Défenseur et soutien
Utilisez votre voix, votre temps et votre talent
Utilisez votre voix
Vous êtes votre propre avocat le plus puissant. Votre propre voix est la plus efficace pour relayer votre histoire et elle doit être entendue ! Soyez puissant et promulguez le changement à travers votre histoire, avec votre voix - signez la législation. Les législateurs ont le pouvoir d'adopter des projets de loi qui auront un impact direct sur les gens. Contactez les fonctionnaires et racontez-leur votre histoire. Dites-leur que vous soutenez les politiques qui répondent aux besoins non satisfaits des personnes diagnostiquées avec des maladies neuro-immunitaires rares comme la vôtre. Appelez les législateurs à agir. Exprimez-vous et exprimez-vous pour faire la différence ! Le changement commence lorsque nous prenons la parole et faisons entendre nos voix !
Mobiliser une journée de sensibilisation
Commencez localement ! Partagez votre histoire avec vos amis, votre famille et la communauté locale. Rejoignez d'autres membres de votre communauté et de votre État qui partagent votre expérience pour demander à votre gouvernement local et d'État de reconnaître la vie de ceux qui vivent avec et s'occupent de personnes atteintes d'un diagnostic neuro-immunitaire rare et l'importance des journées et des événements de sensibilisation.
Partagez votre histoire
"This is Me" est une campagne de sensibilisation éducative qui remet en question les problèmes sociaux et la compréhension des maladies rares et des handicaps et vise à briser le silence en aidant les personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares à raconter leurs propres histoires.
Devenez ambassadeur de l'espoir
La vision durable du projet Hope Ambassador est de développer la sensibilisation et la compréhension des personnes et des familles touchées par les troubles neuro-immunitaires rares. Grâce à ce projet, nous espérons susciter des informations et des apprentissages précieux, ainsi que l'engagement de notre communauté, du grand public, des chercheurs, des cliniciens, des leaders de l'industrie et des influenceurs législatifs sur les implications sous-reconnues d'avoir été diagnostiqué avec l'ADEM, l'AFM, le MOGAD, NMOSD, ON ou TM. Votre contribution ne sera pas seulement diffusée auprès de notre lectorat et augmentera la portée et la sensibilisation, elle informera et développera également notre compréhension de la diversité de ces troubles.
Cliquez ici pour rencontrer nos ambassadeurs Hope et partager votre propre expérience !
Ecrire pour notre blog
En mettant au premier plan les visages et les voix des personnes vivant avec une maladie neuro-immune rare, nous pouvons donner à nos communautés, chercheurs, médecins et entités gouvernementales les moyens de mieux comprendre ce diagnostic rare et qui change la vie.
