[00: 00: 02] Krissy Dilger : Bienvenue dans la série de podcasts « Community Meets Clinic », un podcast collaboratif visant à présenter les cliniciens, les cliniciens-chercheurs et le personnel de santé travaillant directement avec des individus et des familles confrontés à un diagnostic neuro-immunitaire rare. Écoutez directement les personnes de la clinique et connectez-vous avec les personnes dont l'objectif est de promouvoir la qualité de vie des personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare. Je m'appelle Krissy Dilger et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts « Community Meets Clinic » est sponsorisée en partie par Genentech.

[00:00:50] Aujourd'hui, nous rencontrons une clinicienne du centre médical Cedars-Sinai, la Dre Paula Barreras. Le Dr Paula Barreras est une neurologue certifiée possédant une expertise en neuroimmunologie. Elle est professeur adjoint de neurologie au centre médical Cedars-Sinai. Vous pouvez consulter sa biographie complète dans la description du podcast. Merci beaucoup de vous joindre à moi aujourd'hui. Je suis vraiment ravi de pouvoir parler avec vous et en apprendre un peu plus sur vous ainsi que sur la clinique du centre médical Cedars-Sinai. Alors pour commencer, pouvez-vous me parler un peu de vous et de ce qui vous a amené à la neurologie et en particulier à la neuroimmunologie ?

[00: 01: 31] Dr Paula Barreras : Bien sûr. Eh bien, merci pour l'invitation. Je suis très heureux d'être ici. Pour commencer, qu’est-ce qui m’a poussé à m’intéresser à la neurologie ? Je pense que j'ai toujours été fasciné par le cerveau et, d'une certaine manière, comprendre le cerveau est une manière de nous comprendre nous-mêmes. Donc, d’un point de vue universitaire, j’ai toujours été attiré par le fait de faire plus de recherches et de mieux comprendre cela. Mais en réalité, en neuroimmunologie, je pense que ce sont les patients et la nature des interactions avec eux. Ces troubles peuvent être soignés et j'ai le sentiment que nous pouvons réellement avoir un impact sur la vie des gens qui se lancent dans ce domaine. C'est donc une combinaison de la passion pour la compréhension du cerveau et de la résolution d'énigmes qui en découle, avec le fait que j'aime voir les patients à long terme et faire partie de leur voyage à travers ces moments difficiles.

[00: 02: 26] Krissy Dilger : Merci. Alors, qu’est-ce qui vous a amené à vous concentrer spécifiquement sur les maladies neuro-immunes rares ? Avez-vous des domaines d'intérêt particuliers sur lesquels vous travaillez dans la recherche concernant ces troubles ?

[00: 02: 42] Dr Paula Barreras : Ouais. Ainsi, au début de ma formation, j’ai rencontré des patients chez qui on avait diagnostiqué une myélite transverse et j’ai remarqué à quel point même les bons neurologues ne connaissaient pas très bien ce que cela signifiait. Et il y a eu beaucoup d'erreurs de diagnostic et j'ai eu l'opportunité de suivre une formation à Johns Hopkins pendant de nombreuses années et de faire partie du Myelitis Center là-bas, où j'ai commencé des recherches sur les erreurs de diagnostic de la myélite transverse et comment, après une première présentation, les gens passent généralement par une longue période, parfois des années, pendant laquelle on a reçu une mauvaise étiquette, un mauvais traitement, jusqu'à ce que finalement quelqu'un découvre la cause sous-jacente de l'inflammation de la moelle épinière.

[00:03:26] Donc, mes recherches se sont initialement concentrées sur cela, sur la façon dont nous pouvons mieux comprendre quand quelqu'un présente pour la première fois une myélite. La catégorie ultime de diagnostic dans laquelle ils appartiennent. Dans la myélite, la myélite signifie simplement une inflammation de la moelle épinière et cette inflammation peut provenir de la sclérose en plaques ou d'un trouble comme la NMO. Cela peut provenir d’une infection. Il se peut qu'il ne s'agisse pas du tout d'une inflammation, que cela ressemble à une inflammation ou qu'il s'agisse d'une tumeur, ou d'un problème vasculaire de la moelle épinière. Et faire ces distinctions est très important. Mes recherches se sont donc concentrées sur la compréhension de la manière de mieux différencier ces catégories.

[00:04:12] Et puis, au cours de ma formation, je suis tombé sur une autre maladie rare qui est la neurosarcoïdose. Et la neurosarcoïdose est une maladie auto-immune qui peut affecter n’importe quel organe du corps, mais plus particulièrement la moelle épinière. Il s’agit donc d’une de ces maladies rares qui prennent souvent des années à être complètement diagnostiquées, mais qui semblent très distinctes. Dernièrement, j'ai étudié les types de maladies que nous observons dans la sarcoïdose lorsqu'elle affecte le système nerveux, le cerveau et la moelle épinière, ainsi que certaines des complications que subissent ces patients, pour essayer de mieux comprendre comment les traiter. avenir.

[00: 04: 57] Krissy Dilger : Génial. Eh bien, cela semble être une recherche vraiment importante. Je sais que les erreurs de diagnostic sont un problème majeur dont beaucoup de membres de notre communauté nous parlent depuis des années. Donc, quel que soit votre aperçu de cela, je suis sûr que tout le monde peut bénéficier grandement de cette recherche que vous avez effectuée ainsi que de toutes les autres recherches. Alors, pouvez-vous nous parler un peu de votre clinique multidisciplinaire spécifique en neuroimmunologie ? Je sais que tu as dit que tu étais à Johns Hopkins pendant un moment. Alors, comment est née la Clinique Cedars-Sinai ou existait-elle déjà lorsque vous nous avez rejoint ? Pouvez-vous me parler un peu de la clinique elle-même ?

[00: 05: 41] Dr Paula Barreras : Bien sûr. J'ai donc récemment changé d'établissement et j'ai beaucoup de chance d'avoir rejoint Cedars-Sinai. Il y avait déjà ici un groupe de neuroimmunologues fantastiques, dont le domaine d’activité principal était la sclérose en plaques. Donc, en réalité, je rejoins l'idée, c'est que nous avons créé ou élargi le spectre de la neuroimmunologie ici pour nous concentrer davantage sur ces troubles rares tels que la myélite de diverses causes, notamment la NMO, la MOG, la neurosarcoïdose et d'autres. Et ce qu’il y a de bien dans un centre comme Cedars-Sinai, c’est que nous avons accès à plusieurs spécialistes qui peuvent vraiment répondre aux différents besoins des patients atteints de maladies neurologiques. Il s’agit bien plus qu’une simple consultation ou « Oh, voici votre diagnostic », qui constitue une partie très importante et souvent la première consultation à laquelle les patients ont accès.

[00:06:35] Mais les maladies neurologiques, en particulier lorsqu'elles affectent la moelle épinière, entraînent de nombreux problèmes de qualité de vie qui doivent être résolus par plusieurs spécialistes. Par exemple, les problèmes de vessie sont très courants et nous avons besoin d’une évaluation par un urologue et de tests urodynamiques. Nous avons donc ici un bon groupe et une personne spécifiquement chargée d'évaluer les patients souffrant de dysfonctionnement vésical. Nous nous sommes associés à nos collègues en médecine interne spécialisés dans la sarcoïdose. Donc, si quelqu'un souffre de neurosarcoïdose affectant la moelle épinière, nous avons une équipe de rhumatologie, de cardiologie, de pneumologie, prête à faire l'évaluation de ces différents organes. Nous pouvons donc traiter la maladie dans son ensemble sans dire : « Oh, vous avez cette partie spécifique, je ne suis que le médecin de votre moelle épinière et j'essaie de comprendre le reste. »

[00:07:30] Nous avons ici le Dr Lucy qui est également neuroimmunologue spécialisée dans la névrite optique et les résultats visuels. Un grand nombre de ces troubles s’accompagnent de la malheureuse réalité qu’ils peuvent affecter le nerf optique. Il est donc important que nous disposions d’un mécanisme pour évaluer cela de manière approfondie et appropriée. Et nous avons l'OCT, qui est une technologie spéciale pour examiner le fond de l'œil et l'épaisseur du nerf optique. Nous avons donc la possibilité d’envoyer des patients au laboratoire de résultats visuels et d’obtenir ces informations pour mieux comprendre la maladie. De plus, je sais qu'en tant que médecin – et nous avons tous été patients à un moment ou à un autre pour une raison ou une autre – qu'il est difficile de s'y retrouver dans le système, surtout lorsque les gens sont jeunes et n'ont jamais été malades auparavant, cela peut être accablant. Nous disposons donc d’une équipe fantastique de personnes dont la mission est d’aider nos patients à s’y retrouver dans le système.

[00:08:35] Ce que je veux dire par là, c'est que disons que nous commençons un médicament et que ces médicaments sont chers. Ils nécessitent donc souvent des approbations d’assurance, des centres de perfusion, des choses de cette nature. Nous avons un groupe d'infirmières qui sont en communication constante avec nos patients qui les aident à comprendre quels formulaires remplir et à naviguer dans la bureaucratie. Et je pense que c'est d'une grande aide. Et l’autre outil dont nous disposons est le travail social, et il est très important. Ces personnes atteintes d’une maladie neurologique peuvent provenir de tous horizons et tout le monde n’a pas accès aux mêmes ressources. Comprendre quelles ressources sont disponibles, comment les situations de vie des différentes personnes peuvent être affectées par leur diagnostic et que pouvons-nous faire à ce sujet, cet élément est si important pour le travail social et nous avons de la chance de l'avoir.

[00:09:35] Et nous avons aussi la neuropsychologie ici. La neuropsychologie est généralement importante lorsque les gens présentent des symptômes cognitifs et il est très courant de se plaindre du type « Oh, brouillard cérébral ou je ne me sens pas tout à fait bien ». Et parfois, les analyses ne montrent pas nécessairement une cause évidente à cela. Et le simple fait de demander à un spécialiste d'évaluer quelle est la fonction cognitive et de comprendre, oui, vous avez un problème de mémoire ou non ou cela fait partie du stress, de l'anxiété normale ou du vieillissement normal et avoir une base de référence que nous pouvons suivre nous aide énormément. J’ai donc l’impression que Cedars est dans une très bonne position pour aider, ce qui est le but ultime. Pour aider un patient atteint d'une maladie neurologique, car nous pouvons fournir la première consultation neurologique et être le capitaine du navire qui répond à tous ces besoins, nous trouverons une personne spécifique pour cela.

[00:10:40] Nous avons aussi une bonne équipe de kinésithérapeutes et d'ergothérapeutes, et de physiatres PM&R qui souvent, après le diagnostic initial et après, disons le calme après la tempête, il y a beaucoup à faire pour aide à la récupération. C'est un voyage et c'est souvent un long voyage où la thérapie physique est l'une des choses les plus importantes que nous puissions faire pour aider la moelle épinière à se recâbler et à se rétablir. Nous avons donc également une équipe de physiothérapeutes et ils connaissent bien les troubles neurologiques, ce qui est également important. Parfois, la physiothérapie dans des centres non spécialisés ne comprend pas les nuances des maladies neuro-immunologiques et se concentre par exemple uniquement sur la force, mais certaines personnes ont toute leur force et ont encore des difficultés à marcher à cause de problèmes sensoriels ou de problèmes d'équilibre. Je pense donc que c'est ce qui est bien ici et nous construisons ce centre afin que les patients puissent venir au même endroit et recevoir tous leurs soins et que plusieurs spécialistes prennent soin d'eux pour leurs multiples besoins.

[00: 12: 00] Krissy Dilger : Cela semble complètement incroyable. Je pense qu'avoir ces soins complets dans une seule clinique est tout simplement très utile pour les patients, en particulier pour s'y retrouver dans le cas de maladies souvent nouvelles lorsque les gens reçoivent un nouveau diagnostic et continuent simplement vers l'avenir. Cette cohésion entre leurs spécialistes peut éviter beaucoup de stress et d’anxiété inutile quant à l’obtention des soins appropriés. Il semble donc que votre clinique soit vraiment un excellent endroit où aller si vous avez reçu un diagnostic de l'un de ces troubles. Alors, si vous souffrez de l’un de ces troubles, comment un nouveau patient s’y prendrait-il pour démarrer dans votre clinique ? Avez-vous besoin d'une référence? Vous acceptez les nouveaux patients?

[00: 12: 53] Dr Paula Barreras : Nous acceptons de nouveaux patients, notamment des patients dont le diagnostic est déjà connu. Si quelqu'un a déjà un diagnostic de NMO ou MOG, ou de sclérose en plaques, mais aussi les patients qui en sont aux premiers stades du diagnostic. Donc, si quelqu'un a reçu un diagnostic de myélite transverse ou de MT, ou s'il a simplement une lésion de la moelle épinière et qu'il ne sait pas de quoi il s'agit, veuillez nous contacter. Ils peuvent être référés par leurs médecins de soins primaires ou le neurologue de la communauté, ou ils peuvent se référer eux-mêmes et simplement contacter notre centre et nous ferons de notre mieux pour les accueillir rapidement. Nous disposons d'un système de tri permettant de voir rapidement les patients récemment diagnostiqués et qui doivent être vus rapidement. Et ce n'est pas nécessairement un temps d'attente de plusieurs mois comme c'est parfois le cas dans d'autres cliniques.

[00:13:52] Et les gens nous contactent également après avoir été à l'hôpital, que ce soit ici ou dans divers centres, nous recevons souvent des e-mails ou des communications du genre : « Hé, ce patient est hospitalisé. Il faut les voir bientôt », et nous faisons de notre mieux pour les accueillir. On les voit aussi à l'hôpital. Cedars est donc également un excellent endroit pour les soins hospitaliers. Et les personnes hospitalisées pour myélite bénéficient souvent d’une consultation en immunologie par moi ou par un de mes collègues. Et nous pouvons être là dans la phase aiguë où les choses se produisent et ensuite les suivre après la clinique.

[00: 14: 36] Krissy Dilger : Cela semble génial. Et je suppose que passer à un côté plus personnel de tout cela, je peux l'imaginer en tant que clinicien, surtout quand vous faites face à tellement d'inconnus avec ces troubles que cela peut être tout simplement difficile. Alors comment prendre soin de soi ? Comment garder les pieds sur terre ? Comment se ressourcer pour ne pas se laisser submerger par ces parcours et émotions parfois difficiles de la part de ses patients ?

[00: 15: 14] Dr Paula Barreras : Je pense que c'est important. C'est une question intéressante car on nous demande souvent comment aidons-nous les autres, mais pas comment nous nous aidons nous-mêmes. Nous ne recevons donc pas cette question très souvent. Je pense qu'il est vrai qu'il y a beaucoup d'inconnues et c'est frustrant pour les patients et pour nous quand il y a une question qui reste sans réponse parce que nous n'avons tout simplement pas encore d'informations issues de la recherche ou parce que le patient n'a pas lu le manuel. Et parfois, les patients sont inhabituels ou atypiques, notamment dans le cas de maladies rares. Et nous vous réévaluerons beaucoup de choses au fil du temps et le temps nous le dira et cela peut être frustrant pour tout le monde.

[00:15:58] Je pense que je suis réconforté par le fait que je sais que ces inconnues motiveront les recherches futures. Je vois donc cela comme une opportunité d’identifier les domaines dans lesquels nous pouvons avoir un impact différent. Je n’ai donc peut-être pas la réponse pour ce patient devant moi à ce moment-là. Mais je ramène cette question du côté de mes recherches et c'est ce qui a motivé une grande partie de la recherche sur les erreurs de diagnostic ou sur la compréhension de la manière d'identifier ces modèles. Donc, en faisant des recherches, je pense que c'est une façon de faire face à cet inconnu. Mais il est aussi très important d'essayer de mettre un peu de limites entre le rôle de gardien et de séparer un peu cela de notre vie personnelle.

[00:16:50] Donc j'ai un bébé et donc je rentre à la maison et je passe juste du temps avec ma fille et cela me recharge beaucoup, mais c'est une ligne difficile à tracer. Je pense que nous ne sommes jamais complètement déconnectés et je ne veux pas l'être parce qu'en fin de compte, nous faisons ce travail parce que nous nous en soucions. Je ne pense donc pas qu'un compartimentage complet soit possible ou souhaitable.

[00: 17: 23] Krissy Dilger : Cela est tout à fait logique. Mais il semble que vous ayez un bon système et j’imagine que rentrer à la maison avec votre bébé est certainement quelque chose que vous pouvez espérer à la fin d’une journée difficile. Mais nous avons presque fini notre temps. Je suppose que je voulais juste vous en parler et vous demander s'il y a autre chose que vous aimeriez partager sur votre clinique ou simplement quelque chose que vous aimeriez que les gens sachent, s'ils envisagent de recevoir des soins dans votre clinique, ou simplement quelque chose que vous aimeriez conclure ?

[00: 17: 57] Dr Paula Barreras : Ouais. Eh bien, je pense que nous sommes un bon centre qui propose des soins multidisciplinaires. Je pense que pour les patients ou les neurologues qui se demandent où orienter les patients, je pense qu'il est important de comprendre qu'il ne s'agit pas seulement de consulter un bon neurologue, ce qui devrait être une évidence mais ce n'est pas toujours le cas, il faut consulter un bon neurologue. neurologue qui a accès aux ressources dont vous avez besoin. Et ces ressources sont dont vous avez besoin d'un bon système pour la physiothérapie, l'urologie, la PM&R et souvent la gestion de la douleur, le travail social, les infirmières. Il faut donc mettre en place un certain système. Et je pense que nous avons ce système, d’autres grands centres universitaires ont également un système similaire.

[00:18:49] Donc pour ces maladies rares, je pense que le message est d'aller dans un centre qui a des soins multidisciplinaires. Et pour les médecins de la communauté et pour certains de nos patients, je pense que le message est le suivant : il y a bien plus que le mot myélite transverse. On voit beaucoup d'erreurs de diagnostic lorsqu'une lésion apparaît au niveau de la moelle épinière, le radiologue interprète cela comme une myélite transverse, et puis d'une certaine manière parfois la réflexion s'arrête. C'est comme : « Oh, c'est le diagnostic final de myélite transverse. » Et ce n'est pas le cas. Il y a de nombreux niveaux à cela et de nombreuses enquêtes doivent être menées pour parvenir à ce diagnostic final.

[00:19:31] Donc, si vous avez reçu un diagnostic de myélite transverse et que c'est tout, envisagez d'approfondir cela. Si vous avez un patient, si vous êtes médecin et que vous avez un patient et que le rapport parle de myélite transverse, demandez-vous : « Quelle est la cause de cette myélite transverse ? Y a-t-il un diagnostic sous-jacent qui n’a pas encore été évalué ?

[00:19:53] Et nous avons organisé de nombreux événements éducatifs, certains d'entre eux avec l'aide de SRNA. À l'heure actuelle, nous prévoyons également quelques événements sur place pour les cliniciens ici et dans le cadre du CMSC afin de faire connaître le spectre des myopathies et de la myélite, et essayer de contribuer si nous le pouvons à éduquer d'autres médecins susceptibles de rencontrer des patients. avec la myélite parce que je me rends compte qu'au début, tout le monde n'a pas accès à un grand centre universitaire. Donc plus nous pouvons faire dans ce domaine, plus je pense que cela aide aussi.

00:20:42 Krissy Dilger : Cela semble génial. Et je ne pourrai tout simplement pas vous remercier assez d'avoir partagé les informations de votre clinique et votre propre histoire personnelle sur la façon dont vous êtes arrivé dans ce domaine, et aussi un peu plus sur vous-même. Et nous sommes toujours heureux de collaborer avec des cliniques et des médecins pour des événements d'éducation et de sensibilisation, et nous serons également présents au CMSC. Alors merci beaucoup de vous joindre à nous et pour votre temps et j'espère que nous aurons de vos nouvelles.

[00: 21: 17] Dr Paula Barreras : Merci pour l'invitation et l'opportunité de partager le travail que nous faisons.

[00: 21: 25] Krissy Dilger : Merci à Genentech, sponsor de notre série de podcasts « Community Meets Clinic ». Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie leader qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social dans le sud de San Francisco, en Californie. Pour plus d’informations sur l’entreprise, veuillez visiter gene.com.