TM
Soins de longue durée
Après la phase aiguë, les soins de réadaptation pour améliorer les capacités fonctionnelles et prévenir les complications secondaires de l'immobilité impliquent des aménagements à la fois psychologiques et physiques. Il y a très peu d'écrits dans la littérature médicale traitant spécifiquement de la rééducation après la MT. Cependant, beaucoup a été écrit concernant la récupération après une lésion de la moelle épinière (SCI) en général, et cette littérature s'applique. Les problèmes physiques comprennent la gestion des intestins et de la vessie, la dysfonction sexuelle, le maintien de l'intégrité de la peau, la spasticité, les activités de la vie quotidienne (c'est-à-dire s'habiller), la mobilité et la douleur.
Il est important de commencer les thérapies professionnelles et physiques tôt au cours de la récupération pour prévenir les problèmes liés à l'inactivité de la dégradation de la peau et des contractures des tissus mous qui entraînent une diminution de l'amplitude des mouvements. L'évaluation et l'ajustement des attelles conçues pour maintenir passivement une position optimale pour les membres qui ne peuvent pas être activement déplacés est une partie importante de la prise en charge à ce stade.
La gestion à long terme de la MT nécessite de prêter attention à un certain nombre de problèmes. Ce sont les effets résiduels de toute lésion de la moelle épinière, y compris la MT. En plus des problèmes médicaux chroniques, il y a les problèmes permanents de commande de l'équipement approprié, de réintégration à l'école, de resocialisation dans la communauté et de prise en charge des effets psychologiques de cette condition par les patients et leurs familles. Au cours de la période de rétablissement précoce, l'éducation familiale est essentielle pour élaborer un plan stratégique pour faire face aux défis de l'autonomie après le retour dans la communauté.
Fonction de la vessie
La fonction vésicale est presque toujours altérée au moins de manière transitoire chez les patients atteints de MT. Immédiatement après le début de la MT, il y a fréquemment une période de perte ou de dépression transitoire de l'activité neuronale sous la lésion de la moelle épinière impliquée, appelée «choc spinal», qui dure environ 3 semaines. Suite à cette période, deux problèmes généraux peuvent affecter la vessie. La vessie peut devenir trop sensible et vide après qu'une petite quantité d'urine s'est accumulée, ou relativement insensible, ce qui entraîne une extension excessive et un débordement de la vessie. Une vessie trop distendue augmente le risque d'infections des voies urinaires et, avec le temps, peut menacer la santé des reins. Selon le dysfonctionnement, les options de traitement comprennent la miction chronométrée, les médicaments, les cathéters externes pour les hommes (un cathéter relié à un préservatif), le rembourrage pour les femmes, l'auto-sondage interne intermittent, un cathéter à demeure ou la stimulation électrique. Les options chirurgicales peuvent convenir à certaines personnes. Les problèmes courants de la vessie comprennent l'incontinence, la fréquence, la nycturie (miction fréquente la nuit), l'hésitation et la rétention. Traiter l'incontinence, la fréquence et la nycturie est souvent plus facile que de traiter l'hésitation et la rétention, où des cathétérismes urinaires intermittents propres sont l'élément de base du succès. Travailler avec un bon urologue est impératif pour prévenir les complications graves potentielles, en particulier celui qui comprend les maladies de la moelle épinière. Des tests urodynamiques sont nécessaires pour déterminer la rétention d'urine afin de vérifier le risque d'infections des voies urinaires, en particulier s'il existe des antécédents d'infections urinaires pour guider l'urologue en termes de meilleure prise en charge.
Fonction intestinale
Un autre sujet de préoccupation majeur est la gestion efficace de la fonction intestinale. Un problème courant dans les lésions de la moelle épinière est la difficulté à évacuer les selles, bien que l'incontinence fécale puisse également survenir. Les voies neurologiques de la défécation sont similaires à celles de la vessie. Beaucoup de personnes dépourvues de contrôle volontaire de l'intestin peuvent encore être en mesure d'atteindre la continence grâce à un régime alimentaire, à l'utilisation stratégique d'émollients fécaux et de fibres et à la technique de stimulation rectale. Les autres aides comprennent les suppositoires, l'irrigation anale et les médicaments oraux. Une alimentation riche en fibres, un apport hydrique adéquat et opportun et des médicaments pour réguler les évacuations intestinales sont les éléments de base du succès. Des évaluations régulières par des médecins spécialistes pour l'ajustement du programme intestinal sont recommandées pour prévenir des complications potentiellement graves. Il existe certaines options chirurgicales, bien que cela soit rarement nécessaire.
Dysfonction sexuelle
Le dysfonctionnement sexuel implique une innervation similaire et des syndromes analogues à ceux rencontrés dans le dysfonctionnement de la vessie. Le traitement de la dysfonction sexuelle doit tenir compte de la fonction de base avant l'apparition de la MT. Une éducation et des conseils adéquats sur les changements physiques et neurologiques connus que la MT a sur le fonctionnement sexuel sont de la plus haute importance. En raison des similitudes d'innervation entre la fonction sexuelle et la fonction vésicale, les patients atteints de dysfonction sexuelle doivent être encouragés à vider leur vessie avant la stimulation sexuelle pour éviter une incontinence intempestive. Les piliers du traitement de la dysfonction érectile chez les hommes sont les inhibiteurs de la cGMP phosphodiestérase, type 5, qui permettront à la plupart des hommes atteints de MT d'obtenir des érections adéquates pour réussir leurs rapports sexuels grâce à une combinaison de mécanismes réflexes et/ou psychogènes. Bien que moins efficaces chez les femmes, ces mêmes types de médicaments se sont avérés capables d'améliorer le fonctionnement sexuel d'une femme. Les médicaments oraux contre la dysfonction érectile les plus couramment utilisés sont le Viagra (sildénafil), le Levitra (vardénafil) et le Cialis (tadalafil). Bien que l'expérience sexuelle soit affectée par une lésion de la moelle épinière, une expérience sensuelle et même un orgasme sont toujours possibles. Des lubrifiants et des aides à l'érection et à l'éjaculation (pour la fertilité) sont disponibles. L'adaptation à une sexualité altérée est facilitée par une attitude d'expérimentation permissive, car les méthodes et habitudes précédentes peuvent ne plus servir.
Décomposition de la peau
Une dégradation de la peau se produit si la peau est exposée à une pression pendant une durée significative, sans sensation ni force pour changer de position si nécessaire. La position assise doit être changée au moins toutes les 15 minutes. Cela peut être accompli en se tenant debout, en soulevant le corps tout en appuyant sur les accoudoirs, ou simplement en se penchant et en déplaçant le poids. Les fauteuils roulants peuvent être fournis avec des mécanismes électriques d'inclinaison ou d'inclinaison dans l'espace pour redistribuer le poids. Une variété de coussins pour fauteuils roulants est disponible pour minimiser la pression d'assise. Une rougeur qui ne blanchit pas lorsque la pression du doigt est appliquée peut signaler le début d'une escarre. Une bonne nutrition, la vitamine C et l'évitement de l'humidité contribuent tous à une peau saine. Les ulcères de pression sont beaucoup plus faciles à prévenir qu'à guérir.
Spasticité
La spasticité signifie raideur ou spasmes musculaires et est souvent un problème très difficile à gérer. Une certaine raideur dans nos muscles est nécessaire pour contrôler nos mouvements, mais lorsqu'ils deviennent trop tendus, le résultat peut aller d'une raideur légèrement gênante (en particulier au réveil) à des spasmes douloureux incontrôlables. Lorsque ce dernier survient, de petits déclencheurs tels que des changements de position, de température, d'humidité ou la présence d'infections peuvent provoquer cette spasticité douloureuse. L'objectif principal est de rester flexible avec l'exercice, une routine d'étirement quotidienne et un programme de contreventement avec des attelles, au besoin. Ces attelles sont couramment utilisées au niveau des chevilles, des poignets ou des coudes. Sont également recommandés des programmes de renforcement appropriés pour les plus faibles des muscles spastiques agissant sur une articulation et un régime de conditionnement aérobie. Ces interventions sont soutenues par des mesures d'appoint qui comprennent des médicaments antispasmodiques (p. ex., diazépam, baclofène, dantrolène, tizanidine), des injections thérapeutiques de toxine botulique et des coulées en série. Dans les cas où la spasticité est sévère, une pompe à baclofène, qui fournit le médicament directement à la moelle épinière, peut être envisagée. L'objectif thérapeutique est d'améliorer la fonction de l'individu dans l'exécution d'activités spécifiques de la vie quotidienne (c. Non traitée, la spasticité sévère peut entraîner un raccourcissement du muscle ou de l'articulation touché appelé contractures, ce qui a un impact supplémentaire sur la mobilité, la rééducation et l'indépendance.
Pain
La douleur est fréquente après une myélite transverse.
Des changements de sensation se produisent souvent et peuvent se manifester par un manque de sensation ou un engourdissement, ainsi que des sensations douloureuses appelées douleurs neuropathiques. Cette douleur est décrite de différentes manières, notamment par des brûlures, des pressions, des coups de couteau ou des picotements. Avoir la sensation de douleur signifie que le signal nerveux passe, mais de manière inappropriée. Bien que cela puisse s'améliorer avec le temps, il existe une longue liste de médicaments pour traiter ces symptômes. Le même médicament ne fonctionne pas pour tout le monde, donc les essais et erreurs pour trouver le bon médicament peuvent être frustrants. Des thérapies alternatives telles que l'acupuncture et la méditation ont également été utilisées, avec un succès variable.
Alors que le corps travaille constamment à la réparation, une fois que le système nerveux central a été endommagé, il y aura toujours des preuves de ces dommages, généralement mises en évidence sur une IRM. Des fluctuations cliniques d'anciens symptômes, en particulier dans le cadre d'une infection, du stress, de la chaleur (phénomène d'Uhthoff), du cycle menstruel ou de tout ce qui augmente la température corporelle centrale ou perturbent le corps de son cours normal sont également possibles. Il est important de noter que cela n'est pas inflammatoire et ne représente donc en aucun cas une aggravation de l'état.
La première étape dans le traitement efficace de la douleur consiste à obtenir un diagnostic précis. Malheureusement, cela peut être très difficile. Les causes de la douleur comprennent la fatigue musculaire due à l'utilisation du corps d'une manière inhabituelle, la compression nerveuse (c'est-à-dire la compression du nerf cubital au niveau du coude en raison d'une pression excessive résultant du maintien continu du coude sur un accoudoir) ou un dysfonctionnement de la moelle épinière dû aux dommages causée par l'attaque inflammatoire. Les douleurs musculaires peuvent être traitées avec des analgésiques, tels que l'acétaminophène (Tylenol), des anti-inflammatoires non stéroïdiens tels que le naproxène ou l'ibuprofène (Naprosyn, Aleve, Motrin), ou des modalités telles que la chaleur ou le froid. La compression nerveuse peut être traitée avec un repositionnement et un rembourrage (c'est-à-dire une coudière pour une compression du nerf cubital).
La douleur nerveuse peut être un défi important pour trouver un traitement efficace. Les messages nerveux qui traversent la partie endommagée de la moelle épinière peuvent être brouillés et mal interprétés par le cerveau comme de la douleur. Outre les traitements énumérés ci-dessus, certains antidépresseurs tels que l'amitriptyline (Elavil) ou des anticonvulsivants, tels que la carbamazépine, la phénytoïne ou la gabapentine (Tegretol, Dilantin, Neurontin) peuvent être utiles. Le stress et la dépression doivent également être abordés car ces conditions rendent la douleur plus difficile à tolérer.
Dépression
Les personnes atteintes de MT doivent être informées de l'effet de la MT sur la régulation de l'humeur et systématiquement dépistées pour le développement de symptômes compatibles avec la dépression clinique. Les signes avant-coureurs qui devraient inciter à une évaluation complète de la dépression comprennent l'absence de progrès dans la réadaptation et les soins personnels, l'aggravation de l'humeur basse fixe, la diminution généralisée de l'intérêt et/ou le retrait social et professionnel. Une préoccupation de mort ou des pensées suicidaires constituent une véritable urgence psychiatrique et doivent conduire à une évaluation et un traitement rapides. La dépression dans la MT est similaire aux autres symptômes neurologiques que les patients endurent, qui sont médiés par les effets du système immunitaire sur le cerveau. La dépression est remarquablement répandue dans la MT, survenant chez jusqu'à 25 % des personnes diagnostiquées à un moment donné, et est largement indépendante du degré d'incapacité physique du patient. La dépression n'est pas due à une faiblesse personnelle ou à l'incapacité de «faire face». Cela peut avoir des conséquences dévastatrices; non seulement la dépression peut aggraver l'incapacité physique (comme la fatigue, la douleur et la diminution de la concentration), mais elle peut avoir des conséquences mortelles. Malgré la gravité de la présentation clinique de la dépression dans la MT, il existe une réponse très robuste aux interventions psychopharmacologiques et psychothérapeutiques agressives combinées. Avec une reconnaissance et un traitement appropriés de la dépression TM, la rémission complète des symptômes est standard.
Au cours de la période de rétablissement précoce, l'éducation familiale est essentielle pour élaborer un plan stratégique afin de faire face aux défis de l'autonomie suite à un retour à la maison. Les problèmes permanents incluent généralement la commande de l'équipement approprié, la réintégration à l'école, au travail et dans la communauté, et la gestion des effets psychologiques de cette condition sur les personnes diagnostiquées avec la MT et leurs familles. Être attristé ou démoralisé par le diagnostic de MT est approprié. L'incapacité de surmonter ce chagrin dans un délai raisonnable de sorte qu'il interfère avec les relations et la vie fonctionnelle doit être abordée et traitée. Beaucoup craignent que la dépression se reflète sur eux-mêmes comme une capacité inadéquate à faire face à leur diagnostic et à se sentir faible. Mais ce n'est pas une question de force personnelle, et la dépression est une manifestation physiologique et traitable. Parler à un psychiatre/psychologue et gérer les médicaments peuvent être bénéfiques, et certaines études indiquent un effet synergique de la combinaison des deux. La dépression peut rebondir et peut parfois devenir plus résistante au traitement.
Fatigue
La fatigue est le manque d'énergie mentale et/ou physique. La fatigue peut être le résultat direct d'un processus pathologique (fatigue primaire) ou un résultat indirect (fatigue secondaire). Dans la MT, la fatigue est plus souvent considérée comme le résultat d'une fatigue secondaire. Des exemples de fatigue secondaire comprennent la fatigue due aux médicaments, la dépression, le stress, les mauvaises habitudes de sommeil, les infections ou les changements dans la marche, qui augmentent les besoins énergétiques. La clé est d'essayer d'identifier la cause sous-jacente de la fatigue - par exemple, si l'on ne dort pas bien à cause de la douleur, d'un dysfonctionnement de la vessie ou d'une dépression, cela doit être identifié et traité ; ne pas dormir régulièrement aggravera tous les autres aspects de la MT ! Si trop d'énergie est exercée en raison de changements dans la marche, la physiothérapie peut aider à identifier une meilleure mécanique corporelle qui aidera à conserver l'énergie. Lorsque rien d'autre ne peut être identifié comme contribuant à la fatigue, le REPOS est recommandé ! Conserver l'énergie de telle sorte que les activités soient planifiées et rythmées peut rendre ces activités plus agréables plutôt que stressantes. De plus, la réorganisation de la maison et du bureau peut aider à réduire la quantité d'énergie gaspillée afin que l'énergie puisse être économisée pour des activités agréables. De plus, les routines d'exercices incorporées dans la journée peuvent réellement aider à développer l'endurance et à réduire la fatigue à long terme - c'est aussi un excellent réducteur de stress ! Le Pilates, le yoga et la natation sont excellents, mais la clé est de trouver quelque chose d'agréable et de ne pas en faire trop.
Réadaptation et activités de la vie quotidienne
Un programme de renforcement approprié et un régime de conditionnement aérobie sont recommandés. Les effets sur la mobilité résultant de la MT peuvent toutefois varier considérablement, allant de la paralysie à une légère faiblesse. Quoi qu'il en soit, la physiothérapie joue un rôle déterminant dans le retour de la fonction. Étant donné que les physiothérapeutes traitent de nombreux types de blessures et de maladies, il est idéal de travailler avec une personne qui s'intéresse particulièrement à la réadaptation de la moelle épinière lorsque cela est possible. Des appareils fonctionnels peuvent être nécessaires en cas de faiblesse - il peut être difficile et souvent humiliant de prendre la mesure nécessaire d'utiliser un appareil fonctionnel, mais face à l'alternative de fractures des hanches, de la tête et des effets en aval de la perte de salaire ou d'emploi, il est une étape importante et parfois indispensable dans le maintien de l'indépendance. Il est également très important de toujours se rappeler de faire de l'exercice, selon sa tolérance, afin de maintenir sa santé physique et son endurance.
Les personnes atteintes de MT peuvent trouver des tâches ordinaires telles que s'habiller, se laver, se toiletter et manger très difficiles. Beaucoup de ces obstacles peuvent être maîtrisés avec une formation et un équipement spécialisé. Par exemple, les éponges à long manche peuvent faciliter le bain, tout comme les barres d'appui, les sièges de bain portables et les pommes de douche à main. Pour s'habiller, les lacets élastiques peuvent éliminer le besoin d'attacher les chaussures tandis que d'autres dispositifs peuvent aider à enfiler les chaussettes. Les ergothérapeutes sont des spécialistes de l'évaluation des besoins en équipement et de l'aide aux personnes ayant des fonctions limitées dans l'accomplissement des activités de la vie quotidienne. Une évaluation à domicile par un professionnel expérimenté est souvent utile.
Les physiothérapeutes aident à la mobilité. En plus d'apprendre aux gens à marcher et à se déplacer plus facilement, ils peuvent recommander des aides à la mobilité. Cela inclut tout, des cannes (point unique vs petite canne quadruple vs grande canne quadruple) aux déambulateurs (statique vs roulant vs déambulateur) et aux accolades. Pour une orthèse (orthèse) fabriquée sur mesure, un orthésiste est nécessaire. Une réflexion approfondie doit être menée pour décider si l'orthèse doit être une orthèse cheville-pied, si elle doit être flexible ou rigide, et quel angle la partie du pied doit être par rapport à la partie du mollet. Certains bénéficieront d'une orthèse genou-cheville-pied. Chaque personne doit être évaluée individuellement. Les meilleurs résultats se produisent lorsqu'un médecin coordonne l'équipe afin que les thérapeutes et les orthésistes soient d'accord sur ce qui doit être réalisé. Le médecin le mieux formé pour assumer ce rôle est le physiatre.