Magazine SRNA
2024 | Numéro 1
Depuis le tout premier jour jusqu’à aujourd’hui, l’une des choses les plus importantes que la Siegel Rare Neuroimmune Association offre aux gens est une connexion avec les autres d’une manière à laquelle personne d’autre ne pourrait s’identifier ou comprendre.
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Bienvenue dans le premier magazine trimestriel de SRNA de 2024, sur le thème de la connexion.
La capacité de SRNA à connecter les gens est une invitation, une démarche personnelle, pour vous, à vivre ces petits moments pourtant si puissants.
Je suis tellement encouragé par le SRNA et le travail qu’il accomplit pour sensibiliser les gens aux maladies neuro-immunes rares.
Mon téléphone a sonné. Lorsqu'un neurologue appelle de chez vous le dimanche, vous savez que c'est soit une très bonne, soit une très mauvaise nouvelle.
Je n'avais aucune idée de ce qu'était la myélite transverse. Je n'avais aucune idée de ce qui m'arrivait et pourquoi je ne pouvais pas marcher.
J'ai une connexion, j'ai une communauté, et je ne suis plus seul dans ce cas.
Personne n’est seul dans cette situation.
La connexion permet le bien-être mental et les aspects sociaux du rétablissement après le diagnostic.
Il est important de reconnaître la manière dont les membres de la communauté progressent et adoptent de nouvelles activités, routines et avenirs.
Vous êtes les bienvenus dans la communauté SRNA.
Je me suis adapté et j'ai des gens extraordinaires dans ma vie et à bien des égards, je suis plus heureux qu'avant la MT.
La meilleure partie de l’acceptation de vous-même tel que vous êtes et de la vie aussi vaste que vous êtes capable de mener est que vous n’êtes pas obligé d’être seul.
Le camp familial Qualité de vie 2024 de SRNA est maintenant ouvert, et il n'y a jamais eu de meilleur moment pour les enfants, les préadolescents et les adolescents touchés par une maladie rare d'être en communauté avec d'autres personnes touchées par la maladie.
Même si la vie avec une maladie neuro-immune rare est souvent compliquée, complexe et éprouvante, elle est aussi belle et vaut la peine d'être vécue.
Sans camp, je serais toujours coincé dans cet isolement intense et dans l’état d’esprit selon lequel personne d’autre ne comprenait ce que je vivais.
Un événement virtuel spécial d'une journée !
Opportunités que nous avons pour vous connecter.
Faites-vous correspondre. Soyez connectés. Obtenir de l'aide.
Aidez-nous à responsabiliser les personnes diagnostiquées avec l'un de ces troubles à l'avenir, une histoire à la fois.
30 ans de communauté.
Merci d'avoir lu.
