[00: 00: 02] Dr GG deFiebre : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA « Ask the Expert ». Ce podcast s'intitule « Community Spotlight, Rick Telander ». Je m'appelle GG deFiebre et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts « Ask The Expert » est sponsorisée en partie par Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et UCB.

[00:00:33] Pour ce podcast, j'ai été rejoint par Rick Telander. Rick Telander est le chroniqueur sportif principal du Chicago Sun-Times. Il est l'auteur de 10 livres et était auparavant rédacteur principal pour Sports Illustrated et ESPN, le magazine. Vous pouvez consulter sa biographie complète dans la description du podcast. Alors, merci beaucoup d'avoir discuté avec moi aujourd'hui de votre histoire et de votre expérience avec la myélite transverse. Pour commencer, est-ce que ça vous dérangerait de vous présenter ?

[00: 01: 02] Rick Telander : Oui, je n'ai aucun problème à faire ça. Je m'appelle Rick Telander. Je suis chroniqueur sportif principal pour le Chicago Sun-Times, un écrivain sportif de longue date. Ouais, et j'ai eu TM, pas si je me souviens bien, mais c'était exactement le 24 octobre 2009.

[00: 01: 19] Dr GG deFiebre : Et alors, quand avez-vous commencé à ressentir des symptômes de MT ? Je sais que vous avez dit que vous aviez reçu votre diagnostic en 2009, mais quand avez-vous commencé à ressentir des symptômes ? Et quels étaient ces premiers symptômes ?

[00: 01: 34] Rick Telander : En y repensant, j'avais ressenti une fois une étrange lourdeur et un engourdissement dans mon bras et je n'avais aucune idée de ce que c'était. Cela a peut-être pris un mois avant que je ressente cette incroyable douleur dans mon cou. C4, C5, C6 cette zone, la nuque. Et je pensais que c'était un problème de cou. J'avais juste besoin de me casser le cou ou de l'ajuster. Et je venais de parler avec un de mes amis avec qui je jouais au football universitaire. J'ai joué quatre ans au football universitaire et un de mes amis qui était juge en Arizona conduisait et tout d'un coup, son cou lui faisait tellement mal et un bras était comme paralysé.

[00:02:21] Il s'est allongé et a quitté le bord de la route, s'est allongé dans sa voiture et a appelé son médecin et le médecin lui a dit, ne bouge pas, je suis sûr que tu as une hernie discale et il l'a fait et ils l'ont réparé, il a été opéré et l'a réparé. Je pensais que c'était ce que j'avais. Il était secondeur. Je me souviens qu'il avait reçu beaucoup de coups et je pensais que c'était une vieille blessure de football. Cela a recommencé à faire très mal dans cette zone. Et j’ai ressenti un petit picotement dans les deux bras.

[00:02:51] Bien sûr, c'était un vendredi soir. Rien ne m'arrive jamais un jour de semaine entre 9h00 et 5h00 de toute ma vie. Mais j'ai demandé à ma fille, ma plus jeune fille, qui était là. J'ai dit : " Voudrais-tu juste essayer de me masser le cou là-bas ? " Et j'étais assis par terre dans le salon et elle est entrée et quand elle l'a touché, ça m'a fait tellement mal que j'ai dit : "Non, ne fais pas ça." Nous avons appelé mon médecin. Je l'ai appelé sur mon téléphone portable et il l'a écouté et il a dit : « Peut-être que tu devrais te procurer une minerve. Achetez-en un, vous savez, chez Walgreens. Il suffit de le fermer. Demandez à quelqu'un d'aller le chercher et de me le faire savoir parce que je pense que je veux vous prescrire de la prednisone. Et il n'en était pas sûr à ce moment-là parce que j'étais encore en train de le décrire.

[00:03:35] Je l'ai rappelé. La douleur empirait. La minerve n’a pas aidé du tout. Il lui a prescrit de la prednisone. Je l'ai eu très rapidement chez Walgreens. Je ne sais même pas si j'en avais pris un. Et j'étais allongé par terre sur la moquette et je pouvais lever les bras comme si je faisais une boucle, vous savez, avec des poids, mais je ne pouvais pas les pousser vers le bas et cela m'amusait. Je me disais, que se passe-t-il ? Je n'avais aucune force dans mes triceps et c'était presque comme je l'avais dit, c'était tellement nouveau et bizarre. Aucune douleur en eux. Ils n'ont pas fonctionné. Et j'ai trouvé ça incroyable.

[00:04:15] Si je m'allongeais, je ne pouvais pas pousser mes bras vers l'avant. Je pourrais parfaitement les retirer. Je savais que quelque chose se passait, mais je pensais quand même que j'avais besoin d'ajuster mon cou, mais ça me faisait tellement mal. Ce que j'allais faire était un vendredi soir, probablement vers vingt heures du soir. J'ai pensé: "Eh bien, je vais juste prendre de l'Ambien." J'avais un truc pour dormir Ambien. Je vais en prendre un peu et voir comment ça se passe demain matin. Alors que j'étais allongé là, j'ai de nouveau appelé mon médecin sur son téléphone personnel. Dieu merci. Et il m'a rappelé. Il a dit, tu as appelé ? J'ai dit non, je ne me souviens pas de l'avoir fait, mais ça fait vraiment mal. C'est vraiment mauvais. Je ne peux pas bouger mes bras. Il a dit, allez immédiatement aux urgences.

[00:05:04] Alors, ma femme m'a conduit là-bas et pour raconter cette histoire, elle m'a déposé directement à la sortie des urgences, qui sont assez proches. Elle a dû garer la voiture, il n'y a pas de place où se garer car les ambulances arrivent. Et j'ai vu cette femme, elle titubait vers les urgences et c'était l'été où ou pas l'été, l'année à la fin de l'automne ou à l'automne où la grippe porcine sévit. Et je pensais que cette femme avait la grippe porcine. Je ne sais même pas à ce stade si mon esprit fonctionnait correctement.

[00:05:38] C'est l'autre chose à propos de TM. Et j'ai dû m'allonger sur un banc parce que je ne pouvais pas marcher plus loin. À environ 50 pieds de la porte, la porte des urgences et elle titube vers elle. Et j'avais ceci en tête, je devais la battre là-bas et je ne pouvais pas, et elle est entrée en titubant. Je suis finalement arrivé aux urgences. Et à ce moment-là, ils m'ont mis dans une pièce, et tout d'un coup, je ne pouvais plus bouger mes jambes. Et la douleur était incroyable dans mon cou.

[00:06:08] Donc, maintenant, mes triceps ne fonctionnent plus. J'ai ressenti une brûlure profonde dans une grande partie de mon corps et je ne peux pas marcher. Et donc, les choses deviennent un peu floues à ce moment-là, mais ils m'ont mis sous perfusion. J'étais dans un hôpital près de chez moi. Ils m'ont mis dans une ambulance. Je suis allé à l'hôpital Evanston, Evanston Illinois Hospital, qui est un plus grand hôpital et j'ai été en soins intensifs pendant quatre jours et c'est comme ça que tout a commencé.

[00: 06: 42] Dr GG deFiebre : Eh bien, il y a beaucoup de similitudes entre votre histoire et la mienne, avec des douleurs au cou vraiment très intenses. C'était un peu comme si je rayonnais dans mes bras. Et j'ai fait la même chose là où j'ai dit que j'étais avec ma grand-mère. J'ai dit que j'avais mal au cou, pouvez-vous s'il vous plaît me faire un massage du cou ? Comme si j'avais dû tirer quelque chose, tu sais ? Et donc, c'est toujours intéressant d'entendre les similitudes dans cette expérience, mais c'était pénible.

[00: 07: 09] Rick Telander : C'est merveilleux d'entendre quelqu'un qui a vécu cela, car cela représente entre une et peut-être huit personnes sur un million et, chaque année, cela pourrait être une sur un million aux États-Unis. Nous n’avons donc personne avec qui comparer quoi que ce soit. Et Dieu merci, je ne sais pas comment était votre médecin d'origine ni comment cela a évolué pour vous, GG. Mais pour moi, mon médecin, le docteur Todd Neuberger, c'était un excellent médecin. Il est depuis à la retraite.

[00:07:39] Il est plus jeune que moi mais il a pris sa retraite et c'était un gars très sérieux et d'une manière ou d'une autre, il a pensé après avoir pensé, pas Guillain-Barré, cela ressemble à une myélite transverse. Comment a-t-il su cela, je ne sais pas. Je ne sais pas s'il a déjà eu un autre patient qui en était atteint, mais le temps presse et si vous ne recevez pas de diagnostic, vous êtes foutu.

[00: 08: 05] Dr GG deFiebre : Oui bien sûr. Alors, qu’a-t-on fait pour déterminer réellement le diagnostic selon lequel vous souffriez de myélite transverse ?

[00: 01: 02] Rick Telander : Eh bien, tout d'abord, ils se sont penchés sur les symptômes, le manque de mobilité, la paralysie. Et puis l’une des choses que j’ai dû faire tout de suite à l’hôpital d’Evanston a été de faire une quantité incroyable de tomodensitogrammes sur ma tête et j’étais paniqué. J'ai détesté. Je veux dire, je pense que j'y suis resté littéralement pendant des heures. Et finalement, ils m'ont juste mis sous sédatif. Donc, c'était une chose de voir ce qui se passait. Voir s'il y a des lésions et des choses comme ça. L'autre chose était que je devais faire une ponction lombaire et que je devais monter sur un lit ou un objet métallique et il se soulevait lentement jusqu'à ce qu'il soit presque vertical.

[00:08:55] Et j'avais une aiguille dans la colonne vertébrale. Et je dis au gars qu'au fur et à mesure que ça monte, j'ai dit, la raison pour laquelle je suis ici c'est que je ne peux pas supporter. Donc, je m’accrochais littéralement à cela. Je pouvais encore saisir des choses que je ne pouvais pas supporter pendant qu'ils faisaient la ponction lombaire. Ce qui m’a fait mal, mais c’était l’une des pires expériences de ma vie parce que j’étais très malade. Je ne savais pas qu'ils allaient me faire basculer parce que je suppose qu'il le devait. Et je me sentais désolé pour le gars qui avait fait ça parce que je lui criais dessus et tout.

[00:09:25] Donc, ils testent cela pour toutes les bactéries et tous les virus possibles, que ce soit le Nil occidental, la maladie de Lyme, le VIH, tout ce qui pourrait l'être, une bactérie ou un virus. Et à défaut de trouver ce qu’ils n’ont jamais trouvé pour moi. Et je suppose que c'est le cas. Je ne sais pas si c'était le cas pour vous et pour beaucoup d'autres personnes. C'est juste : "Hé, tu as la MT et nous ne savons pas pourquoi." Donc, là-bas, aux soins intensifs, j'ai dû prendre beaucoup de prednisone, ce genre de substance stéroïdienne, pour calmer les choses, ce qui est une drogue désagréable.

[00:10:13] Je veux dire, ça te gâche, ça te rend fou. C'est comme un stimulant. Cela fait s’emballer votre esprit. Il fait toutes sortes de choses, mais c’était pour arrêter l’inflammation. La meilleure façon de le dire, la meilleure façon dont je pense l'avoir expliqué, c'est que c'est comme un feu électrique. C'est comme si seuls les fils brûlaient et que la gaine autour des fils de votre maison brûlait, puis les deux fils s'entrecroiseraient et vous obtiendrez un court-circuit et c'est un peu comme ça.

[00:10:42] Donc, j'étais accro à ça et à un analgésique et d'une certaine manière, j'étais un peu comme dans et hors du délire parce que c'est un peu confus dans mon esprit, ce qui s'est passé pendant combien de temps j'ai dormi, quand je ne dormais pas. C'est une chose très traumatisante au début. Et c'est merveilleux non pas que quelqu'un vive cela, mais simplement de savoir que quelqu'un d'autre l'a vécu. Mes mains ne fonctionnaient pas. À ce jour, j'ai de grandes fosses dans ma main où ces muscles, quiconque pense au muscle au milieu de sa main, ne sont jamais revenus. Mes muscles du pouce sont atrophiés.

[00:11:21] Donc, ce que j'ai découvert très tôt, c'est que différentes parties de mon corps étaient affectées, y compris une large bande tout autour de ma taille qui était engourdie. Vous vous inquiétez du contrôle de la vessie, de toutes ces choses dont je ne savais rien. Je réfléchis encore, je ne suis pas sûr pour la première personne qui a eu une myélite transverse. Je pense toujours, hé, mec, tout ça va revenir. Je vais sortir d'ici. Aucun problème. Quatre jours plus tard, je suis sorti et j'avais une canne, et j'ai en quelque sorte trébuché, et je prenais beaucoup de prednisone, puis beaucoup de somnifères parce que mon cerveau bavardait presque comme je l'avais vu greffe électrique en cours de passage.

[00:12:10] C'était horrible d'essayer de dormir. J'ai dû me droguer pour dormir. Et puis j'ai eu cette prednisone qui agissait sur moi, mais il est apparu que le feu avait au moins été éteint dans ma colonne vertébrale, qu'il n'apparaissait que ainsi. C'est la deuxième partie de ceci. Cela n'avait pas été complètement le cas. Donc, après ma libération, je suis immédiatement allé en cure de désintoxication et j'ai dû mettre des blocs dans ce truc et des trucs comme ça et passer des tests visuels. Je savais ce qui n'allait pas chez moi. Je pourrais dire que mes triceps ne fonctionnent pas.

[00:12:43] C'est incroyable à quelle vitesse un muscle s'atrophie. Je veux dire, je pourrais faire beaucoup de pompes avant de ne même pas pouvoir commencer à en faire une. Mes muscles triceps étaient comme flasques en cinq ou six jours, presque inexistants. Bizarre, très bizarre. Les nerfs sont tellement critiques. Alors, j'ai pensé que c'était mieux et j'ai dû aller aux funérailles d'un ami cher. Quelque chose de complètement différent se passe dans le Minnesota, à Minneapolis. Et à ce moment-là, c'est-à-dire un mois plus tard, nous avons réduit ma prednisone à presque rien. Vous savez, 5 mg ici et 10 ou autre, comment ça se passait.

[00:13:26] Et dans l'avion, j'ai commencé à avoir un feu incroyable dans ma poitrine, d'une épaule à l'autre, principalement dans mes muscles pectoraux. Et la douleur était incroyable. Et j'ai aussi constaté que je transpirais quand je n'avais pas chaud et que j'avais froid quand je n'avais pas froid. Toute ma sensation de chaleur et ma sensibilité dans mes mains ou ma peau à la chaleur et au froid avaient disparu. Mon thermostat était éteint. Je pourrais juste commencer à transpirer mes sourcils. J'étais comme, quoi ? J'aurais des spasmes incroyables dans les jambes.

[00:14:08] Mes quadriceps avaient presque disparu et les muscles de mes mollets jusqu'à mes pieds. Et ce que nous avons découvert lorsque j’ai eu cette douleur à la poitrine, j’avais besoin de me remettre à ce genre de choses. Lourd. C'est probablement environ un mois après peut-être six semaines après le début. Cela n’a pas été fait avec moi. Le médecin ne le savait pas. Nous avons fait appel à un neurologue. Il pensait que c'était "tu as de la chance". Pas de chance mais les choses vont s'améliorer. Ils ne se sont pas améliorés. Et pendant cet incendie dans ma poitrine, j'ai perdu des choses qui ne sont jamais revenues.

[00:14:47] Donc, si cela avait été traité immédiatement ou si la prednisone n'avait pas disparu, cela ne serait peut-être pas arrivé, mais c'est le cas. Et j'étais quarterback au lycée et je peux à peine lancer une balle. Je n'ai pas les muscles nécessaires pour faire ça. Et au fil du temps, j’ai commencé à réaliser ce que j’avais et ce que je n’avais pas. Et à ce moment-là, je me demande ce qui est permanent.

[00: 15: 21] Dr GG deFiebre : Donc, vous avez mentionné que vous preniez des stéroïdes IV, puis que vous preniez des stéroïdes sous forme de pilules, n'est-ce pas ? Donc, pour ce genre de cas, lorsque vous avez recommencé à avoir des symptômes ou à une aggravation des symptômes, cela ne s'est pas vraiment amélioré. Avez-vous pris des stéroïdes supplémentaires ou vous ont-ils de nouveau admis à l'hôpital ou ce qui s'est passé à ce moment-là ?

[00: 15: 42] Rick Telander : Eh bien, j'ai commencé à y aller, je suis allé voir un autre neurologue. Tout le monde dit d’obtenir un deuxième ou un troisième avis. Ils ont immédiatement augmenté ma dose de stéroïdes, la dose de prednisone jusqu'à environ 80 mg par jour ou 80, 100 mg par jour, ce qui est assez peu. Si vous avez une petite piqûre d’insecte, vous pourriez recevoir 5 mg, vous le réduisez et tout ça. 80 à 100, c'est un peu. Et cela a des effets secondaires. Je me souviens que j'avais ces bosses sur mon visage. Je ne sais pas ce que tout cela a affecté. Ils me testaient pour le diabète et tout d’un coup, ils commençaient à vraiment tester mon taux de sucre.

[00:16:23] Je suppose que tout cela est fonction de cet élément hormonal. Et puis je suis allé à la clinique Mayo pour obtenir ce troisième avis. Et quand je suis allé là-bas, j'y suis allé avec ma fille, elle est venue avec moi, ma femme était restée à la maison pour s'occuper des autres enfants qui sont plus âgés mais ma fille est allée là-bas et a rencontré une de ses amies. C'est à Rochester, Minnesota. Et c'était drôle, je suis allé faire un diagnostic pour voir quelques personnes très approfondies et ils m'ont dit qu'ils essayaient d'exclure la sclérose en plaques, essayant de savoir si c'était ponctuel, ponctuel ou si cela allait se produire. être des poussées possibles continuelles.

[00:17:10] Et on a aussi pensé que cela pourrait être une sorte de, je pense que c'était une sorte de cancer néoplasique de la colonne vertébrale, ce qui n'est pas bon. Et le médecin a dit que nous le saurions demain. Donc, j'ai passé cette nuit-là et je me suis dit, eh bien, d'accord, je ne sais pas ce que c'est. En fait, cela ne sonne pas bien et on dirait que je pourrais peut-être être mort dans quelques mois ou que je pourrais avoir une myélite transverse et que je vivrai avec ça. Quoi qu'il en soit, je vais vivre avec, je vais le combattre ou je ferai ce qui peut être fait.

[00:17:42] Nous sommes allés voir un film. Je me souviens que ma fille avait 19 ans et son amie qu'elle connaissait et ça s'appelait cher John, pas si je me souviens bien, avec Channing Tatum dans le rôle d'un sauveteur. Je pensais que c'était un super film. Il est devenu mon homme préféré, Channing Tatum. J'ai dit à ce mec qu'il assommait les gars et tout, mais il enlève toujours sa chemise et tout, et je pensais que c'était un plutôt bon film, tu sais ? Et on s'en sort et ces filles, vous savez, c'est un film fait pour les adolescentes, en gros. Et ils ont dit que c'était terrible.

[00:18:18] Mon cerveau est tellement grillé que je pensais que c'était l'un des meilleurs films que j'ai jamais vu. Alors, cette nuit-là, j'ai dû, d'une certaine manière, faire face à la mort. J'ai pensé, eh bien, c'est tout. J'ai 59 ans peu importe, 60 ans en plus, j'ai eu une vie décente. J'ai eu une vie formidable et c'est peut-être ça. Et je le saurai demain matin. Et bizarrement, j'ai plutôt bien dormi. Et quand nous y sommes allés, ils ont dit non, on dirait que vous souffrez de myélite transverse. Il semble que ce soit unique. C'est juste une fois. Vous ne devriez pas avoir de poussées supplémentaires. Nous ne le croyons pas.

[00:18:54] Alors, il ne vous reste plus qu'à suivre une thérapie. Et à ce moment-là, nous pensons aussi à la plasmaphérèse et au traitement par immunoglobulines IV, ce que j'ai ensuite fait. Je suis retourné à Chicago, je suis retourné à l'hôpital d'Evanston et j'y allais. Je ne me souviens plus à quelle fréquence. Je restais assis pendant trois, trois heures et demie, je mangeais des biscuits Graham, je buvais du jus de pomme, je tirais la brise, je regardais la télévision, peu importe, et j'avais un gros sac goutte à goutte rempli d'immunoglobulines et cela semblait aussi m'aider.

[00: 19: 29] Dr GG deFiebre : Et donc, en plus du type de traitements aigus que vous aviez sous stéroïdes puis sous IgIV, avez-vous fait une rééducation ? Et si oui, comment s’est déroulée cette expérience ?

[00: 19: 41] Rick Telander : Oui, j'ai tout de suite commencé à faire de la rééducation. La première était intensive, juste pour savoir si j'avais besoin de béquilles. Ai-je besoin d'un fauteuil roulant ? Puis-je me nourrir ? Puis-je m'habiller et tout ça ? Je joue de la guitare et je n'arrivais même pas à maintenir les cordes enfoncées ou à faire quoi que ce soit de ce genre. Et cela m’a rendu très triste de penser à perdre cette mobilité, mais les choses ont lentement commencé à revenir. J'ai eu de la chance à cet égard. Je ne sais pas si quelqu'un a de la chance lorsqu'il obtient ça, mais tu vois ce que je veux dire.

[00:20:14] Et la rééducation que j'ai faite, c'est que je suis allé dans l'un des Athleticos, je crois que c'était le cas. J'ai travaillé avec des ballons pour renforcer les choses et les rendre actifs. J'ai amélioré. Je suis resté sous prednisone à forte dose de prednisone pendant une année entière. Presque une année entière. Cela m'a vraiment dérangé psychologiquement. Je veux dire, ma colère était à son comble. J'ai dû prendre un antidépresseur parce que cela ne me rendait pas déprimé, mais les bavardages dans mon cerveau, c'était presque comme si quelqu'un tapait le scénario quand j'essayais de dormir. Ce qui se passait était très étrange.

[00:20:59] Et j'avais aussi envie de soleil. J'ai trouvé cette envie étrange dont j'avais besoin d'être au soleil. J'étais épuisé tout le temps. J'étais tellement fatigué que je ne savais même pas comment le décrire. Je n'avais peut-être pas sommeil, mais j'étais fatigué. J'aime juste que je ne puisse pas bouger. Je suis juste paresseux. Tout ce qui fonctionne, c'est mon cerveau, de façon horrible. Je me souviens de m'être levé le matin, puis de m'allonger sur le sol, de me lever du lit, de m'habiller, de m'allonger sur le sol dans un moment car c'est l'hiver, une petite flaque de soleil traversant la fenêtre de notre chambre au deuxième étage juste sentir la lumière du soleil.

[00:21:37] Je voulais vendre notre maison et déménager dans un endroit ensoleillé. Il n'y a rien de mal avec notre maison. Nous avons quatre enfants. Quelques-uns d’entre eux partaient à l’université, mais il se passait quand même des choses bizarres dans ma tête. Je n'étais pas complètement rationnel, je pense. Je recommande à personne de prendre de grandes décisions lorsqu’il prend sérieusement de la prednisone. Cela faisait donc environ un an. Mais ensuite, la rééducation que j'ai améliorée a duré, je dois dire, deux années complètes. J'ai senti que j'avais remarqué des améliorations et les autres problèmes les plus importants concernaient mes pieds, en particulier ma jambe droite qui était plus touchée que ma gauche.

[00:22:21] Mon quadriceps droit, c'était horrible. J'avais des spasmes où mon genou montait et je me cognais la poitrine en étant allongé dans mon lit et personne ne pensait aux muscles de ses pieds. Vous savez, nous avons des muscles dans nos pieds. Je n'y avais jamais pensé mais les miens étaient frits. Mes pieds sont immédiatement devenus plats comme des planches et j'ai laissé tomber le pied. Je l'ai encore. Ils m'ont donné ce truc appelé foot up que je pourrais utiliser et je pense le faire. Mais pendant que je marchais, j'avais une claudication notable, ce pied traînait si je ne fais pas extrêmement attention, je trébucherais et je tomberais très dangereusement, mais je pouvais marcher.

[00:23:03] Donc, j’en étais content. Je ne pouvais pas courir. Et les autres choses que je remarque encore et qui m'ont affecté et je pense que quiconque l'a fait, cela va probablement comprendre les choses pendant des années. C'est juste une attaque tellement étrange contre votre corps. Nous savons ce qu'est un bras cassé, vous savez ? Et ayant fait du sport toute ma vie, je sais ce qu'est un mauvais genou ou un doigt cassé ou un pied cassé, une cheville cassée, tout ça. C'est un endroit.

[00:23:36] C'est un peu comme partout sur vous. C'est tout ton corps et c'est comme si je ne pouvais rien faire, je n'en avais aucune idée, je ne me sentais pas ancré dans le monde dans lequel tout le monde vivait. Et j'ai pensé, d'accord, est-ce que je passe aux handicapés ? monde? C'est ça ou je suis entre les deux ou quoi ? Et une chose que j'ai faite et qui a été vraiment bénéfique, je dirais que c'est environ deux ans après, je suis allé à Texas Southwestern, à l'Université de Texas Southwestern et le Dr Ben Greenberg était là et je me souviens qu'il était un gars tellement merveilleux et avoir la chance de lui parler en tête-à-tête était fabuleux.

[00:24:24] Et en voyant ces petits enfants, je pense que vous vous sentez toujours désolé pour vous-même jusqu'à ce que vous voyiez quelqu'un de pire. Et je vois des petits enfants, ils avaient leurs fauteuils roulants tout décorés et tout ça et ils sautillaient mais ils ont environ 8, 9, 10 ans et il pourrait y avoir des gens plus jeunes que ça. Ce sont des gens de tous âges. C'est comme ce groupe, cette convocation de personnes. Ils se demandent : qu'avons-nous en commun ? Rien sauf que nous avons tous une MT. C'était sauvage et bien sûr, un grand merci à la personne qui m'a vraiment aidé à garder la raison et toute ma famille était Sandy Siegel.

[00:25:02] Le seul gars que je connaissais à qui pouvait même parler et il a parlé longtemps à ma femme Judy, juste pour lui expliquer. Ouais, hé, il y en a d'autres. Voilà ce que c'est. Il n’y avait nulle part où aller. Myélite transverse, bonne chance. Je veux dire, qu'allons-nous faire ? Nous n’aurons pas une grande association puisqu’une personne sur un million en est dotée. Sa femme, Pauline, était tout simplement une personne merveilleuse et magnifique et je l'ai rencontrée là-bas et je veux dire, Sandy, ils devraient avoir une statue de lui quelque part. Il a aidé beaucoup de gens. Mec, est-ce qu'il m'a aidé.

[00: 25: 43] Dr GG deFiebre : Ouais, Sandy est incroyable et Pauline l'était aussi. C'est en partie pour cela que l'association porte leur nom. Donc, en leur honneur et, oui, ils ont aidé beaucoup de gens au cours des 30 dernières années, depuis le diagnostic de Pauline en 1994. Donc, et vous avez mentionné que vous aviez le pied tombant. Avez-vous d'autres symptômes actuellement ? Et comment les gérez-vous ?

[00: 26: 11] Rick Telander : J'ai beaucoup de choses si j'y pense. Mes pieds brûlent constamment. Je prends encore un peu de gabapentine, et je le prends depuis. Je ne sais pas ce que ça me fait autrement. Mais si jamais je réduisais ou si je pensais, eh bien, ça ne fait pas grand-chose et je réduisais et tout d'un coup, je ressens la meilleure façon de le décrire. Je me sens électrique et j'ai l'impression d'être branché sur une prise électrique et d'être choqué. Et c'est une sensation terrible.

[00:26:43] J'ai l'impression que mes jambes picotent constamment, une grande partie de mon corps picote, surtout, je ne sais pas, mes quadriceps vers le bas. Je n'ai toujours pas une très bonne sensation du chaud et du froid. Au début, quand je prenais une douche, je devais y mettre une partie de mon corps qui savait s'il faisait chaud ou s'il faisait froid. Je ne pouvais pas faire la différence. L’eau glacée avait la même sensation que l’eau bouillante. C'est toujours avec moi. Mon thermostat est encore un peu éteint.

[00:27:15] J'ai une sorte de brûlure générale autour de tout mon abdomen. La force de ma main a disparu. Mes triceps le sont, bien sûr, mes muscles pectoraux ne sont tout simplement pas là. Quoi qu'il en soit ici en face des deltoïdes, cette chose, peu importe ce que c'est ici, ils ont juste été frits et ils ont été brûlés dans cette chose. Le secondaire, j'éprouve parfois cette fatigue que je n'arrive pas à expliquer. Je vais vous dire que mes habitudes de sommeil ne sont jamais revenues à la normale. Je me retrouve parfois réveillé à quatre ou cinq heures du matin. Je ne suis pas fatigué et ensuite je vais dormir pendant neuf, 10, 11 heures.

[00:28:05] Beaucoup de choses sont juste un peu détraquées. Les problèmes de jambes sont probablement les plus importants. J'ai peur que ma jambe droite ne s'améliore pas et je fais toutes sortes de musculation et des trucs comme ça et ça empire. Donc, je ne sais pas où cela va mener. Ma boiterie, tout le monde le remarquerait. S'ils sont gentils, ils disent que vous avez une mauvaise hanche ou un mauvais genou, mais j'ai fait remplacer mes deux genoux. Ils vont bien. Ils ne me dérangent pas du tout. Pas du tout.

[00:28:39] Je veux dire, ils sont géniaux, sauf pour installer des détecteurs de métaux dans les aéroports, mais l'effet résiduel de ne pas se sentir bien et de ressentir ce bourdonnement électrique dans une grande partie de mon corps, que je n'ai jamais ressenti. avant, je ne sais pas à quoi le comparer. Je ne sais pas à quoi ça ressemble autrement. C'est le truc résiduel.

[00: 29: 03] Dr GG deFiebre : Et cela vous dérangerait-il de parler de la partie la plus difficile de vivre avec la MT ? Et si vous avez des craintes ou des inquiétudes liées à votre diagnostic.

[00: 29: 16] Rick Telander : Le plus gros problème est probablement que, à moins que vous ne soyez un petit enfant, ce qui est tout simplement tragique. Vous vous souvenez de ce que vous étiez. Et c'est comme, pourquoi ne suis-je pas comme ça maintenant ? Donc, il y a cet avant et cet après, et ce moment, cette démarcation, cette douleur au cou ont changé toute votre vie, de sorte que vous devez vous rappeler que je ne peux pas faire ça. Ou j'aimerais faire ce que je faisais, je ne peux plus faire ça. Et à mesure que je vieillis, un problème pour moi est que je ne sais pas ce qu'est le vieillissement naturel et quel est l'effet de la myélite transverse et la possibilité que l'un renforce l'autre est toujours là.

[00:29:59] Donc, je m'inquiète du jour où cela arrivera soudainement, je ne pense pas que cela se reproduira. Cela fait assez longtemps, mais l'effet résiduel est exacerbé pour une raison quelconque. C'est juste qu'il est là depuis si longtemps. Peut-être les nerfs, vous savez, je suis allé à ma 50ème réunion de lycée et il y avait un gars là-bas, il était champion d'État de natation sur 500 yards, 500 mètres ou n'importe quel gars de grande taille d'environ 6'3″, il est en fauteuil roulant. J'ai dit, mec, quoi de neuf ?

[00:30:27] Et il a dit, eh bien, j'ai eu la polio quand j'étais enfant, puis il a commencé à nager, sa rééducation est devenue très bonne et je me suis souvenu de lui au lycée et je ne sais jamais s'il y a quelque chose qui ne va pas. Eh bien, apparemment, dans la polio, la myélite, la myélite transverse, les nerfs s'usent en compensation. Au moins, c'est une théorie et cela peut revenir plus tard et c'est ce qui lui est arrivé. Donc, il avait 69 ans ou peu importe et il est en fauteuil roulant et donc je suppose que je me pose des questions à ce sujet. Cela m'inquiète. Nous sommes si peu nombreux qu’il est impossible d’accéder à cet énorme corpus de recherches. C'est facile, lorsque vous avez affaire au COVID, vous avez le monde entier à utiliser comme boîte de Pétri, pas avec nous.

[00: 31: 14] Dr GG deFiebre : Oui bien sûr. Et vous n'êtes pas le seul à avoir évoqué le vieillissement et à quel point il est difficile de dire ce qui vieillit, votre corps change, les choses sont différentes, qu'est-ce que la MT par rapport au vieillissement ? Il s’agit certainement d’un domaine complexe pour lequel je ne pense pas que nous ayons malheureusement beaucoup de bonnes réponses à ce stade. Mais qu’espérez-vous en tant que personne vivant avec la MT ?

[00: 31: 29] Rick Telander : J'ai bon espoir que je pense que toutes les choses seraient naturelles. Tout d’abord, il faut avoir un diagnostic rapide, comprendre pourquoi cela se produit et le prévenir avant qu’il ne survienne. S’il existait un jour un vaccin, ce serait la référence. En fait, c’est intéressant la seule chose que l’on puisse souligner et ce n’est probablement pas pertinent. La seule chose qui s'est produite, c'est que j'avais reçu un vaccin contre la grippe deux semaines avant de recevoir la MT. Je ne sais pas si cela est lié, la proximité n'est pas une cause et un effet.

[00:32:17] Mais de toute façon, je n'ai peur d'aucun vaccin. Mais mon médecin m'a dit d'attendre, je veux dire, j'ai attendu comme je ne sais pas environ cinq ans après ma MT avant de faire ça. Et je sais que le Dr Greenberg nous a tous donné le feu vert pour nous faire vacciner contre le COVID. J'étais inquiet à ce sujet. Je ne veux pas le déclencher à nouveau. Donc, plutôt un vaccin ou quelque chose de préventif, mais après cela, un moyen de le diagnostiquer instantanément et d'avoir un traitement aux urgences partout, comme ils le font actuellement pour les accidents vasculaires cérébraux. Ils vont de mieux en mieux.

[00:32:48] Vous arrivez à l'hôpital dans les deux heures suivant un accident vasculaire cérébral, ils peuvent toujours l'inverser. C'est la clé. Et puis bien sûr, trouver des moyens de réparer la myéline, ce qui serait la chose la plus merveilleuse pour quiconque a subi une lésion de la moelle épinière, une fracture du cou, un accident de voiture, un accident de plongée, n'importe quoi, peu importe, un accident de moto, tout ce qui cela pourrait aider les personnes qui ont des problèmes de moelle épinière parce que nous sommes tous des sortes de petites branches sur le même arbre.

[00: 33: 21] Dr GG deFiebre : Certainement. Et puis, y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que les professionnels de la santé sachent sur le traitement d'une personne avec la MT ?

[00: 33: 32] Rick Telander : Eh bien, j'imagine que j'aurais juste aimé qu'ils le connaissent et peut-être que cela faisait partie de la formation de base. Mais quand on pense à toutes les autres choses, c'est une question difficile parce que c'est très rare. Égoïstement, j'aimerais que tout le monde ait cela en tête quand quelque chose arrive. Je pense que ce qui se passe actuellement, une des raisons pour lesquelles je suis heureux de le rendre public, peut-être que quelqu'un le verra. Peut-être un médecin, peut-être une infirmière, peut-être un centre de formation, peut-être le Dr Greenberg ou vous pouvez, pour que le SRNA puisse le diffuser et peut-être que cela aide d'avoir un gars qui est un écrivain sportif.

[00:34:14] C'était un sportif. Ce n’était pas un petit enfant, ce n’était pas quelqu’un d’un autre pays. Il n'était pas ceci, cela ou autre. Peut-être que ça aidera un peu à le rendre plus compréhensible, plus courant et je ne suis pas du tout gêné. Je veux dire, pour moi, ce n'est rien, tu sais, ça arrive dans la vie. Désolé mais c'est le cas et cela m'est arrivé et c'est arrivé à d'autres et il y a des façons dont si nous en parlons et le diffusons, cela peut aider tout le monde.

[00:34:44] Et surtout, j'aimerais le voir comprendre rapidement chez les petits enfants. Je vois ceci, est-ce une myélite flasque ou quelque chose comme ça. Ces choses soudaines qui peuvent peut-être se produire. Je veux toujours que les enfants guérissent plus vite que les adultes.

[00: 35: 03] Dr GG deFiebre : Oui je l'ai. Et puis, y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que vos amis et votre famille sachent à propos de la MT ?

[0035: 12] Rick Telander : J'aimerais qu'ils puissent être plus indulgents envers moi quand je suis un imbécile parfois et laisser tomber pour qu'ils puissent dire: "Ouais, c'est juste sa MT qui parle." Parce qu'il y a une chose mentale que cela vous fait et je n'arrive pas vraiment à mettre le doigt dessus. Mais je sais, par exemple, j'ai pris toute cette gabapentine, ça doit faire quelque chose. Ce que ça fait, je ne sais pas. Mais aussi juste pour savoir que parfois je suis frustré et je suis juste en colère, vous savez, essayez de tout accepter mais vous n'accepterez jamais pleinement les mauvaises choses qui vous arrivent.

[00:35:50] Vous le savez, vous savez que vous n'êtes pas plus spécial que quiconque, mais c'est quand même le cas, parfois vous vous sentez désolé pour vous-même. Et peut-être plus de compassion face à la façon dont vous vous sentez horrible, surtout au début. Je ne connais pas grand-chose à la sclérose en plaques, mais il me semble que c'est presque comme une MT qui se produit encore et encore. Et le problème optique, je veux dire, chacun est dévastateur en soi, même s'ils ont tous la même genèse et les mêmes similitudes, il y a toujours, vous savez, une fois que vous avez compris le physique, les médicaments et le traitement et compris que Séparez-vous, boum tout de suite. La prochaine étape est de savoir comment comprendre psychologiquement les personnes qui ont vécu cette situation.

[00: 36: 43] Dr GG deFiebre : Et puis vous avez récemment publié un livre très passionnant. Cela vous dérangerait-il de nous parler un peu du livre ?

[00: 36: 52] Rick Telander : Très bien, alors le voici maintenant. Il y a un léger éclat. Tu vois cela?

[00: 36: 56] Dr GG deFiebre : Oui.

[00: 36: 59] Rick Telander : Et voici l'intérieur et un petit enfant peut y inscrire son nom : « Ce livre appartient à ». Et chaque poème est illustré. J'ai écrit les poèmes. 42 poèmes. Et chaque illustration est réalisée par un artiste différent. 42 artistes différents. C'est par Anita Coons du Canada. Quatre pays différents représentés. Et il s'agit avant tout d'aller dormir et d'essayer de dormir, et d'essayer d'être réconforté si vous êtes malade.

[00:37:34] Et ma pensée en le faisant, voici un petit garçon. Celui-ci s’appelle « En bas dans la vallée ». Ce petit garçon et si vous regardez cela de très près, vous pouvez voir qu'il parle de marcher dans la vallée avec sa sœur. En fait, j'ai écrit ceci pour ma sœur, Marcy. Ma sœur aînée vit dans le Colorado. Et si vous regardez bien, vous apercevrez des béquilles au premier plan.

[00: 37: 57] Dr GG deFiebre : Pouvez-vous le soulever un peu plus car je ne vois pas vraiment le premier plan là-bas. Ouais, il y a un petit éblouissement mais je vois les béquilles là-bas. Ouais, c'est bon.

[00: 38: 09] Rick Telander : Et puis j'en ai quelques-unes sur la prise de pilules. J'en ai une belle ici, celle d'un chien de berger et d'un agneau perdu. Il a été écrit en pensant aux enfants. 42 poèmes rimés originaux. J'ai étudié la poésie à l'université et au fil des années, j'en ai fait et cela a commencé quand j'étais malade. Même avant la myélite transverse, j'avais un autre problème d'estomac il y a longtemps, mais je m'y suis vraiment mis quand j'ai eu la MT. Et je pensais aux enfants et pour que vous puissiez l'obtenir.

[00:38:49] C'est sur Amazon. C'est appelé Fais de beaux rêves, poèmes et peintures pour l'enfant Abed. Et j'ai fait la couverture. Je suis fier de cette couverture. C'est mon papillon Luna. J'ai fait ces petites, vous ne pouvez pas les voir à part les petites icônes ici. Donc, je pense que les enfants que je connais aiment vraiment ça et c'est bien que les parents lisent aux enfants, ou que les enfants, s'ils sont assez vieux, puissent le lire eux-mêmes. Alors voilà. Oui, cela m'a pris 30 ans.

[00: 39: 17] Dr GG deFiebre : Wow, c'est impressionnant. Et c'est vraiment un beau livre. Vous avez eu la gentillesse de m'en envoyer une copie. Et donc, je n'ai pas encore lu tous les poèmes, mais l'art est tellement unique que vous avez dit que vous utilisiez différents artistes pour les illustrations et que c'est tout simplement un très beau livre. Nous sommes donc ravis de pouvoir également le partager avec les gens. Et puis, si un enfant souffre également de MT, c'est plutôt cool de pouvoir dire que l'auteur de ces poèmes a également reçu un diagnostic de MT.

[00: 39: 50] Rick Telander : J'aimerais que les gens y pensent s'ils ont un enfant. Quiconque souffre de MT : « Ce type l'avait aussi. Ce type le sait et c'est pour vous apaiser et vous réconforter.

[00: 40: 01] Dr GG deFiebre : Ouais, c'est génial. Alors, avez-vous une dernière réflexion ou autre chose que vous souhaiteriez mentionner et sur laquelle je n'ai pas posé de questions concernant votre expérience de vie avec la MT ?

[00: 40: 11] Rick Telander : Non, c'est juste que je veux encore une fois remercier Sandy. Le SNRA a été une sorte de phare au milieu de cette tempête. Et merci GG, ils n'ont pas eu quelqu'un comme toi pour faire ça depuis des années et je pense que ça aide énormément. Et je dirais simplement qu'avec tous les organismes de bienfaisance, j'espère que les gens se rendront compte que chaque organisme de bienfaisance, tout type de chose comme celui-ci, fonctionne grâce aux dons. Je veux dire, c'est tout. Vous cherchez des subventions, vous cherchez des fonds, vous cherchez des personnes qui pensent que c'est une affaire intéressante et je suis prêt à faire tout ce que je peux.

[00:40:50] Et c'est l'une des raisons pour lesquelles je voulais promouvoir ce livre. J'espère que cela deviendra une sorte de produit phare où les gens en parleront. Cela a commencé pour les enfants et les adultes, ainsi que pour toute personne atteinte de myélite transverse ou d’une maladie neurologique rare. Et c'est le seul que nous connaissons qui ait été fait pour ça. Et j’espère que cela contribuera à le promouvoir. C'est vraiment mon objectif avec tout ça.

[00: 41: 17] Dr GG deFiebre : Eh bien, merci beaucoup d'avoir pris le temps de partager votre histoire et de parler de votre livre. Alors merci.

[00: 41: 25] Rick Telander : Merci GG. Meilleur à vous tous, les gars.

[00: 41: 32] Sortie : Merci à nos sponsors du podcast « Ask the Expert », Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et UCB. Amgen se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour proposer aux patients des thérapies cliniquement significatives. Amgen estime que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:42:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n’en existe pas actuellement et ils s’engagent à garantir que le point de vue des patients et l’engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:42:34] UCB innove et propose des solutions qui apportent de réelles améliorations aux personnes vivant avec des maladies graves. Ils s'associent et écoutent les patients, les soignants et les parties prenantes du système de santé pour identifier les innovations prometteuses qui créent des solutions de santé précieuses.