobre él, menos amenazante me parecía el trastorno. Entonces, consumí toda la información que pude obtener y me sentí más cómodo con lo que estaba pasando conmigo. Así fue como descubrí SRNA y, paso a paso, me uní a las reuniones del grupo de apoyo, que también fueron muy útiles, y donde la gente compartía sus experiencias, sus viajes, sus historias, etc., etc.

[00: 03: 23] Lidia Dubose: Impresionante. Gracias. Y Ángela, ¿y tú? ¿De dónde eres? ¿Cómo te conectaste por primera vez a SRNA?

[00: 03: 31] Ángela Jackson: Soy de Houston, Texas, pero nací en Oklahoma (en Tulsa, Oklahoma, y ​​fui a la escuela en Norman, Oklahoma), luego me mudé al área de Dallas y ahora nos estamos estableciendo en Houston Metroplex. Me enteré de SRNA cuando fui a ver al Dr. Greenberg, y después de revisar todas las radiografías y discutir dónde estaba y el progreso que estaba teniendo con la otra fisioterapia, él me invitó. para unirme a la SRNA, y él me dio los antecedentes al respecto y me comuniqué con uno de los coordinadores de las reuniones. Su nombre era Jeremy. Y a partir de ahí, estuve involucrado con SRNA.

[00: 04: 42] Lidia Dubose: Excelente. Gracias. Entonces, quiero profundizar y hablar un poco sobre algunas de las diferentes actividades en las que todos ustedes han estado involucrados con SRNA. Entonces, para las personas que tal vez no estén familiarizadas con estos programas, les pediré a cada uno que los describa un poco. Ángela, ¿puedes describir el programa Peer Connect para cualquiera que no esté familiarizado y cuál ha sido tu participación en él?

[00: 05: 10] Ángela Jackson: Claro, me involucré con SRNA y Peer Connect, creo, Lydia, justo después de que todos lo implementaron, me ofrecí como voluntaria para participar. Y lo que sucede es que Lydia obtiene información sobre una persona que quiere hablar con alguien, que quiere relacionarse con alguien que tiene la condición que tiene y se siente más cómoda con el lugar donde se encuentra, como los próximos pasos y cierta información personal. Personalmente, creo que quieren saber por sí mismos: "¿Qué sigue?". y "¿Mejorará?" Y eso es lo que me gusta de Peer Connect. También nos ayudamos unos a otros porque a mí me ayuda poder hablar con esa persona y explicarle lo que me pasó. Y después de eso ya no se sienten solos. Sienten que se han conectado con alguien, y luego el diálogo continúa abriéndose, y luego nosotros... creo que nos ayudamos unos a otros en ese proceso.

[00: 06: 44] Lidia Dubose: Sí. ¿Y qué lo impulsó a (desde que le diagnosticaron inicialmente, a aprender todo lo que pudo sobre la MT y los trastornos neuroinmunes raros, a conectarse con el SRNA)? ¿Qué lo llevó en su viaje o qué sucedió en su viaje que hizo que se interesara en obtener un poco más? ¿involucrado?

[00: 07: 05] Ángela Jackson: Bueno, primero que nada, me retiré de un puesto de tiempo completo y luego fue durante la temporada de COVID. Entonces las reuniones habían cesado. Y ese fue uno de los principales impulsores para participar, que me dio algo que hacer y la capacidad de mantenerme conectado con el programa Peer Connect.

[00: 07: 37] Lidia Dubose: Eso es genial, Gracias. Alexandra, ¿puedes describir los grupos de apoyo para cualquiera que no esté familiarizado con ellos y cómo has estado involucrada con ellos?

[00: 07: 48] Alexandra Goulimi: Sí. Es un grupo de individuos que comparten básicamente las mismas preocupaciones. Puede que no les hayan diagnosticado el mismo trastorno, pero comparten las mismas preocupaciones y muchas veces síntomas similares, debería decir similares. Y lo que se ofrece, a veces, son sólo algunas cosas prácticas que puedes aprender, algo de lo que alguien habla, que le ayudó. No es un consejo médico, pero simplemente escuchas eso, "Oh, para alguien esto o aquello ayudó", y es solo una idea.

[00:08:38] Y la otra cosa es que al comprender al otro, también te comprendes mejor a ti mismo. Pero lo que es importante para mí o lo que he notado en las reuniones del grupo de apoyo es que todavía hay alegría de vivir sin importar si tienes un trastorno o no, o sin importar si a veces puede volverse realmente difícil. Todavía hay alegría, y hay otras personas que enfrentan problemas similares, y eso te hace sentir menos aislado o menos solo, y eso es algo que es muy cómodo. Es simplemente reconfortante esta comunicación humana con alguien que tiene inquietudes similares.

[00: 09: 41] Lidia Dubose: Sí. Y muchas gracias Alejandra. Ángela, sé que también has estado involucrada en nuestros eventos Walk-Run-N-Roll. ¿Puedes describir cuáles son para cualquiera que no esté familiarizado?

[00: 09: 55] Ángela Jackson: Bueno, sí. Nos reunimos y tenemos un plan para invitar a personas que padecen trastornos neuroinmunes raros a participar en una caminata. Y también, estamos recaudando fondos y teniendo conciencia de cómo crear conciencia sobre SRNA, cuáles son nuestros objetivos y dónde queremos estar con la comunidad y conectarnos con la comunidad. Entonces, desde mi punto de vista, solicité a la gente que donara a nuestra causa. Y se realizó un seguimiento en el sitio web, lo que me dio visibilidad de cuánto trabajo más tenía que hacer. Si los dólares no subían, entonces me ocupaba un poco más de eso.

[00:11:08] Es un placer ver a todos unirse. Tuve el apoyo de Lydia, su equipo y mi familia. El día del evento, invité a mis hermanas, mi esposo y mis amigos, y también apareció la comunidad. Fue gratificante ver eso y fue realmente gratificante ver cómo todos se conectaban entre sí. Estaban felices de hablar entre ellos. No tenían miedo de acercarse a la siguiente persona y hablar con ella, presentarse y luego teníamos juegos en los que podías jugar. Y eso también ayudó a “llegar a conocerte”. Teníamos al Dr. Fletcher. ¿Es eso correcto? Ella habló y eso dio más información a las personas que asistían, incluyéndome a mí. Y Lydia brindó una descripción general de todos los trastornos neuroinmunes con los que trabajamos o, yo diría, para los que intentamos recaudar fondos bajo el paraguas de SRNA.

[00:12:43] Tuvimos una caminata maravillosa. No estaba tan lejos. El parque está dedicado a la accesibilidad. Entonces, para nosotros, eso significó mucho porque hay personas en la comunidad que están en sillas de ruedas, bastones o andadores. Y también tenían, lo llamaré un área de juegos, donde, desde niños hasta adultos, podían ir y experimentar la diversión de estar en un parque. Eso también fue gratificante. Entonces, mi objetivo este año es intentar mejorar eso y seguir creciendo y ayudando.

[00: 13: 41] Lidia Dubose: Maravilloso. Gracias. Y usted habló muy bien sobre el lado gratificante de organizar un evento Walk-Run-N-Roll. Y entonces, Alexandra, te lo preguntaré a continuación. ¿Qué ha sido gratificante al ser parte de grupos de apoyo? ¿Qué beneficios ha tenido para ti ser parte de ello? ¿Y cómo ha sido un apoyo en tu vida?

[00: 14: 09] Alexandra Goulimi: Sí. El hecho de que al compartir mi experiencia, existe la posibilidad de que alguien más se beneficie de ella. Supongo que para mí, esa es una fuerza impulsora porque siempre habrá diferentes caminos para diferentes personas con trastornos con esto y con aquello, pero poder sacar lo mejor de ello, realmente, y no quedarnos estancados con los problemas o las dificultades que un trastorno puede causar, pero ir más allá de eso y ver que: "Está bien, tal vez he pasado por A, B, C, D, F, G, pero he aprendido esto y esto y esto y esto". , y puedo devolvérselo. Puedo ayudar a alguien más, tal vez, a que le resulte más fácil lo que está pasando”. Entonces, esta es para mí, supongo, la parte más gratificante. Si incluso una persona dice: “¡Oh, genial! Sí, eso fue empoderador. Lo que la escuché decir fue realmente enriquecedor”. Bueno, entonces siento que he hecho mi trabajo.

[00: 15: 37] Lidia Dubose: Eso es genial. Sí. Y lo mismo para ti, Ángela. ¿Cuál es la parte más gratificante del programa Peer Connect? ¿Qué ha resultado para ti de eso?

[00: 15: 48] Ángela Jackson: Yo diría que la capacidad de ayudar a alguien a superar el duelo por lo que ha perdido porque le han diagnosticado un trastorno neuroinmune y hacerle saber que no está solo. Algunas de las damas ya no se sentían damas debido a algunas de las cosas que perdieron. Entonces, anímelos a volver a amarse a sí mismos y a no centrarse tanto en el dolor, y se relacionan conmigo porque puedo decirles que lloré durante tres semanas. No podía hablar por teléfono con nadie. Mi marido tuvo que hacerse cargo. Entonces, te afliges, pero salgamos de eso. Intentar salir de ese lugar y volver a amarnos a nosotros mismos. Intenta, si necesitas ayuda, pedir ayuda. Y me ayuda verles cuando realmente respiran y dicen: “Oh, me alegro mucho de haber hablado contigo. Me alegro mucho, ¿o podemos volver a hablar de vez en cuando?

[00:17:17] He tenido siete u ocho Peer Connects, y tuve una que—hablamos durante meses, y luego algunos de los otros, solo querían una conversación inicial para entender lo que estaba pasando y simplemente saber eso no están solos. Entonces, también es una multitud diversa. Pasó de una joven de unos 20 años a otra mujer de unos 60 años. Entonces, podemos hablar sobre las diferencias en: "¿Te sucedió esto en este momento?" y “Lo creas o no, sí, tuvimos, tuvimos, tuvimos el mismo tipo de situación y tuvimos que lidiar con ella”. Así que sí, simplemente promovemos el amor propio y les hacemos saber que SRNA estamos aquí para apoyarlos en todo lo que podamos.

[00: 18: 27] Lidia Dubose: Eso es genial. Es fantástico encontrar esos puntos en común entre ellos, incluso si es posible que no tengan nada más en común. Pero puedes identificarte con esta nota. Quiero preguntarles a todos: ustedes son parte de la comunidad SRNA y son parte de la comunidad de voluntarios de SRNA. Entonces, ¿qué significa para ti ser parte de esta comunidad? Alexandra, ¿te gustaría hablar primero?

[00: 18: 57] Alexandra Goulimi: Sí. Para mí significa que he aprendido a amarme a mí mismo más de lo que me amaba. De todos modos, es un proceso que no está estancado; está evolucionando. Entonces, sí, cuando escucho las historias de otras personas, los viajes de otras personas, lo que reconozco cada vez es que se trata de amar de nuevo, o a pesar de todas las dificultades. Se trata de amar el cuerpo o por lo que es capaz de hacer en un momento determinado, incluso después de haber pasado por una recaída o cualquiera que sea el caso.

[00:19:55] Y eso es algo que surge para mí cada vez que... vuelve a eso; no te queda otra opción que simplemente amar el cuerpo tal como es y no… dejarlo… se me olvidó el verbo. Dejen de comparar con lo que solía ser porque ese no es el caso, y no es como solía ser. Es una situación nueva. Es un nuevo estado del cuerpo, y simplemente amarlo y aceptarlo es algo que gano. Me beneficio cuando escucho los viajes de otras personas. Y espero poder transmitir eso también a los demás. Que puedan encontrar un yo más fuerte, un sentido más fuerte de amor propio y especialmente un sentido más fuerte de amar sus cuerpos.

[00: 21: 19] Lidia Dubose: Sí, eso es hermoso. Ángela, ¿y tú? ¿Qué significa para usted ser parte de esta comunidad, la comunidad de voluntarios y la comunidad SRNA?

[00: 21: 32] Ángela Jackson: Significa que tengo acceso a recursos y no visito el sitio web tanto como debería. Pero cuando necesito algo, puedo salir y encontrarlo, y eso me ayuda mucho y me ayuda a trabajar con las mujeres con las que hablé durante Peer Connect. También me es útil. El solo hecho de saber que yo también tengo a quién acudir es muy significativo para mí. Eso me ayuda mucho. Entonces eso es lo que significa para mí.

[00: 22: 21] Lidia Dubose: Si genial.

[00: 22: 22] Alexandra Goulimi: Sí. Lo que solo quería decir es lo que Ángela acaba de decir: "significativo". Supongo que esa es la palabra clave, "significativo". Eso es exactamente lo que es esto, ser parte de esta comunidad y ser parte de estas actividades y, en mi caso, específicamente, parte de los grupos de apoyo.

[00: 22: 53] Lidia Dubose: Sí. Sí. Gracias. Es muy significativo. Y es maravilloso que ambos hayan encontrado tanto significado en ser parte de esto y también en ser parte de diferentes maneras. Entonces, pensando en el futuro. Estamos haciendo mucho este año mirando hacia atrás y luego mirando hacia adelante. Entonces, hemos repasado algunas de las formas en que todos ustedes han estado involucrados. Pero quiero preguntarles a ambos: ¿qué esperan ver en el futuro en relación con los trastornos neuroinmunes raros? ¿Y qué espera ver para el futuro de los programas y actividades de los que ha formado parte, específicamente? Ángela, ¿te gustaría ir?

[00: 23: 44] Ángela Jackson: Seguro. Después de participar en el evento Walk-Run-N-Roll, me gustaría aumentar la participación en él. Ésa es una meta. Y estoy seguro de que con su ayuda y la de su equipo podremos conseguir más participantes que el año pasado. Me gustaría que pudiéramos tener anuncios de servicio público y también comerciales de televisión. Sé que estamos creciendo y estamos llegando allí. Pero me gustaría ver eso en el futuro, y como voluntario, no tenemos, si quisiera ir a solicitarle a alguien, me gustaría tener una tarjetita o algo que dijera que estuve con la organización SRNA. Y porque, si pido dinero o comida, me gustaría dejarles algo. Y si pudiéramos tener una tarjeta imprimible que podamos imprimir desde la computadora para llevarla con nosotros cuando vayamos a hablar, ese también es un objetivo para mí. Pero fuera de eso, eso es todo lo que puedo pensar ahora.

[00: 25: 22] Lidia Dubose: No, eso es genial. Genial. ¿Y tú, Alejandra? ¿Qué esperas ver en el futuro?

[00: 25: 27] Alexandra Goulimi: Sí, me gustaría que continuara la investigación porque creo que es increíblemente importante para comprender mejor las causas de estos trastornos y cómo tratarlos de manera más eficiente. Y lo que también desearía es tratamientos y curas más suaves y menos tóxicos. Esa sería una parte, y la otra sería: Me gustaría ver también más participación en los grupos, más personas que se reúnan y compartan sus historias y se den la posibilidad de aprender unos a otros. Y me gustaría ver más personas que estén más felices con lo que les sucede o lo que les pasó o lo que está pasando en sus vidas.

[00:26:43] Ángela dijo antes, habló sobre el dolor, y me gustaría ver el dolor reemplazado por aceptación y aún gratitud. Realmente me gustaría ver eso porque creo que es una cuestión de perspectiva. Es una cuestión de mentalidad, ¿verdad? Porque si te concentras, la pregunta es: “¿En qué me concentro? ¿Me concentro en lo que me falta, en lo que no está, o me concentro en lo que es posible en este momento particular? Es posible. Y tal vez no pueda moverme de un lado a otro, pero mira lo que puedo hacer”. Me gustaría ver ese tipo de cambio, digamos, y tener reuniones de grupos de apoyo: personas, sí, que han pasado o están pasando por estos trastornos, pero que también sienten que tienen momentos de plenitud, felicidad y alegría. . Eso es lo que desearía.

[00: 28: 04] Lidia Dubose: Genial. Muchas gracias.

[00: 28: 06] Ángela Jackson: Lydia, ¿puedo agregar uno?

[00: 28: 08] Lidia Dubose: Sí, adelante

[00: 28: 09] Ángela Jackson: A mí me gustaría participar en un estudio de investigación y sé que hay uno en el sitio web que no requiere que esté en el área de Dallas. Entonces, ya solicité registros médicos y obtuve un disco y todo. Creo que me gustaría profundizar un poco más en lo que sucede con la mielitis transversa de la mejor manera posible. Y también me gustaría empezar a asistir a seminarios. Así que el año pasado tuvimos conflictos. Con suerte, este año puedo seguir adelante y asistir a uno o dos seminarios.

[00: 28: 53] Lidia Dubose: Yo tambien lo espero. Nos encantaría verte allí. Esas son cosas geniales. Para cualquiera que pueda tener curiosidad por involucrarse más o ser voluntario, pero se sienta aprensivo o no esté seguro de qué esperar, ¿qué consejo le daría a alguien que quiera involucrarse más? Alexandra, ¿te gustaría compartir?

[00: 29: 20] Alexandra Goulimi: Sí. Da ese paso. No te arrepentirás. Es gratificante y enriquecedor conocer a toda esta gente. Y la gente de SRNA me apoya muchísimo. Quiero decir, encontrarás oídos abiertos, muchos, muchos oídos abiertos, sin importar de qué se trate. Y esto es, juntarnos y ofrecernos lo que tenemos para ofrecer enriquece la comunicación; enriquece nuestro espíritu. No quiero ser romántico o espiritual ni nada por el estilo, pero es solo, quiero decir, ¿qué más tenemos? Sí, el beneficio de nuestra comunicación y de compartir nuestras historias, y eso es genial. Y cuanta más gente esté involucrada en ello, mejor será, más enriquecedor y más inclusivo. Es decir, personas diversas e incluirlas a todas. Sería perfecto si eso pudiera suceder.

[00: 30: 51] Lidia Dubose: Absolutamente. Ángela, ¿alguna palabra para alguien que podría estar interesado en involucrarse más?

[00: 31: 00] Ángela Jackson: Yo te diría, da el paso y espera conocer gente interesante, y no lo dudes. No estés aprensivo por eso. Estarás nervioso, pero sigue adelante, da el primer paso y habla con la gente. Le ayuda a usted y a las demás personas que participarán en las conversaciones que se produzcan. Y luego siempre es buena información la que surge de esas reuniones de soporte. Quiero decir, alguien puede informarle sobre un medicamento recetado que está tomando o por qué tuvo que dejar de tomar un medicamento en particular o dónde puede hacer ejercicio, y es simplemente ingenioso, informativo y divertido. Entonces, da ese paso.

[00: 32: 04] Lidia Dubose: Excelente. Bueno, aquí llegamos a la conclusión de nuestra conversación. Y ha sido realmente agradable charlar con ustedes dos y conocer un poco más desde sus perspectivas. Pero antes de cerrar, ¿hay algo más que le gustaría compartir con la comunidad SRNA o con quien pueda estar escuchando esto?

[00: 32: 27] Ángela Jackson:  Sólo quiero decir gracias. Me ha ayudado mucho ser parte de la comunidad SRNA y espero con ansias el futuro. Cada vez que recibo notificaciones sobre crecimiento y lanzamientos en el sitio web, sé que SRNA está avanzando y eso será beneficioso para todos los que participen.

[00: 32: 57] Alexandra Goulimi: Sí. Y también me gustaría expresar mi gratitud por este increíble trabajo que está haciendo SRNA. Es tan importante que la existencia de SRNA y el tipo de apoyo que ofrece (no sólo apoyo, educación) es increíblemente importante, la educación y la información que la gente puede obtener. Les da poder, les ayuda realmente a comprender su condición, a comprenderse a sí mismos y a sentir que: “Está bien, puedo valerme por mis propios pies y entiendo lo que me está pasando. No es una especie de... no es enigmático lo que está pasando. Sé que se llama este, este, este o aquel tipo de trastorno neuroinmune poco común. Pero quiero decir que no es una amenaza, no es una especie de monstruo. Es algo que es simplemente otra realidad”. Y esa es una gran parte que ofrece SRNA: educación, información y apoyo, y estoy increíblemente agradecido por eso.

[00: 34: 24] Lidia Dubose: Bueno, muchas gracias y estoy agradecido por ustedes dos, no solo por compartir hoy un poco sobre ustedes y sus experiencias, sino también por participar en todos los diferentes programas y actividades de los que forman parte. SRNA. Gracias por dar tu tiempo. Gracias por estar abierto a compartir. Es gracias a personas como usted que podemos hacer todo el gran trabajo que estamos haciendo. Entonces, quiero agradecerles nuevamente. Y espero con ansias todas las grandes cosas que continuaremos creando y haciendo juntos.

[00: 35: 05] Alexandra Goulimi: Si, exacto. Yo también estoy deseando. Y es un placer estar involucrado con todos ustedes. Les agradezco a ustedes, Ángela y Lydia, y a todo SRNA, y a todos los que forman parte de los grupos de apoyo.

[00: 35: 26] Ángela Jackson: Bueno, gracias. Y fue maravilloso conocerte, Alexandra.

[00: 35: 33] Locutor: Gracias a nuestros patrocinadores del podcast “Pregunte al experto”: Amgen; Alexion, enfermedad rara de AstraZeneca; y UCB. Amgen se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades inflamatorias raras, autoinmunes y graves. Aplican su experiencia científica y su valentía para ofrecer terapias clínicamente significativas a los pacientes. Amgen cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:36:07] Alexion, AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global centrada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman vidas. Su objetivo es lograr avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y la participación de la comunidad estén siempre a la vanguardia de su trabajo. UCB innova y ofrece soluciones que suponen mejoras reales para las personas que viven con enfermedades graves. Se asocian y escuchan a pacientes, cuidadores y partes interesadas en todo el sistema de salud para identificar innovaciones prometedoras que creen soluciones de salud valiosas.