[00: 00: 02] Lydia Dubose: Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA « Ask the Expert » Community Spotlight. Je m'appelle Lydia Dubose et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts « Ask the Expert » est sponsorisée en partie par Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et UCB.

[00:00:33] Pour ce podcast, nous avons eu le plaisir d'être rejoints par Ilona Williams. Ilona a reçu un diagnostic initial de myélite transverse en 2006, suivi d'un diagnostic de SEP jusqu'à ce qu'en 2018, elle reçoive un diagnostic de NMOSD. Vous pouvez consulter la biographie complète dans la description du podcast. Bienvenue et merci d'être parmi nous aujourd'hui. Pourriez-vous simplement vous présenter brièvement ?

[00: 00: 59] Ilona Williams: Je m'appelle Ilona. J'ai 54 ans et j'habite à Alexandria, en Virginie.

[00: 01: 06] Lydia Dubose: Génial. Et en ce qui concerne l’apparition de votre trouble, cela remonte peut-être à de nombreuses années. À quel âge avez-vous commencé à ressentir des symptômes ? Quels ont été les premiers symptômes au tout début de votre voyage ?

[00: 01: 22] Ilona Williams: Eh bien, ça a commencé, je suppose, vers 34 ou 35 ans. A cette époque, je ne savais pas vraiment ce qui m'arrivait. J'avais juste des épisodes de, je ne me sentais pas bien, des engourdissements et des picotements, des petits vertiges et c'était à différents moments où ces épisodes se produisaient et tout le monde, vous savez, une fois, cela s'est produit pendant l'été.

[00:01:53] Donc, tout le monde se demandait si vous aviez contracté le virus du Nil occidental ou s'il y avait toutes ces spéculations sur ce que cela pourrait être parce que j'aurais l'épisode, je l'appellerai épisode, et ensuite cela se résolvait tout seul et puis deux mois plus tard encore, je vivais quelque chose. Donc, cela semblait être une chose après l’autre, après l’autre.

[00: 02: 22] Lydia Dubose: Et puis en réponse à ces symptômes, que s’est-il passé ensuite ? Avez-vous consulté un médecin ? Avez-vous cherché des traitements ? Quelle a été la réaction des médecins avec lesquels vous travailliez à cette époque ?

[00: 02: 38] Ilona Williams: Eh bien, c'était vraiment frustrant au début quand les épisodes ont commencé et que j'allais chez le médecin parce que ce n'était pas quelque chose de continu ou que je n'étais traité pour rien. J'irais aux urgences. Bien sûr, ils disaient : « Eh bien, vous êtes en bonne santé. Il n'y a rien de mal avec toi. Alors, ils essayaient de me renvoyer chez moi avec douleur. Si je disais que j'avais mal, ils m'observaient en quelque sorte et disaient : « D'accord, eh bien, nous pouvons vous donner ceci pour la douleur, cela pour la douleur.

[00:03:07] À cette époque, je ne connaissais pas la différence entre une douleur neuropathique ou une neuropathie et une simple douleur parce qu'elles le feraient, et je préfaçais toujours en disant : « Eh bien, c'est de la douleur, mais ce n'est pas le cas. comme la douleur, comme si je me suis coupé ou si quelqu'un m'avait poignardé. C'est comme si ça venait de l'intérieur et je ne sais pas d'où ça vient. Et donc, il y a en fait un épisode où j'étais allé aux mêmes urgences au cours de la même année, je pense, environ trois fois et il se trouve que le même médecin urgentiste était là et qu'il m'avait vu auparavant.

[00:03:43] Et donc, la troisième fois que j'y suis allé, je l'ai entendu dans le couloir parler et ils parlaient en quelque sorte de moi comme si j'aurais pu être comme si j'étais un toxicomane. Comme si j'étais juste là pour chercher des médicaments. Quand il est revenu, j'ai tout simplement perdu la tête. J'ai juste dit : « Je ne suis pas ici pour des analgésiques. Oui, j'ai mal et je suis désolé de ne pas pouvoir vous dire précisément d'où ça vient, et je suis tout aussi frustré que vous parce que vous ne pouvez pas me dire d'où ça vient.

[00:04:14] S'il vous plaît, ne me droguez pas. Parce que les quelques fois précédentes, comme la seule fois d'avant, ils m'ont donné un, désolé, je dessine à nouveau un brouillard cérébral vide. Ils m'ont donné des médicaments. Cela m'a fait du bien pendant que j'étais là-bas. Et puis, quand je suis parti, dès que je suis rentré à la maison, en quelques heures, j'ai de nouveau ressenti la même chose qu'avant d'y aller. Et donc, j’ai pensé que cela ne me faisait aucun bien. C'est comme une solution momentanée. Cela ne m'aide pas à long terme.

[00:04:54] Et donc, après ça, je veux dire, j'ai traversé des périodes de, je traversais ces petits épisodes, je me sentais mal, je me sentais mieux. Et j'ai juste eu l'impression que j'étais en train de le sucer. Et puis finalement, il y a eu un moment où je ne me sentais pas très bien. Et mon mari est entré et j'étais toujours au lit. Il a dit : « Est-ce que tu vas te lever et aller travailler aujourd'hui ? Et j'ai dit : "Je ne peux pas." Et il a dit : « Comment ça, tu ne peux pas ? » J'ai dit : « Je ne peux pas bouger. » Et il a dit : « Ha, ha, tu ne peux pas bouger. Laisse-moi venir t'aider. Et alors il n’arrêtait pas de dire : « Allez, sors du lit. »

[00:05:32] J'ai dit : « Je suis assis ici, allongé ici, en train de penser : « J'essaie de bouger mes jambes pour me déplacer au-dessus du lit » et comme si de rien n'était, et je panique parce que je suis en pensant : « Pourquoi rien ne se passe ? » Parce que la nuit précédente, je n'avais eu aucun problème, tout allait bien. Donc, quand je me suis couché, j'allais bien et il me regardait en quelque sorte : « D'accord, alors tout s'est passé du jour au lendemain ? Et je me dis : « Ouais, eh bien, je ne sais pas quoi te dire. » Donc, il m'aide en quelque sorte à me lever et ce genre de choses.

[00:06:04] Et c'est à ce moment-là que nous avons décidé que je devais y aller, encore une fois, je suis retourné aux urgences et ils m'ont dit, oui, ils ont fait des radiographies parce qu'ils m'ont dit, es-tu sûr de ne pas l'avoir fait ? casser quelque chose, se faire une entorse et c'est pour ça que tu ne supportes pas ? Est-ce une jambe ? C'est ton pied ? Et je me suis dit : « Je ne sais pas quoi te dire. » J'ai dit : « Je ne peux ni me tenir debout ni marcher. » J'ai dit : « Je ne peux même pas marcher. » Les infirmières m'avaient de chaque côté et m'aidaient à sortir du lit. Je devais aller aux toilettes, ce genre de chose.

[00:06:38] Puis ils sont finalement revenus et ont dit que vous deviez consulter un neurologue. Nous ne trouvons rien de mal chez vous. Je l’ai fait, j’ai pu le faire et bien sûr, j’ai commencé à appeler un neurologue. Bien sûr, tout le monde dit : oui, nous pouvons vous voir dans six mois, neuf mois. Et je me dis, six mois ? Par exemple, je ne pouvais pas me lever du lit ce matin. Êtes-vous sérieux? Alors j’ai fini par prendre le premier rendez-vous du premier neurologue qui pouvait me voir, le plus tôt possible.

[00:07:09] Et donc, quand je suis allé le voir, il est sorti et il a dit : « Très bien, reviens mais je veux que tu marches devant moi. Je veux que tu marches dans le couloir jusqu'à la salle d'examen et je te suivrai. Et dès qu’il est entré, il dit : « Je sais exactement ce que tu as. » Et je me suis dit : « D'accord, wow. » Il ne m'avait même pas regardé. Il dit : « Vous souffrez de myélite transverse. J'en suis presque sûr. Nous allons devoir faire d'autres tests et analyses de sang. Donc, je dois faire une ponction lombaire », ce qui était maintenant une ponction lombaire, mais quand il a dit une ponction lombaire, je me suis dit : « Oh mon Dieu.

[00:07:54] Et donc, nous sommes partis de là et j'ai été hospitalisé pendant quelques jours juste pour qu'il puisse faire quelques tests et tout faire, faire des IRM et des trucs comme ça. Et encore une fois, cela allait et venait. J'avais de bons et de mauvais jours, mais il y avait des moments où j'étais plutôt mobile et il n'était pas si facile d'être mobile et de me déplacer dans ce genre de choses. Alors, je suis retourné au travail et ce genre de choses.

[00:08:24] Et puis ce qui s'est passé, c'est qu'après cela, il semblait que chaque épisode semblait avoir lieu toutes les deux semaines, toutes les quatre semaines environ, chaque mois, je vivais quelque chose. Finalement, nous avons eu – et je retournais chez le même neurologue. Alors, il a finalement dit, je veux dire, ils m'ont fait prendre des stéroïdes en vente libre. J'avais ces épisodes et bien sûr, les gens au travail savaient qu'il se passait quelque chose avec moi parce qu'après un certain temps en prenant des stéroïdes, j'entrais et j'avais le visage lunaire, ils se disaient, oh, wow, quelque chose se passe avec elle.

[00:09:04] Et puis après avoir eu plusieurs épisodes après ça, il a finalement dit : « D'accord, je pense que c'est quelque chose de plus. Je pense que vous appartenez davantage à la catégorie MS. Nous devons donc faire davantage d’analyses sanguines et simplement des examens, des IRM pour les lésions, ce genre de choses. Et donc, ils ont fait des analyses de sang, ils les ont envoyés au NIH. Et il a dit : "D'accord, eh bien, cela montre que c'est le cas", et l'IRM a également confirmé que j'avais des lésions sur toute ma colonne vertébrale, dues à je ne connais pas toutes les techniques, au C peu importe, mais au bas de mon dos. le chemin jusqu'à mon tronc cérébral. Et j’ai aussi eu quelques petites lésions au cerveau.

[00: 09: 51] Lydia Dubose: Ouah. Et à ce moment-là, parmi tous les tests qu'ils effectuaient, ont-ils fait un test sanguin pour l'aquaporine-4 ou pour l'anticorps MOG à ce stade ?

[00: 10: 03] Ilona Williams: A cette époque, non. C'était probablement vers 2016. Et à ce moment-là, j'ai été choqué quand il a dit MS parce que je pensais que je ne connaissais qu'une seule autre personne avec qui je travaillais, et sa femme avait la SP et ils ont partagé des histoires vraiment déchirantes à ce sujet. qu'elle a traversé. Et donc, je me suis dit, wow, je n'en sais rien. Et donc, j’ai en quelque sorte suivi. Il dit que c'était la SEP et bien sûr, à cette époque, la SEP était la seule, eh bien, c'était la seule chose qui avait été portée à mon attention ou qui m'avait été mentionnée.

[00:10:44] Donc, quand je l'ai recherché en ligne et que j'ai essayé de refaire des recherches, c'était terrible. J'étais juste comme, oh mon Dieu. Et encore une fois, cela variait selon tant de situations différentes et tant de personnes différentes. Il y avait tellement de circonstances différentes. Donc, il n’a pas été question de devoir faire d’autres tests ou quoi que ce soit. Et puis ce qui s’est passé, c’est qu’on m’a mis sous traitement préventif contre la SEP. J'ai commencé là-dessus et j'ai pris cela pendant quelques années.

[00:11:15] Et puis après avoir eu ma, ce que j'appelle ma rechute importante, c'était en 2018. Je me suis retrouvé à l'hôpital. Et donc, honnêtement, je ne me souviens pas de grand-chose depuis mon admission à l'hôpital jusqu'au moment où je suis arrivé, ils ont dit que j'étais un peu dans un état comateux pendant cinq à six semaines. Je veux dire, je deviendrais cohérent. Ma mère disait qu'elle… Je pouvais dire quand elle entrerait parce qu'elle disait : « Tu n'as pas ouvert les yeux et j'entrais, et je posais ma main sur ta main. Et je disais : « Si tu sais que je suis là ou si tu m'entends serrer ma main. » » Et elle a dit : « Vous me serreriez la main. » Alors, elle a dit: "Je savais que tu savais que j'étais là."

[00:12:07] Et puis après avoir été à l'hôpital, finalement, quand je suis en quelque sorte sorti de cet état, c'est quand ils ont commencé à me parler, et quand je suis sorti de cet état, je ne pouvais plus parler, je Je ne savais pas lire, je ne pouvais pas écrire, j'étais paralysé de la poitrine jusqu'aux orteils. J'avais un cathéter et c'est à ce moment-là qu'ils ont commencé à me parler en me disant que nous avions fait des tests et pendant ce temps-là, ils ont découvert que j'avais été testé positif à l'aquaporine-4. Et puis ils commencent à me parler de NMO, en me demandant si je savais ce que c'était. Et je me disais, non, je ne connais rien de tout ça.

[00: 12: 48] Lydia Dubose: Ouah. Donc, tout un voyage, pas mal de chemins différents que vous avez parcourus avant de trouver le bon diagnostic de NMOSD.

[00: 13: 03] Ilona Williams: Et c'était aussi difficile pendant cette période parce qu'entre cette rechute et mon séjour à l'hôpital, je luttais aussi contre le cancer du sein. Donc, auparavant, j’avais subi des radiations. J'avais subi une chimio. C'était juste comme, wow. J'ai dit à ma mère quand j'ai enfin pu parler : « J'étais comme si ça puait vraiment. J'ai l'impression de recevoir des coups à gauche et à droite.

[00: 13: 30] Lydia Dubose: C'est vrai, vous vous dites : « Quand puis-je faire une pause dans tout ça ? » Oh mon Dieu. Donc, une fois qu’ils ont identifié un NMOSD pour vous et que vous avez été hospitalisé, avez-vous reçu des traitements aigus à ce moment-là ? Vous souvenez-vous de la réaction initiale au NMOSD ?

[00: 13: 51] Ilona Williams: Eh bien, oui, je l'ai fait. J'étais à l'hôpital un peu moins de cinq mois. Pendant que j'étais là-bas, ils m'ont mis sous stéroïdes intraveineux, et avant que je sorte de cet état, ils m'avaient administré un traitement. Je ne sais pas si je peux dire les noms des traitements. Le traitement qu'ils m'ont donné, j'ai eu une réaction, et j'étais couvert, ma mère en avait des photos.

[00:14:22] J'étais couvert d'urticaire de la tête aux pieds et ils me disaient : « D'accord ». Eh bien, ils ont essayé deux traitements et j’ai réagi de la même manière aux deux. Ils disaient : « D'accord, ça ne marche pas, je vais devoir essayer autre chose. » Et puis j’ai aussi eu une plasmaphérèse à un moment donné pendant cette période. Et encore une fois, j’étais toujours dedans et hors de ça. Donc, je ne me souviens pas de grand-chose de cela.

[00:14:48] Il s'agit en grande partie de simples documentations provenant de discussions avec le neurologue qui travaillait avec moi à ce moment-là et avec ma mère, et des photos qu'elle avait, et ce genre de choses. Et puis une fois que je suis arrivé au point où j'étais cohérent et capable de rester éveillé, ils ont commencé à travailler sur moi en plus de cela également avec une rééducation physique. J'apprends juste à m'asseoir, à passer du lit à un fauteuil roulant, et ce genre de choses.

[00: 15: 23] Lydia Dubose: Et quelle a été votre expérience en rééducation ? Combien de temps avez-vous suivi des thérapies de rééducation ? Et quel genre de fonction avez-vous pu retrouver au cours de cette période ?

[00: 15: 38] Ilona Williams: Eh bien, pendant que j'étais à l'hôpital pendant ces cinq mois, j'étais très frustré et je veux dire, je peux pleinement sympathiser avec les gens dans cette situation parce que je sais qu'ils passaient beaucoup de temps avec moi et qu'ils travaillaient. très dur avec moi. Et je veux dire, je suis passée d'une femme pleinement fonctionnelle et en bonne santé qui travaillait à plein temps, voyageait, faisait de l'exercice, était juste mobile à maintenant, tout d'un coup, comme si la grande réussite était de pouvoir m'asseoir seule dans mon lit. .

[00:16:03] Et ainsi, pendant que j'étais à l'hôpital, ils ont travaillé avec moi en orthophonie pour retrouver ma parole. J'ai dû suivre une thérapie pour apprendre à avaler afin de m'assurer de ne pas m'étouffer avec de la nourriture, de pouvoir la mâcher et de la faire descendre. J'ai ensuite appris à m'asseoir dans le lit, puis à passer du lit au fauteuil roulant, puis ils m'emmenaient au centre de réadaptation. J'ai appris à aller me tenir debout sur les barres parallèles juste pour me relever tout seul et apprendre à marcher un pied devant l'autre.

[00:17:02] Et puis j'ai aussi appris, maintenant ce n'est que lorsque j'étais à l'hôpital, que c'est à peu près comme ça que j'ai appris à faire ce genre de choses. Et puis je suis passé des barres parallèles à réapprendre à monter dans mon fauteuil roulant. Et puis si j’avais besoin d’apprendre à me lever et à utiliser un déambulateur, je sortais de l’hôpital. Et puis, une fois sorti de l’hôpital, je suis rentré à la maison et j’avais un lit médical ici, chez moi. Et puis deux ans plus tard, je suis toujours allé en thérapie ambulatoire.

[00:17:36] Et c'est là que j'ai continué à apprendre à me renforcer, à devenir un peu plus indépendant. Je veux dire, le plus important, c'est qu'une fois rentré à la maison, j'ai suivi une thérapie de temps en temps. Je me souviens de la première fois que ma mère m'aidait à aller aux toilettes. J'avais une chaise d'hôpital dans ma douche, un banc. Et je lui ai dit : « Je veux prendre ma propre douche », et elle a dit : « Ilona ».

[00:18:11] Et je lui dis : « Maman, j'ai une cinquantaine d'années », et elle me dit : « Je suis ta mère. J'ai tout vu. Et je me dis : « Je le sais, mais quand même, je suis une femme d'une cinquantaine d'années. Je veux pouvoir me baigner toute seule. Et donc, elle était tellement inquiète. Elle disait : « D'accord, très bien » et fermait le rideau ou autre. Et elle a dit : « Je vais m'asseoir ici, sur les toilettes. Je ne vais pas t'aider, mais je serai là si tu as besoin de moi. Je me dis "D'accord". Je veux dire, c'était la chose la plus importante. Ils me demandaient : quelle est votre plus grande réussite ? Et je me dis : « Je me suis douché tout seul », et ils me disaient : « Wow », et je me dis : « C'est une affaire énorme. »

[00: 18: 55] Lydia Dubose: Donc, de grandes transitions allant de l'hôpital à la maison et réapprendre à faire les choses. Je suppose qu’on arrive rapidement à aujourd’hui. À quoi ressemble votre aujourd’hui ? Avez-vous actuellement des symptômes avec lesquels vous vivez au quotidien ? Et à quoi cela ressemble-t-il pour vous ?

[00: 19: 14] Ilona Williams: Cela fait. Je suis en invalidité à temps plein. Je ne travaille plus. J'avais une spasticité assez sévère et heureusement, cela s'est amélioré grâce à l'aide de médicaments quotidiens. Et puis, j'ai toujours des engourdissements au niveau des orteils, tout le long de la jambe, jusqu'aux mollets, jusqu'aux genoux. Cela s'est amélioré aussi. Donc, cela m'a aussi aidé à marcher parce qu'ils m'avaient aussi — quand je suis rentré à la maison, non seulement ils m'avaient pendant que j'utilisais le déambulateur, ils m'avaient dedans, ils étaient comme des orthèses de jambe pour m'aider en quelque sorte, comme de l'aide avec laisser tomber les pieds et ce genre de choses. J'ai oublié comment ils s'appellent, désolé.

[00:20:04] Encore une fois le brouillard cérébral, puis le brouillard cérébral. Du coup, je ne conduis plus. Et donc, comme si je vivais seule, mais ma mère habite à proximité et elle a été mon ange. Elle vient tous les jours. Je l'entends. Elle frappe à la porte. Elle dit : « Je suis là » et je dis : « Je sais ». Et elle vient et m'aide en quelque sorte avec toutes les affaires de la maison, juste la lessive. Je veux dire, c'est elle qui m'emmène faire les courses. Elle s'assure que j'arrive à tous mes rendez-vous chez le médecin.

[00:20:43] Et puis j'ai encore un peu de ce qu'ils appellent le câlin MS, qui est une sorte de bande sur votre poitrine. Et ce n'est pas aussi grave qu'avant. Je veux dire, avant, j'avais vraiment l'impression que quelqu'un me contraignait vraiment. Maintenant, c'est juste que c'est, je sais que c'est là, mais ça ne m'empêche pas de faire quoi que ce soit. Et ainsi, et tu es fatigué. Je veux dire, c'est une chose merdique.

[00:21:09] Au début, je plaisantais, je disais à maman : "J'ai juste besoin de m'asseoir une seconde." Elle dit: "Tu veux faire une sieste ou quelque chose comme ça." Je me dis : « Non, j'ai juste besoin d'une minute pour me reposer. Je ne veux pas faire de sieste, donne-moi juste quelques minutes de repos. C'est terrible. Je suis debout et je bouge pendant 20 minutes, puis je dois me reposer pendant cinq minutes. Ça s'améliore.

[00: 21: 28] Lydia Dubose: Ça avance juste à un rythme différent. Eh bien, il semble que votre mère soit un soutien incroyable et une très grande aide dans votre vie. Pouvez-vous parler de tout autre élément qui a fait partie de votre système de soutien tout au long de votre apprentissage de la vie avec le NMOSD ?

[00: 21: 45] Ilona Williams: Eh bien, avoir un avocat. Eh bien, premièrement, j'ai appris à être mon propre défenseur, ce qui est vraiment bien. Je veux dire, et ainsi, et grâce à cela, j'ai aussi en quelque sorte aidé à éduquer davantage ma mère. Elle est donc aussi mon avocate. De toute façon, elle a toujours été ma défenseure depuis le début parce que je me sentais mal. Je me dis : « Maman, je me sens tellement mal. Comme si je ne voulais pas que tu sois ici. Je veux dire parce qu'elle venait juste de prendre sa retraite quand tout ça a commencé à me perturber. Et je me dis : « Tu ne veux pas voyager et toutes ces autres choses ? Et elle disait : « Je suis ta mère. C’est ce que je veux faire, arrêter de me dire d’aller ailleurs. Je suis si reconnaissant. Donc, mais désolé, j'ai fait fausse route.

[00: 22: 32] Lydia Dubose: Non, ça va. Je posais juste des questions sur votre système de soutien.

[00: 22: 36] Ilona Williams: Donc, comme je l'ai dit, j'essaie de m'instruire en rejoignant des groupes de soutien pour NMO. Et ce qui est bien maintenant, c'est que ce que j'ai appris lorsque j'ai commencé ce processus il y a environ cinq ans, il m'a semblé que c'était très individualisé, comme s'il y avait un groupe ici, il y aurait un groupe là-bas. Et donc, à cette époque, je ne pensais pas qu'ils se mélangeaient vraiment beaucoup, mais maintenant c'est vraiment bien parce que beaucoup de ces organisations et groupes de soutien, ils s'unissent en quelque sorte, ils s'unissent d'une manière ou d'une autre.

[00:23:15] Comme si les gens de cette organisation ou de ce groupe connaissaient cette autre organisation ou s'il se passe quelque chose ici, comme s'ils savaient ce qui se passe là-bas. C'est presque comme si j'aurais aimé que notre système médical le soit. Je souhaite que tous nos médecins soient cohérents et travaillent ensemble plus facilement, plus en harmonie les uns avec les autres. Et j’ai vraiment l’impression que beaucoup de ces groupes de soutien qui existent qui nous aident, nous enseignent, nous défendent et nous apprennent à être nos propres défenseurs, sont comme ça. Et je suis vraiment reconnaissant pour cela.

[00: 23: 50] Lydia Dubose: Ouais, c'est génial. Nous avons une très bonne communauté et notre communauté d’organisations qui travaillent toutes très bien ensemble. Et nous souhaitons que tout fonctionne bien ensemble comme ça. Mais dans le même ordre d’idées, comment avez-vous découvert SRNA pour la première fois et qu’est-ce qui vous a poussé à vouloir vous impliquer dans des groupes de soutien et quelle a été cette expérience ?

[00: 24: 20] Ilona Williams: Eh bien, honnêtement, encore une fois, quand j'ai reçu mon diagnostic, mon neurologue m'a en quelque sorte tendu un livre sur la NMO et il m'a dit, je veux dire, nous avons parlé de certaines choses, il a partagé certaines choses avec moi, mais il ne l'a pas fait. entrer dans les détails les plus importants. Donc, dans ce livre, je veux dire, il a en quelque sorte passé en revue, je ne sais pas, juste les événements quotidiens en ce qui concerne les tests et les médicaments, la fréquence et ce genre de choses.

[00:24:54] Et parce que la seule chose qu'il m'a dite lorsqu'il m'a remis ce livre sur NMO et que nous avons eu cette discussion, il a dit : « Quoi que vous fassiez, ne cherchez pas ça sur Google ». Et je me dis, d'accord, alors qu'est-ce que je fais ? Je rentre chez moi et je le recherche sur Google, n'est-ce pas ? Et à ce moment-là, il y a cinq ans, ce n’était rien de bon, comme tout ce qui s’en venait, je me disais : « Tu es sérieux ? Oh mon Dieu, j'ai dit à ma mère, je me dis : « J'ai cinq ans. J’ai cinq bonnes années. Je veux dire, c’était ce qui existait à cette époque.

[00:25:21] Et donc, les choses ont commencé à arriver, j'ai fini par — à cette époque, on ne se concentrait pas beaucoup sur la NMO en particulier, une grande partie était juste la SEP et donc j'ai juste commencé par là. Et puis j’ai en quelque sorte appris que NMO n’est pas MS. Et puis j'ai appris qu'il y avait des groupes plus spécifiques qui se concentraient sur la NMO, et en s'impliquant dans un groupe dirigé, vous savez, les gens disaient : « Je suis impliqué dans ce groupe ici », ou ce groupe ou autre.

[00:26:04] Et je voyais juste des choses et je tendais simplement la main. Au début, je me sentais un peu harceleur parce que je me présente à toutes ces réunions. Ils disent : « Bon sang, cette dame est partout. » Mais j'essayais de m'instruire et d'obtenir autant de couverture et de domaine que possible parce que j'essayais aussi de savoir si j'entendais quelque chose de différent ou de nouveau dans un domaine ou un espace par rapport à un autre.

[00:26:31] Et ce que j'ai commencé à découvrir, heureusement, c'est qu'au bout d'un moment, ils penchaient tous vers le même, je ne sais pas, le plaidoyer. Je veux dire, les méthodes et ce genre de choses. Et puis j’ai commencé à voir de plus en plus de personnes différentes de tous les différents groupes, dans tous ces différents groupes, à mes côtés. Ils disent: "Je t'ai vu dans ce groupe ou dans ce groupe ou autre."

[00:27:01] Et puis, quand j'ai entendu parler du SRNA pour la première fois, j'ai d'abord pensé parce qu'il m'a fallu un certain temps pour comprendre cela parce que tout le monde n'arrêtait pas de dire maladie, maladie, maladie. Et je n'arrêtais pas de dire : « Je n'ai pas de maladie », et ils répondaient : « Non, c'est une maladie ». Je veux dire, c'est quelque chose qui nécessite un traitement ou pour lequel il y a encore beaucoup d'expérimentations en cours en ce qui concerne les traitements, les analyses de sang, tout ce qui est disponible.

[00:27:30] Et puis parce que SRNA couvrait aussi en quelque sorte un grand parapluie, plus grand que ce que je voyais dans la plupart des cas, vous savez, cela m'a pris un peu de temps. J'ai pensé : « Whoa, c'est comme au-dessus de moi. Je n'ai pas ma place ici », puis j'ai appris que ce n'était pas vrai. Ce n'était pas vrai du tout. Je me suis simplement lancé et je me suis impliqué dans quelques groupes de soutien en ligne et dans quelques activités de type journée de patient, activités de type virtuel. Et j’aimais les gens, j’aimais ce que j’apprenais, et je me disais, ouais, c’est bien. C'est là que je dois être.

[00: 28: 12] Lydia Dubose: Ouais, c'est super. Donc, le genre de réflexion sur l'apprentissage de la vie avec le diagnostic et il semble que vous ayez recherché beaucoup d'informations et que vous ayez recherché la communauté. Quels types d'outils avez-vous trouvés et qui vous ont aidé dans votre cheminement ou quels conseils avez-vous appris pour vivre avec le NMOSD ?

[00: 28: 38] Ilona Williams: Eh bien, pour moi, le plus important, c'est de s'éduquer. Et pour moi, cela signifiait aussi m'exposer, m'ouvrir à tout ce qui était là, et ensuite c'était à moi de décider de ce que je recevais, si c'était quelque chose que je pensais, je ne sais pas si c'est le cas. Je vais dans la bonne direction avec ce genre de chose. Et cela m'a aussi aidé, comme lorsque je rencontre mes médecins et des trucs comme ça. Quand je n'allais pas chez le neurologue, j'allais chez tous ces différents médecins.

[00:29:14] Maintenant, j'ai ce genre de situation où si je vais à quelque chose qui, je pense, pourrait être lié au NMO et que je ne vais pas voir mon neurologue, je le contacte quand même et je dites : « Hé, écoutez, cela se passe, je ne suis pas vraiment sûr, comme si c'est NMO ou non, mais c'est nouveau pour moi et c'est quelque chose que je pense que je devrais enregistrer. » Et heureusement, j'ai de très bonnes relations avec lui, et il a un très bon comportement et je lui fais entièrement confiance et il me disait : « D'accord, très bien, pas de soucis.

[00:29:48] Donc, cela faisait un moment que je n'avais pas eu d'IRM ou quelque chose du genre. Il dit: "Je vais aller de l'avant et envoyer un script à avoir pour l'IRM ou quoi que ce soit d'autre." Et donc, ce que j'apprenais, c'est que je devais m'éduquer parce que lorsque j'allais dans ces endroits qui n'étaient pas au cabinet de mon neurologue ou avec mon neurologue, les gens que je rencontrais en savaient beaucoup moins que moi, même s'ils étaient des professionnels de la santé.

[00:30:17] Heureusement, récemment, j'ai même eu des gens qui ont été très honnêtes avec moi. Ils diraient, j'en ai entendu parler et ce qui m'intéresse, c'est la plus grande chose que j'ai apprise en ayant recours à la NMO, à savoir que ce n'est pas la SEP. Oui, ils partagent certaines similitudes ou caractéristiques, mais ce n’est pas la SEP. Quand ils me regardent et disent : « Ouais, c'est comme la SP. J'ai finalement appris à dire : « Ilona, ​​laisse tomber les hackles » et j'ai simplement dit : « Non, ce n'est pas comme la SEP, elle partage certaines similitudes avec la SEP, mais ce n'est pas la SEP et elle doit être traitée différemment.

[00:30:57] Et c'est aussi ce que j'ai appris en prenant des médicaments contre la SEP : ce n'est pas parce que vous prenez un médicament pour traiter votre maladie que c'est une bonne chose, car ce que j'ai appris, c'est que prendre ces médicaments était en fait pire pour moi. C'est pire de suivre un traitement pire qui n'est pas destiné à votre maladie.

[00:31:29] Alors, maintenant j'entre et souvent c'est drôle si je reste, si j'entre et je dois passer la nuit ou quelque chose comme ça, je veux dire, dès qu'ils marchent dans la chambre, dès qu'ils entrent avec quelque chose, l'infirmière ou qui que ce soit à qui je ressemble : « Qu'est-ce qu'il y a ? Pourquoi tu me le donnes ? Pourquoi en ai-je besoin ? Pourquoi devrais-je le prendre ? Et j'ai aussi appris qu'en m'éduquant, il n'est pas nécessaire d'accepter tout ce qu'on vous dit ou vous donne à l'hôpital. Parfois, je disais : « Non, je ne pense pas que j'en ai besoin. Je ne veux pas emprunter cette voie. Je ne veux pas faire ça.

[00:32:07] Et donc, c'est ce que j'aime chez mon neurologue parce que lorsque nous parlons de traitements et de choses à faire, il dit : « Eh bien, j'y pensais à partir de ce que vous m'avez expliqué. Comment te sens-tu à propos de ça? Qu'en penses-tu?" Il ne se contente pas d'entrer et de dire : « Je suis le neurologue. Tiens prends ça." J'ai appris que je n'accepte plus cela. Donc, je suppose que cela fait partie du fait d'être mon propre défenseur.

[00: 32: 31] Lydia Dubose: Oui, je sais que c'est un problème auquel beaucoup de personnes atteintes de NMOSD pourraient être confrontées. Est-ce qu'il essaie de décider s'il doit suivre un traitement à long terme ? Et comment décidez-vous des traitements que vous suivez ? Et comment pensez-vous pouvoir prendre une décision éclairée concernant les traitements ? Et il semble que vous ayez fait beaucoup de travail dans ce domaine.

[00: 32: 58] Ilona Williams: Et mon neurologue a été doué avec ça. Et donc, je suis sous un traitement à long terme, le traitement que j'ai suivi, avec lequel je me suis très bien débrouillé. Et donc, encore une fois, avec toutes ces nouvelles choses qui apparaissent et sortent ou deviennent disponibles, c'est pourquoi je veux aussi continuer à essayer de m'éduquer et simplement me mettre en avant et apprendre ce qui se passe parce que je me débrouille si bien. avec ça. Je suis un peu dans cet état d'esprit si ce n'est pas cassé, pourquoi le réparer ? Et j'ai entendu des gens dire : eh bien, n'est-ce pas gênant ? Je pense que c'est ma vie, en quoi est-ce gênant ?

[00: 33: 43] Lydia Dubose: Je suppose que depuis cette rechute de 2018. Avez-vous eu des rechutes ou des exacerbations depuis ?

[00: 33: 55] Ilona Williams: Non, pas lié au NMO.

[00: 34: 00] Lydia Dubose: C'est bien. C'est vraiment bon. Et je sais que créer un plan d’action est quelque chose que les gens finissent souvent par faire au cas où cela se produirait. Et est-ce quelque chose que vous avez fait, essayez de vous préparer si quelque chose comme cela se produit, ou préparez-vous à la façon dont les choses pourraient changer au cours de votre expérience au sein du NMOSD ?

[00: 34: 25] Ilona Williams: Eh bien, je veux dire, c'est quelque chose auquel vous ne voulez pas penser, mais c'est quelque chose auquel je pense. Parce que ma mère est plutôt dans un état d'esprit. Elle dit : « Ne t'inquiète pas pour ça. Vous vous inquiétez de choses dont vous n’avez pas besoin de vous inquiéter. Et je me dis : "Maman, je ne sais pas comment tu... je n'arrive pas à me sortir ça de la tête." Ayant vécu ce que j'ai vécu et étant maintenant dans une bonne position, je veux dire, si cela devait changer à nouveau pour moi, je me dis : « Allez, sérieusement ?

[00:34:57] Je ne sais pas. J'essaie de faire des choses comme, par exemple, maintenant je vis seul, je suis seul, je suis indépendant, en dehors du fait de ne pas travailler à temps plein ou de ne pas conduire, pour pouvoir prendre soin de moi. Et j’essaie juste de faire ce que je peux en matière de nutrition et de santé, et du mieux que je peux sur le plan médical ou médicamenteux, pour me maintenir sur la bonne voie. Et maintenant, je sais aussi quand quelque chose se produit – et mon neurologue est vraiment bon. Il me dit toujours : « Tu connais ton corps mieux que quiconque. »

[00:35:35] Donc, si vous pensez que quelque chose ne va pas, j'ai besoin que vous me le disiez, n'attendez pas que je le découvre. N'ayez pas peur d'en parler. Donc, je suis bien avec ça aussi. Maintenant, j'ai dépassé le stade où, à chaque fois que quelque chose arrive, je ne m'éclate pas en pensant oh, non. Parfois maintenant, je suis juste un peu comme NMO, c'est un peu nul, je suis bien ici. Je ne le minimise en aucun cas, mais j'ai en quelque sorte une meilleure compréhension de ce qui fonctionne pour moi et de ce dont j'ai besoin, et de ce qui ne fonctionne pas pour moi.

[00: 36: 12] Lydia Dubose: Ouais, c'est super. Qu'est-ce que vous souhaiteriez que davantage de gens comprennent à propos de la vie avec une NMOSD ou d'une maladie neuro-immune rare ?

[00: 36: 28] Ilona Williams: Eh bien, je veux dire, je me sens tellement mal quand je dis ça parce que je me dis que même si c'est dur pour moi, il y a tellement d'autres personnes qui ont ça bien pire que moi. Et donc, quand je dis que ce n'est pas facile, je veux dire, la vie n'est pas facile mais bon. Quand je dis que ce n'est pas facile, je ne parle pas seulement de moi, je parle du fait que, heureusement, les temps changent et qu'il y a plus d'éducation, de plus en plus de traitements sont disponibles et de plus en plus de gens deviennent médecins. . Les professionnels de la santé sont de plus en plus conscients de ce dont il s’agit.

[00:37:19] Et donc, quand quelqu'un entre, il ne dit tout simplement pas : « Oh, elle est hystérique. Donnez-lui du Tylenol. Elle ira mieux demain avec ce genre d'accord. Je ne sais pas. Je veux dire, et le truc c'est aussi que quand je dis que ce n'est pas facile, ce n'est pas facile physiquement. Ce n’est pas facile physiquement, ce n’est pas facile mentalement. Il faut en quelque sorte apprendre à équilibrer les deux parce que si l'un l'emporte sur l'autre, cela va être constant, vous allez être dans une vraie lutte, à mon avis.

[00: 37: 56] Lydia Dubose: Si cela ne vous dérange pas de partager, quelles sont les choses que vous faites pour aider l'aspect mental de la vie avec le NMOSD ? Quelles sont les choses qui vous soutiennent ou que vous faites ?

[00: 38: 08] Ilona Williams: Eh bien, je veux dire, j'essaie, et ma mère est vraiment douée pour ça aussi. Chaque jour, comme au début, si nous avions une bonne journée, elle me regardait et disait : « Aujourd'hui, c'était une bonne journée. Et je dirais : « Ouais ». Et elle dit : « Vous devez vous en souvenir. Aujourd'hui était un bon jour." Et je dirais : « Ouais ». Donc, elle m’a vraiment aidé à apprécier le fait de passer une bonne journée. Quand je me réveille le matin, je suis reconnaissant de m'être réveillé le matin et de m'être réveillé sans ressentir aucune douleur, et je pense déjà à ce que je vais faire pour la journée.

[00:38:46] Et le fait que je réfléchis à ce que je peux faire pour la journée parce que je peux le faire. Je peux me lever, je peux m'habiller, je peux aller me brosser les dents. Je peux me préparer à faire les courses. Je veux dire, tout cela semble banal et les gens font ça tous les jours. Oui, c'est le cas, mais quand on vous l'enlève et que vous devez ensuite vous battre pour le récupérer, vous l'appréciez d'autant plus, ou du moins je l'apprécie.

[00: 39: 12] Lydia Dubose: Ouais, c'est magnifique. C'est super. Eh bien, alors que nous arrivons en quelque sorte à la fin de notre temps ici, quelque chose auquel nous, au SRNA, pensons beaucoup, concerne l'avenir. Cette année, c'est notre 30ème anniversaire. Et donc, nous revenons sur les 30 dernières années, en repensant à des histoires comme en repensant à votre histoire et au chemin parcouru. Mais ensuite, regarder vers l’avenir et réfléchir à ce que nous espérons pour l’avenir. Alors, je veux vous demander : qu’espérez-vous pour l’avenir ?

[00: 39: 54] Ilona Williams: Un remède et au fur et à mesure que les gens sont diagnostiqués – et c'est bien que ces groupes de soutien et ces groupes de défense existent, sans qu'on leur dise que la seule information que vous recevez dès que vous recevez un diagnostic est que vous avez cinq bonnes années et puis c'est tout. Parce que j’ai dépassé le cap des cinq ans et j’en suis très reconnaissant. Je veux dire, je n’arrive peut-être qu’à six ou sept heures, mais j’ai dépassé les cinq heures.

[00: 40: 37] Lydia Dubose: C'est génial. Eh bien, merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire avec le NMOSD et le voyage qu'il a fallu pour y arriver, et tout ce que vous avez vécu depuis. C'est vraiment merveilleux d'entendre des histoires comme la vôtre. Et j’apprécie vraiment que vous soyez vulnérable et ouvert au partage. Et avant de terminer, y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager sur votre histoire, sur votre voyage, ou quoi que ce soit du tout ?

[00: 41: 06] Ilona Williams: Non, je tiens à remercier SRNA et vous de m'avoir donné cette opportunité, parce que c'est bizarre en y repensant, comme quand je vivais ça, je pensais que ça ne changerait jamais. Cela va me prendre, ça va être pour toujours, c'est ma vie pour toujours. Et oui, c'est seulement comme maintenant, je dis que cela ne fait que cinq ans, alors que si il y a cinq ans tu m'avais dit que ça allait prendre cinq ans. J'aurais dit, tu plaisantes ? Cinq ans? Oh mon Dieu.

[00:41:42] Et je remercie toutes les organisations d'avoir publié ces informations pour que nous y ayons accès. Vous n'avez pas besoin d'être médecin ou d'avoir des prédispositions médicales pour trouver ces informations ou trouver ces groupes. Et c'est incroyable. Alors, pendant que vous traversez cette épreuve, quelles que soient vos difficultés, n'oubliez pas qu'il existe des ressources. Et d'accord, vous aurez peut-être besoin d'un peu d'aide pour les trouver, mais ils existent. J'apprécie cela. Merci beaucoup.

[00: 42: 15] Lydia Dubose: Oui et merci pour le partage.

[00: 42: 21] Sortie : Merci à nos sponsors du podcast « Ask the Expert », Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et UCB. Amgen se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour proposer aux patients des thérapies cliniquement significatives. Amgen estime que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:42:55] Alexion, AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale qui se concentre sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n’en existe pas actuellement, et ils s’engagent à garantir que le point de vue des patients et l’engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:43:23] UCB innove et propose des solutions qui apportent de réelles améliorations aux personnes vivant avec des maladies graves. Ils s'associent et écoutent les patients, les soignants et les parties prenantes du système de santé pour identifier les innovations prometteuses qui créent des solutions de santé précieuses.