SRNA-tijdschrift
2024 | Zaak 1
Vanaf de allereerste dag tot vandaag is een van de belangrijkste dingen die de Siegel Rare Neuroimmune Association mensen biedt een verbinding met anderen op een manier waar niemand anders zich mee kan identificeren of die niemand anders kan begrijpen.
Alle Artikelen
Welkom bij SRNA's eerste kwartaalmagazine van 2024, met als thema verbinding.
Het vermogen van SRNA om mensen met elkaar te verbinden is een uitnodiging – een persoonlijk contact voor jou, om deze kleine, maar toch zo krachtige momenten te beleven.
Ik ben zo bemoedigd door SRNA en het werk dat ze doen om het bewustzijn voor zeldzame neuro-immuunziekten te vergroten.
Mijn telefoon ging. Als een neuroloog op zondag vanuit huis belt, weet je dat het heel goed of heel slecht nieuws is.
Ik had geen idee wat dwarse myelitis was. Ik had geen idee wat er met mij gebeurde en waarom ik niet kon lopen.
Ik heb verbinding, en ik heb gemeenschap, en ik ben hierin niet meer de enige.
Niemand staat hierin alleen.
Verbinding zorgt voor geestelijk welzijn en de sociale aspecten van herstel na diagnose.
Het is belangrijk om de manieren te erkennen waarop gemeenschapsleden vooruitgang boeken en nieuwe activiteiten, routines en toekomsten omarmen.
U bent welkom in de SRNA-gemeenschap.
Ik heb me aangepast en heb geweldige mensen in mijn leven en in veel opzichten ben ik gelukkiger dan vóór TM.
Het beste deel van jezelf accepteren zoals je bent en een zo groot mogelijk leven leiden als je kunt leiden, is dat je niet alleen hoeft te zijn.
SRNA's Quality of Life Family Camp 2024 is nu geopend en er is nog nooit een betere tijd geweest voor kinderen, tieners en tieners die getroffen zijn door een zeldzame ziekte om in gemeenschap te zijn met anderen die getroffen zijn door ziekte.
Hoewel het leven met een zeldzame neuro-immuunziekte vaak ingewikkeld, complex en belastend is, is het ook mooi en de moeite waard.
Zonder kamp zou ik nog steeds vastzitten in dat intense isolement en de mentaliteit dat niemand anders begreep wat ik doormaakte.
Een bijzonder eendaags virtueel evenement!
Mogelijkheden die wij voor u hebben om verbinding te maken.
Word gematcht. Wordt verbonden. Krijg ondersteuning.
Help ons in de toekomst degenen bij wie een van deze stoornissen is vastgesteld, sterker te maken, verhaal voor verhaal.
30 jaar gemeenschap.
Bedankt voor het lezen.
