[00: 00: 03] Dr Lana Harder : Merci beaucoup de m'avoir invité. Alors que nous commençons, je voulais juste partager quelques remerciements. Ce sont avant tout ces patients et leurs familles touchés par des maladies rares qui nous enseignent tout ce que nous savons à ce sujet et nous permettent de faire avancer la science dans ce domaine. Et je tiens également à remercier SRNA de nous avoir tous réunis en tant que communauté pour des événements comme celui-ci. J’apprécie aussi beaucoup de participer pendant de nombreuses années au Family Camp. C'est une merveilleuse communauté où nous pouvons partager ce que nous apprenons sur ces conditions. Et je suis très reconnaissant d’en faire partie.

[00:00:42] Je tiens également à remercier mon équipe de Dallas qui a le privilège de servir nos patients chaque vendredi au Children's. Et c’est aussi la raison pour laquelle j’ai eu la chance d’en apprendre autant sur ces conditions. Je voulais juste commencer par parler un peu de notre clinique et vous faire savoir à tous que je suis le neuropsychologue qui a eu le privilège d'être membre fondateur de notre clinique au service des enfants atteints de troubles démyélinisants rares du SNC. Et nous avons ouvert cette clinique en 2009. Nous travaillons dans ce domaine depuis longtemps et avons réussi à nous amuser beaucoup et à rencontrer beaucoup de patients et de familles vraiment formidables.

[00:01:29] Ce sont les troubles démyélinisants du SNC avec lesquels nous travaillons dans notre programme. Donc sclérose en plaques, ADEM, NMO, névrite optique, myélite transverse. Aujourd'hui, je vais me concentrer davantage sur – enfin, en fait, je vais aborder tout cela, mais en me concentrant sur l'apprentissage de ces maladies neuro-immunes rares. Donc, pour ceux d'entre vous qui n'ont peut-être jamais rencontré de neuropsychologue auparavant, nous sommes très concentrés sur la science du comportement humain en ce qui concerne le fonctionnement du système nerveux central. Et nous nous intéressons vraiment beaucoup à la cognition. Nous sommes connus pour tester des choses comme l’attention et la mémoire. Et toute une série de choses dont je parlerai aujourd'hui, mais nous examinons également le comportement, la qualité de vie du fonctionnement émotionnel, l'expérience de la fatigue et la façon dont tout cela s'articule réellement pour sous-tendre la façon dont nous nous comportons chaque jour dans notre vie quotidienne. .

[00:02:31] Et dans ce cadre, nous voulons vraiment comprendre comment un problème médical peut apparaître ou comment il peut avoir un impact sur une personne chaque jour. Mes rôles sont dans les soins cliniques. Comme je l'ai mentionné, il y a aussi la recherche dont je vais parler aujourd'hui. Et puis, tout au long de notre travail, nous cherchons à éduquer les autres, la prochaine génération de cliniciens. Et j'ai eu la chance de participer au leadership en tant que codirecteur de notre programme. Les évaluations neuropsychologiques, comme je l'ai mentionné, se concentrent réellement sur l'évaluation de ces fonctions cognitives. Il y a donc beaucoup de tests standardisés et c'est un contre-un, un peu comme le montrent les photos ici. Nous avons des gens qui se forment en neuropsychologie centrée sur l'adulte, ceux comme moi et en neuropsychologie pédiatrique, et même ceux qui couvrent vraiment la durée de vie.

[00:03:20] Notre objectif est de comprendre comment le fonctionnement d'une personne est lié aux autres, à son âge pour voir où elle se trouve. Et j'en parlerai davantage à mesure que nous décrirons certaines de nos recherches et les choses que nous avons apprises. J'aime toujours reconnaître les différents rôles, rôles de clinicien et de chercheur. Et nous les rassemblons souvent, surtout lorsque nous partageons avec les familles des patients ce que nous avons appris dans notre pratique clinique. C'est donc très excitant de pouvoir réellement faire part des informations que nous avons apprises à nos patients et de partager les dernières nouvelles que nous connaissons. En tant que clinicien, même si je me concentre sur un individu et que je comprends vraiment l'impact d'un problème médical sur la vie quotidienne, comme nous l'avons déjà dit, à partir de là, je crée un plan et une intervention sur mesure pour lui.

[00:04:14] Dans la recherche, nous regardons vraiment au niveau du groupe pour essayer de comprendre un groupe diagnostique donné. Nous pourrions nous concentrer sur une tranche d’âge. Pour moi, cela a tendance à aller de zéro au début de l’âge adulte, tranche d’âge. Et nous nous sommes concentrés sur la myélite transverse ou les choses MOGAD dont nous parlerons aujourd'hui. Cela dépend donc de l’étude et de ce que nous essayons de découvrir. Mais l'accent est différent selon que je porte cette casquette de clinicien ou de chercheur.

[00:04:51] Je voulais donc partager un peu notre parcours de recherche et je vais vraiment essayer d'atteindre les points forts ici et laisser du temps pour quelques questions et réponses. J'aimerais entendre nos participants et parler de tout si vous avez des questions sur ce dont j'ai parlé aujourd'hui. Au début, nous souhaitions vraiment comparer deux groupes, l’un atteint de sclérose en plaques avec atteinte cérébrale connue. Et puis nous avons voulu comparer cela avec la myélite transverse où nous ne voyons pas d’implication cérébrale claire. Il s’agit d’une condition qui affecte la moelle épinière.

[00:05:21] Ainsi, dans une première étude, nous avons émis l'hypothèse que les personnes atteintes de SEP auraient plus de difficultés avec leurs fonctions cognitives et des problèmes scolaires. Et donc notre objectif était vraiment de comparer les groupes pour le montrer. Bien que nous ayons constaté des problèmes cognitifs importants dans la SEP que nous n'avions pas observés dans la MT, nous avons constaté indépendamment des problèmes cognitifs chez les personnes atteintes de myélite transverse. Et ce qui m'a vraiment frappé en tant que pédiatre, c'est que ces groupes avaient un taux équivalent de problèmes scolaires, ce qui indiquait qu'il y avait des difficultés là-bas. Et nous avons publié ce travail et montré la fréquence. Alors, combien de personnes dans notre échantillon, comme vous pouvez le voir dans les pourcentages, ont montré des problèmes dans un domaine donné comme la mémoire ou l'attention.

[00:06:12] Encore une fois, c'était plus que ce à quoi nous nous attendions pour une maladie affectant uniquement la moelle épinière. À partir de là, nous avons remarqué que beaucoup de ceux qui présentaient des problèmes cognitifs présentaient également des taux de fatigue élevés, ce qui nous a semblé remarquable. On a donc commencé à se demander si la fatigue jouait un rôle. Nous nous sommes également demandés si la dépression pouvait avoir un impact sur la cognition, comme nous le verrions dans d’autres études portant sur d’autres populations. Nous voulions donc poursuivre ce travail, mais nous l’avons fait avec une optique un peu différente. Ainsi, au lieu de la comparaison que nous avions faite auparavant, où nous examinions réellement la myélite transverse en tant que groupe témoin pour étudier plus en détail la SEP, nous renversons maintenant la situation et considérons la SEP comme un groupe témoin pour la recherche sur les maladies rares. La raison en est que nous connaissons mieux la SEP et son impact sur nos patients. Et si nous pouvions comparer un groupe de personnes atteintes de SEP à certaines de ces autres pathologies, cela nous aiderait vraiment à faire progresser notre compréhension.

[00:07:22] Donc, dans ce contexte, je tiens à mentionner certaines des choses que nous savons sur la SEP. Et encore une fois, je vais essayer d'atteindre des niveaux élevés ici. La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la SEP. C'est également connu comme le symptôme le plus débilitant de la SEP. Dans de nombreux cas, nous savons qu'il a un impact sur la qualité de vie. En ce qui concerne la dépression, nous savons qu’il existe des taux élevés de dépression clinique chez les personnes atteintes de SEP. Il y a eu de nombreuses discussions et études sur le rôle de l’inflammation en tant que fondement biologique de la dépression. De plus, en ce qui concerne les fonctions cognitives, environ la moitié des adultes atteints de SEP présenteront des déficits cognitifs et environ un tiers de nos patients pédiatriques ont cette expérience. Nous disposons donc d’une base et d’un cadre assez bons pour comprendre comment la MS apparaît dans ces domaines.

[00:08:19] Et notre compréhension est certainement bien plus avancée que ce que nous savons sur nos maladies rares sur lesquelles nous nous concentrons aujourd'hui. Ainsi, certains des chercheurs précédents avaient examiné la SEP chez l'adulte par rapport à la NMO et avaient réellement constaté qu'il n'y avait aucune différence entre la NMO et la SEP lorsqu'ils confiaient certaines tâches cognitives. Et cela m'a vraiment frappé en tant que premier chercheur, essayant vraiment de comprendre ces conditions, tout ce que j'ai lu à l'époque disait qu'on ne s'attendait vraiment pas à des symptômes cérébraux pour NMO par exemple. Je tiens donc à souligner cet excellent travail qui a été accompli. Cela va dans le sens de ce que nous avons fait pour essayer de faire progresser notre compréhension. Alors, pour revenir à certaines de ces questions, quel rôle joue la fatigue ? Qu’en est-il des symptômes de la dépression ? Et c’est devenu le sujet d’une thèse.

[00:09:20] Et je tiens vraiment à remercier mon ancien étudiant en thèse, le Dr Cole Hague, qui a récemment commencé un poste au Children's National à DC où il voit actuellement des patients souffrant des conditions que nous ' je parle d'aujourd'hui. Il a reçu beaucoup d’entraînement dans ce domaine lorsqu’il était avec nous à Dallas. Et comme vous pouvez le constater, il a fait sa thèse dans ce domaine. Je tiens donc à mentionner à ceux qui pourraient voyager dans cette direction ou vivre dans cette région qu'il commence tout juste à y voir des patients.

[00:09:51] Ainsi, avec son étude, il a voulu comparer à nouveau la fatigue et la dépression dans ces groupes de SEP par rapport à la MT. Et d'explorer réellement cette relation entre la fatigue et la dépression en ce qui concerne l'état cognitif d'une personne. C'est une diapositive très chargée. Les points forts sont qu'il en a eu 67 avec la SEP, 53 avec la myélite transverse et a examiné une batterie de dépistage cognitif ainsi que certains questionnaires liés à la dépression liée à la qualité de vie et vraiment axés sur la qualité de vie en ce qui concerne la fatigue. Donc, ce qu'il a découvert – et c'était une découverte très importante pour nous en tant qu'équipe clinique au service des enfants atteints de SEP et de MT, ce que nous avons vu n'était aucune différence entre la SEP et la MT en ce qui concerne la fatigue.

[00:10:46] Et comme je l'ai mentionné dans une diapositive précédente, cela est frappant car nous comprenons que la fatigue est une caractéristique très importante de la SEP. Donc, quand nous pouvons dire que nous ne voyons pas de différences entre MS et TM, c'est assez significatif et en fait très valorisant. Je pense que dans mon travail avec TM, où nous parlions beaucoup de fatigue, la fatigue était au centre des recommandations que nous faisions au niveau individuel pour aider les gens dans leur fonctionnement quotidien. Nous avons également effectué une comparaison avec ce à quoi nous nous attendions sur la base des données normatives dont nous disposions et nous avons constaté une fatigue statistiquement significativement pire dans les deux groupes dans tous les domaines.

[00:11:34] Donc, en avançant ici, je veux parler des symptômes de la dépression et je devrais clarifier. Il ne s’agissait pas d’entretiens diagnostiques que nous avons réalisés dans le cadre de cette étude. Ce ne sont en réalité que des symptômes de dépression que nous mesurions. Et nous n’avons constaté aucune différence entre les groupes en ce qui concerne ces symptômes de dépression. Vous pouvez voir les taux ici, environ 25 % avec la SEP étaient élevés et 27 % avec la MT. Mais nous n’avons également constaté aucune différence par rapport à la moyenne normative. Donc aucune différence par rapport à ce à quoi on pourrait s’attendre, en général. Je veux toujours le souligner parce que cela revient parmi nos prestataires et nos familles de patients, nous parlons beaucoup des symptômes superposés de la dépression et de la fatigue et comment pouvez-vous savoir ce qui se passe réellement ?

[00:12:29] Ainsi, les symptômes qu'ils ont en commun seraient des changements dans le sommeil, la motricité, un ralentissement, une perte d'énergie, une diminution de l'engagement et de l'activité, et même une diminution des compétences cognitives, comme la capacité de se concentrer. Mais ensuite, nous pouvons les séparer et réfléchir à ce qui rendrait ces zones distinctes. Alors vraiment avec la fatigue, c'est simple. Il s'agit de se sentir fatigué et de savoir comment cela conduit à une participation réduite aux activités, voire à ressentir des symptômes physiques de faiblesse. En cas de dépression ou de symptômes de dépression, il s'agit plutôt d'une humeur dépressive, d'une humeur maussade, d'un sentiment de tristesse, de vide, de désespoir, de changements de poids, d'agitation motrice, de sentiments d'inutilité, de culpabilité, puis de pensées récurrentes de mort et de mourir. partie d’une dépression clinique ou de symptômes de dépression.

[00:13:27] Et vous n'êtes pas obligé d'avoir tout cela. Ce ne sont que quelques symptômes auxquels nous voulons vraiment réfléchir et examiner lorsque nous essayons de différencier ce qui se passe ici, car nous savons que la fatigue et/ou la dépression peuvent être ces symptômes courants que nous observons. Et puis, en ce qui concerne les déficiences cognitives, ce que vous voyez ici et peut-être comme on pouvait s'y attendre, davantage de personnes atteintes de SEP répondaient aux critères de déficience cognitive. Soit 42 % contre 21 % des personnes atteintes de myélite transverse. Ce qui était vraiment intéressant de constater lorsque nous avons examiné cet échantillon dans son ensemble, c'est que les personnes souffrant de troubles cognitifs étaient plus susceptibles d'avoir une fatigue générale élevée. Nous avons donc constaté une certaine association avec les troubles cognitifs et la fatigue.

[00:14:20] Ensuite, nous avons demandé – c'était la dernière analyse de cette thèse, quels facteurs prédisent l'état cognitif dans la SEP et la MT ? Toutes ces variables ont donc été entrées dans un modèle pour voir ce qui était prédictif. Et la seule chose qui était significative dans notre analyse était la dépression. Ainsi, des symptômes de dépression plus importants augmentent la probabilité de déficience cognitive chez une personne dans cette étude. Encore une fois, créer ces liens avec la fatigue, la dépression et la cognition.

[00:14:56] Une chose que je pense qu'il est vraiment important de noter ici est que nous voyons toutes ces choses se réunir et se chevaucher pour créer un défi dans la vie quotidienne. Et quand nous avons étudié ces choses dans d’autres populations, il est prouvé qu’en traitant un problème, vous pouvez également en traiter un autre. Et je pense que c'est un point très important à retenir de cette conversation d'aujourd'hui. Est-ce vraiment comment pouvons-nous donner la priorité à une ou une ou deux choses qui rendent les choses plus difficiles ? Et puis avoir conscience que lorsque nous améliorons une chose, nous pouvons constater que nous nous améliorons dans d’autres domaines.

[00:15:39] Je veux donc changer de sujet et je sais que nous n'avons que 30 minutes ensemble. Alors vous verrez, j'en emballe beaucoup ici. Mais une chose qui ressort vraiment passionnante de notre programme est l’apprentissage que nous faisons sur MOGAD. C’est donc l’une des conditions les plus récentes que nous avons étudiées et étudiées. Je dirais qu'une partie passionnante de ce domaine réside simplement dans les nouvelles découvertes constantes, dans la recherche et dans la manière dont nous réfléchissons ensemble. Nous avons nos médecins, nos neuropsychologues et toute une série d'autres spécialistes, des gens vraiment intelligents qui m'ont tant appris et lorsque nous mettons tout cela ensemble, c'est vraiment formidable de voir ce que nous pouvons apprendre et comment nous pouvons faire progresser la compréhension. Parce que si nous faisons cela, cela nous donne des indices sur la manière dont nous pourrions aider et être plus utiles aux patients que nous servons.

[00:16:137] La ​​MOG est donc une glycoprotéine importante dans la myélinisation des nerfs du SNC. Et le syndrome démyélinisant le plus courant associé à cet anticorps anti MOG est l’ADEM. Et cela apparaît également dans nos données. La MOGAD est plus fréquente chez les patients pédiatriques et j'aimerais partager avec vous ce que nous avons encore appris dans notre clinique. Donc ici, j'ai capturé les présentations cliniques, les conditions que nous voyons associées à MOGAD. On sait peu de choses sur les résultats neuropsychologiques. Encore une fois, il s’agit d’un domaine relativement nouveau pour nous. Nous avons donc examiné nos données sur nos patients MOGAD. Il s’agit donc d’une rétrospective des données dont nous disposions, qui concernaient 45 personnes âgées de cinq à 19 ans.

[00:17:33] Et encore une fois, la plupart d'entre eux avaient l'ADEM, je tiens à mentionner ce que nous constatons globalement. En outre, cela a été suivi d’une névrite optique bilatérale. Puis névrite optique à 11 % de myélite transverse, puis notre névrite optique plus myélite transverse. Nous avons donné la batterie de dépistage. Cette batterie a été conçue en pensant aux zones qui pourraient être vulnérables dans le cadre d'un trouble démyélinisant. Donc la vitesse de traitement, la motricité fine, les aspects de l’apprentissage de la mémoire et l’attention, d’autres choses comme ça. Alors juste pour vous dire comment nous abordons cela. Plus tôt, j'ai mentionné que lorsque nous testons un individu, nous essayons de comprendre à quoi ressemble son fonctionnement par rapport aux autres, généralement, ce sont les autres de leur âge, c'est ainsi que les mesures sont généralement créées.

[00:18:31] Donc, si vous pouvez voir dans la zone verte ici, environ 68 % des individus se situeront dans cette fourchette largement moyenne. Et nous avons dû tracer une ligne au bas de l’échelle. Donc, en regardant ou en dessous de cette fourchette typique à laquelle nous nous attendrions pour l’âge d’une personne. Et nous avons examiné à quelle fréquence le score d'une personne tombait à ce moment-là au niveau ou en dessous de la fourchette où la ligne était tracée. Je vais vous dire qu'en tant que groupe, lorsque nous avons rassemblé toutes ces données et examiné un score moyen par test pour tout ce groupe de patients MOGAD, la plupart se situaient dans la fourchette moyenne, la plupart de ces scores étaient moyens. Mais il y avait beaucoup de variabilité, c’est pourquoi nous avons choisi d’afficher les pourcentages de ceux qui se situent en dessous de ce à quoi nous nous attendrions.

[00:19:26] Et d'une manière générale, plus de 30 % présentent des difficultés avec la coordination motrice fine. Plus de 30% ont des difficultés d'apprentissage verbal et de mémoire et le même nombre ont des problèmes d'attention simples et complexes. J'ai mis un astérisque parce que les tests que nous utilisons concernaient des tâches pratiques de motricité fine. Il faut donc garder cela à l’esprit si la motricité fine est déjà une faiblesse. Mais nous demandons aux gens de faire les choses avec leurs propres moyens, nous voulons en être conscients et que cela pourrait être à l'origine des difficultés que nous avons constatées. Et puis plus de 20 % ont eu des difficultés. L’intégration visuelle-motrice n’est donc qu’une coordination papier-crayon. Il s’agissait de tâches non chronométrées. Donc l’attention auditive, la mémoire de travail, que nous considérons comme un bloc-notes mental, retenant l’information et l’utilisant pour faire autre chose.

[00:20:27] Encore une fois, la vitesse de traitement, une tâche motrice fine, donc je voulais le désigner. Et puis la maîtrise verbale, la rapidité avec laquelle ils pourraient générer une information verbale lorsqu'ils y sont invités. Et puis, environ la moitié de cet échantillon bénéficiait de services de soutien éducatif. Je reçois donc un autre signal indiquant qu'il existe des défis dans cet environnement d'apprentissage. En résumé, les personnes atteintes de troubles démyélinisants du SNC sont considérées comme à risque dans les domaines dont nous avons parlé aujourd'hui. Mais il est très important de souligner que tout le monde n’est pas concerné. Et comme je l’ai dit, ces résultats varient considérablement. Ce que je ne devrais pas dire de ce côté-ci, c'est qu'il peut aussi y avoir une variabilité, d'un jour à l'autre ou d'une heure à l'autre.

[00:21:18] Donc, si quelqu'un a un problème lors de mes tests, ce n'est qu'un instantané dans le temps. Cela ne veut pas dire que c’est constamment ou toujours leur situation. Nous savons qu’il n’existe pas d’approche universelle simplement parce que ces troubles sont très différents et, encore une fois, les résultats sont très variables. Mais nous pensons que les recherches dont nous disposons et que nous développons offrent réellement des indices sur ces cibles d’intervention. Je veux vous donner un excellent exemple. J'ai mentionné sur cette diapositive que la mémoire verbale est un problème. Mais je n’ai pas vraiment décrit grand-chose de la tâche que nous accomplissions. Ce que nous avons vu, c'est que les individus ont reçu une liste d'éléments à retenir au cours de cinq essais. Lors du premier essai, ils ont eu beaucoup de mal à se souvenir de ce qui figurait sur la liste.

00:22:07] Mais après cela, avec la répétition, tout s'est normalisé, s'est déroulé comme prévu. Il s’agit donc de les considérer comme un groupe. Donc ça nous dit cette répétition de répétition, voici quelques exemples ici et j'ai ça dans la case orange. Si nous répétons un peu pendant les répétitions, étudier, regarder l'information plus d'une fois lorsque nous essayons de l'apprendre, est une chose simple qui peut aider à résoudre ce problème. Cela nous dit simplement qu'il faudra peut-être un peu plus d'exposition à l'information pour y accéder. Je tiens également à dire qu'il existe de nombreuses possibilités d'intervention, que nous pouvons faire beaucoup et que nous voulons adapter ces choses aux besoins individuels.

[00:22:53] Encore une fois, voici quelques exemples. Ceci est plus adapté au milieu universitaire qui est un spécialiste en pédiatrie. Et même en travaillant avec des gens du milieu universitaire, ce sont des choses dont nous parlons beaucoup pour remédier aux difficultés ou aux faiblesses que nous pourrions constater lors des tests. Et nous souhaitons également adopter une approche basée sur les forces. Ainsi, lorsque nous regardons un individu lors d'un test, parce que nous sommes humains, tout le monde a des choses dans lesquelles il est meilleur et des choses qui sont plus difficiles pour lui. Nous voulons donc vraiment tirer parti de ces atouts pour aborder les domaines les plus difficiles, afin de pouvoir être stratégiques. Ainsi, des choses comme un environnement de distraction réduit assis à proximité, au premier rang pour bloquer les distractions, une aide à la prise de notes. Nous pouvons donc mieux nous concentrer sur le cours.

[00:23:47] Ainsi, obtenir des copies de notes et prolonger la durée des examens est un élément important qui peut vraiment aider nos patients. Et puis tant d’autres choses qui nous soutiennent vraiment au quotidien et auxquelles tout le monde peut penser. Et je pense que lorsque nous parlons de ces maladies rares et de certaines des caractéristiques associées, la fatigue, nous savons que le sommeil est important pour les êtres humains. C'est une chose importante. Et donc veiller à ce que nos patients souffrent de ces maladies où nous savons que la fatigue est déjà un facteur ou du moins un risque. Nous voulons vraiment nous assurer de donner la priorité à un bon sommeil.

[00:24:32] Des choses comme l'exercice, vous voyez ma photo de ces belles feuilles et du temps passé dans la nature. De nouvelles recherches sont en cours à ce sujet et sur la façon dont cela peut promouvoir le bien-être. Envisagez une période de thérapie individuelle, si nous traitons des symptômes d'anxiété, de dépression ou d'autres problèmes. Construire une communauté, je pense qu'être ici et faire partie d'un programme comme celui-ci, puiser dans des ressources avec d'autres personnes qui partagent peut-être en commun une condition médicale ou une série de conditions médicales peut être une chose vraiment puissante. Et nous le voyons dans ces événements et dans notre camp familial.

[00:25:17] Je tiens donc à mentionner que, je pense qu'il peut y avoir et il y a des moments de pénurie selon l'endroit où se trouvent les gens de professionnels de la santé mentale. Mais l'accessibilité est un sujet sur lequel notre domaine a travaillé via des services virtuels et cela est décrit dans l'un d'entre eux ici. Je pourrais donc parler encore et encore de toutes ces choses qui peuvent servir à soutenir les gens dans la vie quotidienne. Mais je veux vraiment faire une pause. Je regarde l'heure. Je veux m'assurer que nous disposons de quelques minutes pour quelques questions. Mais merci beaucoup d’avoir écouté et j’ai hâte d’entendre le public.

[00: 26: 00] Modérateur: Merci Dr Harder pour ces informations très utiles. Nous disposons de quelques minutes pour poser des questions et une d'entre elles est arrivée. On y lit : « Une fois les déficits et les fonctions cognitives documentés, qui peut le mieux conseiller et fournir des services de réadaptation ? Savons-nous quels aspects sont les plus susceptibles de répondre à une intervention ? Et comment les familles peuvent-elles savoir à quoi s’attendre en termes de résultats et de fonctionnement à long terme, tels que la vitesse de traitement, l’attention, la mémoire, la motricité fine, le fait de se tourner vers le lycée et au-delà pour se lancer dans l’âge adulte ?

[00: 26: 41] Dr Lana Harder : Ouais, c'est une excellente question. Il y en a donc beaucoup – et je tiens à dire que je pense que cette question met également en évidence l’importance de l’évaluation individuelle pour ensuite adapter ce plan de traitement. Ainsi, un neuropsychologue ou quelqu'un qui fournit des services d'évaluation serait en mesure de vraiment détailler. Et cela ressemble donc à une question posée, une fois que les déficits et la cognition sont documentés, cela devrait s'accompagner d'une liste de recommandations pour aider à élaborer une stratégie et à prioriser par où commencer sur tout cela. Il existe des prestataires fabuleux en milieu de réadaptation.

[00:27:20] Nous avons en fait un neuropsychologue dans notre programme de réadaptation ainsi que nos orthophonistes ou ergothérapeutes, physiothérapeutes, tous ces excellents prestataires qui fournissent toutes sortes de services de réadaptation. Et il peut être très important de travailler davantage sur les aspects physiques et cognitifs. Et il peut y avoir un effet synergique lorsque nous abordons ces choses si cela est pertinent pour un individu. Quant aux aspects les plus susceptibles de répondre à une intervention, je dirais que c'est un domaine qui est moins développé pour nous. Je pense que nous sommes vraiment doués pour documenter ou décrire les problèmes au niveau du groupe. Et c'est vraiment important et je pense que pour notre domaine et notre concentration ici, il faut vraiment tourner le trimestre et commencer à parler ou à examiner quelles sont ces interventions. Et quels en sont les résultats ? Quel serait le plus efficace ? Il est donc difficile de le dire avec certitude.

[00:28:21] Les autres facteurs à considérer sont liés au temps écoulé depuis l'apparition ou la blessure si nous considérons l'insulte cérébrale comme une chose très large, mais s'il y a eu des lésions cérébrales, quand cela s'est-il produit ? Sommes-nous dans des mois, des années après ? Nous croyons que les gens peuvent continuer à guérir sur une très longue période. Et nous voulons vraiment nous concentrer au cours de cette première à deux années sur la façon de tirer le meilleur parti de cette fenêtre lorsque le cerveau est dans le système nerveux central, peut-être en train de guérir activement. Je sais donc que c'est une fenêtre importante. Cela ne veut pas dire que tout progrès s’arrête là, pas du tout. Et l’autre point que je veux souligner est qu’il y a cette remédiation dont nous parlons de réadaptation, comme le retour de ces compétences, la remédiation des compétences.

[00:29:18] Ensuite, il y a l'hébergement. Nous réfléchissons donc vraiment au fil du temps et voyons où nous en sommes. Et à quoi ressemble le fonctionnement dans plusieurs domaines. Nous voulons également être réfléchis et stratégiques en matière d’accommodement. J'avais donc mentionné des choses comme du temps supplémentaire pour les tests ou l'aide à la prise de notes, des choses qui ne changeraient pas le travail qu'une personne fait si elle est capable de le faire au même niveau scolaire que ses pairs. Mais cela leur donne une chance de montrer à nouveau ce qu’ils savent grâce à quelque chose comme une prolongation.

[00:29:57] Je pense donc que le dernier point à souligner est qu'une réévaluation est vraiment importante pour vérifier et voir comment se déroulent ces efforts de réadaptation. Et continuer à penser en termes de rééducation corrective et également d'accommodement pour permettre à une personne de maximiser sa participation tout en continuant à développer ces compétences.