Il n'y a pas eu d'autre année comme celle-ci. Je pourrais énumérer les événements qui se sont produits depuis mars 2020. Je ne le ferai pas. J'espère que toi et ta famille allez bien. Nous avons tous subi des pertes au cours de l'année écoulée. Certaines de ces pertes ont été les plus dévastatrices. Nous pensons à vous tous et nous vous souhaitons le meilleur dans tous les aspects de votre vie, à commencer par votre santé et celle de votre famille.
Je suis fier de présenter le rapport annuel de la Siegel Rare Neuroimmune Association pour partager toutes nos activités, événements et réalisations de 2020. Je suis très fier du personnel de la SRNA et de nos bénévoles. Face à un tel chaos qui nous entoure, nous sommes restés concentrés sur le travail que nous effectuons pour notre communauté. Le personnel de la SRNA a été remarquablement créatif dans la prestation des services et des programmes. Nous sommes entrés de manière transparente dans le monde virtuel pour vous apporter éducation et soutien. Nous avons organisé notre camp familial sur la qualité de vie, des réunions de groupes de soutien et le symposium régional sur les troubles neuro-immunitaires rares virtuellement cette année, et avons pu atteindre des personnes de tous les États et dans le monde. Nous avons pu étendre nos podcasts et webinaires cette année, nous concentrer davantage sur la recherche et lancer le podcast ABC du NMOSD cette année pour éduquer notre communauté. Comme une grande partie de nos vies et de nos préoccupations ont été axées sur la pandémie, nous avons créé une page de ressources COVID-19 et mettons régulièrement à jour nos informations sur le SRAS-CoV-2 (le virus qui cause le COVID-19) et ses impacts sur les personnes atteintes. troubles neuro-immunitaires rares. Les entretiens menés par GG deFiebre de SRNA avec le Dr Benjamin Greenberg sont devenus une ressource essentielle pour les personnes qui prennent des décisions concernant la vaccination. Nous sommes reconnaissants à nos membres, sponsors et partenaires pour votre soutien à notre travail.
Comme vous tous, ma vie au cours de la dernière année a été bouleversée. J'ai tellement hâte d'avoir hâte. À l'écoute des spécialistes des maladies infectieuses et de la santé publique, il est probable que notre société et nos communautés et nos vies pourront lentement mais progressivement s'ouvrir et se développer en toute sécurité. Nous aurons encore besoin de masques. Nous devrons toujours être conscients de la distanciation sociale. Nous devrons encore faire preuve de diligence pour nous laver les mains. Mais lentement, nous retrouverons nos vies. Il est également probable que tout au long de 2021, nos programmes resteront virtuels jusqu'à ce qu'il soit entièrement sûr de voyager. Espérons que nous pourrons nous revoir, lors des réunions du groupe de soutien, lors de notre symposium et au camp en 2022.
Bien que ce rapport annuel se concentre sur tout le travail que nous avons accompli en 2020, notre objectif pour l'année à venir est de développer le registre SRNA. Je fais ce travail depuis plus de 25 ans. Ma plus grande déception et mes frustrations ont été le peu d'informations que nous avons sur la MT idiopathique et l'ADEM au cours de cette période. De grands progrès ont été réalisés dans le NMOSD. MOGAD et AFM sont des découvertes très récentes. La seule façon pour le monde médical de comprendre l'ADEM, l'AFM, la MOGAD, la NMOSD, l'ON et la TM est que vous acceptiez de partager des informations sur votre expérience. Avec une meilleure compréhension, de meilleurs traitements aigus, des traitements à long terme plus efficaces, puis finalement des guérisons, pourraient être possibles. Dans mon esprit, guérir signifie que nous en savons assez pour éviter la première attaque avant qu'elle ne se produise. Cela nous obligera à apprendre et à comprendre bien plus que ce que nous savons aujourd'hui. Le registre SRNA est un excellent moyen pour nous de faire avancer ce processus critique de compréhension - sur TOUS les troubles neuro-immunitaires rares sous notre égide. Votre investissement dans ce projet représenterait environ 45 minutes de votre temps en partageant vos expériences. Au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage, nous espérons suivre vos expériences au fil du temps. Nous devons aider les chercheurs en médecine qui étudient ces maladies rares.
Je vous exhorte à vous impliquer dans le travail critique que fait SRNA. Faites-le pour notre communauté et pour vous-même !
J'espère vous voir ainsi que ma mère et mes petits-enfants très bientôt. Veuillez prendre bien soin de vous et les uns des autres.
sablonneux
Notre Mission
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) défenseurs pour, supports ainsi que Éduque les personnes et leurs familles diagnostiquées avec encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite aiguë flasque, Maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optiqueet myélite transverseet accélère ainsi que investit dans la recherche scientifique, le développement de thérapies et la formation de cliniciens-chercheurs dédiés à ces troubles. Notre objectif final est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares et de redoubler d'efforts pour trouver un remède. Ensemble.
Du
121 pays
NOUS CONTACTER
Être diagnostiqué avec une maladie neuro-immune rare peut être isolant. Ces troubles sont rares et de nombreuses personnes de notre communauté n'ont jamais rencontré quelqu'un d'autre atteint d'un trouble neuro-immunitaire rare. Notre mission à SRNA est de connecter les gens avec ADEM, AFM, JE POURRAIS, NMOSD, ONet TM avec une autre. Nous rassemblons les gens grâce à notre Événements Walk-Run-N-Roll, où les gens peuvent réunir leurs amis et leur famille et sensibiliser à ces troubles. Nous nous connectons également via notre Réseau de groupes de soutien, où 32 bénévoles animent des groupes de soutien. Nous nous connectons en partageant des histoires à travers notre Programme des ambassadeurs de l'espoir et notre blog. Enfin, notre rapport annuel Camp Familial Qualité de Vie rassemble des enfants diagnostiqués avec des troubles neuro-immunitaires rares, leurs familles et des médecins spécialistes pour une expérience de camp inoubliable au Centre pour enfants courageux.
Le plaidoyer est un effort commun. Cela nécessite une communauté dévouée de personnes qui croient que les choses peuvent être différentes, que le changement est possible. Chez SRNA, nous voulons permettre ce changement positif en donnant aux membres de notre communauté les moyens de devenir de meilleurs défenseurs d'eux-mêmes et de ceux qui les entourent. L'une de nos principales initiatives de sensibilisation, Walk-Run-N-Rolls (WRNR) de SRNA, a commencé lorsque Colleen Spaeth, notre leader communautaire dans le New Jersey, a dirigé la première marche en 2012 avec sa famille pour rassembler la communauté locale afin de sensibiliser, rencontrer d'autres personnes et partager des expériences. Nous avons appris la compassion, le leadership, l'empathie et la résilience des 45 Walk-Run-N-Rolls qui ont eu lieu depuis 2012.
En 2020, nous en avons appris encore plus sur l'importance de ces événements en annulant des événements en raison de la pandémie et en passant à une expérience virtuelle pour tous nos Walk-Run-N-Rolls prévus sauf un. Notre dernier événement en personne de l'année a eu lieu au WRNR de l'Arizona en février 2020, où nous avons célébré la Journée des maladies rares avec une communauté dévouée de personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares, leur famille et leurs amis, des sponsors et des professionnels de la santé. Le Wisconsin WRNR 2020 a été notre première incursion dans la planification d'événements virtuels - où les participants pouvaient marcher, courir ou rouler depuis la sécurité de leur maison, puis se réunir avec d'autres le jour de l'événement via Zoom. Ces deux événements a amassé plus de 33,000 XNUMX $ pour nous soutenir dans notre mission. Nous avons partagé des histoires, appris des avancées scientifiques, mais surtout, nous attendions avec impatience ces événements comme un moyen de devenir de meilleurs défenseurs de nous-mêmes et de notre communauté.
En bref
2
Walk-Run-N-Rolls virtuel organisé
> 65,800 $
recueillis lors de marches virtuelles et d'autres collectes de fonds en ligne
La guérison d'une maladie neuro-immunitaire rare est souvent un processus long et difficile. La personne diagnostiquée peut ressentir des changements et de la frustration avec son corps, ou un sentiment de chagrin face à ce qu'elle ne peut plus faire comme avant, ce qui peut l'isoler. Se connecter avec d'autres personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare, ou connecter les soignants et les proches les uns aux autres, peut être un moyen puissant de combattre ce sentiment d'isolement. En tant qu'organisation, nous offrons des possibilités de relations personnelles. Et malgré les défis de 2020, notre personnel et nos bénévoles ont trouvé de nouvelles façons de développer ces liens.
Notre réseau de groupes de soutien compte plus de 30 leaders de groupes de soutien nationaux et internationaux. Beaucoup de ces dirigeants se sont consacrés au cours de la dernière année à des réunions virtuelles et nous avons pu atteindre plus de personnes que jamais auparavant. Nos groupes en ligne ont vu une participation accrue car nous n'étions plus limités aux réunions physiques. Plus de 350 membres de 27 États et 7 pays se sont inscrits pour assister à l'une de nos réunions. De plus, nous avons piloté un nouveau programme Peer Connect qui jumelle des personnes avec un mentor qui peut se connecter à leur expérience vécue avec une maladie neuro-immune rare. Nous sommes ravis de voir ce programme se développer en 2021 pour atteindre encore plus de personnes.
Être capable de parler avec quelqu'un qui comprend vraiment ce que c'est que de vivre avec l'un de ces troubles peut faire une énorme différence. Qu'il s'agisse de nouer une nouvelle amitié ou d'apprendre une nouvelle ressource grâce à une connexion personnelle, une réunion de groupe de soutien peut donner l'espoir à quelqu'un qu'il n'est pas seul. Nous sommes dans le même bateau.
En bref
24
Groupes de soutien
37
réunions du groupe de soutien tenues en 2020
> 356
personnes se sont inscrites pour assister à une réunion d'un groupe de soutien en 2020
Chaque mois, grâce à notre Programme des ambassadeurs de l'espoir, nous partageons l'histoire d'un membre de notre communauté qui a été touché par une maladie neuro-immunitaire rare. Chaque histoire aide à connecter notre communauté à travers des expériences partagées et sensibilise à ces troubles. Nos ambassadeurs de l'espoir sont des phares d'espoir pour l'avenir et réconfortent notre communauté en sachant qu'ils ne sont pas seuls. Nous avons plus de 130 ambassadeurs de l'espoir diagnostiqués avec ADEM, AFM, JE POURRAIS, NMOSD, ONet TM.
Nous tenons nos membres informés de nos mises à jour hebdomadaires ARTICLES DE BLOGUE présentant des histoires de notre communauté, des résumés de recherche, des récapitulatifs d'événements, des nouvelles SRNA, et plus encore. En 2020, nous avons publié 57 articles sur notre blog et compté plus de 1,730 XNUMX abonnés.
En bref
57
articles de blog en 2020
> 1,730
les abonnés
Le camp d'été de SRNA pour les enfants diagnostiqués avec un trouble neuro-immunitaire rare et leurs familles est un moment fort pour notre communauté et SRNA. Nous pouvons embrasser les amis que nous n'avons pas encore rencontrés ou avec lesquels nous n'avons correspondu que par e-mail ou par téléphone et retrouver nos amis des camps et événements précédents. En raison de la pandémie de COVID-19, nous avons pris la décision difficile mais prudente d'annuler notre session de camp en personne. La santé et la sécurité de nos enfants et de nos familles sont primordiales dans notre prise de décision. Ne pas être ensemble en personne alors que nous l'attendons avec impatience chaque année n'a pas été facile. Néanmoins, nous savions ce que nous ne devions pas faire et avons rapidement pivoté vers ce que nous pouvions faire une fois que nous savions qu'il n'était pas possible d'être ensemble en personne.
Notre communauté pédiatrique s'est réunie sur Zoom. Nos professionnels de la santé se sont présentés lors de leur week-end de congé de leurs cliniques et entre leurs tâches familiales pour permettre à nos familles de puiser dans leurs connaissances et leur expertise. Nous avons été rejoints pour la première fois par des membres de nos établissements de santé publique pour répondre à nos questions et en apprendre davantage sur tous les besoins de nos familles. Nous avons déployé tous nos efforts pour transformer la déception et les inquiétudes de ce que la pandémie nous réservait en une opportunité de nous connecter avec certaines de nos personnes préférées sur cette terre. Maintenant, supposons que nous ne puissions que recréer la sensation d'un été chaud et humide du Kentucky à CCK, et l'expérience exaltante de Messy Games dans un environnement virtuel… nous serions sur quelque chose ! Nos cœurs sont excités et prêts à réunir à nouveau nos familles et notre communauté de bénévoles incroyables dès que nous pourrons le faire en toute sécurité.
En bref
30
les campeurs et leurs familles se sont inscrits au camp familial virtuel qualité de vie 2020
13
des professionnels de la santé et des bénévoles ont également participé au camp
Care
Nous à SRNA les soins sur les membres de notre communauté et nous veillons à ce que chacun ait accès aux ressources les plus récentes. Notre Réseau de professionnels de la santé est une liste croissante de professionnels de la santé qui ont de l'expérience dans la prestation de soins aux personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Notre Service d'assistance myélite est un outil permettant à notre communauté d'obtenir rapidement des réponses à ses questions et d'être dirigée vers les informations pertinentes. Notre Centre de ressources contient une collection de plus de 500 ressources qui aident à éduquer notre communauté. En 2020, nous avons organisé notre Symposium sur les maladies neuro-immunes rares virtuellement, où plus de 400 personnes se sont réunies pour en savoir plus sur les troubles neuro-immunitaires rares dans le confort de leur foyer. Enfin, en 2020, nous avons rapidement réagi à la pandémie de COVID-19 en créant numériques sur l'impact de cette pandémie sur notre communauté.
Il peut être difficile de trouver des professionnels de la santé qui ont de l'expérience dans le traitement de personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Notre Réseau de professionnels de la santé facilite la tâche en fournissant un répertoire des fournisseurs de soins de santé qui ont de l'expérience avec ces troubles. Vous pouvez trouver des fournisseurs par emplacement, nom et spécialité. Le répertoire est constamment mis à jour au fur et à mesure que nous nous efforçons d'établir des liens avec les professionnels de la santé et d'éduquer la communauté médicale sur ces troubles.
En août 2019, le Nationwide Children's Hospital a lancé une clinique de neuroimmunologie pédiatrique multidisciplinaire, dirigée par le Dr Melissa Hutchinson. Plusieurs professionnels de la santé de cette clinique ont rejoint notre réseau en 2020, dont vous pouvez lire l'article ici.
En bref
12
nouveaux professionnels de la santé ajoutés
Le besoin d'orientation et de réponses rapides aux questions sur un diagnostic neuro-immunitaire rare a conduit à la création du Service d'assistance myélite, une ressource en ligne gratuite qui permet aux personnes récemment diagnostiquées, ou à toute personne à tout moment après l'apparition d'un trouble neuro-immunitaire rare, d'obtenir des réponses et de l'aide pour vivre avec leur trouble et de poser des questions détaillées.
En bref
916
personnes accompagnées via la ligne d'assistance myélite en 2020
SRNA dispose d'une vaste collection d'informations sur les troubles neuro-immunitaires rares disponibles, qui sont hébergées dans notre Centre de ressources. Des enregistrements de podcasts, des vidéos de présentations de symposiums antérieurs, des résumés de recherche, des fiches d'information, etc. sont disponibles gratuitement pour toute personne ayant accès à Internet. En 2020, nous avons ajouté 71 nouvelles ressources à la bibliothèque.
En bref
71
nouvelles ressources ajoutées en 2020
19
Podcasts "Demandez à l'expert" et "ABC du NMOSD" hébergés
> 1,771
participants aux podcasts
18 experts ont rejoint notre Demandez à l'expert de la série de podcasts en 2020 pour partager leurs connaissances et leur expérience sur un large éventail de sujets allant du COVID-19 aux troubles neuro-immunitaires rares et à la gestion des problèmes visuels. Plus de 1,000 XNUMX auditeurs ont rejoint ces podcasts en direct animés par des membres du personnel et de la communauté SRNA pour poser des questions, partager leur expérience et apprendre des experts. Les enregistrements de notre bibliothèque de ressources ont été consultés plus de 6,000 2020 fois en XNUMX.
En bref
18
de santé
9
Podcasts "demandez à l'expert" hébergés
> 6,000
podcast écoute
En 2020, nous avons lancé notre nouvelle série de podcasts, ABC du NMOSD. Cette série rassemble les dernières informations et recherches sur tout ce qui concerne le NMOSD, du diagnostic et du traitement à la qualité de vie et à ce que c'est que de vivre avec le NMOSD. Tout au long de la série, nous avons invité des experts médicaux et des chercheurs à partager avec nous les dernières recherches et connaissances cliniques à jour, à répondre à des questions sur le processus de diagnostic, les biomarqueurs, les nouvelles thérapies, les rechutes et la gestion des symptômes tels que la douleur et la fatigue. Nous espérons que cette série a eu un impact positif sur les personnes vivant avec le NMOSD et a aidé notre communauté à mieux se défendre. L'ABC du NMOSD a été rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio et a été organisé en collaboration avec la Fondation Sumaira pour NMO, la Fondation Connor B. Judge et la Guthy-Jackson Charitable Foundation.
En bref
16
de santé
10
Podcasts "ABC du NMOSD" hébergés
> 3,800
podcast écoute
SRNA organise une Symposium sur les maladies neuro-immunes rares, où nous réunissons des experts de premier plan dans le domaine de la neuroimmunologie et des membres de notre communauté touchés par une maladie neuroimmunitaire rare pour un événement éducatif. Notre Symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2020 (RNDS) a eu lieu le 29 août. Alors que l'événement devait initialement avoir lieu à Salt Lake City, nous nous sommes associés à notre co-hôte, University of Utah Health, pour adapter le programme à une plateforme virtuelle en raison de la pandémie de COVID-19. L'élément virtuel de l'événement a permis aux participants de rejoindre des pays du monde entier sans la difficulté et les frais de voyage. Participants d'Australie, Angleterre, Canada, Autriche, France, Allemagne, Inde, Irlande, Kenya, Pays-Bas, Norvège, Pakistan, Pologne, Portugal, Qatar, Écosse, Serbie, Singapour, Espagne, Suède, Turkménistan, États-Unis, Venezuela , et le Vietnam se sont inscrits pour y assister, et il y avait plus de 400 participants.
En bref
26
des présentations ont été données au RNDS 2020
> 7,314
Vues vidéo RNDS 2020
425
participants au RNDS 2020
En 2020, 573 de nouveaux membres ont rejoint l'association, y compris les personnes diagnostiquées avec AFM, ADEM, MOGAD, NMOSD, ON et TM, les proches et les soignants des personnes diagnostiquées, les professionnels de la santé et d'autres personnes qui s'intéressent à cette cause. Nous avons créé un tout nouveau dossier d'adhésion conçu pour fournir aux nouveaux membres toutes les informations dont ils ont besoin sur leur diagnostic, les programmes et les ressources fournis par SRNA, et les opportunités de se connecter avec d'autres personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare.
En mars 2020, SRNA a lancé notre Page de ressources COVID-19, où nous avons compilé des ressources et des informations pour aider notre communauté à trouver des réponses à ses questions sur le virus. Alors que le coronavirus (SARS-CoV-2, le virus qui cause le COVID-19) a commencé à se propager à travers le monde, nous avons reconnu l'importance pour notre communauté de connaître et de comprendre les risques associés à ce virus dans le cadre d'une maladie neuro-immune rare.
Nous avons demandé à certains des experts médicaux de notre Conseil médical et scientifique de fournir des informations et de répondre aux questions fréquemment posées par notre communauté sur le COVID-19. Nous avons interviewé les Drs. Benjamin Greenberg, Michael Levy et Carlos Pardo et ont fourni leurs réponses dans un Série de questions-réponses sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares. Nous avons également lancé une étude de recherche sur les expériences des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares pendant la pandémie de COVID-19.
Notre objectif était de comprendre l'impact de la pandémie sur notre communauté et de recueillir des informations sur la manière dont les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares peuvent être affectées par le virus. Au fur et à mesure que les vaccins COVID-19 étaient développés et distribués, nous avons lancé une série de questions-réponses en plusieurs parties avec le Dr Greenberg pour aider notre communauté à en savoir plus sur les vaccins dans le cadre d'une maladie neuro-immune rare. La série est en cours et continue d'être mise à jour à mesure que de plus amples informations deviennent disponibles.
Nous avons plus de ressources disponibles sur notre page de ressources COVID-19, y compris un Podcast avec les Drs. Greenberg et Levy sur les «Dernières mises à jour sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares», un Podcast avec le Dr Lana Harder et Ana Hernandez sur « Aider les enfants et les familles à gérer et à faire face au stress pendant la COVID-19 », et un vidéo du symposium avec le Dr Greenberg sur « COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares ». Nous garderons la page à jour avec les dernières informations et développements.
Cure
Il n'existe actuellement aucun remède pour ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON ou TM. SRNA Fonds Pauline Siegel Eclipse pour la recherche is dédié au financement et à la conduite de la recherche pour aider à mieux comprendre, traiter et finalement guérir ces troubles. Nous financer la recherche pour mieux comprendre les maladies neuro-immunitaires rares. Nous effectuons également des recherches, y compris la Registre SRNA et Étude de vaccination. Nous finançons la formation postdoctorale de cliniciens-chercheurs spécialisés dans les troubles neuro-immunitaires rares par le Bourse James T. Lubin pour aider à créer plus de spécialistes et de chercheurs qui étudient ces troubles.
En mars 2021, il y avait 531 participants au enregistrement. 73 % des répondants ont reçu un diagnostic de myélite transverse, 9 % de trouble du spectre de la neuromyélite optique, 5 % d'encéphalomyélite aiguë disséminée, de myélite aiguë flasque et de maladie à anticorps MOG, et 3 % d'une autre maladie ou n'ont pas encore reçu de diagnostic. Toute personne diagnostiquée avec un trouble neuro-immunitaire rare, ou le parent ou le soignant d'un enfant de moins de 18 ans qui est diagnostiqué avec l'un de ces troubles, peut participer. Vous pouvez lire plus de résultats ici.
En bref
63
personnes ont participé au registre SRNA en 2020
2020 a été une autre année passionnante pour la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Nous savons à quel point la recherche est importante pour améliorer la qualité de vie de notre communauté et cela reste un engagement majeur pour nous en tant qu'organisation. Nous le faisons à travers Le Fonds Pauline H. Siegel Eclipse pour la recherche. Ce fonds oriente les priorités de recherche essentielles, notamment l'amélioration du diagnostic, la compréhension de la causalité, la recherche de nouvelles thérapies et la restauration de la fonction. Vous pouvez lire tout sur les avancées de la recherche 2020 dans notre page des mises à jour de la recherche.
En bref
7
publications et présentations de recherche financées
SRNA a terminé l'analyse d'un étude sur les expériences avec les vaccinations après un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare. L'objectif de l'étude était de comprendre et d'apprendre de notre communauté de membres sur leurs expériences de vaccination avant et après un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare, en mettant l'accent sur leurs expériences après le diagnostic. L'étude impliquait la participation à une enquête administrée à l'aide de Surveymonkey et par courrier postal. Les répondants qui ont déclaré avoir subi une attaque inflammatoire répétée dans les 30 jours suivant la réception d'un vaccin ont en outre été invités à participer à un questionnaire administré par un intervieweur par téléphone. Parmi ces 600 personnes sélectionnées au hasard, 223 ont répondu au sondage. Merci à tous ceux qui ont participé à l'étude!
Nous espérons soumettre nos conclusions à une revue universitaire en 2021 et informerons notre communauté de toute publication acceptée. Vous pouvez lire plus de résultats ici.
fréquemment posées
Quel pourcentage de personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares ont reçu des vaccins après leur diagnostic ?
Quels ont été les conseils de leur médecin concernant les vaccinations ?
Parmi ceux qui ont été vaccinés, quels vaccins ont-ils reçus et ont-ils connu des complications, y compris une nouvelle crise inflammatoire 30 jours ou moins après une vaccination ?
Les Bourse de recherche James T. Lubin pour clinicien-chercheur Le prix a été créé en 2008 pour augmenter le nombre de cliniciens et de chercheurs dédiés au domaine des troubles neuro-immunitaires rares. Ce programme prend en charge jusqu'à deux ans de formation en soins cliniques et en recherche dans un environnement où les cliniciens apprennent à utiliser les outils scientifiques les plus récents pour traiter et faire progresser les connaissances sur les troubles neuro-immunitaires rares. Les boursiers doivent mener une étude de recherche sur l'un des rares troubles neuro-immunitaires. En 2020, la SRNA a continué de financer la formation en bourse de trois cliniciens-chercheurs aux États-Unis : le Dr Jonathan Galli nous a rejoints au RNDS 2020 et a donné une conférence sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et la névrite optique (ON), et ancien son collègue, le Dr Michael Sweeney, a donné une conférence sur la myélite flasque aiguë (AFM).
En bref
7
boursiers financés à ce jour
$840,000
total des bourses de recherche accordées à ce jour
4
établissements de formation
En réponse à la pandémie de COVID-19, la SRNA s'est intéressée à l'impact de la pandémie sur notre communauté, ce qui nous a amenés à lancer notre Étude COVID-19. L'objectif de l'étude est de comprendre et d'apprendre de la communauté des membres de la SRNA leurs expériences avec le COVID-19, leurs expériences d'accès aux soins pendant la pandémie et d'autres défis sociaux potentiels (par exemple, la perte d'emploi, les problèmes d'accès aux médicaments ou à d'autres fournitures). Certains de ceux qui souffrent de troubles neuro-immunitaires rares sont considérés comme à haut risque de maladie COVID-19 grave, prennent des médicaments qui suppriment le système immunitaire ou ont des besoins médicaux complexes et continus. Comprendre ces problèmes pour notre communauté pendant cette pandémie nous permet de créer une programmation pertinente et d'informer la communauté médicale des effets de cette pandémie sur les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. L'étude implique la participation à une enquête guidée par un intervieweur administrée par téléphone à l'aide de Surveymonkey.
Rejoindre
Nous pensons que chacun a un rôle à jouer dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Que vous nous souteniez avec votre temps, votre expertise ou votre financement, vous serez un acteur clé pour nous aider à mettre définitivement fin aux maladies neuro-immunitaires rares. Rejoignez-nous. Nous ne pouvons pas le faire sans vous.
Utilisez votre voix
Vous êtes votre propre avocat le plus puissant. Votre propre voix est la plus efficace pour relayer votre histoire et elle doit être entendue ! Partagez votre histoire avec vos amis, votre famille et la communauté locale. Encouragez et responsabilisez les autres en partageant votre histoire sur notre blogue ou un Ambassadeur de l'espoir. Le changement commence lorsque nous prenons la parole et faisons entendre nos voix !
Organisez un Walk-Run-N-Roll
Commencez localement. Commencer un Walk-Run-N-Roll dans votre communauté pour sensibiliser et collecter des fonds pour ces maladies rares. Rejoignez d'autres personnes et partagez vos expériences de vie ou de prise en charge d'une personne atteinte d'un diagnostic neuro-immunitaire rare. Ces événements sont vitaux pour le soutien émotionnel et la collecte de fonds. Commencez à planifier dès aujourd'hui !
Démarrer un groupe de soutien
Partager nos expériences et apprendre avec d'autres qui comprennent vraiment ce que c'est que de vivre avec ou de prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie neuro-immune rare peut changer la vie. Démarrer un groupe de soutien dans votre région pour vous connecter avec les autres. Nos propres voix sont puissantes, mais imaginez ce qui peut être fait lorsque nous nous unissons !
Bénévolat
Vous cherchez un moyen de vous impliquer davantage dans une cause qui vous tient à cœur? Devenir volontaire avec la Siegel Rare Neuroimmune Association ! Nous sommes ravis que vous montriez votre passion pour connecter, soigner et accélérer la recherche d'un remède contre les troubles neuro-immunitaires rares. Contactez-nous pour savoir comment vous pouvez faire du bénévolat pour SRNA.
Collecte de fonds
Votre collecte de fonds alimente les programmes qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Des ventes de pâtisseries au dîner, aux enchères et aux collectes de fonds d'anniversaire, ils sont créatifs et inventifs ! Vous pouvez collecter collectivement des milliers de dollars et être le responsable de l'expansion de nos programmes de recherche et d'éducation. Rejoignez-nous!
Rejoignez le registre SRNA
Partager l'information sur votre diagnostic dans un registre de patients qui a été conçu pour en savoir plus sur l'histoire naturelle des troubles neuro-immunitaires rares, les traitements et les résultats à l'aide d'outils standardisés. En partageant vos informations, vous contribuerez à faire avancer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares.
Vous voulez de l'aide ?
Nous sommes là pour vous. Si vous avez des questions ou souhaitez discuter des différentes façons de vous impliquer, appelez-nous au +1 (855) 380-3330 ou envoyez-nous un e-mail à [email protected].
Faire un don
Notre travail est rendu possible grâce au généreux soutien de notre communauté. En choisissant de faire un don à la Siegel Rare Neuroimmune Association, vous contribuez activement à faire avancer la recherche, à améliorer les soins cliniques, à sensibiliser et à défendre les personnes atteintes de troubles neuroimmunitaires rares. Faites un don aujourd'hui!
Merci
Notre conseil d'administration
Déborah Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Anjali Forber-Pratt, Ph.D.
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, Ph.D., ABPP
Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, M.D., Ph.D.
James Lubin
Linda Malecky
Carlos A. Pardo-Villamizar, M.D.
Jason Robbin
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P. Loup
Notre Conseil Médical & Scientifique
Audrey Ayres, inf., B.S.N., MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L. Banwell, M.D.
Daniel Becker, M.D.
Julius Birnbaum, M.D.
James Bowen, M.D.
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jérôme de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, Ph. D.
Donna Graves, M.D.
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, Ph.D., ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, M.D., Ph.D.
Charles E. Lévy, MD
Michael Levy, M.D., Ph.D.
Joanne D. Lynn, M.D.
Maureen A. Mealy, inf., BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, M.D.
Frank S. Pidcock, MD
Kathleen Zackowski, Ph.D., OTR
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Dépenses réparties en un coup d'œil
En 2020, SRNA a dépensé un total de $589,000, Dont $493,000 a été consacré à la recherche, à l'éducation et aux programmes de soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants des sacrifices consentis par notre communauté et apprécions votre générosité. Nous sommes conscients de chaque dollar dépensé et continuons d'utiliser des milliers d'heures de bénévolat pour gérer l'organisation.
Donations
2,230
nombre total de donateurs
735,000 $
dons totaux
2.7%
des membres de la SRNA ont fait un don
Commanditaires de l'éducation 2021
Tous les contenus et programmes éducatifs sont uniquement développés par le personnel de la SRNA, membres du conseil scientifique et approuvés par le conseil d'administration.