[00: 00: 02] Lydia Dubose : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA « Ask the Expert »,
«Pleins feux sur la communauté». Ce podcast s'intitule « Voix des bénévoles du SRNA ». Je m'appelle Lydia Dubose et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org.

[00:28:04] Notre série de podcasts « Ask the Expert » est sponsorisée en partie par Amgen ; Alexion, maladie rare AstraZeneca ; et UCB. Pour ce podcast, nous avons eu le plaisir d'être rejoints par Angela et Alexandra. Vous pouvez consulter leur biographie complète dans la description du podcast.

[00:43:07] C'est formidable de parler avec vous deux aujourd'hui. Bienvenue dans ce podcast « Community Spotlight » axé sur les bénévoles. Pour un peu de contexte avant de lancer la discussion, je voulais juste mentionner que chaque année, au mois d'avril, nous célébrons le mois d'appréciation des bénévoles, et cette année, nous voulons vraiment mettre en valeur nos bénévoles car SRNA a été fondée comme une organisation dirigée par des bénévoles, et elle a été dirigée et exploitée exclusivement par des bénévoles pendant de nombreuses années. Et puis aujourd’hui, les bénévoles continuent de jouer un rôle important dans ce que nous faisons au SRNA et rendent notre travail possible. Donc, je tiens d’abord à vous remercier pour votre bénévolat, et ensuite, merci d’être parmi nous aujourd’hui.

[00: 01: 36] Angèle Jackson : Mon plaisir.

[00: 01: 38] Alexandra Goulimi : Ouais, c'est génial d'en faire partie. Ouais.

[00: 01: 43] Lydia Dubose : Oui, commençons par quelques présentations. Si vous souhaitez partager d'où vous venez et comment vous vous êtes connecté pour la première fois à SRNA. Alexandra, tu veux commencer ?

[00: 01: 56] Alexandra Goulimi : Ouais. Je vis en Grèce, à Patras, et on m'a diagnostiqué une NMO, neuromyélite optique, en 2017. Et c'est à ce moment-là que j'ai découvert le SRNA. C'était alors la Transverse Myelitis Association, et c'était issu de mes recherches, de mes recherches sur Internet, parce que j'ai ressenti le besoin de comprendre ce qui se passait. Et plus j’en apprenais – et le SRNA m’a beaucoup aidé à en apprendre davantage, je veux dire, beaucoup – plus j’en apprenais, moins le trouble me paraissait menaçant. Ainsi, j’ai mangé toutes les informations que je pouvais obtenir et je me suis senti plus à l’aise avec ce qui m’arrivait. C'est ainsi que j'ai découvert SRNA et, étape par étape, j'ai rejoint les réunions des groupes de soutien, qui ont également été très utiles, et où les gens partageaient leurs expériences, leurs parcours, leurs histoires, etc.

[00: 03: 23] Lydia Dubose : Génial. Merci. Et Angela, et toi ? D'où venez-vous? Comment avez-vous été connecté pour la première fois à SRNA ?

[00: 03: 31] Angèle Jackson : Je viens de Houston, au Texas, mais je suis né en Oklahoma, à Tulsa, en Oklahoma, et j'ai fait mes études à Norman, en Oklahoma, puis j'ai déménagé dans la région de Dallas, et maintenant nous nous installons dans le Houston Metroplex. J'ai découvert le SRNA lorsque je suis allé voir le Dr Greenberg pour une visite, et après avoir passé en revue toutes les radiographies et discuté de l'endroit où j'étais, des progrès que je faisais avec l'autre thérapie physique, il m'a invité. pour rejoindre le SRNA, et il m'a donné le contexte, et j'ai contacté l'un des coordinateurs des réunions. Il s'appelait Jérémie. Et à partir de là, j’ai été impliqué dans SRNA.

[00: 04: 42] Lydia Dubose : Super. Merci. Je veux donc plonger et parler un peu de certaines des différentes activités dans lesquelles vous avez tous été impliqués avec SRNA. Alors, pour les personnes qui ne connaissent peut-être pas ces programmes, je demanderai à chacun de vous de les décrire un peu. Angela, pouvez-vous décrire le programme Peer Connect pour tous ceux qui ne le connaissent pas et quelle a été votre implication dans ce programme ?

[00: 05: 10] Angèle Jackson : Bien sûr, je me suis impliqué dans SRNA et Peer Connect, je pense, Lydia, juste après que vous l'ayez tous mis en œuvre, je me suis porté volontaire pour y participer. Et ce qui se passe, c'est que Lydia obtient des informations sur une personne qui veut parler à quelqu'un, qui veut entrer en relation avec quelqu'un qui souffre de la maladie dont elle souffre et se sentir plus à l'aise avec l'endroit où elle se trouve, comme les prochaines étapes, et certaines informations personnelles. Personnellement, je pense qu'ils veulent savoir par eux-mêmes : « Quelle est la prochaine étape ? » et "Est-ce que ça ira mieux?" Et c’est ce que j’aime dans Peer Connect. Nous nous entraidons aussi parce que cela m'aide de pouvoir parler à cette personne et de lui expliquer ce qui m'est arrivé. Et puis ils ne se sentent plus seuls après ça. Ils ont l'impression d'être connectés à quelqu'un, puis le dialogue continue de s'ouvrir, et puis nous... c'est juste, je pense que nous nous entraidons dans ce processus.

[00: 06: 44] Lydia Dubose : Ouais. Et qu'est-ce qui vous a poussé à - depuis le diagnostic initial, en apprenant tout ce que vous pouvez sur la MT et les maladies neuro-immunes rares, en vous connectant à l'ARNS - qu'est-ce qui vous a amené dans votre voyage, ou ce qui s'est passé au cours de votre voyage qui vous a incité à en savoir un peu plus impliqué?

[00: 07: 05] Angèle Jackson : Eh bien, tout d’abord, j’ai pris ma retraite d’un poste à temps plein, puis c’était pendant la saison COVID. Les réunions s'étaient donc arrêtées. Et c’est l’un des principaux facteurs qui m’ont motivé à participer, c’est que cela m’a donné quelque chose à faire et la possibilité de rester en contact avec le programme Peer Connect.

[00: 07: 37] Lydia Dubose : C'est bien merci. Alexandra, pouvez-vous décrire les groupes de soutien pour tous ceux qui ne sont pas familiers avec les groupes de soutien et comment vous avez été impliqué dans eux ?

[00: 07: 48] Alexandra Goulimi : Ouais. Il s'agit d'un groupe d'individus qui partagent fondamentalement les mêmes préoccupations. Ils n’ont peut-être pas reçu le même diagnostic de trouble, mais ils partagent les mêmes préoccupations et souvent des symptômes similaires, devrais-je dire, similaires. Et ce qui est proposé, parfois, ce sont juste quelques choses pratiques que l'on peut apprendre, quelque chose dont quelqu'un parle, cela l'a aidé. Ce n'est pas un avis médical, mais vous entendez simplement : « Oh, pour quelqu'un, ceci ou cela a aidé », et ce n'est qu'une idée.

[00:08:38] Et l'autre chose est qu'en comprenant l'autre, vous vous comprenez mieux aussi. Mais ce qui est important pour moi ou ce que j'ai remarqué lors des réunions des groupes de soutien, c'est qu'il y a toujours de la joie de vivre, peu importe si on souffre d'un trouble ou non, ou peu importe si cela peut parfois devenir très difficile. Il y a toujours de la joie, et il y a d'autres personnes qui sont aux prises avec des problèmes similaires, et cela vous fait vous sentir moins isolé ou moins seul, et c'est quelque chose de très confortable. C'est juste que cette communication humaine avec quelqu'un qui a les mêmes préoccupations est réconfortante.

[00: 09: 41] Lydia Dubose : Ouais. Et merci beaucoup, Alexandra. Angela, je sais que vous avez également participé à nos événements Walk-Run-N-Roll. Pouvez-vous décrire de quoi il s'agit pour ceux qui ne sont pas familiers ?

[00: 09: 55] Angèle Jackson : Hé bien oui. Nous nous réunissons et avons un plan pour inviter les personnes atteintes de maladies neuro-immunes rares à participer à une marche. Et aussi, nous collectons des fonds et prenons conscience de la nécessité de faire connaître SRNA, quels sont nos objectifs et où nous voulons être avec la communauté et nous connecter avec la communauté. Donc, de mon point de vue, j’ai sollicité les gens pour qu’ils fassent un don à notre cause. Et cela a été suivi sur le site Web, ce qui m'a donné une visibilité sur la quantité de travail supplémentaire qu'il me restait à faire. Si les dollars n’augmentaient pas, alors j’étais un peu plus occupé avec ça.

[00:11:08] C'est une joie de voir tout le monde se réunir. J'ai eu le soutien de Lydia, de son équipe et de ma famille. Le jour de l'événement, mes sœurs, mon mari et mes amis sont venus, ainsi que la communauté. C’était gratifiant de voir cela, et c’était vraiment gratifiant de voir comment tout le monde se connectait les uns aux autres. Ils étaient heureux de se parler. Ils n'avaient pas peur de s'adresser à la personne suivante, de lui parler, de se présenter, puis nous avons organisé des jeux auxquels vous pouviez jouer. Et cela a également aidé à « apprendre à vous connaître ». Nous avons eu le Dr Fletcher. Est-ce exact? Elle a parlé, et cela a donné plus d'informations aux personnes présentes, y compris moi-même. Et Lydia a donné un aperçu de toutes les maladies neuro-immunes avec lesquelles nous travaillons ou, je dirais, pour lesquelles nous essayons de collecter des fonds sous l'égide du SRNA.

[00:12:43] Nous avons fait une merveilleuse promenade. Ce n'était pas si loin. Le parc est dédié à l'accessibilité. Donc, pour nous, cela signifiait beaucoup parce qu'il y a des gens dans la communauté qui sont en fauteuil roulant, avec des cannes ou des déambulateurs. Et ils avaient aussi – je vais appeler cela un terrain de jeu – où, des enfants aux adultes, ils pouvaient réellement aller et découvrir le plaisir d'être dans un parc. C’était donc aussi gratifiant. Donc, mon objectif cette année est d’essayer d’améliorer cela et de continuer à grandir et à aider.

[00: 13: 41] Lydia Dubose : Merveilleux. Merci. Et vous avez très bien parlé du côté gratifiant de l’organisation d’un événement Walk-Run-N-Roll. Et donc, Alexandra, je vais vous demander ensuite. Qu’est-ce qui a été gratifiant de faire partie de groupes de soutien ? Quels avantages cela a-t-il apporté pour vous d’en faire partie ? Et en quoi cela a-t-il été un soutien dans votre vie ?

[00: 14: 09] Alexandra Goulimi : Ouais. Le fait qu’en partageant mon expérience, il y a une possibilité et une chance pour que quelqu’un d’autre en profite. Je suppose que pour moi, c'est une force motrice car il y aura toujours des parcours différents pour différentes personnes atteintes de troubles avec ceci et cela, mais être capable d'en tirer le meilleur parti, vraiment, et de ne pas rester coincé avec les problèmes ou les difficultés qu'un trouble peut engendrer, mais d'aller au-delà de cela, et de voir cela : « D'accord, j'ai peut-être traversé A, B, C, D, F, G, mais j'ai appris ceci et cela et ceci et cela. , et je peux le rendre. Je peux peut-être aider quelqu’un d’autre à vivre plus facilement ce qu’il traverse. C’est donc pour moi, je suppose, la partie la plus gratifiante. Si même une personne dit : « Oh, super ! Oui, c'était stimulant. Ce que je l’ai entendu dire était vraiment stimulant. Eh bien, je sens que j'ai fait mon travail.

[00: 15: 37] Lydia Dubose : C'est génial. Ouais. Et pareil pour toi, Angela. Quelle est la partie la plus gratifiante du programme Peer Connect ? Qu’en est-il ressorti pour vous ?

[00: 15: 48] Angèle Jackson : Je dirais que c'est la capacité d'aider quelqu'un à surmonter le deuil de ce qu'il a perdu parce qu'on lui a diagnostiqué une maladie neuro-immune et de lui faire savoir qu'il n'est pas seul. Certaines femmes ne se sentaient plus comme des femmes à cause de certaines choses qu'elles avaient perdues. Donc, je les encourage à recommencer à s'aimer et à ne pas trop se concentrer sur le chagrin, et ils sont liés à moi parce que je peux leur dire que j'ai pleuré pendant trois semaines. Je ne pouvais parler à personne au téléphone. Mon mari a dû prendre la relève. Donc, vous êtes en deuil, mais sortons de là. Essayez de sortir de cet endroit et de nous aimer à nouveau. Essayez, si vous avez besoin d'aide, de demander de l'aide. Et cela m'aide de les voir lorsqu'ils respirent réellement et de dire : « Oh, je suis si heureux de t'avoir parlé. J'en suis tellement content, ou pouvons-nous en reparler parfois ?

[00:17:17] J'ai eu sept ou huit Peer Connects, et j'en ai eu un qui – nous avons parlé pendant des mois, puis certains des autres, ils voulaient juste une première conversation pour comprendre ce qui se passait et savoir que ils ne sont pas seuls. Il s'agit donc également d'un public diversifié. Cela est passé d’une jeune femme d’une vingtaine d’années à une autre femme d’une soixantaine d’années. Nous pouvons donc parler des différences dans « Est-ce que cela vous est arrivé à ce moment-là ? » et "Croyez-le ou non, oui, nous l'avons fait, nous l'avons fait, nous avons eu le même type de situation et avons dû y faire face." Alors oui, il suffit de promouvoir l'amour-propre et de leur faire savoir que SRNA, nous sommes là pour les soutenir de toutes les manières possibles.

[00: 18: 27] Lydia Dubose : C'est génial. C'est formidable de trouver ces points communs entre vous, même s'il n'y a peut-être rien d'autre en commun que vous ayez. Mais vous pouvez comprendre cette note. Je veux vous demander à tous : vous faites partie de la communauté SRNA et vous faites partie de la communauté des bénévoles de SRNA. Alors, que signifie pour vous faire partie de cette communauté ? Alexandra, voudriez-vous parler en premier ?

[00: 18: 57] Alexandra Goulimi : Ouais. Cela signifie pour moi que j’ai appris à m’aimer encore plus que je ne l’ai fait. Quoi qu’il en soit, c’est un processus qui ne stagne pas ; ça évolue. Alors oui, quand j'écoute les histoires des autres, les parcours des autres, ce que je reconnais à chaque fois, c'est qu'il s'agit d'aimer à nouveau, ou malgré toutes les difficultés. Il s'agit d'aimer le corps ou ce qu'il est capable de faire à un moment donné, même après avoir subi une rechute ou quoi que ce soit.

[00:19:55] Et c'est quelque chose qui me vient à l'esprit à chaque fois que... cela revient à cela ; tu n'as pas d'autre choix que d'aimer le corps tel qu'il est et de ne pas… arrêter… J'ai oublié le verbe. Arrêtez de comparer avec ce que c'était avant, parce que ce n'est plus le cas, et ce n'est plus comme ça. C'est une situation nouvelle. C'est un nouvel état du corps, et le simple fait d'aimer ça et de l'accepter, c'est quelque chose que je gagne. Je profite des récits des voyages des autres. Et j’espère pouvoir transmettre cela aussi aux autres. Qu’ils puissent trouver un moi plus fort, un sentiment d’amour-propre plus fort et surtout un sentiment plus fort d’aimer leur corps.

[00: 21: 19] Lydia Dubose : Ouais, c'est magnifique. Angèle, et toi ? Que signifie pour vous faire partie de cette communauté, de la communauté des bénévoles et de la communauté SRNA ?

[00: 21: 32] Angèle Jackson : Cela veut dire que j'ai accès à des ressources et que je ne vais pas sur le site autant que je le devrais. Mais quand j'ai besoin de quelque chose, je peux aller sur place et le trouver, et cela m'aide beaucoup, et cela m'aide à travailler avec les femmes à qui j'ai parlé pendant le Peer Connect. Cela m'est également utile. Le simple fait de savoir que moi aussi j’ai quelqu’un à qui m’adresser est très significatif pour moi. Ça m'aide beaucoup. C'est donc ce que cela signifie pour moi.

[00: 22: 21] Lydia Dubose : Oui Super.

[00: 22: 22] Alexandra Goulimi : Ouais. Ce que je voulais juste dire, c'est ce qu'Angela vient de dire : « significatif ». Je suppose que c'est le mot-clé « significatif ». C'est exactement ce que c'est, faire partie de cette communauté et faire partie de ces activités et, dans mon cas, plus précisément, faire partie des groupes de soutien.

[00: 22: 53] Lydia Dubose : Oui. Oui. Merci. C'est tellement significatif. Et c'est merveilleux que vous ayez tous les deux trouvé autant de sens à en faire partie et à en faire partie de différentes manières également. Alors, je pense à l'avenir. Nous faisons beaucoup cette année en regardant en arrière puis en regardant vers l'avenir. Nous avons donc passé en revue certaines des façons dont vous avez tous été impliqués. Mais je veux vous demander à tous les deux : qu’espérez-vous voir à l’avenir en ce qui concerne les maladies neuro-immunes rares ? Et qu’espérez-vous voir pour l’avenir des programmes et des activités auxquels vous avez participé, en particulier ? Angela, tu veux y aller ?

[00: 23: 44] Angèle Jackson : Bien sûr. Après avoir participé à l'événement Walk-Run-N-Roll, j'aimerais augmenter la participation à celui-ci. C'est un objectif. Et je suis sûr qu'avec votre aide et celle de votre équipe, nous pourrons attirer plus de participants que l'année dernière. J'aimerais que nous puissions diffuser des messages d'intérêt public ainsi que des publicités télévisées. Je sais que nous grandissons et nous y arrivons. Mais j'aimerais voir cela à l'avenir, et en tant que bénévole, nous n'avons pas besoin, comme si je voulais aller solliciter quelqu'un, j'aimerais avoir une petite carte ou quelque chose qui dit que j'étais avec l'organisation SRNA. Et parce que, si je demande de l'argent ou de la nourriture, j'aimerais leur laisser quelque chose. Et si nous pouvions avoir une carte imprimable que nous pourrions imprimer à partir de l'ordinateur et que nous pourrions emporter avec nous lorsque nous parlons, ce serait également un objectif pour moi. Mais en dehors de ça, c'est tout ce à quoi je peux penser pour le moment.

[00: 25: 22] Lydia Dubose : Non, c'est super. C'est super. Et toi, Alexandra ? Qu’espérez-vous voir dans le futur ?

[00: 25: 27] Alexandra Goulimi : Oui, j'aimerais voir la recherche se poursuivre parce que je pense que c'est vraiment extrêmement important pour mieux comprendre les causes de ces troubles et comment les traiter plus efficacement. Et ce que je souhaiterais aussi, c’est des traitements et des remèdes plus doux et moins toxiques. Ce serait une partie, et l'autre partie serait que j'aimerais voir également plus de participation dans les groupes, plus de personnes qui se réunissent et partagent leurs histoires et se donnent la possibilité d'apprendre. Et j’aimerais voir plus de gens plus heureux de ce qui leur arrive ou de ce qui leur est arrivé ou de ce qui se passe dans leur vie.

[00:26:43] Angela a dit plus tôt, elle a parlé de chagrin, et j'aimerais voir le chagrin remplacé par l'acceptation et toujours la gratitude. J’aimerais vraiment voir cela parce que je pense que c’est une question de perspective. C'est une question d'esprit, non ? Parce que si vous vous concentrez, la question se pose : « Sur quoi dois-je me concentrer ? Est-ce que je me concentre sur ce qui me manque, sur ce qui n’est pas là, ou est-ce que je me concentre sur ce qui est possible à ce moment précis ? C'est possible. Et je ne suis peut-être pas capable de bouger dans un sens ou dans un autre, mais regardez ce que je suis capable de faire. J'aimerais voir ce genre de changement, disons, et avoir des réunions de groupes de soutien, des gens, oui, qui ont vécu ou qui traversent ces troubles, mais qui sentent aussi qu'ils ont des moments d'épanouissement, de bonheur et de joie. . C'est ce que je souhaiterais.

[00: 28: 04] Lydia Dubose : C'est super. Merci beaucoup.

[00: 28: 06] Angèle Jackson : Lydia, puis-je en ajouter un ?

[00: 28: 08] Lydia Dubose : Ouais, vas-y.

[00: 28: 09] Angèle Jackson : Pour ma part, j'aimerais participer à une étude de recherche, et je sais qu'il y en a une sur le site Web qui ne nécessite pas que je sois dans la région de Dallas. Donc, j'ai déjà demandé un dossier médical et obtenu un disque et tout. Je pense que j'aimerais approfondir un peu ce qui se passe avec la myélite transverse de la meilleure façon possible. Et aussi, j'aimerais commencer à assister à des séminaires. Donc l’année dernière, nous avons eu des conflits. J'espère que cette année je pourrai aller de l'avant et venir à un séminaire ou deux.

[00: 28: 53] Lydia Dubose : J'espère aussi. Nous serions ravis de vous y voir. Ce sont de grandes choses. À tous ceux qui pourraient être curieux de s'impliquer davantage ou de faire du bénévolat, mais qui se sentent inquiets ou qui ne savent pas trop à quoi s'attendre, quels conseils donneriez-vous à quelqu'un qui souhaite s'impliquer davantage ? Alexandra, tu aimerais partager ?

[00: 29: 20] Alexandra Goulimi : Ouais. Faites ce pas. Vous ne le regretterez pas. C'est enrichissant, et c'est enrichissant de rencontrer tous ces gens. Et les gens de SRNA nous soutiennent énormément. Je veux dire, vous trouverez des oreilles ouvertes, beaucoup, beaucoup d’oreilles ouvertes, peu importe de quoi il s’agit. Et c'est que se réunir et s'offrir ce que nous avons à offrir enrichit la communication ; cela enrichit notre esprit. Je ne veux en aucun cas devenir romantique ou spirituel ou quoi que ce soit, mais c'est juste, je veux dire, qu'avons-nous d'autre ? Oui, le bénéfice de notre communication et du partage de nos histoires, et c'est génial. Et plus il y a de personnes impliquées, plus c’est meilleur, plus c’est enrichissant, plus c’est inclusif. Je veux dire, des personnes diverses et les inclure toutes. Ce serait parfait si cela pouvait arriver.

[00: 30: 51] Lydia Dubose : Absolument. Angela, des mots pour quelqu'un qui pourrait être intéressé à s'impliquer davantage ?

[00: 31: 00] Angèle Jackson : Je dirais, franchissez le pas et attendez avec impatience de rencontrer des gens intéressants, et n'hésitez pas. N'ayez pas d'appréhension à ce sujet. Vous serez nerveux, mais allez-y, faites le premier pas et parlez aux gens. Cela vous aide, ainsi que les autres personnes qui seront impliquées dans les conversations qui auront lieu. Et puis ce sont toujours de bonnes informations qui sortent de ces réunions de support. Je veux dire, quelqu'un peut vous parler d'un médicament sur ordonnance qu'il prend ou de la raison pour laquelle il a dû arrêter de prendre un médicament en particulier ou des endroits où vous pouvez faire de l'exercice, et c'est tout simplement ingénieux, informatif et amusant. Alors, faites ce pas.

[00: 32: 04] Lydia Dubose : Excellent. Eh bien, nous arrivons à la conclusion de notre conversation ici. Et ça a été vraiment très agréable de discuter avec vous deux et d'en apprendre un peu plus sur vos points de vue. Mais avant de terminer, y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec la communauté SRNA ou avec quiconque pourrait écouter ceci ?

[00: 32: 27] Angèle Jackson :  Je veux juste te dire merci. Faire partie de la communauté SRNA m'a beaucoup aidé et j'ai hâte de voir l'avenir. Chaque fois que je reçois des notifications de croissance et de sorties sur le site Web, je sais que SRNA va de l'avant et que cela sera bénéfique à tous ceux qui participent.

[00: 32: 57] Alexandra Goulimi : Ouais. Et je voudrais également exprimer ma gratitude pour ce travail incroyable et incroyable que fait SRNA. L'existence du SRNA et le type de soutien qu'il offre — pas seulement le soutien, l'éducation — sont extrêmement importants, l'éducation et l'information que les gens peuvent obtenir. C'est stimulant, cela les aide vraiment à comprendre leur état, à se comprendre eux-mêmes et à se dire : « D'accord, je peux voler de mes propres ailes et je comprends ce qui m'arrive. Ce qui se passe n’est pas une sorte d’énigme. Je sais que cela s’appelle ceci, ceci, ceci ou ce genre de trouble neuro-immunitaire rare. Mais je veux dire, ce n’est pas menaçant, ce n’est pas une sorte de monstre. C'est quelque chose qui n'est qu'une autre réalité. Et c'est une part énorme qu'offre SRNA : éducation, information et soutien, et j'en suis incroyablement reconnaissant.

[00: 34: 24] Lydia Dubose : Eh bien, merci beaucoup et je suis reconnaissant envers vous deux, non seulement d'avoir partagé aujourd'hui un peu plus sur vous-mêmes et vos expériences, mais aussi d'avoir participé à tous les différents programmes et activités auxquels vous participez. SARN. Merci d'avoir donné de votre temps. Merci d'être ouvert au partage. C'est grâce à des gens comme vous que nous pouvons accomplir tout l'excellent travail que nous accomplissons. Alors, je tiens à vous remercier encore. Et j'attends avec impatience toutes les grandes choses que nous continuerons à créer et à faire ensemble.

[00: 35: 05] Alexandra Goulimi : Oui exactement. J'ai hâte aussi. Et c'est un plaisir de collaborer avec vous tous. Je vous remercie, Angela et Lydia, ainsi que tout le SRNA et tous ceux qui font partie des groupes de soutien.

[00: 35: 26] Angèle Jackson : Bien merci. Et c'était merveilleux de te rencontrer, Alexandra.

[00: 35: 33] Annonceur: Merci à nos sponsors du podcast « Ask the Expert » : Amgen ; Alexion, maladie rare AstraZeneca ; et UCB. Amgen se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour proposer aux patients des thérapies cliniquement significatives. Amgen estime que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:36:07] Alexion, AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n’en existe pas actuellement, et ils s’engagent à garantir que le point de vue des patients et l’engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail. UCB innove et propose des solutions qui apportent de réelles améliorations aux personnes atteintes de maladies graves. Ils s'associent et écoutent les patients, les soignants et les parties prenantes de l'ensemble du système de santé pour identifier les innovations prometteuses qui créent des solutions de santé précieuses.