Advocaat & Ondersteuning
Gebruik je stem, je tijd en je talent
Gebruik je stem
U bent uw eigen machtigste pleitbezorger. Je eigen stem is het meest effectief in het doorgeven van je verhaal en het moet gehoord worden! Wees krachtig en bewerkstellig verandering door middel van uw verhaal, met uw stem – teken voor wetgeving. Wetgevers hebben de macht om wetsvoorstellen in wetgeving om te zetten die een directe impact hebben op mensen. Neem contact op met overheidsfunctionarissen en vertel hen uw verhaal. Vertel hen dat u beleid ondersteunt dat voorziet in de onvervulde behoeften van personen bij wie zeldzame neuro-immuunziekten zoals de uwe zijn vastgesteld. Roep wetgevers op om actie te ondernemen. Laat je horen en spreek je uit om een verschil te maken! Verandering begint wanneer we ons uitspreken en onze stem laten horen!
Mobiliseer een bewustwordingsdag
Begin lokaal! Deel je verhaal met je vrienden, familie en de lokale gemeenschap. Sluit u aan bij anderen in uw gemeenschap en staat die uw ervaring delen om een verzoekschrift in te dienen bij uw lokale en deelstaatregering om de levens te erkennen van degenen die leven met en zorgen voor mensen met een zeldzame neuro-immuundiagnose en het belang van bewustmakingsdagen en -evenementen.
Deel uw verhaal
"Dit ben ik" is een educatieve bewustmakingscampagne die de sociale problemen en het begrip rond zeldzame ziekten en handicaps uitdaagt en tot doel heeft de stilte te doorbreken door mensen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten te ondersteunen om hun eigen verhalen te vertellen.
Word ambassadeur van de hoop
De blijvende visie voor het Hope Ambassador-project is het ontwikkelen van bewustzijn en begrip over de mensen en families die worden getroffen door zeldzame neuro-immuunziekten. Door middel van dit project hopen we waardevolle inzichten en leerervaringen en betrokkenheid van onze gemeenschap, het grote publiek, onderzoekers, clinici, industrieleiders en wetgevende beïnvloeders op te wekken over de onvoldoende erkende implicaties van de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, AAN of TM. Uw bijdrage zal niet alleen worden verspreid onder ons lezerspubliek en het bereik en bewustzijn vergroten, het zal ook ons inzicht in de diversiteit van deze aandoeningen informeren en vergroten.
Klik hier om onze Hope Ambassadors te ontmoeten en uw eigen ervaring te delen!
Schrijf voor onze blog
Door de gezichten en stemmen van mensen met een zeldzame neuro-immuunziekte op de voorgrond te plaatsen, kunnen we onze gemeenschappen, onderzoekers, artsen en overheidsinstanties in staat stellen deze zeldzame en levensveranderende diagnose beter te begrijpen.
