[00: 00: 03] Krissy Dilger: Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA « Ask the Expert », « Community Spotlight Edition ». Cet épisode fait partie d'une série spéciale sur le deuil et la perte. Je m'appelle Krissy Dilger et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org.

[00:00:30] Notre série de podcasts « Ask the Expert » 2023 est sponsorisée en partie par Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et UCB. Pour ce podcast, nous sommes heureux d'être rejoints par Lisa McDaniel. Vous pouvez voir sa biographie dans la description du podcast. Alors bienvenue, Lisa, et merci de vous joindre à moi aujourd'hui, et merci également d'avoir partagé votre histoire. Pour commencer, pouvez-vous nous parler un peu de vous, de votre famille et de la manière dont vous avez découvert les maladies neuro-immunes rares ?

[00: 01: 05] Lisa McDaniel: Bien sûr. Merci beaucoup de m'avoir reçu. J’apprécie vraiment l’opportunité de partager mon histoire. Bien sûr, nous aimons tous parler de nos enfants. Je suis donc heureux de partager ce voyage. Je m'appelle Lisa McDaniel et je suis directrice de la défense des patients pour la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Nous faisons des recherches sur une maladie rare que mon fils avait appelée neuromyélite optique.

[00:01:26] Je suis heureuse avec mon mari depuis trente-trois ans maintenant. Nous avons trois enfants : deux femmes adultes qui nous ont donné trois petits-enfants, puis un fils qui n'est plus sur Terre avec nous. La raison pour laquelle j'ai découvert les maladies neuro-immunes rares est notre fils, qui – il s'appelle Colin – quand il avait environ quatre ans et demi, il s'est réveillé un matin et était aveugle des deux yeux.

[00:01:59] Maintenant, il nous a fallu un peu de temps pour réaliser qu'il ne pouvait pas voir parce qu'il était un farceur. Il aimait nous faire des blagues. Et nous avons remarqué que ce matin-là, quand il se levait, lorsqu'il prenait sa tasse, il tendait la main à côté de sa tasse, comme s'il ne pouvait pas attraper sa tasse. Et au début, j'en ai juste ri en pensant, vous savez, c'est un farceur, il nous fait des blagues, n'est-ce pas ?

[00:02:20] Mais ensuite nous avons réalisé qu'il ne pouvait pas faire la différence entre moi et ma fille aînée et nous avons réalisé qu'il y avait un problème. Pour faire court, à partir de là, nous avons su que quelque chose n'allait pas, nous l'avons emmené chercher de l'aide. Nous avons suivi un processus de diagnostic, dont je pense que nous allons parler ici dans une minute. Mais c'est comme ça que je me suis en quelque sorte impliqué dans les maladies rares – dès le début du premier numéro de Colin.

[00: 02: 48] Krissy Dilger: J'ai compris. Et donc, vous avez mentionné que votre fils venait de se réveiller et ne pouvait plus voir. Pouvez-vous parler un peu plus du parcours de diagnostic à partir de là ? Quels autres symptômes a-t-il pu ressentir, comment il a été traité lorsque je suppose que vous êtes allé à l'hôpital ou que s'est-il passé à partir de là, je suppose ?

[00: 03: 12] Lisa McDaniel: Eh bien, parce qu'il ne pouvait pas voir, c'était un week-end et je me souviens de ne pas vraiment savoir quoi faire, sachant juste qu'il ne pouvait pas voir. Donc, évidemment, je pense que nous devons l'emmener chez un ophtalmologiste. Nous vivions donc dans une toute petite ville du sud de la Géorgie. Tout le monde se connaît dans cette ville et j'ai d'ailleurs appelé ma sœur qui était mariée à l'infirmière de l'ophtalmologiste local.

[00:03:37] Et je l'ai appelée et je lui ai dit ce qui se passait. Elle a immédiatement appelé sa belle-mère qui m'a immédiatement appelé, et nous avons été appelés très rapidement pour voir l'ophtalmologiste. Et je me souviens qu'ils le regardaient dans les yeux, nous regardaient et disaient qu'il devait aller ailleurs, dans un grand hôpital. Pouvez-vous l'emmener à Savannah ? C'était à environ deux heures de chez nous. Pouvez-vous l'emmener à Savannah ? Nous nous sommes dit : oui, nous ferons tout ce dont nous avons besoin.

[00:04:01] Eh bien, pour faire court. Au début, on nous a dit qu’il pourrait avoir une tumeur au cerveau. On nous a dit qu'il pourrait ensuite avoir la sclérose en plaques. Il a passé de nombreuses IRM. Ils l'ont mis sous stéroïdes à haute dose par voie intraveineuse. Il a été hospitalisé pendant quelques jours et est rentré chez lui sous antibiotiques IV. Sa vision s'est quelque peu améliorée par la suite. Mais au bout de quelques semaines, nous avons remarqué qu’il avait du mal à marcher. Il trébuchait ; il tombait beaucoup. Sa coordination manuelle n'était pas là. Il a commencé à vomir.

[00:04:35] Il avait beaucoup le hoquet, ce qui, le hoquet, semble bizarre, mais dans cette maladie neuro-immune, le hoquet peut en fait être le signe d'une rechute. Nous avons fini par : je suis une personne soucieuse du détail. C'est mon mécanisme d'adaptation. Alors j’ai commencé à faire des recherches, essayant de trouver tout ce que je pouvais pour essayer de comprendre ce qui se passait. Nous avons décidé que nous avions besoin d'un deuxième avis.

[00:04:58] Et finalement, nous avons été dirigés vers Birmingham, en Alabama, vers un médecin spécialisé dans les maladies démyélinisantes pédiatriques. Nous l'avons appelée et l'avons emmené là-bas dès qu'elle a pu le voir. Elle l'a gardé quelques jours, a fait des analyses de sang, et elle est venue nous voir, et dans notre monde à ce moment-là, nous pensions que la pire chose que nous pouvions entendre était : « Il a la sclérose en plaques ».

[00:05:25] Et elle est venue vers nous, et je me souviens d'être assise dans ce bureau, et elle nous a regardés et elle a dit : « Eh bien, il n'a pas de SP. Et je me souviens avoir pensé : « Fantastique, il n'a pas la SEP. Génial", mais en regardant son visage, réalisant que son visage n'avait pas l'air excité à ce sujet. Et donc, elle nous a dit qu’il souffrait de neuromyélite optique. Bien sûr, je n’en avais jamais entendu parler à ce moment-là. Je pense que la plupart des gens ne l’ont pas fait et ne l’ont toujours pas fait.

[00:05:54] Et la première chose qu'elle m'a dite a été : « Ne cherchez pas ça sur Google. Si vous le faites, vous allez recevoir beaucoup de désinformations. Et je l'ai regardée et j'ai dit : « Docteur Ness, vous ne me connaissez pas, et je ne vous connais pas vraiment, mais une chose que vous devez savoir, c'est que je suis très soucieux du détail. Si vous ne voulez pas que j'utilise Google, alors vous devez mettre dans ma main des informations que je peux lire, sinon je vais sur Google », ce que j'ai fini par faire, mais elle nous a donné des informations.

[00:06:13] Et à partir de ce moment, comme pour toute autre personne qui reçoit un diagnostic, cela change vraiment la vie. La vie de toute notre famille a été bouleversée et transformée à ce moment-là.

[00: 06: 29] Krissy Dilger: Ouais, je ne peux qu'imaginer ce que pensait votre famille lorsque vous avez reçu ce diagnostic et ce n'était pas quelque chose dont vous aviez entendu parler auparavant, juste un sentiment inconfortable, bien sûr. Alors, après avoir reçu le diagnostic, que s’est-il passé ensuite ? A-t-il reçu des traitements ? Quel a été le calendrier après cela ?

[00: 07: 00] Lisa McDaniel: Donc, elle allait lui faire prendre certains médicaments, ce qui, bien sûr, a fini – comme pour de nombreuses maladies rares – par une bataille avec l'assurance. Nous nous sommes battus contre l'assurance pour les traitements pour lui. Il a fini par subir une plasmaphérèse, ce qui est un peu comme une dialyse, mais ils entrent et nettoient en quelque sorte le sang de l'anticorps qui est à l'origine du problème. Donc, il avait ça, ce qui l’a beaucoup aidé.

[00:07:23] Il a suivi, à l'époque, tous les traitements disponibles pour NMO. À l’époque, il n’existait aucun traitement approuvé par la FDA. Donc, tout a été utilisé hors AMM. Il a donc subi tous ces traitements non conformes. Rien de tout cela ne l’a vraiment aidé. Il a simplement continué à rechuter, après rechute, après rechute, et à chaque rechute, son corps continuait à se détériorer et à décliner.

[00:07:49] Nous l'avons vu passer d'un enfant de quatre ans et demi en bonne santé, heureux et normal à un enfant qui ne voyait pas très bien, qui ne peut plus jouer aux jeux vidéo qu'il aimait. tellement, ça avait du mal à marcher. Il ne pouvait pas fonctionner comme n’importe quel autre enfant. Il n'a pas pu aller à l'école. Sa vie a complètement changé.

[00:08:14] Et je pense que j'avance un peu ici, mais, en essayant de faire face à ce diagnostic, notre famille, bien sûr, a été en quelque sorte jetée dans cet espace sombre où nous ne savions pas comment gérer ces choses ou quoi faire avec ces choses et, en y repensant et en sachant ce que je sais maintenant, je peux voir où notre famille a traversé cette période de deuil. Et je pense que c'est normal dans le diagnostic.

[00:08:40] Vous pleurez la vie que vous pensiez que cet enfant allait avoir, la vie que vous pensiez que votre famille allait avoir, parce que cela change. Dans notre cas, du jour au lendemain, cela a changé. Nous ne pouvions plus assister à toutes les réceptions de nos filles comme nous le faisions auparavant. Nous n'étions pas à leurs concerts de groupe, à leurs entraînements de cheerleading auparavant, parce que nous consacrions beaucoup de temps à nous assurer que Colin était chez son médecin, qu'il recevait ses traitements, qu'il était à l'aise, qu'il ne souffrait pas.

[00:09:11] Et je pense que pour les familles, soudainement – ​​pour faire ce changement dans la vie, c'est son propre processus de deuil, qui, vous savez, affecte chacun de nous différemment. Comme je l'ai déjà dit, mon mécanisme d'adaptation réside dans les détails. Si je lis, étudie et connais tous les détails, mon cerveau m’aide à mieux faire face. Si cela m'est inconnu, c'est très difficile pour moi de gérer cela. La plupart des gens ne sont pas comme ça, certains le sont. Certaines personnes pleurent, et elles prennent ce temps où elles pleurent et ont des larmes et elles, pourquoi moi ? Pourquoi est-ce ainsi ? Et c'est bien de faire ça.

[00:09:49] Je pense que ma famille a vécu toutes les gammes de deuil en essayant d'apprendre à faire face à ce diagnostic et à ce deuil, et chaque membre de ma famille a dû prendre conscience de ce que cela signifiait pour lui et comment leur vie a changé et comment passer de cette période de deuil à continuer d'essayer d'être une famille fonctionnelle et de vivre la vie que nous devions vivre.

[00: 10: 16] Krissy Dilger: Je pense que c'est une partie tellement importante que peut-être que les gens ne réalisent pas qu'en pensant à un diagnostic comme celui-ci, c'est le chagrin que vous avez mentionné à propos du changement de vie et du fait d'être différent de ce que vous pensiez qu'il serait parce que cela peut être très difficile à gérer. . Et peut-être que les gens ne réalisent pas que c’est une si grande partie du diagnostic. Il ne s'agit pas seulement du diagnostic lui-même. Donc, vous avez mentionné que votre fils avait fait de nombreuses rechutes, et que les traitements ne semblaient pas vraiment l'empêcher. Vous sentez-vous à l’aise pour parler de ce qui s’est passé ensuite ?

[00: 11: 03] Lisa McDaniel: Bien sûr. Une fois que nous avons réalisé à quel point l'état de Colin était grave, nous avions conduit depuis notre petite ville du sud de la Géorgie jusqu'à Birmingham, ce qui durait environ six heures et demie, et ces voyages étaient extrêmement pénibles pour Colin. Nous avons réalisé que pour continuer à recevoir les meilleurs soins pour lui, notre famille devrait faire ses valises et déménager. Donc, nous avons fait beaucoup de choses contre, vous savez, surtout contre la volonté de notre fille aînée ; elle était adolescente à l'époque.

[00:11:32] C'était vraiment difficile pour elle de faire ses valises, de laisser ses amis derrière elle et d'aller dans un autre État. Mais elle l’a fait, nous l’avons tous fait, et nous l’avons fait pour essayer de l’aider autant que possible en tant que famille. Nous y sommes restés environ trois ans. Durant ces trois années, ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour aider Colin. Nous avons même, notre famille, contacté la Fondation caritative Guthy-Jackson, qui n'existait pas lorsque Colin a reçu son premier diagnostic, mais qui a vu le jour après son diagnostic.

[00:12:01] Et je me suis beaucoup impliqué avec Guthy-Jackson, en allant chez leurs patients, en contactant les médecins dont ils disposaient, en essayant de comprendre ce que nous pouvions faire pour l'aider. Et certains des esprits les plus brillants du monde ont contribué à ses soins. Le Dr Ness à Birmingham a vraiment apprécié d'écouter ces commentaires et d'apprendre de Colin et des autres médecins.

[00:12:24] Il est arrivé un moment en 2011 – fin 2011 – où nous avons réalisé, après une longue conversation avec son médecin, que ce que nous faisions ne fonctionnait tout simplement pas. Et elle nous a alors approchés au sujet des soins palliatifs pour lui. À ce moment-là, il souffrait beaucoup. Il pouvait à peine voir, il pouvait à peine communiquer, il avait du mal à avaler, il ne pouvait pas manger. Il n’avait pas de réelle qualité de vie.

[00:12:53] Et ce que nous faisions, c'était simplement continuer à prolonger cela en lui faisant subir traitement après traitement. Cela ne fonctionnait tout simplement pas. Nous l'avons donc placé dans un centre de soins palliatifs en décembre, et cela s'est avéré être l'une des meilleures choses que nous aurions pu faire pour lui, car ils ont pu mieux gérer sa douleur. Il n'a pas eu à faire des allers-retours vers les hôpitaux. Il a pu rester à la maison et interagir avec sa famille au mieux de ses capacités.

[00:13:19] Notre famille et nos amis ont pu venir et être avec nous, être avec lui et passer ce temps de qualité avec lui. Le 29 mars 2012, alors que Colin avait neuf ans, il est décédé. Et oui, ce fut une période très dure, difficile et sombre pour notre famille. Mais en même temps, il y avait aussi un petit soulagement à savoir qu'il n'avait plus à vivre dans la douleur, et qu'il n'avait plus à continuer à se battre alors qu'il n'avait plus rien avec quoi se battre. Alors, bien sûr, cela a commencé un tout nouveau voyage pour nous et un tout autre type de processus de deuil que celui du diagnostic.

[00: 14: 09] Krissy Dilger: Je veux juste dire, je suis vraiment désolé pour votre perte, mais je ne peux vraiment que dire à quel point vous êtes fort pour pouvoir raconter cette histoire et aider les autres en la partageant. Alors, merci pour ça. Donc, évidemment, vous avez mentionné qu'il s'agit d'un processus d'adaptation différent après la perte d'un être cher à cause du diagnostic et du diagnostic lui-même. Vous sentez-vous à l'aise de partager sur la façon dont vous avez fait face au diagnostic au début et ensuite où vous en êtes maintenant, vous savez, comment vous faites face aux anniversaires et peut-être à d'autres dates qui ont été importantes pour Colin ou dans votre vie ?

[00: 15: 01] Lisa McDaniel: Vous savez, en revenant à ce moment où nous étions tous dans sa chambre et où il est décédé, je pense que jusqu'à ce moment-là, j'avais tellement d'espoir que quelque chose allait encore le sauver. Quelque chose allait se produire et fonctionner pour l'aider. Et au moment où il est décédé, je me suis détourné de cette personne soucieuse du détail qui faisait tout son possible pour faire face à la situation et pour faire face à ce diagnostic et je suis devenu cette personne qui est soudainement devenue en colère et déprimée.

[00:15:40] Et tout cela fait partie des étapes du deuil, bien sûr, mais voir votre enfant changer toute sa vie et le voir se détériorer continuellement, indépendamment de ce que nous avons fait pour l'aider pendant cinq ans, était horrible. . Et pour enfin le voir soulager de cela, même si j'étais heureux qu'il ne souffre plus, mon cœur s'est déchiré. Le cœur de ma famille a été déchiré.

[00:16:11] Donc, ce processus de deuil était quelque chose avec lequel, vous savez, nous avons tous vraiment lutté et avons été déchirés pour les raisons que j'ai déjà mentionnées parce que nous étions soulagés pour lui mais navrés pour nous et de savoir que nous ' Je ne le reverrais plus jamais ici sur cette Terre. Je pense que les étapes du deuil, il y a le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation. J'ai fait une grande partie de ce marchandage, je pense, dans mon esprit avant son décès. Je ne me souviens pas avoir traversé l'étape des négociations par la suite. Je me souviens avoir fait tout ça auparavant.

[00:16:48] « D'accord, mon Dieu, si tu peux le sauver et le rendre meilleur, alors je vais le faire. Je vais me battre, je vais aider cette communauté, mais j'ai besoin que vous le fassiez. Donc, pour moi, cette négociation a eu lieu avant sa mort. Mais après son décès, cette colère et cette dépression se sont vraiment installées chez moi et chez mes filles, chez mon mari, dans notre famille élargie. J’ai traversé une étape où je ne comprenais pas pourquoi on permettait aux enfants de souffrir et de mourir de manière si cruelle.

[00:17:22] Je me souviens avoir été très en colère contre… et la religion a toujours été très importante pour moi. Mais à ce moment-là, j’étais tellement en colère contre Dieu qu’il était difficile de surmonter cette colère et cette dépression. Peu de temps après la mort de Colin – en fait, c'était en fait quelques mois après – j'avais prévu d'assister à une journée des patients du NMO que Guthy-Jackson organise chaque année.

[00:17:54] Et mon intention de partir cette année-là était de dire au revoir à cette communauté et d'avoir mon dernier moment là-bas pour les remercier de leur soutien car ils soutenaient grandement ma famille et Colin. Ils le considéraient comme leur « petite mascotte », c’est ainsi que beaucoup d’entre eux l’appelaient. Donc, mes intentions étaient d'y aller et de dire au revoir à tout le monde dans le cadre de mon processus de deuil pour laisser cette partie de côté. Et j’y suis allé, et bien sûr, c’était très émouvant ; tout le monde était très favorable.

[00:18:22] Mais une fois que c'était fini, je parlais à l'un des membres du conseil d'administration de Guthy-Jackson. Et elle m'a dit : "Tu sais quoi, je pense que nous aurons un travail pour toi quand tu seras prêt." Alors, je l'ai regardée et j'ai dit : "Tu es sûr ?" Elle dit: "Ouais, je pense que tu serais génial." Et j'ai dit : "D'accord, alors parlons-en." Eh bien, pour faire court, cela m'a énormément aidé à traverser mon processus de deuil, car j'ai ensuite pu aider d'autres patients et défendre les intérêts des personnes de notre propre communauté dont j'étais devenu très proche.

[00:18:57] Et je pense que si je n'avais pas reçu cela – et j'étais reconnaissant que cette partie soit arrivée afin que je puisse reprendre et avoir un objectif et une concentration pour me détourner de cette colère et cette dépression et tout ça. J'étais toujours en deuil, mais j'avais une concentration et un objectif que j'avais l'impression de ne plus avoir après le décès de Colin. Oui, j'ai eu deux autres enfants, j'étais leur mère et j'y ai consacré mon cœur et mon âme. Mais j’avais quand même besoin de quelque chose, et je pense que si cela ne s’était pas produit pour moi, je serais dans un endroit très différent de celui où je me trouve actuellement.

[00:19:34] Donc, c'était une grande partie de mon parcours de deuil : c'était la capacité de me consacrer aux autres et d'aider les autres. Et les gens disent que c'est fort – je n'appelle pas ça fort du tout. Honnêtement, c’est en partie égoïste de ma part parce que j’ai pu m’investir dans d’autres personnes et les aider. Cela m'a vraiment vraiment aidé en aidant d'autres personnes, et si je n'avais pas pu le faire, comme je l'ai dit, mon voyage aujourd'hui aurait été très différent, non seulement pour moi, mais aussi pour ma famille, car je ne pense pas que J’aurais pu arriver pendant très longtemps à un point où je pourrais considérer le résultat de manière positive.

[00:20:00] Ce n'est pas sûr qu'il soit décédé. Je ne serai jamais heureux ni satisfait de cela, mais il touche encore les gens aujourd'hui. Son nom est toujours vivant et je prends tout ce que j'ai appris et je peux le transmettre à d'autres personnes.

[00:20:31] Merci d'avoir eu l'opportunité de venir dans cette communauté et d'en être un défenseur. Cela m'a aidé, cela a aidé ma famille à faire face et à apprendre que nous ne l'oublierons jamais. Il fait toujours partie de notre vie, mais cela nous a aidé à avancer dans la mesure où nous savions que son nom pouvait perdurer comme quelque chose de bien. Non seulement dans nos vies, mais aussi dans la vie des gens du monde entier dont nous avons entendu parler et qui ne l'ont peut-être jamais rencontré, mais qui ont entendu parler de son histoire quelque part.

[00:21:01] Ils ont suivi son parcours CaringBridge que nous avons documenté, et entendre à quel point il a aidé ces personnes par sa vie nous aide certainement. En ce qui concerne les anniversaires et les fêtes, bien sûr, ces choses sont encore difficiles, même onze ans plus tard. Mais nous avons appris à intégrer de petits morceaux de lui dans nos vies et nous ne l'oublierons jamais. Il fait toujours partie de nous.

[00:21:32] Alors, peut-être à Noël, nous recevons des jouets que nous savions qu'il aimait, et nous les donnons à d'autres familles. Nous les donnons en particulier aux familles NMO et aux personnes atteintes de maladies rares, car c'est un combat financier lorsque vous avez une personne atteinte d'une maladie chronique dans votre foyer. Nous aimons donc nous souvenir de ces anniversaires en accomplissant ces petites actions que nous savons qu'il adorerait parce qu'il était une personne généreuse, partageante, attentionnée et joyeuse, et nous essayons de continuer ainsi.

[00:22:01] Nous achetons également de petites décorations pour son sapin de Noël que nous ajoutons à notre sapin chaque année. Et la chose la plus importante, l'une des choses les plus importantes que nous faisons, c'est pendant les soins palliatifs, Colin nous a dit un jour que… Je veux dire, Colin savait qu'il allait mourir. C'est l'essentiel. Il le savait déjà à neuf ans, il ne comprenait pas tout, et on ne sait pas pourquoi. Mais il ne comprenait pas exactement à quoi ressemblerait ce processus, mais il savait dans son esprit que les choses étaient telles qu'elles étaient, et il nous a posé des questions.

[00:22:36] Nous avons toujours été honnêtes avec lui, autant qu'un enfant de neuf ans puisse le comprendre. Mais il nous a dit un jour que parce qu'il ne pouvait pas manger, il avait dit : « Je pourrai manger un jour ». Et il a dit : « Je sais que quand j’arriverai au Ciel, Jésus m’aura un gâteau d’anniversaire bleu là-haut, et je mangerai un gâteau d’anniversaire bleu. » Nous avons donc continué, en quelque sorte, cette chose qu'il a commencée et qu'il nous a mise en tête.

[00:23:01] Ainsi, chaque année, le jour de l'anniversaire de sa mort et de son anniversaire, nous avons soit des cupcakes bleus, soit un gâteau bleu pour nous rappeler en quelque sorte cette personne joyeuse qu'il était et comment même dans ses moments les plus sombres , il a cherché quelque chose de bien là-dedans, et il l'a trouvé, et cela a aidé notre famille à tenir le coup.

[00: 23: 22] Krissy Dilger: Wow, je me sens ému aussi rien que de t'entendre en parler. Il a l'air vraiment spécial et nous espérons qu'il mange ce gâteau d'anniversaire bleu là-haut. Donc, vous avez parlé de la façon dont vous et votre famille avez fait face, et il semble que vous vous êtes vraiment investi dans cette communauté, et je pense que c'est génial. Qu’aimeriez-vous partager avec d’autres personnes qui pourraient vivre une situation similaire à celle que vous et votre famille avez vécue avec Colin ?

[00: 24: 02] Lisa McDaniel: Eh bien, tout d'abord, je tiens à dire que peu importe ce que quelqu'un peut ressentir dans ce voyage de deuil, que ce soit le deuil lié au diagnostic ou le deuil dû à la perte, peu importe ce que vous ressentez, ce n'est pas grave. Il est très important de savoir que vos sentiments sont valables et que personne ne peut vous dire ce que vous ressentez. Personne ne peut vous dire combien de temps cela dure. Personne ne peut vous dire que vous devriez vous en remettre. Vous pleurez à votre manière. Nous faisons tous. Et peu importe le temps que cela prend, ça va. Même aujourd'hui, onze ans plus tard, notre famille est toujours en deuil. C'est juste d'une manière différente. Cette douleur est là. Cette partie « il me manque » est là.

[00:24:41] Ce n'est pas aussi intense que ce que c'était ces premiers jours. Cela change, et c'est ce que je peux vous dire. Je peux vous garantir que cette douleur persiste, mais elle change et elle arrive là où vous pouvez la supporter d'une manière ou d'une autre. Je n'ai pas d'explication à cela. Mais apprendre à s'investir dans quelque chose qui peut aider à soulager cette douleur et à la transformer en quelque chose de positif ou de bien est la façon dont notre famille l'a géré et s'en est sortie. Et ce n'est pas ainsi que tout le monde le fait, mais quelle que soit la manière dont vous le faites, tant que cela ne nuit pas à vous ou aux autres, ce n'est pas grave. Quoi que vous ressentiez, ce n'est pas grave. Ne laissez personne vous dire le contraire.

[00: 25: 23] Krissy Dilger: Merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire et votre expérience. Je sais que j'ai appris quelque chose de cette conversation. Je suis sûr que tous ceux qui écoutent ressentiront la même chose. Alors merci de l'avoir fait, et j'espère que nous pourrons continuer à parler ou à avoir ces conversations parce que je pense qu'elles sont importantes.

[00: 25: 49] Lisa McDaniel: Ils sont importants. Et j'apprécie vraiment l'opportunité de partager mon histoire, mais aussi celle de Colin et de continuer à faire connaître son nom et à perpétuer son héritage, et je vous remercie simplement pour cela.

[00: 26: 00] Krissy Dilger: Bien sûr. Merci à nos sponsors du podcast « Ask the Expert » 2023, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et UCB. Amgen se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour proposer aux patients des thérapies cliniquement significatives. Amgen estime que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:26:41] Alexion, AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n’en existe pas actuellement, et ils s’engagent à garantir que le point de vue des patients et l’engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:27:09] UCB innove et propose des solutions qui apportent de réelles améliorations pour les personnes vivant avec des maladies graves. Ils s'associent et écoutent les patients, les soignants et les parties prenantes du système de santé pour identifier les innovations prometteuses qui créent des solutions de santé précieuses.