[00: 00: 02] Lydia Dubose : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA « Ask the Expert », « Community Spotlight ». Ce podcast s'intitule « Voix des bénévoles du SRNA ». Je m'appelle Lydia Dubose et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts « Ask the Expert » est sponsorisée en partie par Amgen ; Alexion, maladie rare AstraZeneca ; et UCB.

[00:00:36] Pour ce podcast, nous sommes heureux d'être rejoints par Minaal et Doug. Vous pouvez consulter leur biographie dans la description du podcast. Eh bien, bonjour Minaal et Doug, c'est génial de vous parler tous les deux aujourd'hui. Bienvenue et merci d'être là.

[00: 00: 52] Minaal Zahid: Super d'être ici.

[00: 00: 54] Lydia Dubose: Pour un peu de contexte sur notre discussion, je voulais juste partager que SRNA a été fondée il y a 30 ans. Cette année, nous célébrons les 30 ans du SRNA, et tout a commencé comme un groupe d'individus donnant bénévolement de leur temps pour se rassembler afin de trouver du soutien et des informations, alors qu'il était entièrement géré et exploité par des bénévoles pendant longtemps. Et aujourd’hui, les bénévoles continuent de jouer un rôle important dans ce que nous faisons au SRNA. Et donc, je suis vraiment ravi d'être ici pour discuter avec vous deux qui avez généreusement donné de votre temps en tant que bénévoles auprès de SRNA. Alors commençons par faire connaissance avec chacun d’entre vous. Si vous souhaitez simplement vous présenter, parlez-en un peu de qui vous êtes, d'où vous venez et comment vous avez découvert SRNA pour la première fois. Doug, tu veux que nous commencions ?

[00: 01: 49] Doug Kirby: Je serais content de. J'ai reçu un diagnostic de NMOSD en 2017, il y a presque exactement sept ans. C'était en mars 2017. J'habite dans l'Utah. J'ai une femme, elle s'appelle Holly, et elle fait une grande partie du travail bénévole avec moi. Nous essayons de faire des choses ensemble. Nous avons cinq enfants et huit petits-enfants, et nous nous dirigeons – pas encore là – mais vers la retraite. Et donc, cette maladie m’a touché un peu plus tard que certaines personnes. Mais j'ai essayé d'en faire un avantage lorsque je travaille avec d'autres personnes, car j'ai une expérience de vie que je peux partager.

[00: 02: 39] Lydia Dubose: Alors, merci Doug. Minaal, souhaiteriez-vous vous présenter ?

[00: 02: 42] Minaal Zahid: Ouais. Salut. Je m'appelle Minaal. Je suis étudiant en médecine de quatrième année à NYITCOM. La façon dont j’ai découvert le SRNA et mon parcours tout au long de mes études de médecine a été vraiment inspirée par mon frère. Je suis désormais l'aîné d'une famille de quatre frères et sœurs. À l’époque, il était trois heures, quand mon frère… il a commencé à avoir des symptômes de NMO. Donc, ataxie et troubles visuels. Il avait environ, je voudrais dire, sept ans, et moi environ neuf ans, puis il lui a fallu environ un an pour recevoir un diagnostic de NMO.

[00:03:22] C'est donc cette expérience qui m'a vraiment poussé à poursuivre des études en neurologie et en médecine. Et je suis ici aujourd'hui en attendant le jour du match. Et j’ai découvert le SRNA spécifiquement parce que je voulais m’impliquer dans la communauté de la neuroimmunologie, et j’avais du temps libre en troisième année de médecine. Alors je me dis : « Pourquoi pas ? C’est le moment idéal pour s’impliquer. Alors oui, j’ai vraiment eu de la chance de pouvoir trouver cette organisation.

[00: 03: 53] Lydia Dubose : Génial. Et cela nous amène à ce que j'allais demander : y a-t-il un tournant ou une motivation spécifique qui vous a amené à vous impliquer davantage dans le bénévolat ? Lorsque vous recherchiez du bénévolat, recherchiez-vous certains types d’activités bénévoles ? Minaal, je vais te demander ça en premier.

[00: 04: 13] Minaal Zahid: Oui, je pense qu'en tant qu'étudiant en médecine bénéficiant d'une formation médicale standard, je dirai que nous n'avons pas vraiment eu beaucoup d'exposition à la neurologie, encore moins à la neuroimmunologie. C’était donc définitivement quelque chose sur lequel je voulais qu’une organisation se concentre : éduquer le public. Et c'est pourquoi j'étais vraiment enthousiasmé lorsque SRNA a eu des idées pour rendre ces livrets plus accessibles au public ou simplement vraiment motivé pour créer ces plateformes publiques où les gens peuvent se connecter avec des membres de leur famille ou des personnes touchées par ces maladies et simplement avoir le grand public sait : « Oh, c'est leur expérience, c'est ce qu'ils vivent, et c'est quelque chose dont nous devrions être plus conscients. » Donc, toutes ces raisons, c’est pourquoi j’étais vraiment heureux de faire partie de ce mouvement.

[00: 05: 08] Lydia Dubose: Génial. Merci. Et Doug, et toi ? Quel a été votre tournant ou qu’est-ce qui vous a amené à vous impliquer davantage en tant que bénévole ?

[00: 05: 16] Doug Kirby: Et je n'ai pas vraiment répondu à votre première question. Donc, j'ai complètement pris conscience du SRNA, je pense simplement grâce à une recherche sur le Web, en essayant de trouver des informations sur cette nouvelle maladie que j'avais et j'ai trouvé le SRNA de cette façon. En fait, j’ai commencé à faire du bénévolat pour une autre organisation – je le fais toujours. Et plus je lisais le contenu du site Web de SRNA, plus je sentais que je voulais faire partie de cette communauté, cela me semblait être une excellente information bien pensée, bien organisée et cela me semblait être un bon endroit pour être.

[00:05:53] Et la partie bénévole est… lorsque vous traversez quelque chose de difficile dans la vie, et nous le ferons tous et nous l'aurons tous, le moment le plus difficile peut-être pour tendre la main et aider les autres, c'est lorsque vous traversez cette expérience. Mais même si c'est la période la plus difficile, c'est probablement le meilleur moment pour le faire, car cela vous aide à sortir du petit espace dans lequel vous pourriez vous retrouver parce que vous êtes submergé par de nouvelles informations qui vous arrivent. Et cela me permet de grandir, de connaître des gens comme vous et bien d’autres, des gens que je n’aurais jamais rencontrés dans mon petit coin ici en Utah, et je n’aurais tout simplement pas vécu cette expérience.

[00:06:40] J'ai donc découvert que faire du bénévolat, tendre la main et particulièrement essayer de communiquer et de rencontrer des gens en tête-à-tête ou en groupe avec des gens m'a été très bénéfique et m'a fait sentir que j'étais le bienvenu. Cela me donne l'impression de faire partie d'une expérience plus large, d'une famille ou d'un groupe ou quel que soit le terme que vous souhaitez choisir. Et donc, je suppose que la raison pour laquelle je fais cela honnêtement est un peu égoïste, parce que je veux me sentir mieux face à ce que je vis et cela m'aide à le faire.

[00: 07: 13] Lydia Dubose: C'est formidable d'entendre les différents chemins qui vous mènent vers cette expérience commune du volontariat. Voyons maintenant plus spécifiquement certaines des différentes façons dont vous avez fait du bénévolat ou avez été impliqué dans SRNA. Je sais, Minaal, vous avez mentionné que vous avez contribué au développement de certaines de nos ressources et de notre matériel pédagogique, et que vous avez également organisé un événement de la Journée des maladies rares l'année dernière en 2023. Pouvez-vous décrire un peu ce que c'était que de faire partie de ces projets et comment le volontariat s'intègre-t-il dans votre vie ?

[00: 07: 59] Minaal Zahid : Ouais. Donc, je suppose que c'était la troisième année de ma faculté de médecine. Donc, nous étions toujours très occupés avec les rotations, mais j'avais ça : pendant ma rotation en médecine d'urgence, nous avions peu de plages de temps simplement parce qu'il s'agissait d'un horaire de travail. C’est ainsi que je suis entré en contact avec SRNA. Et j’étais vraiment enthousiasmé par la volonté de l’organisation de présenter n’importe quelle idée que j’avais et d’en être totalement enthousiaste. Je me disais: "C'est génial."

[00:08:29] Et j'étais très enthousiaste à l'idée d'organiser une forme d'événement de la Journée des maladies rares. Je ne savais tout simplement pas où cela se trouverait ni comment cela se formulerait exactement. Et puis j’ai eu l’idée de me dire : « Oh, pourquoi ne pas simplement utiliser ma faculté de médecine ? C'est une assez grande école de médecine. Je pense donc qu’il y aurait une plus grande portée. Et aussi, c’était juste une façon pour moi de réaliser ce qui me semblait manquer dans ma formation médicale au cours des deux premières années de mes études de médecine. C’était donc vraiment amusant et nous avons formulé le calendrier de l’événement au fil des mois.

[00:09:10] Nous avons eu suffisamment de temps, heureusement trois mois, pour le planifier. Et c'était vraiment, vraiment cool, parce que j'ai aussi pu collaborer avec le professeur de mon école, le Dr Leder. Ainsi, elle a également apporté beaucoup de contribution et a contribué à ce que cela se réalise. Nous avons donc eu des quiz, des conférenciers, un panel de patients et leurs soignants qui ont donné leur avis. Et j'ai été vraiment choqué de voir à quel point les étudiants en médecine, comme mes pairs, l'ont adoré, ce qui, je suppose, n'aurait pas dû l'être, car nous sommes des passionnés de neurologie. Mais quand même, c’était vraiment cool de voir à quel point les gens l’aimaient, surtout ceux qui pouvaient s’identifier. Quelqu'un dont l'oncle travaillait avec le CIDP a parlé de son expérience dans le public. C'était donc très inattendu. Mais aussi, wow, bien sûr, vous n'êtes pas isolé dans votre propre monde. C’était donc une expérience formidable de simplement communiquer avec d’autres pairs et d’éduquer mes pairs, ainsi que moi-même, honnêtement.

[00:10:08] Un autre travail que j'ai réalisé avec SRNA et longitudinalement est « le projet de livret », c'est ainsi que j'aime le décrire. Mais nous prenons ces maladies qui peuvent sembler très complexes et essayons de les décrire de manière à ce que le grand public ou un nouveau patient puisse comprendre une personne qui les vit. C'est une période vraiment difficile, et je connais ma famille, nous avions beaucoup de questions, et nous ne savions même pas quelle était la maladie. Donc, je pense que quelque chose comme ça nous aurait été très utile en 2005 ou chaque fois que mon frère a reçu un diagnostic. Donc, j'ai vraiment l'impression que c'est vraiment nécessaire et je suis vraiment heureux de faire partie de ce mouvement de sensibilisation du public que SRNA facilite. Donc, je pense que ça a été une aventure amusante et j'ai hâte de contribuer davantage.

[00: 11: 10] Lydia Dubose: Génial. Merci beaucoup d'avoir apporté votre créativité et votre expérience et de l'avoir intégré entre l'école de médecine et tout ce que cela implique. Et vous, Doug, pouvez-vous nous parler un peu de la façon dont vous faites du bénévolat auprès de SRNA, de la façon dont vous êtes impliqué dans nos groupes de soutien ou d'autres activités, et comment cela s'intègre dans votre vie ?

[00: 11: 30] Doug Kirby: Donc, mon principal travail bénévole avec SRNA consiste à organiser un groupe de soutien mensuel avec ma femme, nous organisons cela tous les deux, et nous le faisons depuis probablement un peu plus d'un an maintenant et nous apprécions vraiment cela. Nous avons rencontré beaucoup de monde. Nous avons entendu beaucoup d'histoires similaires. Nous avons entendu des histoires différentes. Je pense que ce que je préfère, c'est lorsqu'une personne nouvellement diagnostiquée rejoint le groupe pour la première fois. Et comme ils entendent les expériences des autres et que vous ne pouvez le voir que sur leur visage, vous pouvez certainement l'entendre dans leurs mots lorsqu'ils expriment à quel point ils sont reconnaissants de savoir qu'ils ne sont pas seuls. Je ne peux pas vous dire combien de fois j'ai entendu cela au cours de la dernière année : « Je suis si heureux de découvrir que je ne suis pas seul. Je ne suis pas le seul à souffrir de cette maladie. Parce que toutes ces maladies sont assez rares.

[00:12:23] Et l'autre chose que j'espère essayer de faire, et je ne me souviens pas qui m'a appris cela, mais quelqu'un a dit que la meilleure façon de démarrer une conversation est de poser des questions à quelqu'un sur lui-même, parce que nous tous j'aime parler de nous. Et j’ai trouvé que c’était vrai. Et c'est pourquoi je m'efforce de poser des questions qui attireront l'attention des individus, et personne dans notre groupe - et jusqu'à présent, tout s'est passé sur Zoom - personne dans notre groupe n'a besoin d'allumer son micro ou sa caméra. Et jusqu’à présent, personne n’a jamais fait cela. Ainsi, nous sommes en mesure d'impliquer tout le monde, et ils sont à l'aise pour parler et nous raconter leur histoire, et de temps en temps, je reçois un e-mail auquel je peux tendre la main et auquel je peux répondre, ou quelqu'un m'envoie un e-mail et me dit : « Oh, J'allais essayer de venir ce mois-ci, mais je ne peux pas, je suis vraiment désolé », parce qu'ils aiment tellement ça.

[00:13:16] Et je dois être honnête avec vous, c'est juste un si petit investissement pour une si grosse récompense. Donc, pour moi, chaque heure et demie que nous passons une fois par mois à cela vaut la peine. Alors, merci de m'avoir permis de faire ça.

[00: 13: 32] Lydia Dubose: Eh bien, merci d'avoir donné autant de votre temps. Je sais que cela peut ressembler à de petites bouchées chaque mois, mais cela représente beaucoup. Et vous en avez déjà parlé, mais je voulais vous demander si vous vouliez partager quelque chose sur l'impact que, selon vous, le bénévolat a et ce qui a été le plus gratifiant ? Si vous avez autre chose à partager à ce sujet, Doug.

[00: 13: 59] Doug Kirby: Ouais, je peux peut-être être plus précis sur ce que j'ai dit il y a une minute. Tout d’abord, honnêtement, la plus grande récompense est pour moi, c’est pour moi. Parfois, je suis un peu fatigué à la fin d'une journée de travail de devoir m'asseoir encore une heure et demie et avoir une conversation, et je suis par nature introverti. Et donc, c'était un peu difficile pour moi, mais je me sens toujours revigoré et rechargé à la fin de cette heure et demie, et ça passe tellement vite.

[00:14:26] Et encore une fois, la grosse récompense, ce sont vraiment ces nouveaux venus qui viennent et ils sont tellement excités de découvrir qu'ils ne sont pas seuls et ensuite de les voir mûrir pendant peut-être plusieurs mois, et ils' Je ne suis plus la première fois. Désormais, ce sont eux qui ont une certaine expérience et ils peuvent partager avec la nouvelle personne qui vient pour la première fois. C'est donc vraiment intéressant de voir comment ce groupe évolue. Et nous n'avons pas toujours les mêmes personnes, mais il y en a trois ou quatre qui semblent venir, ou alors ils viennent pour trois ou quatre mois et puis ils en ont assez. Et ça va. Mais c'est agréable pour moi, et la récompense est d'observer la croissance qui se produit chez les individus au fur et à mesure qu'ils traversent cette phase. Cette première année est vraiment très difficile.

[00:15:09] Je l'ai été il y a sept ans, mais je me souviens encore à quel point à chaque petite chose qui arrive, vous craignez de faire une autre rechute. Ainsi, lorsque nous pouvons aider les gens à comprendre ce qui se passe au cours de cette première année et leur tenir virtuellement la main tout au long de ce processus, c'est gratifiant.

[00: 15: 33] Lydia Dubose: Absolument. Minaal, et toi ? Pouvez-vous nous parler un peu de l'impact que vous pensez avoir pu avoir en tant que bénévole et de ce qui a été gratifiant pour vous ?

[00: 15: 43] Minaal Zahid: Ouais, je voudrais juste commenter le très beau sentiment de Doug de redonner quand on est à l'étape la plus difficile de sa vie. Je pense que c'est certainement quelque chose que je n'aurais pas considéré comme ma première idée de ce qu'il faut faire lorsque vous traversez une période difficile. Mais j’en vois vraiment la beauté, et je pense que c’est quelque chose dont d’autres personnes bénéficieront certainement. Et je pense que c'est quelque chose que mon frère aurait probablement aimé avoir, mais les temps étaient bien différents à l'époque, il y a 15 ans.

[00:16:12] Pour moi, je pense que la chose la plus gratifiante est de voir mon frère et ma famille réagir également à mon bénévolat et m'impliquer davantage dans la communauté. Donc, pas nécessairement comme le SRNA, mais juste la communauté neuroimmunologique en général. C'est vraiment cool de les voir sortir de leur coquille et se connecter avec d'autres personnes. Nous étions récemment à l'événement de la Fondation Samara à New York et nous avons pu rencontrer Gigi là-bas, et ce fut une expérience vraiment cool. Je ne m'attendais pas à la voir. Nous avons également rencontré Krissy là-bas. Donc, le simple fait de voir ma famille réagir, parce qu'ils ont vécu cela seuls lorsque cela s'est produit pour la première fois il y a 15 ans, et vous obtenez des informations mitigées, surtout à l'époque où la maladie n'était pas aussi claire qu'elle l'est pour nous aujourd'hui ou définitivement. pas les options médicales dont nous disposons actuellement pour NMO. C'est donc vraiment agréable de les voir être plus connectés.

[00:17:16] Et l'autre chose, pour moi, c'est cette nouvelle génération de personnes qui souffrent de ces maladies rares. Je pense simplement avoir cette fondation, ou être capable de construire cette fondation. Alors, ils découvrent notre site Web sur Internet et se disent : « Oh, je ne suis pas seul. » Comme Doug l'a dit, c'est vraiment cool d'ouvrir cette voie et, espérons-le, d'enrichir la vie d'une personne avec des informations qu'elle n'aurait peut-être pas connues autrement.

[00: 17: 48] Lydia Dubose: Ouais, c'est génial. Et c'est incroyable de voir à quel point les changements se sont produits au cours des 30, 10, 15 dernières années et ce qui pourrait se produire dans le futur également. Et je pense à l'avenir pour vous deux, et vous avez des contextes différents dans lesquels vous arrivez dans cette communauté. Qu’espérez-vous voir à l’avenir concernant les maladies neuro-immunes rares ? Y a-t-il des changements ou des avancées que vous espérez voir ? Et chaque fois que vous avez une idée de ce à quoi ressemblera cette communauté dans le futur, qu’est-ce qui vous vient à l’esprit ? Minaal, tu veux continuer ?

[00: 18: 30] Minaal Zahid: Ouais. Donc, pour moi, du point de vue médical, ce que j'aimerais vraiment voir, c'est que, mis à part les phases aiguës de ces maladies lorsqu'elles surviennent, je pense que les gens négligent souvent les effets psychologiques chroniques et les effets cognitifs de ces maladies. Et surtout dans le domaine de la cognition, je pense que c'est quelque chose que la communauté a commencé à explorer un peu plus, mais ce n'est certainement pas là où nous en sommes par rapport à la SEP. Le NMO, par exemple, n'est pas aussi bien étudié en termes d'impact cognitif. C'est donc certainement quelque chose que je pense vraiment important, en particulier pour ceux qui reçoivent le diagnostic beaucoup plus jeunes.

[00:19:14] Et qu'est-ce que cela implique pour leur avenir et leur vie professionnelle ? Je pense que c’est quelque chose que j’aimerais voir se développer davantage. Et aussi, en ce qui concerne le travail et les activités de la vie quotidienne, je pense que c'est aussi quelque chose que les gens pourraient négliger dans une phase aiguë par rapport à une phase chronique. Que faisons-nous pour aider cette personne à trouver un emploi ou à obtenir les soins dont elle a besoin à domicile, ou si elle est immobile, comment se déplace-t-elle ? Donc, tous ces facteurs qui peuvent sembler moins importants pendant la phase aiguë de la maladie, je pense que c'est quelque chose que les médecins pourraient vouloir explorer plus en profondeur : comment pouvons-nous aider ces personnes de manière chronique ?

[00: 19: 58] Lydia Dubose: Oh c'est génial. Et vous, Doug, qu’espérez-vous voir pour l’avenir ?

[00: 20: 02] Doug Kirby: J'apprécie ce que Minaal a dit, parce que je suis d'accord que vous ne voulez pas être défini par votre maladie, mais il y a des choses qui doivent être différentes à cause de cela et parfois il est difficile de les trouver. Alors peut-être que je passerai à l'autre extrémité, à la partie aiguë de ce genre de maladies. Je me souviens d'une histoire. Ma fille a un ami qui étudiait en médecine, probablement un an avant vous, Minaal, au Texas.

[00:20:28] Et ils parcouraient leurs diapositives sur les maladies rares en une seule journée, et ils arrivent à la diapositive NMO, et le médecin a dit : « Ne vous inquiétez pas pour celle-ci, vous ne la verrez jamais. » Et je suis passé au suivant, et il était au courant de ma maladie. Donc, cela a attiré son attention. Je suis allé aux urgences quatre fois avec des symptômes qui, quelqu'un qui aurait été au courant de cet ensemble de symptômes que j'avais, aurait immédiatement connecté ce NMO et m'aurait programmé une IRM, et je n'aurais probablement pas certains des symptômes. handicaps que j'ai actuellement.

[00:21:03] Et donc je pense que le groupe que nous devrions travailler plus dur pour éduquer est celui de première ligne, ce groupe ER, parce que je ne savais pas que c'était une maladie neurologique. J'avais le hoquet et ils ne voulaient pas s'arrêter. Et il se passait d’autres choses, mais aucune d’entre elles n’était neurologique pour moi. Mais les symptômes regroupés – quelqu’un qui avait eu un peu d’éducation ou plus de cinq minutes à l’école de médecine sur cette maladie particulière aurait pu le savoir. Et donc, je pense que nous pouvons probablement faire un meilleur travail d'éducation des neurologues et des urgences et Minaal, avec son expérience, elle va être formidable dans ce domaine.

[00:21:48] Mais il est même difficile de trouver un neurologue une fois le diagnostic posé qui soit à l'aise pour vous traiter, car il ne voit pas de patients atteints de NMO. Ils sont habitués à traiter la SEP et d'autres problèmes neurologiques. Mais je serais en meilleure forme aujourd’hui si l’un des quatre médecins urgentistes que j’avais consultés auparavant, ou au moins trois d’entre eux, s’en était rendu compte et m’avait aidé différemment. Et je ne blâme aucun d’entre eux, d’ailleurs, ils ne le savaient tout simplement pas. Mais s’ils avaient pu le savoir, s’ils l’avaient su, il y a d’autres choses que je pourrais faire aujourd’hui et que je ne peux pas faire, et je ne les tiens pas responsables de cela. Je pense simplement que nous devons faire un meilleur travail en les éduquant.

[00: 22: 34] Lydia Dubose: Oui, beaucoup de travail à faire. Et c'est formidable d'avoir des gens comme vous et d'autres impliqués dans SRNA qui nous aident à faire passer le message et à diffuser ce message. C'est génial à voir. Nous en avons donc appris un peu plus sur vous deux. Nous en avons appris un peu plus sur certaines des façons dont vous avez été impliqué dans la communauté SRNA et sur certaines des façons dont vous avez été impliqué en tant que bénévole. Que diriez-vous si quelqu’un envisage de s’impliquer davantage, si quelqu’un se demande : « Dois-je faire du bénévolat ? Dois-je faire quelque chose ? Que puis-je faire?" Que leur diriez-vous ? Doug ?

[00: 23: 19] Doug Kirby: Donc, si je peux revenir sur ce que j'ai dit plus tôt, tout d'abord, je voulais dire autre chose. Si vous voulez être heureux, si vous voulez être productif, si vous voulez avoir le sentiment de faire quelque chose de bien, vous devez investir. Et parfois, nous n’avons pas tous beaucoup d’argent, nous n’avons pas beaucoup d’autres choses. Peut-être que nous pourrions faire un don ou autre. Nous avons tous du temps, et pour le retour que j'obtiens pour le peu de temps que j'investis, c'est énorme. J'aimerais que le marché boursier fonctionne de cette façon parce que je pourrais prendre ma retraite. Mais ce n’est pas le cas. Mais le bénévolat fonctionne de cette façon. Cela ne prend pas beaucoup de temps. Il faut de la concentration lorsque vous le faites. Mais la récompense, le coup de pouce que vous obtenez grâce à ce que les autres ressentent pour le travail que vous avez accompli.

[00:24:13] Et Minaal, peut-être que vous ne voyez pas cela aussi clairement que moi, parce que vous travaillez avec des livres et d'autres choses que vous écrivez. Mais je peux vous dire que celui qui a rassemblé les documents pour SRNA lorsque j'ai commencé à les lire m'a beaucoup aidé, et c'était vraiment important pour moi de faire ce travail afin que je puisse savoir ce qui se passait et avoir quelque chose que je ressentais. comme si j'avais un soutien scientifique. Alors, je suis désolé, je divague un peu. Mais ce petit investissement en temps, ce gros retour sur investissement, je pense, sont ce qu'il faut retenir.

[00: 24: 51] Lydia Dubose: C'est super. Et toi Minaal ?

[00: 24: 53] Minaal Zahid: Je fais définitivement écho aux sentiments de Doug ici. Je pense que les gens surestiment parfois le temps que nous devons investir pour obtenir un résultat aussi merveilleux. Je pense que c'est définitivement quelque chose que j'y consacre un petit peu, peut-être chaque semaine ou chaque mois, selon ce que vous pouvez vous permettre de faire avec votre temps. Même en tant qu'étudiant en médecine en troisième année, je pense que c'était très paisible pour moi, parce que c'était juste quelque chose qui me passionnait beaucoup. Et je pense que là où il y a une volonté, il y a un moyen. J'aime vivre selon le principe : « Vous n'avez pas le temps, vous prenez du temps pour les choses. » Et même si cela ne dure qu'une heure dans votre journée, je pense que le seul retour sur investissement, comme Doug l'a dit, que vous obtenez en construisant cette fondation ou en vous connectant avec d'autres personnes est tout simplement tellement gratifiant.

[00:25:41] Cela illumine définitivement ma journée chaque fois que je peux interagir avec Lydia ou d'autres membres du SRNA, et simplement dire : « Oh, j'apporte quelque chose de positif au monde. Et peut-être aussi pour des raisons égoïstes, comme Doug l'a déjà dit, mais cela vous permet certainement de vous sentir mieux dans votre peau. Et je pense que cela vous impacte également positivement sur le plan professionnel. Je pense que cela vous donne tellement de possibilités de vous connecter avec d’autres personnes. Et il existe tout un monde dans lequel vous pouvez vous impliquer et en apprendre davantage sur ce que vous aimez faire et sur ce que sera votre carrière dans le futur. Et même si ce n'est pas professionnel ou quelque chose de personnel, je pense que la récompense, en fin de compte, cela me touche vraiment au cœur, et je pense que les communautés du monde entier peuvent ressentir la même chose.

[00:26:34] Et c'est aussi quelque chose que j'ai oublié de mentionner, un de mes objectifs futurs était, je pense, d'élargir définitivement notre communauté à l'international est quelque chose qui, je pense, aiderait vraiment. Et c’est aussi un de mes objectifs personnels. Je divague aussi un peu, mais dans l’ensemble, c’est un petit investissement pour une très grosse récompense.

[00: 26: 56] Lydia Dubose: Oui. Merci beaucoup pour le partage et pas de soucis pour les divagations. J'adore entendre vos pensées et vous deux, vous avez tellement de choses à apporter. Donc, alors que nous terminons notre conversation ici, je veux juste l'ouvrir à vous deux. Avez-vous tous quelque chose que vous aimeriez partager ou que vous aimeriez vous poser avant de terminer ici ?

[00: 27: 27] Doug Kirby: Alors, Minaal, vous parliez avant de commencer l'enregistrement de ce que votre avenir vous réserve. Pourriez-vous prendre juste une seconde et nous dire où vous aimeriez aller et ce que vous aimeriez être ? Vous en avez parlé un peu.

[00: 27: 40] Minaal Zahid: Oui. Mon objectif est donc de devenir neurologue pour enfants. J'ai découvert que j'étais correspondant ce lundi. Demain, j'ouvrirai l'enveloppe figurative et littérale pour découvrir où je correspond. Je vais donner un indice et dire que c'est très près de Lydia que se trouve mon numéro 1. Donc, si Dieu le veut, je serai neurologue pédiatrique dans un endroit vraiment chaleureux.

[00:28:09] Et oui, je suppose, ma question à Doug est la suivante : vous avez donc mentionné les trois médecins urgentistes, et c'est aussi quelque chose auquel j'ai aussi pensé : éduquer les médecins urgentistes ou simplement les médecins en général, pas seulement les urgentistes. Les médecins, parce que c'est quelque chose que nous constatons à la faculté de médecine lors de nos rotations, c'est la façon dont d'autres médecins se croisent et s'enseignent les uns les autres. Donc, je pense que ce serait un projet vraiment cool, c'est d'aider les médecins à se croiser, en particulier les neurologues qui enseignent aux médecins EM. Je pense que ce serait vraiment génial, car ils constituent sans aucun doute la première ligne dont nous disposons en matière de soins de santé. Donc, je pense, avoir ces connaissances dans leur boîte à outils serait incroyable.

[00: 28: 57] Doug Kirby: Je suis d'accord avec ça. Et nous savons que les médecins doivent suivre une formation médicale continue, n’est-ce pas ? J'oublie comment ils s'appellent, mais ils doivent suivre une formation et acquérir des heures pour pouvoir conserver leur permis, et d'une manière ou d'une autre, nous devons trouver comment nous pouvons nous engager dans cette voie. Et je pense que les deux groupes sont des neurologues et des personnes qui pratiquent la médecine d'urgence, car évidemment, la plupart des personnes qui commencent avec cette maladie ne savent pas où aller autre que l'établissement médical d'urgence. Et donc, tout ce que nous pouvons faire là-bas. Et c'est un groupe tellement occupé. J'ai parlé à quelques-uns d'entre eux pour leur demander comment nous pourrions procéder, et je n'ai pas encore reçu de bonne réponse, mais nous continuerons d'y réfléchir.

[00: 29: 45] Minaal Zahid: Ouais absolument. Je vais devoir rechercher tous les documents d'urgence de demain, les futurs documents d'urgence, et me dire : « Faisons de cette coalition une réalité. »

[00: 29: 56] Doug Kirby: Et je pense que cela tient en partie à la taille de l’hôpital et à l’endroit où vous allez. Si vous allez dans un très grand hôpital, vous trouverez peut-être quelqu'un qui en sera atteint. L'hôpital où je suis allé est de bonne taille, au départ, mais il est rural. Donc, ils ne le savaient tout simplement pas. Et je ne tiens personne pour responsable de cela. Je n'ai aucune rancune. Ma vie serait différente si cela était arrivé. Et je vais être honnête avec vous : peut-être ce que je vis et l'opportunité que cela me donne de faire du bénévolat et simplement d'apprendre à connaître les gens. Et nous avons assisté à de nombreuses journées de patients l'année dernière et à des personnes qui ont enrichi ma vie. Peut-être que ça vaut la peine de ne pas pouvoir taper avec cette main. C'est peut-être un compromis équitable.

[00: 30: 56] Lydia Dubose: Eh bien, merci beaucoup à vous deux. J'aime toute la vision que nous avons de l'avenir et de ce qui pourrait être et si nous unissons nos efforts, de ce qui peut être accompli. Je suis vraiment enthousiasmé par l'avenir et j'apprécie vraiment tout le temps que vous avez consacré au cours de ces dernières années d'implication dans SRNA et j'apprécie simplement que vous soyez tous les deux prêts à être ouverts sur vous-mêmes et sur vos expériences personnelles. Vraiment, je suis tellement reconnaissante que vous fassiez partie de notre communauté de bénévoles. Nous avons tellement de personnes formidables qui sont connectées à SRNA, et j'aime donc apprendre à connaître chacun d'entre vous. Et je suis tellement reconnaissant pour votre temps et merci beaucoup d'être ici et de partager.

[00: 31: 44] Doug Kirby: Merci.

[00: 31: 46] Minaal Zahid: De même, Lydia. Merci. Ceci est une grande opportunité.

[00: 31: 54] Krissy Dilger: Merci à Amgen, sponsor du podcast « Ask the Expert » ; Alexion, maladie rare AstraZeneca ; et UCB. Amgen se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour proposer aux patients des thérapies cliniquement significatives.

[00:32:21] Amgen pense que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies. Alexion, AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n’en existe pas actuellement, et ils s’engagent à garantir que le point de vue des patients et l’engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:32:56] UCB innove et propose des solutions qui apportent de réelles améliorations pour les personnes vivant avec des maladies graves. Ils s'associent et écoutent les patients, les soignants et les parties prenantes du système de santé pour identifier les innovations prometteuses qui créent des solutions de santé précieuses.